שלום

קוטקה

New member
שלום

שלום לכם, אני כבר חודשיים מסתובבת עם אבן של טון על הלב, עוברת ממצב של היסטריה למצב של קבלה והשד לא כל כך נורא והילד עוד בכלל לא אובחן אבל זה ברור לי שקיבלנו מתנה ליום הולדת שמונה (יחד עם תינוקת חדשה) והכל ביחד... מבלבל מאד. אני, כמנהגי כבר יודעת כמעט הכל על התסמונת (לפחות מה שאפשר ללמוד ברשת) ומנסה ליישם. אומגה שלוש. מגנזיום נתחיל בקרוב, ביופידבק. בדיקה לסטרפטקוקוס שהייתה חיובית! וטיפול אנטיביוטי של עשרה ימים ועכשייו צריך לבדוק שוב. מרגישה אשמה שקשה לי כל כך לראות אותו ככה ובעלי לא רוצה כל כך לדבר על זה אומר שזה המצב כרגע ונקבל אותו, לא מפריע כרגע לילד (לפחות כך אומר). טיקים מוזרים בידיים, בעיטות ברגליים ובימים האחרונים שמתי לב שמנער את הראש כמו להסיט שיער קצת יותר מדי. מפחיד אותי שילך ויחמיר. הוא גם מכחכך מושך באף משמיע קולות קטנים עם השפתיים, משחק עם הלשון. בבית ספר לא כל כך מבינים על מה אני מדברת, המורה אומרת שלא רואה בעיה, קצת טיקים בידיים לא מפריע לו בנתיים בלימודים או עם חברים. אין לו התקפי זעם אבל כן ישנה היפר אקטיביות מסוימת כשהוא בבית. כשמתרגש למשל כשמגיע אורח הוא לא יכול להפסיק לזוז בועט קופץ ידיים מתעופפות..... הוא ילד כל כך אהוב ומיוחד. אני מתפללת שתמיד יהיה שמח ומאושר בעזרת השם...שירקוד......ולא ירגיש מבוכה או תסכול...
 

ש ל י ק

New member
ברוכה הבאה

מבינה מאוד את מה שאת אומרת ולמרות שיש לי ילד בן כמעט 12 שמאובחן כבר 3 שנים עם התסמונת, ישנם ימים שגם אני בהסטריה בגלל התגברות טיקים או שינוי התנהגותי. מעבר לכך אנחנו גם כרגע עוברים תקופה מאוד קשה עם ילדי הקטן והכל כל כך טרי, כך שאפילו שאנחנו בתוך התסמונת 3 שנים עדיין קשה כל כך. לגביכם אני חושבת שאם תעברו אבחון מסודר זה יעזור לכם יותר להבין איפה קשה יותר לבנכם כך יהיו לכם כלים לעזור לו. בהצלחה
 

last day

New member
היי../images/Emo13.gif

אני דניאל, בת 16 וחצי עם טוראט. הכי חשוב זה להראות לילד שאת לא מפחדת, כי שההורים שלי פחדו והראו דאגה זה רק גם לי לדאוג ולחשוב שמשהו לא בסדר בי
 

קוטקה

New member
דניאל

תודה על התגובה, אפשר לשאול מה מצבך היום? יחסית להתחלה? האם את לוקחת תרופות? ואם כן מאיזה גיל?
 

last day

New member
מצבי מבחינת הטוראט

מעולה. מידי פעם יש לי טיקים אבל לא מרוגשים בכלל. אבל יש תקופות שמהצב מחמיר, בעיקר לפני תקופת בגרויות. הייתי על טיפול מתמיד של הוראה מתקנת ורטלין, מכיתה ז-ח, אבל בגלל שהכדורי ריכוז לא עשו לי טוב אני הפסקתי לקראת סוף ט'', כיום אני בי"א אך בגלל שהמצב הריכוזי מדרדר אני כנראה אחזור לקחת רטלין גם אני לוקחת כדור אנטי דיכאון בשם פלוקטין מקווה שהמידע הזה עזר
 
