שלום שוב.

[ש י ר ד ן]

שלום שוב.

שלום לכולכם. לפני מספר שבועות ביקשתי פה עזרה לעבודה, ועזרתם לי מאוד. שוב תודה. ניסחתי שאלון שמתאים לעבודה שלי, ואשמח אם תענוט עליו בכל הרצינות. 1. מה גילך ומה מינך: 2. באיזה גיל אובחנת כצליאקי? 3. האם ידעת מה זה צליאק לפני האבחון? 4. כיצד הסביבה הקרובה הגיבה לאבחון? 5. כיצד ובמה משפיע הצליאק על התנהגותך? 6. כיצד ובמה משפיע הצליאק על התנהגות הסביבה אלייך? 7. במה את/ה מצטייד/ת לטיול או למסיבה – בשונה מחבריך? 8. האם רק את/ה נגמלת מגלוטן או כל המשפחה? א. אם כל המשפחה נגמלו מגלוטן, כיצד האחים/אחיות/הורים הגיבו לזה? ב. אם רק את/ה, איך את/ה מבחין/מבחינה בבית בין האוכל שלך לבין האוכל של השאר? או האם את/ה לא מבדיל/ה ובודק/ת כל פעם מחדש? 9. שירות צבאי-כן/לא/איזה סוג שירות? –הגדיר/י את השפעת השירות הצבאי על מצבך היום (אם שוחררת ואם שירתת - איך השפיע הדבר על מצבך וקשריך החברתיים) תודה

 

[ש י ר ד ן]

../images/Emo92.gif?

 

[Neurotransmitter]

תשובות, בהצלחה ../images/Emo140.gif

1. מה גילך ומה מינך: עוד שבועים בת 17 2. באיזה גיל אובחנת כצליאקי? 16 וחצי (לפני 4-5 חודשים) 3. האם ידעת מה זה צליאק לפני האבחון? לא היה לי מושג, יש לי בת-דודה חצי שנה (כשאני גיליתי) עם צליאק ובכלל לא ידעתי

4. כיצד הסביבה הקרובה הגיבה לאבחון? כשרק היה חשד אמא שלי ממש נלחצה, אבל עם הזמן היא קיבלה את זה ממש מהר, ככה כל המשפחה שלי וגם החברים שלי ממש סבבה עם זה, משתדלים להציע לי כמה שפחות לחם (תמיד יש איזה מפגר שמציע לי לחמניה עם פסטרמה וצוחק

כי אני גם צימחונית). 5. כיצד ובמה משפיע הצליאק על התנהגותך?יש ימים שאני אוכלת כל השבוע אותו דבר וזה מביא לי את העצבים, אבל בכללי זה לא משפיע על התנהגותי, הכל כרגיל

6. כיצד ובמה משפיע הצליאק על התנהגות הסביבה אלייך? רק בעניין של בדיחות מפגרות מידי פעם, אבל יחס של אפחד (לא לרעה ולא לטובה) השתנה אלי אחרי ששמע שיש לי צליאק. 7. במה את/ה מצטייד/ת לטיול או למסיבה – בשונה מחבריך? פירכיות ולחמיות או קרקרים שיהיה לי משהו על בטוח. 8. האם רק את/ה נגמלת מגלוטן או כל המשפחה? רק אני. א. אם כל המשפחה נגמלו מגלוטן, כיצד האחים/אחיות/הורים הגיבו לזה? -- ב. אם רק את/ה, איך את/ה מבחין/מבחינה בבית בין האוכל שלך לבין האוכל של השאר? או האם את/ה לא מבדיל/ה ובודק/ת כל פעם מחדש? יש לי מדף+2 מגירות שרק שם הדברים שלי. 9. שירות צבאי-כן/לא/איזה סוג שירות? –הגדיר/י את השפעת השירות הצבאי על מצבך היום (אם שוחררת ואם שירתת - איך השפיע הדבר על מצבך וקשריך החברתיים) יש לי צו ראשון רק שבוע הבא, אבל בנתיים אני עדיין לא סגורה על שום דבר, זה מתנדנד בין התנדבות לשירות לאומי.

