שמעתי שאגודת אי"ל עושה מפגשים

[רוני ליאון]

אם תשאלו אותי הם בס"ה רוצים

את טובתינו ולא את רעתינו אז מה אתם כ"כ עצבנים על האגודה

 

[מכורה לפיתוי שלך]

אל תכליל, תודה

 

[aerox]

חחח תחלס ?

באמת הרגשתי מסכן חחח שבאתי לבקש טפסים לנהיגה מסבירים לי כמו לילד מפגר. כאילו אפילפסיה זאת נכות בראש חחח...אהבתי שלומי יתותח !!!

 

[מכורה לפיתוי שלך]

באי"ל?

ואתה תמיד מוצא משהו רע

 

[aerox]

החיים קלים ...האנשים קשים ../images/Emo13.gif

 

[מכורה לפיתוי שלך]

החיים עושים אנשים קשים

אין סמים קלים יש אנשים קשים טוב נסחפשתי עם שמפטי טאבו+

 

[הזהב הלבן]

למה אני עצבנית?

למה אין אנשים שסובלים מאפי' בהנהלת האגודה? האם אדם, שלא סבל השפלות ודחיות, יודע איך להתמודד עם זה? האם אדם, שלא חווה בעצמו התקף, יודע מה פירוש "לחוש את זה"? האם אדם, שרואה רק דברים מהצד, יודע באמת איך לשפר? הורה חושב על טובת ילדו, בן-משפחה איכפתי חושב על טובת קרובו, אבל כל אינם יכולים להגיד לסובל מאפילפסיה מה באמת הכי טוב והכי נכון בשבילו. כשהייתי חברה באגודה, היו"ר והסגנית הישירה שלה היו קרובות של חולים, ולא חולות בעצמן. אני הצעתי את הכל. עצרתי את החיים שלי, כדי לתת מעצמי לאגודה ולחולים האחרים, אבל אף אחת מהן לא חשבה לקבל את ההצעות שאני מעלה. אני הייתי רק מזכירה, שסובלת ממחלת-הנפילה. עבדתי קשה, עד שהצלחתי לשכנע אותן להגיע לרדיו, עבדתי קשה עד שהגענו לרדיו, לתוכנית של יוסי סיאס. הלכנו 4 חברי אגודה, שסובלים מהבעיה. לפני התוכנית, אחד מאיתנו עבר התקף-פירכוסים קשה, שבגללו קיצרו לנו תוכנית, שהייתה אמורה להמשך שעתיים, לעשרים דקות ונפנפו אותנו משם. אם לא הייתי נלחמת, הכל היה נשאר כפי שהוא, את אף אחד זה לא היה מעניין, שהושפלנו בכלי התקשורת, ועוד על-ידי מי שנחשב לאיכפתי ולרגיש ביותר בשטח... אבל נלחמתי וזכיתי בצדק. הנהלת-האגודה, בזמנו, לא רצו להתערב במה שקרה באותו ערב, למרות שהם ייצגו אותנו, ולמרות שהיינו מיצג לחולים אחרים. גם היום הנהלת-האגודה לא בדיוק מוכנה להקשיב ולקבל עצות מפיהם של חולים. אז יש לי סיבה לכעוס, או לא?

 

[רוני ליאון]

אז מה את מציעה לעשות

להקים אגודה שתהיה מורכבת מהחולים עצמם

 

[הזהב הלבן]

אני מציעה...

להקים אגודה, מקום, שיחזק את התקשורת בין חולים למשפחותיהם - מה שבונה אמון בין הצדדים וביטחון-עצמי לחולה... מה שיאפשר מאוחר יותר חיים עם הרבה פחות לחץ ומתח לשני הצדדים. מקום בו חולים יוכלו לבטא את עצמם מול המשפחות... (מה טוב לי, מה לא טוב לי, וכו') מקום בו משפחות יוכלו לבטא את עצמם מול החולים... (למה אנחנו דואגים, למה אנחנו אומרים ועושים את כל מה שאנחנו אומרים ועושים...) מקום בו חולים יוכלו לעשות למען עצמם, ולקבל מידע על כל מיני נקודות בחיים, וכמו-כן לקבל ייצוג מתאים במקומות שונים.

 

[רוני ליאון]

צריך לחשוב על משהו

שיידעו מה זה אפילפסיה אחרת מפחדים מדבר שלא יודעים מה שזה אני לא יודע איך לעשות זאת אולי יש הצעות כלשהן

 

[הזהב הלבן]

אפשר...

לדבר את זה במפגש הפורום ביום רביעי

 

[DesertVoise]

יש הרבה מה לעשות

אבל זה בהרבה צעדים קטנים, אשמח לשתף פעולה. ביתי, שהיא האפילפטית, לא הרגישה את ההתקפים, ומין הסתם כל העסק לא איכפת לה. היא מקפידה על הכדורים ועל 7 שעות שינה, אבל בגמישות. אני לאומתה, שעברתי את ההתקפים ואת המחשבות, הרבה יותר מוטרד.

 

[הזהב הלבן]

יש המון מה לעשות...

ואתה צודק - בצעדים קטנים ולא לנסות לרוץ קדימה.