שלום

[galshifi]

שלום../images/Emo140.gif

שלום לכולם, שמי גל, אני בת 22 ואני חדשה כאן. קצת על עצמי...יש לי תסמונת טורט מאז שאני זוכרת את עצמי. הטורט שלי יחסית לא חמור, אבל בהחלט מורגש. כשהייתי ילדה הטורט הלך והחמיר עד גיל 12-13 ואח"כ היתה נסיגה. היום זה כמעט לא מורגש כלפי חוץ (אנשים לא רואים משהו חריג אצלי), אבל יש לי המון תיקים פנימיים שמלווים אותי במהלך היום ומתישים אותי מאוד. ההשערה שלי היא שלמדתי להפנים אותם, באופן לא מודע, כדי לא להרגיש חריגה. האם אתם מכירים מקרים כאלה? האם אני צודקת בהנחה שלי או שיש הסבר אחר? מאוד אשמח לדבר עם אנשים במצבי כי אין בסביבתי אנשים בעלי תסמונת טורט, פרט לאבא שלי שאיתו לא דיברתי 3 שנים ומעולם לא העזתי לדבר איתו על כך... תודה

 

[משה מלמן]

שלום

שלום וברוכה הבאה לפורום. ראשית שי כינוס ביום שישי הראשון בחודש מאי ברחוב כנרת 4 ברעננה. בוגרים +הורים לבעלי תסמונת טורט נפגשים.בינתיים אם תדפדפי בדפי הפורופ תפגשי גם אנשים וחיילים בגילך. בטוח שחלק מהנושאים שיתעוררו בפורום הפ רלבנטים לענינך. שביק (בת-שבע) היא יו"ר הפורום והיא תשמח לענות לשאלותיך. שיהיה לך חג שמח!

 

[galshifi]

תודה

תודה משה, שיהיה חג שמח גם לך

 

[אמיראמיר12]

יש כל מיני סוגים

הי וברוכה הבאה יש כל מיני שיטות נסיונות להתגבר על הטוראט וכל מיני סימנים חיצונים. ובגלל שכל אחד שונה בהתנהגות מהשני, התופעה נקראת תסמונת ולא מחלה... וכאן בפורום יש אחלה אנשים מכל הגילים, אם תרצי לדבר או לשאול שאלה, בטוח שיהיה מי שיענה לך בנתיים שיהיה לך אחלה כיף

 

[mazy]

שלום גל

הי גל, שמי מזי ובני (בן 12) לוקה בתסמונת טוראט. ספרי קצת על עצמך: האם שרתת שרות צבאי? איך הסתדרת במבחני הבגרות עם הטוראט? האם יש לך מ"נספחי" הטוראט כמו למשל ocd , הפרעת קשב וריכוז וכדומה? בכל אופן מאחלת לך המון אושר וכיף, ובטוחה שפה תמצאי לך בית חם ואוהב, ומענה לשאלותיך. חג שמח

מזי.

 

[galshifi]

הי מזי

הי מזי, כן, שירתתי שירות צבאי ואף הייתי קצינה. למעשה הטורט לא הפריע לי בתפקוד אף פעם, פרט לבייישנות שלי שאני תוהה אם יש לה קשר לטורט. את מבחני הבגרות עברתי בהצלחה, אין לי הפרעות קשב וריכוז ככל הידוע לי, ואם יש אז זה מאוד קל והתגברתי עליהן. למעשה האופן בו הטורט מפריע לי הוא הטיקים הפנימיים שמאוד מתישים אותי - אם זה כיווצי שרירים או כל מיני שינונים בלב של מילים, עיצורים וכו' שמלווים לעתים בתנועות קטנות עם אצבעות הידיים או הרגליים או השיניים. זה ממש על קצה המזלג... ותודה רבה, אני מאחלת לך ולבנך המון אושר ושלווה.

 

[1vered83 המקורית]

שלום גל ברוכה לפורם../images/Emo98.gif

 

[שביק]

שלום רב וברוכה הבאה.

