שלום

[princess cansuela]

שלום ../images/Emo13.gif

אני קוראת פה קצת בזמן האחרון אחרי שגיליתי שיש פורום למחלה. רציתי לספר קצת על עצמי. אני בת 17 וחצי וחולה בלופוס כבר 8 שנים (כן איבחנו אצלי את המחלה כשהייתי בת 9 וחצי). המחלה שלי יחסית קלה לפי מה שסיפרו פה. היא מתבטאת בצורת הפרפר על הלחיים, בכאבי פרקים מדי פעם והתרופה היחידה שאני לוקחת זה פלקווניל. עד עכשיו לא הפריעה לי העובדה שאני חולה במחלה, כנראה בגלל שזה מגיל קטן ואני כבר רגילה לכך, אבל עכשיו כשהתחילו העיניינים של הצבא, צו ראשון וכאלה, פתאום העובדה שאני חולה משפיעה לי על החיים. אני לא יכולה להתגייס כמו כולם ואם אני רוצה אני כנראה אוכל להתנדב. זה לא כזה נורא פשוט פתאום אני מגלה שאני לא באמת כמו כולם ושיש משהו שמפריד ביני לבין החברים שלי כי אני לא יכולה לעשות כל מה שאני רוצה... חוץ מזה בגלל שאני כבר עוד מעט בת שמונה עשרה ובגלל שהרופאה שטיפלה בי עד עכשיו יוצאת לפנסיה אז אני עוברת מבית חולים שניידר לבלינסון ואני אמורה להתחיל עם רופאה חדשה שזה קצת מלחיץ כי אחרי שהתרגלתי לרופאה מסויימת להחליף זה קצת מוזר... חוץ מזה אני די חיה חיים רגילים, לומדת, עובדת ומדריכה בנוער העובד והלומד ככה שכמעט ואין לי זמן לחשוב על המחלה

אני אשמח לשמוע מכם למרות הפרש הגילאים כי חשוב לי לדעת קצת יותר על המחלה (אני חולה 8 שנים אבל אף פעם לא התעניינתי יותר מדי במה זה אומר להיות חולת לופוס). -טלי-

 

[בבושקה154]

הי טלי

זה ממש לא פער גילאים!!! (אני נגיד לא כזאת זקנה, "כולה" 24 אז אל תדאגי. בכל אופן, אני רוצה לספר לך שההודעה שלך באה בזמן מצוין בשבילי כי גם אני אחרי 7 שנים של כמעט חוסר התעסקות בלופוס פתאום צריכה שוב להתעסק בזה בעקבות תוצאות לא טובות של ת בדישדה ראייה בהשפעת הפלאקווניל וזה בא לי בהפתעה ולפני הרבה שינויים (אני בדיוק מסיימת אוניברסיטה) ואני קצת מפחדת. לעניין השירות: אני בזמנו דווקא עשיתי שנת שירות והיום הדיעבד אני מצטערת שלא עשיתי שירות לאומי כי מצד אחד התנדבתי שנתיים ומצד שני מבחינת המדינה זה לא מוכר לי כשום דבר. אם את בנוער העובד, אני מניחה שגם את אוהבת ילדים, מתעסקת בהדרכה וכו וכן ממליצה לך לחפש אפיקי תרומה בתחום שתאהבי ויהיה משמעותי עבורך דרך הצבא (נגיד מורה חיילת?) או (וזה משוםם מה נראה לי עדיף) דרך שירות לאומי. בכל אופן מה שאני רוצה הדגיש זה שלפני שאת מקבלת החלטה, צבדקי היטב את כל האופציות שעומדות לרשותך כדי שההחטה שלך תהיה מושכלת ולא סתם כי "אין כח" . בדיעבד אני טיפונת מצטערת שלא התעסקתי עם זה אז יותר (למרות שמדובר במצב שונה- אני קיבלתי את הלופוס ממש לפני הגיוס, בבגרויות, ואחרי שכבר הייתי מועמדת לש"ש ולכן לא סתם גם נפשית וגם מעשית לא הייתי מסוגלת לעשות את כל הבדיקות וההכנות לפטור הרפואי) בכל אופן- לגבי הלהיות כמו כולם: אין באמת דבר כזה "כמו כולם" ואני בטוחה שגם החברים לא באמת "עושים מה שהם רוצים" (לא כולם ילכו לתפקידים שהם רוצים בצבא, לא כולם ישרתו קל"ב או רחוק...וזה רק קצה הקרחון של הדוגמאות בקיצור, זה השלב להתחיל לעבוד על לקבל את עצמך כמו שאת למרות שזה לא פשוט ולא לעשות השוואות לאחרים כי מה שחשוב זה שלך יהיה טוב. ודבר אחרון לגבי רופאה- אני אישית ממליצה בחום על פרופ' לנגביץ' בתל השומר (תחשבי כאילו את הולכת לבקום, נדמה לי גם שהיא מקבלת בקופות חולים בנוסף. תבדקי, היא נפלאה- אין לי מילה אחרת. ושיהיה בהצלחה!!!!! חיבוקים ממני