 

[ש י ר ד ן]

תודה, רק שלא ממש הבנתי את התשובה השלישית

 

[Neurotransmitter]

התשובה השלישית

לא היה לי מושג מה זה צליאק לפני שאובחנתי. כשרק היה לי חשד ושאלתי מה זה אמרו לי שגם לבת-דודה שלי יש את זה, ואני בכלל לא ידעתי שיש לה, רק אחרי זה שמתי לב שהיא אוכלת דברים בלי גלוטן :] עכשיו היא יודעת כבר שנה, אבל כשאני אובחנתי היה לה בערך חצי שנה, חצי שנה שלא ידעתי שיש לה.

 

[שני1קרצי]

תשובה

1. 21.5 נקבה 2. אובחנתי בגיל 10 3. לא ידעתי מה זה צליאק לפני 4. תגובת הסביבה: תערובת של השלמה ואדישות 5. בזכות/בגלל הצליאק הבנתי שאין הנחות. כל דבר צריך לעשות כמו שצריך ועד הסוף. שאם עושים משהו אז הוא חייב להעשות בצורה מושלמת אחרת זה לא שווה כלום. 6. התנהגות הסביבה אלי: רוב האנשים פשוט מנסים להתחשב כשאנחנו קובעים לאכול או משהו כזה. אבל ביומיום אני לא חושבת שיש לזה השפעה מיוחדת 7. למסיבה אני לא באה עם דברים מיוחדים. אם זה טיול של מעבר ליום אז מביאים פרכיות אורז, קופסאות שימורים וזהו 8. בצורה מוחלטת רק אני נגמלתי מגלוטן אבל בהחלט המשפחה שלי (כשגרתי בבית) אכלו הרבה הרבה פחות גלוטן. תמיד היה לחם בבית (במגרה מיוחדת בצד) אבל אימא בשלה ללא גלוטן. 9. שירות צבאי- כן! שנתיים חובה + 9 חודשים קבע. השפעת השירות: אני חושבת שהחברים הכי טובים שלי והאנשים שמכירים אותי הכי טוב בעולם הם חברי מהשירות. זו הייתה תקופה קשה אבל הרווחתי ממנה המון, התבגרתי ורכשתי כלים לחיים. בהצלחה בהמשך אם יש עוד שאלות תרגישי חופשי שני

 

[ש י ר ד ן]

תודה

 

[ליאורט1]

תשובות

24 זכר

22

במעורפל, ידעתי שיש מחלה כזאת לא ידעתי בדיוק פרטים

הלם קל מאוד, זה קרה בדיוק שנה אחרי שהתפרצה אצלי סוכרת נעורים ככה שהייתי מוגבל עוד קודם.

ההגבלות באות לידי ביטוי ברוב המוחלט של המקרים מחוץ לבית.

לא משפיע

להצטייד אפשר רק לטיול ושם פשוט צריך תחליף ללחם.

כל המשפחה, לאחותי גילו את הצליאק יש אחרי.

אחותי גם כן צליאקית, ההורים שמחו לשתף פעולה, המשפחה המורחבת מאוד עוזרת ותמיד דואגים לנו שנדע מה מותר ומה אסור, דואגים לגרסאות נטולות גלוטן למנות בעייתיות(כשאפשר).

לא רק אני

בזמן הצבא לא היה לי צליאק.

 

[גמל הקרח]

עונה

1. מה גילך ומה מינך: עוד חודשיים וחצי 17, נקבה 2. באיזה גיל אובחנת כצליאקי? המממ 15 וחצי 3. האם ידעת מה זה צליאק לפני האבחון? לא 4. כיצד הסביבה הקרובה הגיבה לאבחון? המ, לא יודעת... בסדר נראה לי. 5. כיצד ובמה משפיע הצליאק על התנהגותך? הוא לא ממש, אולי למדתי לקחת דברים יותר בקלות [כל מיני דיחות של חשבוני