ראשית תיקון קטן, המפגש יהיה ב-7.5 בשעה 9.30 במשרדי העמותה, ברעננה, רח' כנרת 4. הכניסה מרח' בורוכוב. אפשר להצטרף לעמותה באותו יום כחברה. ועכשיו לשאלת הטיקים הפנימיים, אכן ישנם רבים הטוענים כי הטיקים שלהם הם פנימיים. ידוע שבטוראט הטיקים משתנים ומתחלפים. ולכן, ייתכן שלתקופה מסויימת הטיקים פנימיים, ואחר כך שוב יתחלפו למקום אחר או בצורה אחרת. אנו, בעמותה, מכנים זאת: "התסמונת הכי לא משעממת". מפני שכל פעם אנו מופתעים מחדש: מה יהיה עכשיו? מה יהיה אחר-כך? נישמח לראותך באירועים שלנו, ונישמח אם תצטרפי לעמותה. חג שמח! שביק

 

[הלנה]

שלום גל

וברוכה הבאה לפורום המשפחתי שלנו. לבן שלי בן 11 וחצי יש טוראט וגם אצלו הטיקים לא כל כך מורגשים, יש לו באמת קצת קפיצות בבטן (לזה התכוונת בטיקים פנימיים?) וגם כל מיני דברים שהוא מרגיש שהוא צריך לעשות (OCD), כמו ללכת ולחזור, לשטוף ידיים, לגעת במי שנוגע בו ועוד כל מיני. יש כאן הרבה אנשים עם טוראט והורים לילדים עם טוראט וכמו שבת שבע כתבה לכל אחד יש טיקים ייחודים משלו אבל יש גם הרבה טיקים משותפים. מוצארט חייל בן 20 בדיוק התלונן שאין פה אנשים בגילו, אז הנה מוצארט, הצטרפה אלינו גם גל! מקווה שנפגוש אותך ברעננה בתחילת החודש. המפגשים מאד עוזרים לכולנו.

 

[מודט חופשי]

הלנה חג שמח

אומנם אין לי OCD , אבל אני חי כמה שנים עם טיק קפיצות הבטן. במשך הזמן פיתחתי כמה תרגילי הסוואה לטיק הזה . האם הטיק של בנך מופיע בכל הבטן או רק בצד אחד של הבטן ? אשמח לעזור בנושא הטיק הספציפי הזה. חג שמח.

 

[הלנה]

תודה מודט

אני חושבת שיש לו את זה רק באמצע הבטן, אבל עכשיו קצת הפסיק לו. כשאתה מסווה את הטיק, זה לא מופיע אצלך בצורה יותר חזקה אחרכך, או שאתה כל הזמן מסווה, גם כשאתה לבד.

 

[מודט חופשי]

לגבי הסוואת הטיקים

אני יכול לעכב את הטיק למספר דקות, ברגע שתשומת הלב לטיק נודדת למקום אחר ..הטיק חוזר. כשאני לבד ..אני מרגיע את עצמי בעזרת שינון מילה כלשהי שמתאימה לאותו רגע ולמצב רוחי (זאת בעצם מנטרה) ..בניגוד למנטרות מוכרות מטקסטים הודים עתיקים אני עשוי להשתמש לעיתים במילה שקטה כמו "שקט" ללחוש אותה לאט יחד עם קצב הנשימה, כמו שאומרים לתינוק שרוצים להרדים אותו..לאט לאט ובקצב הנשימה..שקט.. שקט.. שקט... חזרה על המנטרה הזו במחשבה או אפילו בלחישה קלה ונעימה עוזרת להרגיע את מערכת העצבים ובמקביל את תנועות הטיק הלא רצוניות. אני לא רופא, לא פסיכולוג ולא מורה למדיטציה...לי זה עוזר נפלא וממש, מעלים את הטיקים לפרק זמן. לפני שאת משקיעה סכומי עתק בביו פידבק או במשהו דומה..אולי כדאי שהילד ינסה את הפעולה הפשוטה הזאת ...זה יכול להקל עליו. חג שמח.

