שלום

[FunkyBrass]

שלום

ממש עכשיו גיליתי שיש לי תסמונת טוראט. מזה זמן רב אני מרגישה מחויבת להזיז את שריר האוזן בפעמים רבות במשך היום. מדי פעם זה מלווה בכיחכוחים בגרון. ידעתי שהבעיה היא פסיכולוגית, אך לא ידעתי אם זהו דבר נפוץ ובוודאי לא חשבתי שיש לזה שם. נתקלתי במקרה במאמר המסביר מהי ההגדרה של תסמונת טוראט, והיא זהה לחלוטין לתסמינים האלה, שמשגעים לי את השכל כבר מספר שנים. אני בת 22. האם יש אנשים בני גילי הסובלים מהתסמונת הזו? התסמינים האלו חוזרים על עצמם וגוברים במיוחד במצבי לחץ. נכון להיום אני כבר מספר חודשים ללא שום לחץ ואני מאושרת מתמיד בכל אספקט אפשרי. האם צפוי שהתסמונת תפסיק להופיע? ואולי כשאתחיל ללמוד באוניברסיטה והלחץ ישוב, היא תחזור? האם יש כאן אנשים נוספים הסובלים מתסמונת דומה- הפעלת שריר האוזן? איך מתחילים לצאת מזה? תודה. אני שמחה לראות שאני לא היחידה.

 

[FunkyBrass]

ועכשיו אני רואה...

דפדפתי קצת בעמודים ואני רואה שכולכם הורים לילדים בעלי תסמונת טוראט. אין כאן אף אחד בעל התסמונת? האם זה לא שכיח בגילי? (אמאלה)

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

יש כאן הרבה טוראטניקים...נעים מאוד.

(חלקם הם גם טוראטניקים וגם הורים-של-טוראטניקים... כיוון שהתסמונת תורשתית). משהו חשוב: טוראט אינו בעיה פסיכולוגית !!!! זוהי בעיה נוירולוגית. טעות נפוצה היא לחשוב שמדובר בבעיה פסיכולוגית. אז למה בכל זאת הטוראט מתגבר בעיתות-לחץ? הדבר דומה להרבה תופעות פיזיות אחרות שמתגברות בזמן לחץ: הזעה, נשימה, כאבי בטן אצל חלק מהאנשים... טוראט הוא לכל החיים. גם בזמנים הכי-הכי רגועים, הטוראט לא עובר. מקסימום "נרגע". הגלים של ההחרפה ושל ההירגעות קשורים ללחץ, לעונות השנה, למצב הגופני-בריאותי, ועוד. אגב, טיקים מתגברים גם בזמן עייפות. שימי לב, שכשאת מתה מעייפות סביר ש"תטקטקי" הרבה (אפילו אם את ממש רגועה). נהוג לראות בו "מחלה של ילדים", כיוון שאצל רוב הטוראטניקים בסיום גיל ההתבגרות התסמינים נרגעים יחסית. האם גם אצלך הטיקים היו "קשים יותר" או בתדירות גבוהה יותר בילדותך? לגבי "איך יוצאים מזה"... ובכן... יש כלמיניי דרכים להפחית את הטיקים, חלקן תרופתיות וחלקן אלטרנטיביות. אני אישית עשיתי פעם טיפול שעזר לי להיות מודעת יותר לטיקים שלי, ובעקבות הטיפול ההוא הפסקתי עם טיק ספציפי שממש הפריע לי. לא ניסיתי טיפול תרופתי, כי אני חוששת מתופעות הלוואי (בעיניי עדיף לטקטק קצת מאשר להשמין או להיות "זומבית" בעקבות נטילת תרופות). קחי בחשבון שבזמן שאחרי הגילוי את יכולה להיות בהלם מכל מה שתקראי בנושא. אני מציעה לך לקחת הכל בעירבון מוגבל, כיוון שלפעמים התיאורים מאוד קיצוניים בעוד שאת ודאי מכירה מציאות קצת יותר שפויה. (אני התוודעתי להיותי טוראטניקית רק לפני שנתיים, והחומר שקראתי ממש הבהיל אותי). האם באופן כללי את "חיה בשלום" עם התסמונת?

 

[FunkyBrass]

אז... את אומרת שזה לא יעבור?