] 6. כיצד ובמה משפיע הצליאק על התנהגות הסביבה אלייך?הוא לא ממש משפיע, סתם צוחקים עליי לפעמים אבל הכל בהומור 7. במה את/ה מצטייד/ת לטיול או למסיבה – בשונה מחבריך? הממ כל החברות שלי מביאות אוכל לטיולים שנתיים, ואפילו פריכיות כמוני. אני לא מרגישה ממש שונה 8. האם רק את/ה נגמלת מגלוטן או כל המשפחה? כשיש משהו שהוא במובהק גלוטן אז האחרים אוכלים ועושים לי בצורה נטולה [לחם, ספגטי] אבל בעקרון רב הבית נטול גלוטן [פלאפל, עוגות, וכו'] א. אם כל המשפחה נגמלו מגלוטן, כיצד האחים/אחיות/הורים הגיבו לזה? עכשיו הם צריכים לשים לב איך הם מורחים דברים על הלחם ב. אם רק את/ה, איך את/ה מבחין/מבחינה בבית בין האוכל שלך לבין האוכל של השאר? או האם את/ה לא מבדיל/ה ובודק/ת כל פעם מחדש? בגבינות יש לי קופסא משלי ובשאר, האחרים פשוט נזהרים לא לגעת עם הסכין בלחם 9. שירות צבאי-כן/לא/איזה סוג שירות? –הגדיר/י את השפעת השירות הצבאי על מצבך היום (אם שוחררת ואם שירתת - איך השפיע הדבר על מצבך וקשריך החברתיים) יש לי צו ראשון עוד שבועיים ואני מתכוונת להתנדב

 

[גיל המגניב]

תשובות

1. מה גילך ומה מינך: - 23 2. באיזה גיל אובחנת כצליאקי? -14 3. האם ידעת מה זה צליאק לפני האבחון? -כן, המחלה התגלתה אצל אחי כשנתיים לפניי 4. כיצד הסביבה הקרובה הגיבה לאבחון? -בחמלה מלווה בדאגה 5. כיצד ובמה משפיע הצליאק על התנהגותך? - יותר בטחון עצמי, יותר מודעות לגוף ולמזון שאני מכניס לפה 6. כיצד ובמה משפיע הצליאק על התנהגות הסביבה אלייך? -יחס קצת יותר דואג, אבל רק מי שיודע. כל השאר מתייחסים אלי כאדם רגיל, כי אני באמת כזה. 7. במה את/ה מצטייד/ת לטיול או למסיבה – בשונה מחבריך? -פריכיות אורז, וגם זה לא תמיד 8. האם רק את/ה נגמלת מגלוטן או כל המשפחה? -שאר המשפחה אוכלת לחם רגיל, אבל אבקות מרק ושאר מוצרי צריכה, משתמשים בנטולים 9. שירות צבאי-כן/לא/איזה סוג שירות? –הגדיר/י את השפעת השירות הצבאי על מצבך היום (אם שוחררת ואם שירתת - איך השפיע הדבר על מצבך וקשריך החברתיים) - שירות צבאי של שנתיים בהתנדבות, היה הכיף של החיים. נוצרו הרבה קשרים חברתיים ולמדתי המון.

 

[אלפקה פקה]

תשובותיי

1. מה גילך ומה מינך: 24, נקבה 2. באיזה גיל אובחנת כצליאקי? 21 בערך 3. האם ידעת מה זה צליאק לפני האבחון? כן. אפילו אמרתי לרופא ששלח אותי לסדרה של בדיקות, שמכל האפשרויות שהוא פירט למצב אני מעדיפה שלא יצא צליאק