 

[ל3]

לטלי

ברוכה הבאה לפורום

ואל תרגישי חס וחלילה לא בנוח בעקבות פער הגילאים . לכולנו מחנה משותף והוא לצערנו המחלה ולא משנה אם אתה ילד נער או מבוגר הפורום נועד לכולם! עניין הצבא לא פשוט, אנחנו תמיד רוצים להרגיש שייכים כאילו אנו חלק מהחברה כי אנו יצורים חברתיים וזה בטבע שלנו אבל אין זה אומר שכדי להרגיש שלם עם עצמך צריך לעשות כל מה שהחברה עושים. נכון שצבא יכול לחשל וולמד על עצמך הרבה אך יש עוד אפיקים רבים של תרומה שיכולים לגרום לסיפוק רב והרגשה טובה. תראי שאת יכולה להתנדב למוסדות רבים שישמחו לקבל אותך בזרועות פתוחות וגם את תקבלי מכך כל כךהרבה. בעלי לא יכל להיתגייס לצבא כי הוא חלה במחלת סרטן לפני הגיוס ולא קיבלו אותו. אין זה אומר עליו כלום. הוא בנאדם מקסים הרבה מעבר לכאלה שאני מכירה ששירתו בקרבי .כל אחד צריך להכיר במיגבלותיו ולעשות אך ורק מה שטוב לו. שירי

 

[פיית השוקו]

לטלי../images/Emo66.gif

שלום לך טלי אצלי גילו את המחלה רק עכשיו ואני בת 32 ממש "זקנה לעומתך" גם אי צריכה כנראה להתחיל לקחת פלקוניל אז את בטח יודעת יותר ממני על איך זה משפיע ומה זה אומר יש לי חברה טובה שעשתה שנתיים שירות לאומי עם ילדים ונורא נורא נהנתה וכמו כן קיבלה את כל הזכויות מטעם מהדינה כך ששוה שלך לבדוק לדעתי וזה לא פחות תורם ומלמד אני אישית עשיתי בצבא תפקיד שלא ממש רציתי לעשות בהתחלה כי רציתי להיות משקית ת"ש אבל לא נפתח קורס בזמן שהתגייסתי בסוף עשיתי תפקיד של סמבצ"ית בגדוד ונורא נורא נהנתי עם החברה, הגיטרות ומהתפקיד שהיה טיפה קרבי כך שלעיתים החיים מובילים אותך לכל מני מקומות שלא חשבת עליהם ולבסוף זה לטובה ולדעתי זה מצויין שכמעט ואין לך זמן לחשוב על המחלה - שלך פיית השוקו

 

[princess cansuela]

כמו שאמרתי..

אני קצת לא יודעת מה זה אומר להיות חולת לופוס כי אף פעם לא שאלתי.. חליתי שהייתי קטנה מדי לשאול שאלות ועכשיו אני מרגישה שאני פשוט למדתי לחיות עם זה בלי להבין את זה יותר מדי. אז אני שואלת אם יש מישהו שמוכן להסביר לי בצורה קצת יותר ברורה מה זה אומר, כלומר חוץ מהכאבים בפרקים והאדום בלחיים שמזה קצת קשה לי להתעלם מה זה אומר מבחינת מה שקורה לי בגוף?

 

[פיית השוקו]

../images/Emo47.gifלטלי --- נסיכה יקרה../images/Emo66.gif

לופוס היא מחלה אוטואימונית שבה המערכת החיסונית של הגוף משתבשת והגוף מתחיל לתקוף את עצמו אבריים פנימיים יכולים להיפגע כמו כליות למשל, או מערכת העצבים אצל כל אדם זה מתבטא אחרת. הבשורות המשמחות הן שיש גם תקופות טובות בהן המחלה נמצאת ברימסיה מלאה ואז הבנתי שהחיים הם כמעט רגילים בתנאי שאת שומרת ומקפידה! שלא לשהות הרבה בשמש ולקחת את התרופות שלך לעיתים יש תקופות סוערות בהן המחלה מתפרצת הבנתי שהרבה אנשים מטופלים גם על-ידי סטרואידים או תרופות אחרות לעיתים כמה זמן יכול להימשך התקף כזה? אין לי מושג נראה לי שזה אינדבידואלי ביותר אצלי הכל התפרץ במרץ והייתה רגיעה ספונטנית קצת לפני חודש אולם עדיין אני לא מה שהייתי והכל מאוד קשה לי ומעייף אותי כך שאני לא יודעת אבל מצד שני אני גם עדיין בלי טיפול עוד דבר חשוב הוא שמחלות אוטואימוניות וביניהן הלופוס כמובן מאוד מאוד מושפיות מן המצב הנפשי וממצבי לחץ לכן חשוב מאוד לטפל בנפש כמו שמטפלים בגוף אם לא יותר מזה ולהיות קשובים לשניהם באותה מידה

שלך פיית שוקו