שלום

[סוניה]

שלום

שלום לכולם אני חדשה בפורום, אז ככה בני בן ה-6 אובחןלפני כחודשיים בשניידר בתסמונת טוראת עקב טיקים שהחלו פתאום בהתנהגות כעסנית וכפייתית (למרות שהבנתי שרק לאחר שנה מגדירים את התסמונת) . מאז הכל התהפך אצלנו, אומנם טיפול תרופתי בקלוניריט עוזר מאוד בתיקים אבל התלות שלו בנו משהו שלא היה. אנחנו בהדרכת הורים בשניידר, אבל בתיאוריה הכל יפה וישים אך לא במציאות. מקווה להשתלב וללמוד מנסיונכם.

 

[השגיא]

ברוכה הבאה סוניה

הגעת למקום שבו אפשר לשאול כל שאלה ולקבל המון תשובות. אין לי מושג מה מדריכים בהדרכת הורים בשניידר אבל לנו עזר הסוויץ שעשינו במח, והקבלה שכרגע זה באמת ילד עם צרכים שונים מהצרכים שהיו לו קודם. זו תקופת הסתגלות לכל המשפחה והיא לא קלה... הדרך המיוחדת והמתאימה לכם תימצא! ותיראי שדברים ישתפרו. את מוזמנת לשאול גם שאלות ספציפיות יותר ותיראי איך כולם כאן שמחים לעזור מניסיונם. אגב אני גלית ולבני שי בן 10 יש טוראט. בהצלחה לכם גלית

 

[mazy]

ברוכה הבאה, סוניה../images/Emo24.gif

ברוכה הבאה לפורום שלנו, שהוא למעשה ביתנו השני. אני מזי, ובני בן ה- 12 לוקה בטוראט, אובחן לפני כשנתיים. מאד מבינה את המקום ממנו את מדברת. רוב ההורים לילדי טוראט החלו בערך מאותו מקום. עם הזמן תרגישו ,שיותר קל לכם להתמודד לאחר שתלמדו להכיר את מהלכה של התסמונת. אחד הדברים המאד חשובים לילדי טוראט, שמאד עוזרים להם להתמודד עם קשיי התסמונת והשלכותיה, הוא תמיכה, קבלה וסביבה אוהבת. הבנתי מדבריך שבנך מטופל תרופתית. גם אנחנו התחלנו את הטיפול התרופתי בקלוניריט כשאובחן הטוראט אצל בני, אולם לאחר מס' חודשים הפסקנו את הטיפול בגלל שהיא הפסיקה להשפיע על הטיקים. בעניין התרופות זה מאד שונה מילד לילד, ומה שעוזר לאחד מתברר כלא יעין עבור האחר. אני שמחה שהקלוניריט מצליחה למתן את הטיקים אצל בנך. בתחילת דברי אמרתי שזהו למעשה ביתנו השני ואולי אף יותר מכך. כאן תוכלי למצוא אוזן קשבת , כתף , והמון תמיכה בימים היותר קשים. מקווה מאד שיהיה לך נעים בחברתנו. הרגישי חופשיה לשאול כל אשר על ליבך, לשתף, ובטוחה אני שעם הזמן יוקל לך. בינתים קבלי חיבוק ענק

מזי.

 

[אילנה אמא של שי]

סוניה ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

אני אמא לילד עם טוראט כשנה וחצי עדיין קשה לנו להתמודד עם הכעסים שלו והטיקים שהתגברו לו בזמן האחרון .כפי שקראת הוא מתחיל היום טיפול חדש.קלוניריט 1 בערב יחד עם הכדור שהוא כבר לוקח ריטזין ואחר כך יקח את שיינהם בוקר וערב .מקווה שזה יעזור לו כמו שאת רואה זה הבית השני שלי פה כותבים על כל הבעיות

שי בן 14

 

[הלנה]

סוניה ברוכה הבאה לפורום

אני הלנה אמא של ערן, בן 12 שאובחן לפני שנה כלוקה בטוראט. את צודקת, ההתמודדות לא קלה, אבל עם הזמן לומדים לקבל את המצב החדש, יש תקופות יותר טובות ותקופות פחות טובות. לכל ילד יש סימפטומים אחרים ולכן גם ההתמודדות שונה ממשפחה למשפחה. בכל אופן, אנחנו כאן בשבילך ונשמח לענות על כל שאלה. בהצלחה

 

[שביק]

לסוניה ברוכה הבאה. ראי פורום

זה כביתך השני. אני כאן עבורך ועבור כל לוקי ת. טוראט ומשפ'. שולחת לך

חם ותומך. ממני

שביק. (בת-שבע)

 

[תיקי וזיו שגן]

סוניה ברוכה הבאה ל-../images/Emo82.gif השני שלכם

נברכך בשנה טובה וגמר חתימה טובה...אני בטוחה שכאן תמצאי תשובות כמעט לכל שאלה בתחום "תסמונת טוראט". בננו בן 11 לוקה בתסמונת טוראט מגיל 6 בערך.