 

[הלנה]

הי מודט

אפשר לשאול בן כמה אתה? בטח לא בן 100 כמו שכתוב בכרטיס שלך.... אנחנו ננסה את מה שכתבת, אם כי היה הרבה יותר טוב לשמוע את זה ממך. יש סיכוי שתגיע למפגש הקרוב באגודה? תודה, הלנה

 

[תיקי וזיו שגן]

ברוכים הבאים למודט חופשי../images/Emo24.gif

 

[galshifi]

הי הלנה

היו לי כילדה טיקים מהסוג שאת מתארת כמו כיווץ שרירי בטן ושטיפת ידיים. היה לי גם טיק שכשהייתי מסתובבת הייתי חייבת להסתובב בחזרה לצד השני כי דמיינתי שאני מחוברת לחוט ואם לא אסתובב בחזרה אשאר קשורה. ועוד רבים וטובים...

 

[הלנה]

הי גל

ה"טיקים" שאת מתארת נשמעים יותר כמו OCD ורציתי לשאול, אם לא איכפת לך, האם הדברים האלה עברו לך, כי לפי מה שהבנתי לחלק גדול מהילדים הטיקים עוברים, אבל דוקא ה- OCD פחות נוטה לעבור. האם טופלת בתרופות או בטיפול פסיכולוגי. אני מתנצלת על התקפת השאלות, אבל כאן אנחנו מאד פתוחים ומשתפים אחד את השני. כמובן, שאת לא חייבת לענות אם את לא רוצה. פשוט זה מעניין אותי באופן אישי, כי לילד שלי יש בעיקר OCD והוא מטופל בתרופות, וטופל בעבר אצל פסיכולוג (לא כל כך עזר) ובשבוע הבא מתחיל ביופידבק. את אומרת שהיה לך את זה כשהיית קטנה, בגלל זה מעניין אותי לדעת אם זה עבר או שחלק מזה עדיין קיים. המחשבות שאת מדברת עליהם, הם גם לדעתי קשורות לOCD.

 

[החורזת**]

הלנה, אם מותר לשאול באיזה טיפול

פסיכולוגי בנך טופל בנושא ה-OCD? כי היום ידוע שאחד הטיפולים שמניבים פירות הוא טיפול קוגניטיבי התנהגותי (Cognitive Behavioral Therpy), לפעמים בשילוב עם טיפול תרופתי.

 

[הלנה]

שלום החורזת

זה בדיוק הטיפול שהוא קיבל, בשניידר. הפסיכולוגית אמרה שאין לו מוטיבציה לשנות את ההתנהגויות הכפיתיות והציעה לעשות הפסקה (אחרי שבעלי אמר לה שערן אומר שמעמם לו בטיפול). עכשיו אחרי הפזסקה של כמעט חודשיים אנחנו מתחילים עם ביופידבק. הוא גם מקבל טיפול תרופתי, והמצב שלו הרבה יותר טוב ממה שהיה לפני הטיפול אבל עדיין יש לו תופעות שונות.

 

[galshifi]

שמחה לענות

אין לי שום בעיה. אני מאוד שמחה לענות ולחלוק עם אנשים שמכירים את זה מקרוב. היום יש לי יותר טיקים מ OCD. ה- OCD מאוד רדום ואני חושבת שתמיד היו לי יותר תיקים מ- OCD. כשהייתי בערך בת 8 אמא שלי לקחה אותי לאבחון והרופא אמר לה שהוא לא ממליץ על תרופות ושהטורט ידעך מעצמו. למזלי הוא צדק... הייתי כילדה בטיפול פסיכולוגי, אבל הוא לא היה קשור לטורט בלבד אלא לעובדה שהייתי ילדה מאוד סגורה וביישנית.

 

[הלנה]

תודה גל

מאד מעודד לשמוע.