4. כיצד הסביבה הקרובה הגיבה לאבחון? בהתעניינות מתונה. ואמא פצחה במסע הכרת עולם הבישול נטול הגלוטן. 5. כיצד ובמה משפיע הצליאק על התנהגותך? לא משפיע במיוחד. צריכה לתכנן את האכילה שלי כשאני יוצאת מהבית, אבל זה הכול. 6. כיצד ובמה משפיע הצליאק על התנהגות הסביבה אלייך? מצד אחד הקנטות ועקיצות, מצד שני מכינים לי דברים במיוחד. אבל אלה שני דברים שגם ככה שגרתיים בחברה שלי. 7. במה את/ה מצטייד/ת לטיול או למסיבה – בשונה מחבריך? מסיבה או מסעדה - שום דבר. טיול - במבה, שימורים, פריכיות. 8. האם רק את/ה נגמלת מגלוטן או כל המשפחה? רק אני, אבל אני לא גרה עם המשפחה. אני גרה עם החבר והוא לא נגמל מכלום בשביל אף אחד. א. אם כל המשפחה נגמלו מגלוטן, כיצד האחים/אחיות/הורים הגיבו לזה? ב. אם רק את/ה, איך את/ה מבחין/מבחינה בבית בין האוכל שלך לבין האוכל של השאר? או האם את/ה לא מבדיל/ה ובודק/ת כל פעם מחדש? כאמור, זה רק אני והחבר. ולא קשה להבחין. בדברים שהוא מזהם (נגיד ניגב חומוס מהקופסה עם פיתה) הוא כותב "ניר" או "גלוטן" על הקופסה כדי שאני אדע לא לגעת. 9. שירות צבאי-כן/לא/איזה סוג שירות? –הגדיר/י את השפעת השירות הצבאי על מצבך היום (אם שוחררת ואם שירתת - איך השפיע הדבר על מצבך וקשריך החברתיים) שירתתי, את המחלה גיליתי אחרי השחרור. הוצאתי פטור משירות מילואים. בדיעבד שמחה ששירתתי, אבל בעיקר שמחה שזה עבר כי לא הייתי מוכנה לחזור על זה שוב. ואם המחלה הייתה מתגלה לפני לא הייתי מתגייסת. (אבל אני לא דוגמה, אני סתם סבלתי הרבה מאוד בצבא מסיבות שלא קשורות בכלל לצליאק וגם לא לעצם זה שאני בצבא. פשוט נסיבות דפוקות)

 

[אלון בן יהודה]

ואני:

1. אני בן 40 מזה שבוע (איזה כיףףףף) 2. אובחנתי בגיל 31 (לפני 9 שנים) 3. כן ידעתי, בכלליות. 4. בהאדרת שמו של הרופא היחיד במערכת הבריאות שלא שלח אותי שוב לפסיכולוג, פסיכיאטר עם אקמלים וגלולת נגד שלשולים...; אמא נסתה לאפות לי לחם עם הקמח הדביק הזה... כי לי לא יצא בכלל לכם אכיל אז; בן זוגי דאז גם השתדל וארגן לי אחרי שבועיים ראושנים מזי רעב ארוחת מלכים ללא לחם בכלל אצל שכנה חברה טובה, דבר שריגש אותי ולימד אותי שאפשר לחיות בלי לחם. המשפחה עדיין לא ממש מתאמצת בשבילי (אחים ומשפחותיהם), זה לא אישו בשבילם. תמיד חצי מהדברים אני לא אוכל לאכול... 5. הצליאק עצמו לא משפיע כלל. משפיעים דברים תזונתיים אחרים (דיאטת ספורט של עליה במשקל שמחייבת אותי לאכול כל שעתיים משהו. ואם אני לא אוכל אני ממש במצב לא רגוע ולא טוב). 6. החבר לשעבר שלי (בגלל זה בין השאר הוא לשעבר) החליט שאני משתמש בצליאק כדי לסחוט תשומת לב מסביבתי, ושהגיע הזמן שאני אתבגר.... אז הברגתי אותו החוצה... 7. אניח לא מצטייד בכלום. אני מגיע בד"כ שבע מאוד ומשתדל לא להגיע למסיבות או לארוחות משפחתיות שבהן אני ידוע מראש שאני אסתכל עליהם כמו עגל חצי שעה עד שאני אוכל לבלוס במעט את האורז המגעיל שלהם. 8. רק אני. אך כשאני מגיע למשל לבקר את אימי שתחיה, אין גלוטן בכלל בשום מקום. אפילו אם היא רוצה לאכול עוגיה עם גלוטן היא מסתירה אותה טוב טוב שאני לא אראה איפה כל העוגיות, כדי לא לגרות אותי. לא נשמה? בארוחות משפחתיו אחרות שאין לי סיכוי להימלט מנוכחות בהן, אומרים לי מראש מה מותר לי ומה לא. אני מגיע מראש עם תחושה ששום דבר איננו יכול להיכנס אל פי, על סמך ניסיו ןהעבר עימם. 9. גילו לי את המחלה אחרי השחרור. כשהציעו לי להתנדב למילואים סירבתי באיפוק, אך הייתי מאושר עד הגג בתוכי. איזה כיףףףףף. לא מת על הצבא, אף פעם לא השתגעתי עליו. אין לצליאק שום השפעה על קשריי החברתיים חוץ מזה שאני מפגיז ארוחות שחיתות חברים וחברות ומשפחה, וכולם מתרפסים לאפר רגליי בתחו םהבישול. אבל אחרי שהארוחה נגמרת שוכחים הכל נראה לי....