חשבתי שהבעיה היא פסיכולוגית משום שאני יכולה לשלוט בה, כלומר, כשאני שמה לב אליה. לפעמים הפעלת השריר קורה מאליה ואני שמה לב אליה רק אחרי זמן מה. כשזה קורה אני יכולה להפסיק אותה, אמנם זה קצת קשה, אבל אני מצליחה אם אני מתרכזת. מה גם שאני חושבת שאני סובלת מטורדנות כפייתית, שמאוד דומה (לפחות במקרה שלי) בסוגה לבעיות הפעלת השריר והכחכוחים שלי. אני מקשרת את שתי הבעיות באופן ישיר. וכידוע, הטורדנות הכפייתית היא כן פסיכולוגית, ולכן חשבתי שהבעיה הזו פסיכולוגית גם היא. טעיתי? הטיקים החלו לקרות דווקא אחרי הצבא, אם אינני טועה. אני לא זוכרת שהם התרחשו לפני הצבא. אולי כן? אני לא בטוחה. התסמונת לא מאוד מפריעה בחיי היום יום. היא מאוד מעצבנת, אבל לא מפריעה לתפקוד שלי לרוב. היא כן מאוד מפריעה כשהטיקים גוברים: אני מפעילה את שריר האוזן בתדירות שממש מכאיבה לי באוזן. ובאשר לכחכוחים בגרון- אני משתדלת שהם לא יישמעו כלפי חוץ. אין שום מקרה בו התסמונת חלפה לחלוטין? אלו חדשות מדאיגות מאוד...

 

[FunkyBrass]

כמה שאלות נוספות

1) עכשיו קראתי שהפרעות בשינה (הליכה ודיבור בעת שינה) שכיחות אצל הסובלים מתסמונת טורט. יש לי אינספור הפרעות שינה, כולל חוויה של "אפקט המכשפה" (למי ששמע עליו), ויציאה מהבית אל הרחוב. האם יש כאן אחרים כמוני? 2) עכשיו, מצד אחד קראתי: "המונח "לא רצוניים" המתאר את הטיקים,הוא מקור לאי-בהירויות, כיון שידוע שלרוב האנשים עם ת"ט יש שליטה מסוימת על הסימפטומים שלהם. אולם, הם אינם מודעים לכך שהשליטה, אשר יכולה להימשך בין שניות לשעות, רק מעכבת התפרצויות חמורות יותר של הסימפטומים. הטיקים הם בלתי-נמנעים, כמו הדחף להתעטש או לגרד עקיצה של יתוש." כלומר שלפי הכותב, התסמונת נשארת לנצח ואין אפשרות לרפאה. לעומת זאת, באותו אתר, ראיתי את הקטע הבא: "במשך 12 שנים שלמות, מלאות וקצרות, למדתי להילחם נגד תסמיני תסמונת הטוראט. לעתים נחלתי מפלות קשות, פציעות ושבירת רוח. ולעתים נחלתי הצלחות ושברתי חלקית את רוח האויב – הלא הוא הטוראט. מובן שללא "אני חזקה ולא מוותרת" – המנטרה היומית שלי, הצלחותיי וודאי לא היו, והייתי נוחלת מפלות אינסופיות ונופלת לתהום ללא תחתית שאליה דחף אותי אויבי הנצחי - טוראט." אמנם לא ברור כאן אם הכותבת נחלה ניצחון חד משמעי על התסמונת, אך זה כן משתמע מדבריה. -אז כיצד זה שמסופר כאן על הצלחות וניצחונות, כאשר לא אמור להיות סוף לתסמונת? 3) שאלה נוספת: האם התסמונת עלולה לגרום לטיקים פיזיים לא רצוניים אחרים? הגעתי למאמר על תסמונת טורט כשחיפשתי פירוש לטיק/עווית המשונה שהרגשתי באצבע. האם יש קשר לתסמונת טורט, או שזו כבר בעיה אחרת, שצריך לעשות בדיקת EEG כדי לאבחנה? 4) כשהייתי תינוקת, חליתי בדלקת קרום המוח. האם ייתכן שיש קשר לתסמונת? 5) האם לא כדאי לנסות ולשלוט על הטיקים? לא כדאי להלחם ולנסות להפסיק אותם בכוח? כי שוב, שני הקטעים המודגשים מתארים שני מצבים הפוכים, בקטע הראשון כתוב שאסור להלחם בטיקים, ובקטע השני כתוב שאפשר וצריך להלחם בהם. אז מה נכון? 6) תודה וסליחה על ההצפה הקלה. זו הפעם הראשונה ששמעתי על תסמונת טורט ואני מעוניינת להבין כמה שאפשר.

 

[FunkyBrass]

תודה לכולכם, אשמח אם תוכלו לענות

לשאלות שבהודעה שמעל זאת. תודה שוב.

