שלום

שלום

שלום, שמי עינה ואני בת 24. הפורום שלכן נראה כמו חוף מבטחים באוקיינוס האינטרנט. מדהים הפרגון והתמיכה שלכן אחת בשניה, ומדהימה ההתמודדות של כל אחת מכן. האמנתי שאמצא כאן אוזן קשבת ועצות טובות, אז אני פורקת מה שעל לבי. לפני כחודשיים התחילו לי כאבים עזים בבטן התחתונה. בהתחלה חשבתי שזה ביוץ. כאבי המחזור שלי תמיד מזעזעים בעצמתם בערך מגיל 14-15, אז נראה לי הגיוני שיכאב לי כל כך גם בביוץ. (הווסת שלי תמיד הייתה ארוכה וחזקה. שבוע שלם. הייתה לי אידאה בראש שזה דבר שמעיד על פוריות...) אבל זה המשיך לכאוב עוד ועוד. זה בא בגלים, לפעמים זה כל כך נורא שאני חושבת לנסוע למיון, אבל אני כל כך לא סומכת על הרפואה הקונבנציונלית והאבחנות שלה שאני מרגישה שזה חסר טעם ונשארת בבית עד שהכאב נחלש. (אני גרה בצפון, האפשרויות שלי זה רמב"ם צפת או נהריה). אני לא לוקחת משככי כאבים, רק לעתים נדירות אם אני חייבת לתפקד ממש פיקס בזמן היומיים הראשונים של המחזור. הלכתי לרופא משפחה, שללו דלקת תוספתן ודלקת דרכי השתן. הלכתי לרופא נשים, חשב שזה אולי PID, נתן לי אנטיביוטיקה, וזה כמובן לא עזר בכלל (רק גרם לי לפטריה). מעצבן אותי שהוא לא שאל שאלות על אופי הווסת שלי ועל איך אני מרגישה. הוא לא יודע עלי כלום בעצם. חוץ מזה שהוא אמר לי פעם שיתכן ויש לי רחם דו קרני. אני מחכה לבדיקת אולטראסאונד בטן ביום ראשון, וגם צריכה לתת מחר בדיקות דם וצואה מקיפות יותר (איך לא חשבו על זה קודם הגאונים האלה, העיקר ישר לדחוף אנטיביוטיקה). אמרו לי לקבוע תור לרופא גסטרו ועוד לא קבעתי. אין לי כח. שמעתי לראשונה על אנדומטריוזיס שלשום, מבחורה בפורום אחר שכתבתי בו ומאז לא הפסקתי לקרוא על זה באינטרנט ולבכות. ה-כ-ל מתאים. בדרך כלל יש לי מספיק ביקורת עצמית בשביל לא להסחף לאבחנות עצמיות (יש מה שנקרא 'תסמונת הסטודנט לרפואה'...) אבל הפעם זה נראה מתאים מדי. הדבר היחיד שאני יודעת על בטוח שאני רוצה, מעל לשום ספקות, זה ילדים. לא ניסיתי להרות עד עכשיו, כי זה עוד לא זמן מתאים בשבילי, אז אני לא יודעת אם יש לי בעיות פריון - אבל זה ממש מפחיד אותי. אני ובן זוגי מזה חצי שנה לא ממש משתמשים באמצעי הגנה, חוץ מה"שיטות" הידועות לשמצה, ולא נכנסתי להריון. איפשהו בתת מודע זה גם הטריד אותי. רציתי לשאול, מהו הליך האבחון? האם באמת ניתן לאבחן רק בלפרוסקופיה? האם מישהי בפורום התנסתה בטיפול אלטרנטיבי ללא ניתוחים והורמונים? מישהי התנסתה בטיפול אצל מירי מור אפריאט? אני כל היום יושבת בבית ושוקעת במחשבות עגומות. באחד מיומני ההחלמה מאנדו' שקראתי ברשת, היה כתוב שהרופא אמר לה באיזשהו שלב: תקווי שזה סרטן ולא אנדומטריוזיס. זו בדיוק המחשבה שעברה לי בראש. איך אפשר לחיות עם זה? למה זה קורה? ולמה מערכת ה'בריאות' כזו צרת דעת וצרת אופקים? איך הצליחו לשכנע אותי עד היום שהכאבי מחזור המפלצתיים שלי נורמאלים, איך תמיד הרגשתי לא נעים שאני מייללת מכאב מול כולם, כי חשבתי שחושבים שאני עושה הצגות, איך כל מיני תסמינים קטנים נראו לי זניחים... אני מעוצבנת נורא. על הכל. למרות שאני הכי אוהבת להיות צודקת, אני ממש אשמח לגלות שאני טועה ואין לי אנדו'. מקווה שלא יווצר לי רק מלשכנע את עצמי שזה מה שיש לי. אגב, פתאום נזכרתי: פעם היה בסדרה 'האוס' פרק על אישה עם מצב ממש מוגזם של מה שנשמע כמו אנדומטריוזיס, היה לה בעיניים ובאוזניים... בעעע... כמובן שלא זכרתי את השם של המחלה ולא האמנתי שיש דבר כזה בכלל. אם הם לא היו עושים את זה כל כך מופרך אולי זה היה עוזר להגביר את המודעות? מצד שני זה לא היה מספק מספיק אקשן לטלויזיה. תודה על הקשב, עינה.
 