 

[daniela21]

תשובות

1. בעוד 3 חודשים - 25, נקבה. 2. לפני כשנתיים, כמעט בגיל 23. 3. ידעתי באופן מאד כללי. 4. היתה הקלה, כבר חשבנו שזה משהו גרוע יותר, כי בהתחלה לא היתה אבחנה רשמית אם מדובר במחלת קרוהן או בצליאק. 5. באופן כללי, לא כ"כ משפיע, אבל בנסיבות חברתיות לפעמים גורם לעצבים מיותרים. 6. החברים האמיתיים דואגים שתמיד יהיה לי מה לאכול כשאני איתם, לחברים הפחות קרובים לא כ"כ אפכת שאני אצא איתם ואזמין סלט ירוק או רק שתייה ולמשפחה, לצערי, הכי לא אכפת. הם יוצאים מנקודת הנחה שאני בעייתית באוכל בלי קשר לצליאק ואני נאלצת להביא את כל האוכל שלי מהבית בקופסאות או פשוט לא להגיע לאירועים משפחתיים. כמובן שלמשפחה הקרובה אכפת ועוד איך, אני עדיין חיה בבית עם ההורים ואמא שלי דואגת תמיד שיהיו בפריזר הפיתות שלי, מכינה לי אורז במגוון טעמים, דואגת לתיבול המתאים וכו'. 7. בתפוח אדמה שחיממתי מראש, עטוף בנייר כסף, למקרה שאהיה רעבה, או אזמין סלט ואז זה משתלב טוב, בממתקים (אם יתחשק לי משהו מתוק), בפריכיות אורז, במעדני סויה. 8. ב. יש לי בפריזר פינה משלי - לפיתות ולארטיקים, במקרר יש לי קופסא גדולה עם הממרחים שלי, הרטבים שלי, המעדנים והפסטרמה שלי בנוסף יש לי מדף בארון ובו יש את הפריכיות, החטיפים והמעדנים העמידים שלי. 9. בצבא לא ידעו שיש לי צליאק, למרות שהתחלתי לסבול מהתופעות כבר בגיל 17. השירות היה לא קל ומלווה בהרבה בעיות רפואיות ו-48 תלונות על כאבי בטן (אני זוכרת שביום השחרור המפקד שלי אפילו צחק עלי ושאל אם להביא משאית שתיקח את התיק הרפואי שלי מהמרפאה..). בדיעבד, לאמתחרטת על השירות, אבל אני חושבת שיכולתי למנוע מעצמי הרבה סבל, אם הייתי נופלת על רופא קשוב שיתייחס לתלונותי ברצינות.

 

[marinegirl16]

התשובות שלי...