 

[ש ל י ק]

אנסה לענות

נכון שהתסמונת לא נעלמת אבל נכון שיש תקופות טובות יותר ותקופות יותר רעות עם ההתמודדות ולכן כל הצלחה וכל מעבר משוכה הוא בשבילנו הצלחה גדולה ולכן תשימי לב שאנחנו משדרים יותר אופטימיות מאשר פסימיות... לגבי שליטה על הטיקים, אני באופן אישי נלחמת בזה ומנסה שלא יראו את העיוותים שיש לי באף ובעינים, לילדי אני אומרת כל הזמן שירגיש חופשי ויטקטק כדי שלא יגיע למצב של שליטה זמנית ואז הוצאתם בריבית דריבית... לשאלתך לגבי טיקים חדשים, אז בהחלט התסמונת לא משעממת והטיקים מתחלפים/משתנים , יש גם מצב שאנשים ממירים טיקים בטיקים, למשל יש את טיק הנגיעות ובשביל להרגיש בנוח עם עצמך אתה ממיר את זה בטיק אחר או אפילו ב-ocd(טורדנות כפייתית) מקווה שעניתי לפחות על חלק משאלותייך

 

[FunkyBrass]

תודה,

אמנם את השאלה השלישית לא שאלתי, אבל תודה גם על התשובה ההיא בכל זאת . רגע, אז אני יכולה להחליף טיק אם בא לי? אם הטיק בו אני מפעילה את שריר האוזן באופן שכואב, אני יכולה להפטר ממנה ו"לאמץ" אחת אחרת (במידה שאכן לא אצליח להפטר מהטיקים לתמיד?) למרות כל מה שכתבתם כאן, אני מתכוונת לפחות לנסות ולהלחם בזה.

 

[איש החידות]

אין בעיה ..

את יכולה לפתוח שרשור חדש ולבקש מהגולשים כאן שיתנו לך רעיונות לטיקים חדשים שתאמצי ..

 

[FunkyBrass]

עוד משהו:

מצאתי כאן פסיכולוגית (מדוע פסיכולוגית כותבת על זה, אם התסמונת היא רפואית ולא פסיכולוגית?) שטוענת שיש דרכים להלחם בתסמונת טורט. בין היתר, היא כותבת: "המטופל מונחה לבצע באופן חזרתי, מאומץ ומכוון טיק מסוים במשך פרק זמן קצוב (לדוגמא: 30 דקות) המקוטע בפרקי זמן של מנוחה (לדוגמא: 5 דקות). תיאורטית, החזרתיות המאומצת מובילה בהדרגה להתגברות העייפות ולירידה ביכולת לבצע את הטיקים. המטופל מפתח למעשה "אינהיביציה תגובתית" ונאלץ לנוח. בזמן המנוחה המטופל חש הנאה ומכאן חיזוק על אי ביצוע הטיק, ומפתח למעשה הרגל הפוך- אי ביצוע הטיק." כלומר, היא מלמדת כיצד להלחם בטיק. או: "הטיקים עשויים להמשיך ולהופיע עקב קבלת תגמול חיובי לאחר הופעתם (כגון: תשומת לב מהסביבה) או עקב הסרה של גירוי שלילי (כגון: ציפיות נמוכות להצלחות אקדמיות). על פי שיטה זו יש לשבח את המטופל ולחזק אותו בתגובה לאי ביצוע טיקים. לעומת זאת יש להעניש אותו במקרים בהם קיימות התפרצויות של טיקים." ועוד. האם פסיכולוגית כזו, בעינכם, לא יודעת על מה היא מדברת?

 

[ש ל י ק]

קשה לי לקרוא את כל המלל

אבל יכולה לומר לך שמיכל שדה היא פסיכולוגית בחסד , היא מעולה!!! ואכן גם ילדי מטופל אצל פסיכולוג התנהגותי אף הוא משניידר כדי ללמד אותו טכניקות ושליטה בטיקים, כפי שציינתי ישנם טיקים שהם לא נאותים בעיני הסביבה, ישנם טיקים ווקאלים (כמו צעקות, או איבוד נשימה לכמה רגעים ואשר יכולים לגרום נזק)... ועוד כהנה וכהנה דברים, אני בכוונה לא מזכירה כאן את שלל הטיקים כי ישנם ילדים שגולשים והם יכולים לחקות את הטיקים שנאמרים כאן...

 

[ש ל י ק]

../images/Emo6.gif לא מוכנה שיגנבו ממני רעיונות

להסבת טיקים, גילוש להזכירך שיש את עניין זכות היוצרים !!!

 

[תיקי וזיו שגן]

ברוכה הבאה לפורום../images/Emo24.gifFunkyBrass

ישנם מס' גולשים פחות או יותר בני גילך בפורום החברתי שלוקים בטוראט... כמו כן קיבלת תשובה מהצוללת הצהובה מפורטת להפליא.

 

[yakovs]

שלום לך, אני יעקב.