שלום קוטקה,

לפני הכל - הסירי דאגה מליבך (וגם את המצברוח הקשה, החרדות וכל השאר). טוראטניקים יכולים לחיות חיים רגילים לחלוטין. הכל תלוי בגישה של ההורים שלהם, ובמה שהוריהם משדרים להם. הילד מרגיש טוב מאוד מה עובר עלייך, האמיני לי. אפילו אם את חושבת שהוא לא. נסי עד כמה שאפשר שלא "לבחון" אותו, שלא לנעוץ בו מבטים (כשנדמה לך שהוא לא שם לב), וכדומה. אני זוכרת שבילדותי לא היתה לי בעיה עם הטיקים שלי. הבעיה שכן היתה לי, זה שאמא שלי היתה נועצת בי מבטים ומעקמת את הפרצוף שלה לנוכח אותם טיקים. לגבי מה שקראת ברשת אודות הטוראט - חשוב לציין שהדברים הכתובים באינטרנט (וגם באתר של עמותת אסט"י !) מתארים בד"כ את המצבים הקיצוניים, ובכלל לא בטוח שהטוראט של הבן שלך יתפתח למה שקראת. הרבה הורים קוראים ונכנסים ל"מרה שחורה" בעקבות הקריאה על התסמונת... ובדיעבד מגלים שאצלם זה לא "כמו שכתוב". אני מקווה שיחזירו את מפגשי "בית פתוח" שהיו פעם בעמותת אסט"י... אם זה יקרה, תוכלי להגיע ולפגוש הרבה טוראטניקים, ולהבין שהשד ממש אינו נורא כ"כ (בדרך כלל).
 
ברוכה הבאה ../images/Emo140.gif ../images/Emo140.gif ../images/Emo140.gif ../images/Emo140.gif ../images/Emo140.gif

אכן - "צוללת" ודניאל ו"שליק" יכולות להעיד עד כמה חשוב תפקידם של ההורים
משפטי מפתח: ========= א. "הכי חשוב זה להראות לילד שאת לא מפחדת, כי שההורים שלי פחדו והראו דאגה זה רק גם לי לדאוג ולחשוב שמשהו לא בסדר בי" (של דניאל) ב. "טוראטניקים יכולים לחיות חיים רגילים לחלוטין. הכל תלוי בגישה של ההורים שלהם, ובמה שהוריהם משדרים להם... הרבה הורים קוראים ונכנסים ל"מרה שחורה" בעקבות הקריאה על התסמונת... ובדיעבד מגלים שאצלם זה לא "כמו שכתוב". (של צוללת) ג. "ישנם ימים שגם אני בהסטריה בגלל התגברות טיקים או שינוי התנהגותי" (של שליק) - כלומר, יש תקופות קשות יותר ויש תקופות קשות פחות... אז מה עושים? ======== א. ראשית - משוחחים עם הילד ומנסים להבין עד כמה המצב מפריע לו. ב. שנית - ממשיכים לעקוב ולרשום (בלי שהילד מרגיש, כי זה חשוב!) - תוך כדי כך שזוכרים, כי 20% מהילדים סובלים מטיקים חולפים בשלב כלשהו בהתפתחות שלהם. אולי זה בכלל לא טוראט? ג. אם המצב נמשך מעבר לחצי שנה או הופך להיות בלתי נסבל - לגשת לאבחון אצל רופא מומחה (יש אצלינו בקישורים). הכי חשוב - לאהוב, להכיל ולחזק את הילד. זה שהוא אהוב ומיוחד - זו מתנה - אז לשמור עליו חזק חזק - לא לדאוג ולא להתייאש. אני מבקשת לשלוח מסר של עידוד - כמו דניאל ו"צוללת" גם הבן שלי סבל מאד מהסימפטומים של טוראט, אבל זה לא סוף העולם - וכמו שאומרים "מה שלא הורג אותנו - רק מחזק אותנו יותר". כיום הוא "איש" גדול, חזק, עצמאי ונחוש. נכון - הדרך היתה קשה - אבל אם תציבו לעצמכם ולילד מטרות ואם תתמידו - אז בסופו של דבר תגיעו לשם... האמת - שזה נכון לגבי כל ילד! בהצלחה רבה!
 
היי קוטקה../images/Emo24.gif

אני גם בתחילת דרכי עם בני , אבל סתם תבדקי הבנתי שיש תיקים שנובעים סתם ממצב חדש והריי לכם יש תינוקת חדשה, אז קודם כל הרבה מזל טוב,
גם ילדים מאוד אהובים מקנאים , וקבלי את עצותייהן של קודמותיי , כל מילה זהב, אהבה ואיחולי בריאות ושלווה, סאמי
 