אני לא כותבת הרבה פה אבל אני קוראת כל הזמן אז... 1. מה גילך ומה מינך: 18 נקבה 2. באיזה גיל אובחנת כצליאקי? 16 3. האם ידעת מה זה צליאק לפני האבחון? כן את אחותי איבחנו לפניי (הרופא שלי טעה בקריאת התשבות של הבדיקות 5 שנים לפני האיבחון וכשעברתי לרופאת משפחה אחרת היא שמה לב לזה..) 4. כיצד הסביבה הקרובה הגיבה לאבחון? "אז יש לך צליאק, ביג דיל","לא נורא מסתדרים עם הכל בחיים" ו-"באסה לך אלרגית חחחח".... זה דיי תלוי במי מדובר ומתי אבל בסוף כולם השתדלו להיות תומכים 5. כיצד ובמה משפיע הצליאק על התנהגותך? לא איכפת לי כבר מה אנשים חושבים עלי (כל ה"יוו איזה מסכנה ממש מעצבן אותי!" ויש כאלה שיורדים עלי כשאני מביאה אוכל מהבית- אבל זה לפני שהם יודעים שאני צליאקית) ולמדתי לצחוק על כל הענייןהזה(ועל עצמי) ולדעתי זה ממש טוב כי מה עוד יש לעשות?! 6. כיצד ובמה משפיע הצליאק על התנהגות הסביבה אלייך? לא משפיע בכלל 7. במה את/ה מצטייד/ת לטיול או למסיבה – בשונה מחבריך? כשאני הולכת למסיבות אני אוכלת לפני ולפעמים אני מצטיידת בתפוח או פריכיות ולטיולים (אני מדברת על טיולים של כמה ימים) אני מצטיידת בחתיכת פשטידה ואולי גם ביצה קשה(ליום הראשון) , פחיות שימורים(תירס, טונה, מלפפון חמוץ), פירות וירקות, בשר משומר, קטשופ

, פריכיות, קורנפלקס כשר לפסח וכל זה יותר ממספיק.. 8. האם רק את/ה נגמלת מגלוטן או כל המשפחה? רק אני ואחותי הצליאקית ב. אם רק את/ה, איך את/ה מבחין/מבחינה בבית בין האוכל שלך לבין האוכל של השאר? או האם את/ה לא מבדיל/ה ובודק/ת כל פעם מחדש? האוכל ללא גלוטן נמצא באורן משלו במטבח ובאזור משלו במקפיא ככה שאין ממש בעיה עם זה. 9. שירות צבאי-כן/לא/איזה סוג שירות? –הגדיר/י את השפעת השירות הצבאי על מצבך היום (אם שוחררת ואם שירתת - איך השפיע הדבר על מצבך וקשריך החברתיים) אישרו לי כבר את ההתנדבות לצה"ל ואני מתגייסת עוד איזה חצי שנה.

 

[ל י ר ו ן 85]

תשובות...

1.גיל 22, נקבה 2. גיל 6 אובחנתי... 3. הייתי ממש קטנה ככה שהשאלה לא רלוונטית. 4.אני לא כל כך זוכרת אבל אני יודעת שלא היה שום דבר מיוחד כי אני הבכורה במשפחה ככה שההורים שלי קיבלו את זה יפה. 5.הצליאק לא משפיע על התנהגות שלי 6.אני לא זוכרת מאז מתמיד קיבלו אותי כמו שאני אני גם לא מסתירה את הצליאק או מרגישה שאני צריכה להתבייש השנה התחלתי ללמוד באוניברסיטה ופשוט לפעמים שוכחים ואז ש]ותחים חטיף ומציעים לכולם אני מזכירה שאני לא יכולה אבל חוץ מזה היחס של הסביבה כלפי לא שונה מיחסם לאחרים. 7. לטיולים השנתיים אני פשוט הבאתי לחמניות וקרקרים שלי אבל לא היה יותר מדי דברים שונים. 8.א.יש חלק מהדברים שכל המשפחה שומרת כמו שניצלים ואוכל חם אבל יש גברים בבית שגם אסור לי לדוג': עוגה שיש בה הרבה קמח אמא שלי עושה לי בנפרד, ספגטי, וכל מיני חטיפים ומאפים (קורסונים וכו') אבל באוכל אין הבדל. כמובן יש לי לחמניות שרק אני אוכלת... האחים שלי נולדו לתוך זה כי אני הבכורה כמו שכבר ציינתי ככה שהם לא מכירים מצב אחר. ב.אנחנו לא מפרידים בבית את האוכל היבש שלי ומשל האחרים (הספגטי נמצא באותו מקום) אבל יש לי גם מדף נפרד וחוץ מזה לא כל כך קשה להבדיל יש אריזות שונות... 9.אני עשיתי שירות צבאי- התנדבתי וגם לי עשו בעיות גם שנה לפני הגיוס עברתי תאונת דרכים קשה ככה שהם רצו מלא בדיקות דם ואישורים ועוד כל מיני דברים... אבל בסוף אישרו לי והתנדבתי עם פטור של קל"ב ולינת בית (למרות שלא היית קל"ב חזרתי כל יום הביתה כי כמה שניסיתי להפטר מהפטור הזה לא הצלחתי!)הייתי כמו כל החיילים למרות שכשיצאתי עם חברות תמיד הם חשבו שלהן יש יותר על מה להתלונן כי הם עושים תורניות והם לא כל יום חוזרות הביתה...אבל זה לא השפיע על הקשרים החברתיים עם כבר זה הרחיב אותם כי הכרתי עוד הרבה אנשים במהלך השירות!

