שלום:)

eloshi

New member
שלום:)

היי, ביקרתי פה לפני בערך חודשיים וסיפרתי לכם על הבדיקה שנשלחתי לעשות לשלול או לאושש cf. היום הייתי אצל הרופא משפחה, אחרי בדיקת זיעה, והוא אמר לי שיש לי cf. נכנסתי להלם. הוא לא נידב לי יותר מידי מידע מה קורה עכשיו, מה ההשלכות וכו'. אציין שאת הבדיקה עשיתי בגלל קוצר נשימה שאני מרגיש בשנה האחרונה. שאלתי אותו אם אני נשא של הגן והוא אמר שלפי הבדיקה לא כי יש לי cf. עכשיו הוא שלח אותי לבדיקת דם מולקולרית בשביל לבדוק איזה סוג של גן יש לי. הוא ראה שאני לחוץ ולכן הסביר לי שאצלי היא מאוד מאוד מאוד קלה ב"ה. אני לחוץ. אין לי מושג מה ההשלכות של זה לגביי. האם אני צריך להתרגל למשהו חדש? האם יש איזשהו טיפול? האם זה עובר? תודה: )
 
מצטערת לשמוע

אני ממתילה לך מאוד לפנות לאיגוד סיסטיק פיברוזיס ולדבר עם ריקי מכלין שהיא אחראית על העבודה הסוציאלית באיגוד הטלפון הוא 03-3702323 אני לא חושבת שכדאי לדון על העניין הפורום זה לא נראה לי המקום הנכון רק שתדע שיש לנו - חולי ה- CF בארץ - רופאים נהדרים ומקצועיים מאוד מרפאות מעולות ומאורגנות איגוד שדואג לנו וגם את הפורום הזה הכי חשוב ליצור קשר עם האיגוד והם יעזרו לך לבחור מרפאת CF שאליה כדאי לך להגיע ולהתחיל להבין מה המשמעות של הגילוי המרעיש תדע גם שאתה לא לבד, יש הרבה חולים שמגלים אותם אפילו בגילאים מבוגרים יותר
 

sporTV

New member
טעות במספר הטלפון

הטלפון הנכון הוא: 03-6702323 אני חושב שאתה צריך לשמוח בערבון מוגבל מהסיבה הפשוטה שאם הייתה ממשיך להרגיש רע, ולא מקבל את הטיפול הנכון לסיסטיק פיברוזיס, מצבך היה לימים חמור בהרבה. יש לנו בארץ את הטיפול בין הטובים בארץ, ואחרי שאובחנת, תהיה בטוח שיש מי שיהיה מאחורייך. זה מתחיל מאיגוד הסי.אף שלנו, עובר אל הרופאים והצוות במרפאות ועד אלינו, החולים עם ניסיון החיים של שנים (הרוב המוחלט אובחן בגיל צעיר מאוד מאוד - כתינוקות פלוס מינוס). לתת לך מידע על דרכי טיפול מבלי שנכיר את מה שפוגע בך, לא יהיה אחראי. ראשית למד מאנשי המקצוע, ואז תלמד מניסיון החיים. ותזכור טוב טוב - מה שכתוב ב"גוגל" זה לא תמיד מה שחיים איתו. הייה אופטימי!
 

eloshi

New member
זה הולך להיות חלק משיגרת החיים שלי?

להשתלט לי עליהם אולי? נכון לעכשיו אני מרגיש מעולה ברוך ה'. אני מסתדר עם הקוצר נשימה. כשאני לא חושב עליו הוא לא שם. האם cf זה דבר שמחמיר והמצב הקיים יכול להעלם לי לפתע?
 
זה קצת אירוני אולי

אבל כן הטיפול המחלה יהיה חלק מהשגרה שלך במידה שזה נחוץ לך כיום הרופאים יתאימו לך טיפול שמתאים למצבך שאני שמחה שהוא קל
 

sporTV

New member
בדר"כ

אנטיביוטיקות, פיזיוטרפיה לניקוז הריאות (יש לך ליחה?) לסי אף יש קווים דומים בין חולה לחולה. אבל יש דרכי טיפול אינדוידואליות. האחד צריך יותר פיזיוטרפיה כי יש לו יותר ליחה, לשני יש יותר בעיות עיכול, לשלישי יש גם וגם... ככל שמשקיעים יותר בטיפול, משפרים את המצב העיתידי. בסי.אף ה"לא קל" יש מעידות וההתדרדרות היא תמידית. לחלקם התדרדרות רצינית, ולאחרים סבירה למדי. חייבים לראות הכל באופן אינדיוידואלי!!!! אם אתה מרגיש מעולה, זה לא אומר שאתה מרגיש מה שסיאפניק אחר מרגיש! חשוב לזכור את זה, ולא להיכנס ללחץ! הסי.אף לא עובר, זו מחלה גנתית תורשתית לא מדבקת!!!
 