זואילי

New member
ברוכה הבאה ../images/Emo140.gif

אם אין לך אפשרות להגיע לתה"ש למרפאת האנדו אז תיעזרי במנוע החיפוש ותאתרי את הבנות מהצפון והמלצותיהן. אבחון ודאי הוא אכן בלפרוסקופיה, אבל יש מוקדים אותם רופא מיומן יכול גם להרגיש במישוש (כמובן תלוי במיקומם). לגבי אלטרנטיבי - מכירה רק גולשת אחת שכבר לא פעילה פה, שאחרי 2 ניתוחים עשתה שינוי תזונה מאסיבי ומאז מדווחת רק על הקלה רבה והיא לא נמצאת אפילו על דיכוי. חפשי את הניק "אניש קאפור". כל אלטרנטיבה אחרת - טרם דווחה כאן כהצלחה. לעומת זה, רופאה משלימה - כן עוזרת לחלקינו. אבל שוב... משלימה. לא במקום. מירי מור עשתה לעצמה כאן פעם יחסי ציבור רעים ביותר. לא דווח מאז שמישהי מכאן אכן השתמשה בשירותיה. לעת עתה, תמשיכי בירור, שווה לך להשקיע נסיעה למרכז כדי לקבל איבחון אצל בעלי הנסיון.
 
שלום לך וברוכה הבאה

מסכימה עם זואלי לגבי הרפואה המשלימה...ובהחלט מסכימה שכדאי לעשות את המאמצים להגיע למראפת האנדו בתה"ש. רובנו לצערי מאובחנות מאוחר ואת רובנו לדעתי שכנעו שכאבי מחזור זה נורמלי ולכן הגענו למצבים קשים .... לומדים לחיות עם זה ברגע שהופכים להיות מאובחנים רשמית... לומדים מה זה אנדו ומה זה עושה.... לומדים איך שומרים את האנדו על אש נמוכה ושלא ירים ראש.... לומדים לשנות תזונה ואורח חיים ....הכל הופך להיות יותר מחושב ויותר מתון....בקיצור מתחילים לשמור .... עכשיו כשאת רק בתהליך ברור על תתני למערכת הבריאות לנתב אותך ....תקראי.... תלמדי...תפני למומחה לאנדו שיתן חוות דעת ומכל זה תדעי כבר את מה לבקש ולאן ללכת....ואם רופא מגיב לשאלותייך או מזלזל בידע שלך ....בלי שום בושה ובלי שום יסורי מצפון תעברי רופא....היום כשהמודעות למחלה עלתה יש מספיק רופאים רגישים ומבינים והכי חשוב יודעים לדבר איתך ולא מעלייך.. שיהיה בהצלחה ואנחנו כאן להישאר....
 

galim29

New member
ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

מצטרפת לכל מה שקודמותי כתבו: להתאמץ ולהגיע לתל השומר למרפאת אנדומטריוזיס. שווה את המאמץ. לא להמשיך במסכת היסורים והסבל. מירי מור- לא הייתה לה הצלחה אצלינו בפורום ובכל מקרה זה לא במקום לטפל במחלה אלא בנוסף. כל רפואה משלימה זה בנוסף, לדעתי בכל אופן. ואנחנו פה.
 

רווית04

New member
ברוכה הנמצאת:)

כמו שהנשים המדהימות כתבו לך הכי ודאי זה שיטת הלפרוסקופיה. ורצוי אצל רופא שמבין בתחום. ובאמת עדיף והכי טוב זה להגיע לתל השומר. ( להשתדל לפחות..) רצוי שתנהלי יומן כאבים שישנו שיעזור לך גם לקבל את המכלול ולא לשכוח שום דבר. אין ספק שלומדים לחיות עם המחלה למרות שהיא משבשבת ופוגעת באיכות החיים. הכי חשוב שאל תשכחי את עצמך,תקשיבי לגופך תמיד ומה שהוא מאותת לך. מקווה מאוד שזה לא זה, הרבה בריאות.
 
כדאי לעשות מאמץ

ולהגיע לתל השומר כדי לדעת יותר. ממליצה לך מנסיון עם כמה בתי חולים, לפנות רק לתל השומר. לגבי הכעס שנמצא בך- זה חלק מהתהליך שעוברים אחרי האבחנה.. מציעה לך לעשות מרקר בבדיקת דם לאבחון (לא תמיד אומר משהו) וכן לענות על השאלון כאן בפורום. איך אפשר לחיות עם זה? לא פשוט בכלל - אבל חיים. יש תקופות גאות יש תקופות שפל ויש תקופות .. השלימי את החסר. הצליחו לשכנע אותך כמו את כולנו = המאובחנות באיחור של 10 שנים + אחרי שהמחלה כירסמה כל חלקה טובה בגופנו.. זוכרת שגם אני כעסתי על כל העולם אחרי שאובחנתי וקיבלתי חותמת שיש סיבה לכל מה שחוויתי בכל השנים האיומות ואחרי ששמעתי את כל המשפטים השחוקים שהרוב כאן שמעו מכל רופא אליו פניתי. זאת אחת הסיבות שהוקם הפורום, כדי לתת ידע, כוח להתמודד גם עם עולם הרפואה שחלקו עדין בור בענין האנדו - כדי שלאחרות זה לא יקרה, מדהים שהפורום בחודש הבא חוגג 5 שנים ומצאת אותנו רק עכשיו
בורכה הבאה
 
תודה ענקית לכולכן...

אני מאד מקווה לא להזדקק לפורום ולגלות שזה משהו אחר, אבל אם יתגלה שזה אנדו - אין מקום טוב מזה. אני שמחה שהתוודעתי לקיומה של המחלה וקיומן של נשים אמיצות ומקסימות כמוכן. מנסה לקבוע תור לתל-השומר לפי הטלפונים באתר, אבל לא עונים לי בשום טלפון וגם לא חוזרים אלי לגבי ההודעה ששלחתי. למישהי יש מספר עדכני/רעיון איך מתקשרים איתם? בינתיים מחכה לכל מיני בדיקות בכיוונים אחרים, מקווה שימצאו משהו... שוב תודה רבה ושנה נהדרת פוריה ובריאה... עינה
 
למעלה