השגיא

New member
שלום קוטקה

ראשית חשוב לי שתדעי שמה שאת מרגישה עבר על רובינו בהתחלה. לי לקח המון זמן להתאושש. אבל לאחר תקופה, לומדים לעבוד נכון עם הילד בהתאם למציאות החדשה. לומדים לקבל את העובדה שלא תמיד יש לנו שליטה על דברים. וגם, לומדים שיש תקופות טובות יותר ופחות.... גם הבן שלי, היום בן 12 וחצי, ילד אהוב ומיוחד ושמח ותלמיד טוב. והטוראט לא פגע בכך שאוהבים אותו. אני חושבת שבמשפחה, (הורים, אחים, סבים וסבתות, דודים ובני דודים), רק יותר ויותר אוהבים אותו. בני הדודים פשוט מעריצים אותו, וכך גם סבתא שלי... החברים שלו, שגדלו איתו מגיל צעיר, יודעים כולם שיש טוראט ואין לו בכלל בעיה איתם. הוא אהוב ומקובל. השנה הוא התחיל ללמוד בחטיבה ובני כיתתו שהכירו אותו רק השנה לא יודעים על הטוראט.... (מספר ילדים שאלו אותו על התנועות שהוא עושה אבל הוא לא ענה.. אף אחד לא מציק לו..) אני כותבת את זה כדי שתדעי שלא בהכרח מכיון שיש לו טוראט, הוא לא יהיה יותר אהוב ומיוחד ושמח. בטוח שהוא יצטרך להתמודד עם דברים. אם תהיו קשובים, מכילים ואוהבים. תקדישו לו זמן ותנסו לפתור את הבעיות (בעיקר החברתיות אם יתעוררו), בעודן קטנות, אין לי ספק שהוא יהיה מאושר ושמח... והוא ירקוד!!! מצד שני בטוח שלפעמים הוא ירגיש מבוכה או תסכול, (בינינו מי לא חש כך לפעמים?) וזה טיבעי שעל כך את מתאבלת. אני לא לגמרי מסכימה עם דבריה של צוללת "להסתיר את הדאגה", אולי נכון יותר לנסח את זה שזה בסדר להיות ליד הילד דואגת אבל לא מודאגת..(?) בכל אופן, שוחחי עם הילד, תקבלי ממנו מידע על מה שעובר עליו ואני בטוחה שבחושייך האימהיים הטובים תדעי להתמודד עם כל בעיה. (אגב, הבן שלי מטופל באומגה 3) בהצלחה ואת מוזמנת להישאר ולעדכן גלית
 
ברוכה הבאה../images/Emo24.gif לפורום

אם לא מפריע לו ..חבל לעורר בעיות איפה שאין... נכון שזה מאד מתסכל לצפות מהצד בילד שלך...שהוא חלק ממך...ולא להבין איך זה לא מציק לו ולראותו ממש "רוקד ברייקדאנס" מולך ותמיד ברגעים הכי לא מתאימים....ולחשוב אם לי זה מפריע אז מה האחרים חושבים עליו... הכי הכי חשוב המשפט:הוא ילד כל כך אהוב ומיוחד. אני מתפללת שתמיד יהיה שמח ומאושר בעזרת השם...שירקוד......ולא ירגיש מבוכה או תסכול... גם אצלנו כשהיה בן 5 נולדו לנו 2 ילדים בזה אחר זה בהפרש של שנה וחודש וחשבנו שאולי בגלל בעיה רגשית אולי בגלל הקנאה שכמעט ולא הורגשה עליו... החלו בעיות בגן הילדים חוסר קשב וריכוז בשעת הריכוז...ואז תוצפת ע"י פסיכולוג באישורנו...שקבע כי הילד עם בעיית ADD חריפה....וגם בעיה במוטוריקה עדינה.... לאחר שהופננו לנוירולוג ילדים הוחלט כי כשיעלה לכתה א' נתחיל טיפול בריטלין..לאחר 3 חודשים עלה לכתה א'...בכתה א' בעקבות הטיפול בריטלין ..יצאו לו טיקים איומים ....בני ממש התפרק לי מול העיניים....הוא החל לרקוד ברייקדאנס וזה הפריע לי מאד...לא היתה בדיקה שלא עשיתי לו חשבנו שהוא אלרגי לאבקת כביסה...או למרכך...והוא טען שמגרד לו בגוף...ואף רופא לא עלה על זה....רק לאחר שקראתי דף קצר על תסמונת טוראט חשדתי שאולי זה זה....ויצרתי קשר עם יו"ר העמותה שתיארה לי ממש מה קורה עם הילד כאילו היא חיה אצלנו....אז הוחלט ע"י הנוירולוג להפסיק את הטיפול בריטלין...ולעבור לאורפ פורטה...ומאחר ולא היה לנו בשעתו בקופה את התרופה היה כמעט 4 חודשים ללא טיפול...לימים הגענו למרכז שניידר , באחת הפעמים שהגענו למרכז ...שאל אותו הפרופסור מה מפריע לו
אמר לו "כלום לא מפריע לי"....ואז נפל לי האסימון בעצם שלמי שמפריע זה לי..לנו ולא לילד....ומאז כבר הספיקו להתווסף לו התפרצויות זעם שבגללן מטופל בריספרדל...אבל היום אם תשאלי אותי אנחנו לא רואים בכלל...את הטיקים..זה לא מפריע כהוא זה זה הפך להיות חלק ממנו...חלק מאיתנו. שיהיה לכם
 
למעלה