יש גם תקופות יציבות!!!!

ההדרדרות היא לא הכרחית ולא תמיד מתרחשת כמובן שאםצלא מטפלים הסיכוי גדל להדרדרות
 

eloshi

New member
אין לי ליחה.

גם לא בעיות אחרות שהזכרת. הבעיה היחידה היא קוצר נשימה קל. ככלל הוא לא יום יומי וכשהוא מגיע הוא מגיע לבין כמה שעות עד יומיים בערך. אין שיעול ואין תחושת מחנק אלא רק צורך לקחת הרבה אוויר עם תחושה שהוא לא נכנס. בבדיקת תפקודי ריאה שעשיתי הרופא קבע שיש לי אסטמה... אז אם יש cfזאת אומרת שאבחון האסטמה היה שגוי? דרך אגב, האם בצילום חזה היו צריכים לראות משהו? כי עשיתי לפני חצי שנה בערך והכל היה תקין למעט העקמת הקלה בגב.
 

sporTV

New member
לא מומחה מהפאן הרפואי

אבל לרוב המוחלט של הסיאפניקים שאני מכיר יש ליחה. ייתכן ואתה אכן בר מזל ומצבך קל. אני באמת חושב שחשוב להמשיך עם הבדיקות עד לגילוי המלא שיוביל לטיפול בבעיות שלך.
 
נשמח לשמוע מה קורה

והכי חשוב תהיה בריא ואופטימי
 

הדסי22

New member
היי

היי מה קורה??? אני ממש מיצטערת בישבילך... אבל אל תדאג אתה תיתרגל לזה, והטיפול יהפוך לשיגרה היומיומית שלך ואתה לא תשים לב אליה :):) ותאמין לי שאם עד עכשיו לא גילו לך את זה כניראה שיש לך CF מאוד מאוד קל ואין לך מה לדאוג הכל יהיה בסדר:) כמו ששמת לב אנחנו קרובים בגיל :) וגם אני חולת CF אם בא לך לדבר איתי בפרטי מסנג'ר איסיקיו אני אשמח :):) ואולי אוכל לתת לך כמה עצות :)
 
מסכימה עם דבריה של סיאפניקית (תודה!)

ובמסר אישי אני שולחת אליך את הטלפון הנייד שלי ומציעה לך להתקשר אלי מחר (יום שלישי), כי מטבע היום (בחירות, אם שכחת) לא אהיה באיגוד.
 
יש עוד סיכוי שזה לא cf

אם אני לא טועה, רק בדיקת דם יכולה לתת אישור של 100%
 

ראשגדול

New member
אהלן אחי .. כמה דברים ..

דבר ראשון תירגע , זה לא כזה נורא .. בן כמה אתה ? אם גילו לך את זה בגיל מתקדם אז הסבירות היא שזה לא חמור מאוד , (אחרת מטבע הדברים לא הית מגיע לגיל כזה בלי לדעת ) האם אתה צריך להתרגל למשהו חדש ? כן , יש כדורים , טיפולי פיזיוטרפיה (נשימות בדריכים משונות ) הרבה יותר פשוט ממה שזה נשמע ולא .. זה לא עובר לעולם , אבל בימנו אם אתה מטפל בעצמך אז רוב הסיכויים הם שהכל יהיה בסדר (בטח ובטח אם אתה חולה קל ) כיום חולי CF חיים ברובם הגדול בחברה כמו כולם , לומדים , עובדים ,מתחתנים ,מביאים ילדים ,וכל זה בלי בעיות מיוחדות . חשוב לדעת !! המחלה היא מחלה גנטית !! וזה לא מדבק בשום צורה שבעולם !! אם אתה צריך משהו ככה מגבר לגבר .. שלח פרטית , אני פה .. ד.א.. שמי גילי ואני בן 26
 
למעלה