יש לי תשובה חד- משמעית לשאלה: האם להלחם בטיקים או לא? תשובתי היא: אין טעם ואין תכלית להילחם בהם. זה לא יעזור. עדיף לחפש דרכים לחיות איתם בשלום. התבוננות כזו עוזרת מאד, מנסיוני.

 

[ש ל י ק]

ברוכה הבאה לפורום../images/Emo140.gif

 

[שביק]

ברוכה הבאה לפורום. שמי בת-שבע

ואני אם לבן 36 עם תסמונת טוראט חי היטב ללא תרופות, עובד, נשוי+1 ושירת בצה"ל. הקמתי את העמותה א.ס.ט.י (ארגון סנדרום טוראט ישראל) לפני 20 שנים יחד עם אחרים. האחרים פרשו או הלכו לעולם שכולו טוב. ואני פה, עומדת בראשה לאורך השנים לשרות החברים ופונים אחרים. עובדת מול מוסדות החינוך, הרווחה, הצבא ומול כל מי שצריך. מציעה כמו שיעקב הציע - לחיות חיים רגילים ככל הניתן, ופחות טיפול תרופתי. אפשר להיעזר גם ברפואה אלטרנטיבית מסוגים שונים אשר תפקידם ומטרתם להגיע לרגיעה. בהצלחה! אני פה! שביק

 

[איש החידות]

ברוכה הבאה בצל קורותינו ...

שמי גיל בן 38 עם טוראט מגיל 9 בערך .. קודמי כבר ענו לך תשובות מפורטות כך שאין לי הרבה מה להוסיף, יש כאן בפורום די הרבה טוראטניקים בעצמם ... אתמוזמנת להשאר איתנו מאחל לך הצלחה באוניברסיטה

 

[אלי של נופר ובר]

FunkyBrass , ברוכה הצטרפת ../images/Emo24.gif

ראשית, איך ההרגשה "לגלות" סופסופ שיש שם לבעייה שלך ? מרגישה איזו הקלה ? שייכות ? הטוראט הוא כה רבגוני עד כי כמעט לכל שאלה שלך תהיינה מספר תשובות, אפילו מנוגדות. אין כאן שחור ולבן. מגוון הטיקים רחב מאד. ישנם טיקים "מוכרים" שכמעט כל טוראטניק חווה אותם. ישנן טיקים "בלעדיים", "מקוריים", אבל בהחלט ניתנים להעתקה (העתקת טיקים היא גם חלק התסמונת). חלק מהלוקים משלימים עם הטקטוקים הבלתי פוסקים ומרגישים בנוח "לייצר" טיקים בכל מצב. חלקם האחר בוחר לשלוט בטיקים (מצב אפשרי, כל אחד מאמן עצמו ע"פ שיטותיו, ומכאן שהפסיכולוגית שדבריה צוטטו בהחלט יודעת על מה היא מדברת): "לטקטק" בתנאים שהם בוחרים ונוחים להם או אף "להמיר" את הטיקים בOCD ( לרוב,בצורה חלקית ). ברב המקרים הטוראט נשאר לכל החיים , וגם ברב המקרים ישנה התמתנות באיזור גיל ההתבגרות (לקראת סופו). גם כשהטיקים התמתנו, ישנן עליות ומורדות שתלויים בגורמים אישיים ו\או סביבתיים. מאחר ואת חיה כבר זמן מה עם הטיקים ומכירה את עצמך, בוודאי רכשת לך אי אילו דפוסי התנהגות שטובים לך : את מחליטה אם להכניע בזמן מסויים את הטיקים או "לחיות איתם בשלום" כל הזמן. זה נתון לבחירתך. אגב, אני אמם של נופר (18+) ובר (15+) , שניהם לוקים בטוראט, אצל כל אחד מהם התסמונת מתבטאת אחרת, כל אחד מהם "מכניע" או משלים עם הטיקים באופן הנכון לו ולכל אחד מהם יש נלווים לתסמונת (OCD \ ADD) . מקווה שקיבלת מענה (ולו חלקי) על שאלותייך.

 

[אלי של נופר ובר]

צטרפת = מצטרפת

 

[FunkyBrass]

תודה רבה על התשובות.

"איך ההרגשה "לגלות" סופסופ שיש שם לבעייה שלך ? מרגישה איזו הקלה ? שייכות ?" ראשית, מאז ומתמיד העדפתי את תחושת חוסר השייכות

. אני דווקא כלל לא מרגישה הקלה, בייחוד אחרי שגיליתי שהתסמונת תישאר איתי למשך כל החיים

. עד עכשיו חשבתי שהטיקים האלו הם בעיה חולפת שאוכל למגר אותה, ועכשיו כבר אין לי תקווה.