שנה טובה וגמר חתימה טובה- התייעצות

[רוני ליאון]

שנה טובה וגמר חתימה טובה- התייעצות

כידוע לכם עברתי בדיקת EEG בשינה התוצאות יצאו תקינות ודיברתי עם הנוירולוגית שלי והיא אמרה בנוגע להפסקת הכדורים שבמקרה ואני יחליט להפסיק ליטול כדורים ואני יכול להפסיק אך מבחינה רפואית זה שהבדיקות יצאו תקינות זה לא אומר שאני לא מאובחן כחולה אפי` אלא רק כשעשיתי את הבדיקות לא היה הפרעה נוירולוגית במוח אי לכך אם אני מפסיק לקחת כדורים יש לי סיכוי של בערך יותר מ 40 אחוז שזה יחזור מה אתם אומרים להפסיק או להמשיך לקחת כדורים זקוק לתשובה בדחיפות

 

[רוני ליאון]

המשך

כי הרי ברור שאת הסיכון אני יצטרך לקחת אם לא כרגע אז עוד שנה או שנתיים זה לא לכל החיים ולהזכירכם אני כרגע שנתיים וחצי ללא התקפים המינון שלי זה טרילפטין 900 מג ליום

 

[DesertVoise]

הי

אם 40%, אז זה שווה.

 

[aerox]

אני חושב שעדיף שתמשיך

אני ללא התקפים 3.5 שנים , ו EEG גם יצא תקין אני חושב שלהוריד כדורים זה פזיזות יתר נסה להוריד מהמינון ולא לגמרי ותראה איך אתה מסתדר עם זה ,בהצלחה - Aerox

 

[רוני ליאון]

אני שאלתי אותה ואמרה שלגבי סיכון

זה אותו סיכון אפילו אם אני מפסיק בעוד שנתיים כך שזה לא משנה אם אתה 3.5 שנים מאוזן או שנתיים

 

[aerox]

מה שמתאים לך ....

אני מטופל אצל מומחה שלא ממש בעד להפסיק טיפול רק באיטיות ובזהירות היו מקרים מעולם שאנשים הפסיקו וההתקפים חזרו כל ענייו לגופו תנסה תראה .אני אישית לא בעד.

 

[רוני ליאון]

לא הבנתי כמובן שההפסקה תהיה ..

בהדרגה בערך כחצי שנה אם לא יותר

 

[מכורה לפיתוי שלך]

אני הייתי אומרת אם להוריד אז ממש לק

חת את הזמן עם זה..

 

[DesertVoise]

להוריד לאט זה טוב

אבל יש מינון יעיל שמתחתיו ידוע (לא לנו- לרופאים) שהתרופה זה כמו סוכריה. להוריד תרופה זה בהחלט מפחיד, אבל 40% זה סיכוי טוב, כאן בפורום ברור שלא יהיו דוגמאות של הצלחה להורדת מינון, כי הם לא יכנסו לפורום, הם ממיזמן לא חיים את זה. אני מאחל לך את כל המזל בעולם שתהיה ב-40%. בהצלחה בי

 

[DesertVoise]

לידיעה

בהחלט יכול לקרות מצב שלאחר הורדת תרופות, ואם יהיה התקף, המינון של התרופה הקודמת לא יתאים, וידרש סבב חיפושים לאיזון חדש. אבל עדין שווה את הורדת התרופות.

 

[דינה רשף]

DesertVoise על כמה % הצלחה ידוע?

בארץ ובעולם? זכור לי שאתה קורא גם באתרים מחו"ל...מה אומרים מעבר לים? אני לא שקטה בקשר להפסקת מינון רוני, אני עוד רוצה לקרוא מה אומרים כאן החבר'ה, בוא לא נמהר, החיפזון...אתה כבר יודע, ובנוסף, תמיד כדאי לשמוע חוות דעת נוספת אם אפשר כמובן,

 

[רוני ליאון]

השאלה דינה מה כבר יכול להיות

חוות דעת נוספת שתאמר את מה שהנוירולוגית הקודמת אמרה

 

[דינה רשף]

או שלא???

כתב לך DesertVoise ,שעלול להיות מצב חס וחלילה של ירידה במינון ואז דברים לא מסתדרים כפי שמקווים, מסתבר לפי מה שהוא כותב שאז עלולה להיות בעיה במציאת תרופה מתאימה משום מה, לא הבנתי את הסיבה לכך- סביר להניח שקיימת סיבה כלשהי. זה כשלעצמו מטריד אותי, ובכל תחום אני למדתי בדרך הקשה להקשיב לפחות לשני מומחים לפני שאני נוקטת בעמדה, מדובר בגוף שלנו... בנוסף, אני לא יודעת בכמה אחוזי הצלחה מדובר בארץ/בעולם וגם זה גורם לי לעצור ולרצות לדעת. אתה צריך להבין שאני לא שוללת חס ושלום, אני פשוט אומרת, בוא נבדוק הכל מכל כיוון אפשרי כדי שנדע, ידע=כוח!

 

[aerox]

שוב אתם מדברים על אחוזי הצלחה

ופה מדובר בגוף לגופו של אדם כל אדם זה כלפי עצמו אולי הוא יוריד את הכדורים ולא יהיו לו התקפים יותר בחיים וישכח מן המחלה אולי הוא יוריד ויקבל התקפים גדולים יותר חלילה ,שוב פעם עצה שלי חכה עם הורדת המינון לפי דעתי אין מה למהר הרי במילא אתה מאוזן ? אתה חי חיים רגילים , קח לך עוד חצי שנה עוד שנה ,תתיעץ עם עוד רופא שהוא מומחה תאמין לי רק לטובתך

 

[DesertVoise]

נכון, אין מה למהר.

 

[חייםלוי]

גם אני נגד הורדה פזיזה מדי של

תרופות. כפי שנאמר כבר אם אתה מאוזן עם התרופות למה לא להמשיך אתן. מילא, אם היו לך תופעות לוואי לא נעימות הייתי מבין אבל כשאתה חי חיים נורמליים עם התרופות לא הייתי ממליץ להפסיק. גם 40% זה הרבה ולך תדע אם אתה בקבוצה הזאת. תתייעץ עוד ותשקול טוב טוב לפני שאתה מפסיק.

 

[רוני ליאון]

תודה רבה

על הדאגה הכנה שלכם כלפי אני אשקול את הדברים שוב אני לא כל כך מהר מוריד רק התייעצתי לגבי הנתונים שוב תודה רבה כל טוב

 

[DesertVoise]

הי

מתוך מאמר בסרגל שתרגמתי: 75% מהאנשים שהם ללא התקפים תוך נטילת תרופות בין 2 ל-5 שנים יכולים להפסיק בהצלחה את התרופות. אבל צריך להבין שיש 40 סוגי אפילפסיה ולכול אחת הסיכוי שלה. כזכור היתה כאן אמא שבנה היה 7 שנים ללא תרופות וכאשר חזר ההתקף , קשה היה לאזן אותו. כלומר לאחר הפסקת תרופות, באם חוזר התקף, יש סיכוי שהפעם האיזון ידרוש התלפת תרופות או מינון. הסיבה היחידה שכדאי לגשת לחוות דעת נוספת, היא לשמוע אם הוא מעריך את הסיכויים. כמובן אם הרופא הוא מהמומחים אין טעם בכך. דרך נוספת היא לדעת את סוג האפילפסיה להכנס לאתר http://www.epilepsy.com/ ושם יש אפשרות למצוא את הנתון של הסיכוי.