 

[פני בובה]

עונה

1. מה גילך ומה מינך: 26, נקבה 2. באיזה גיל אובחנת כצליאקי? רשמית אובחנתי קצת לפני גיל 25, מגיל 10 אני יודעת שקמח לא טוב לי ומגיל 18 הקפדתי להימנע מקמח ומוצריו כולל אוכל תעשייתי. 3. האם ידעת מה זה צליאק לפני האבחון?ידעתי בכלליות, בעיקר הודות לצליאקית שלמדה איתי בתיכון. 4. כיצד הסביבה הקרובה הגיבה לאבחון? ההורים עזרו וקראו המון מידע על המחלה. 5. כיצד ובמה משפיע הצליאק על התנהגותך? צריך תמיד להצטייד באוכל ואין את הספונטניות של לקנות בקפיטריה וכו'. כשיוצאים עם חברים חשוב לוודא מראש לאן יוצאים ולפעמים גם להתווכח ולהזכיר... 6. כיצד ובמה משפיע הצליאק על התנהגות הסביבה אלייך? יש את הנשמות הטובות שחשות בצורך לידע אותי שבמקומי הם היו מתאבדים ולהביע רחמים עזים שגורמים לי לתהות אם הם שמעו בטעות שאמרתי שיש לי סרטן קשה. אחרים מקפידים להתחשב אבל שוכחים לפעמים, ויש את אלו שחוקרים בחוסר רגישות שלפעמים מעליבה. המחלה עוזרת לי לפעמים לגלות אופי של אנשים ולהבין מי חבר ומי לא. 7. במה את/ה מצטייד/ת לטיול או למסיבה – בשונה מחבריך? חטיפים נ"ג, פיתות ולחמניות, מאפים שאני מכינה לבד. 8. האם רק את/ה נגמלת מגלוטן או כל המשפחה? רק אני, למה שכל המשפחה תסבול? ב. אם רק את/ה, איך את/ה מבחין/מבחינה בבית בין האוכל שלך לבין האוכל של השאר? או האם את/ה לא מבדיל/ה ובודק/ת כל פעם מחדש? אני לא גרה עם ההורים, אבל בבית של ההורים יש ארון מיוחד לדברים שלי ובארוחות משפחתיות אני מקבלת הנחיות מה מותר לי לאכול ומה לא. 9. שירות צבאי-כן/לא/איזה סוג שירות? –הגדיר/י את השפעת השירות הצבאי על מצבך היום (אם שוחררת ואם שירתת - איך השפיע הדבר על מצבך וקשריך החברתיים) שירות צבאי מלא + קבע ועדיין עושה מילואים. בזמן השירות לא הייתי מוגדרת כצליאקית אם כי הייתה לי הגדרה אחרת של "אי סבילות לקמח" שאף אחד לא שם עליה. מבחינת הצליאק השירות הצבאי השפיע בעיקר על מצבי הכלכלי (ממשכורת של 300 ש"ח מאוד מאוד קשה לממן אוכל של צליאקים). בשירות צחקו עלי הרבה על זה שאני לא אוכלת דברים בסיסיים ואוכלת דברים מוזרים ובמילואים היה לי די קשה. אני אחת שנגד השתמטות בענק, אבל מי ששוחרר בגלל סיבות בריאותיות מוצדקות כמו צליאק לא הייתי שופטת אותו לחומרה לשניה.

 

[נועית7]

בבקשה...

1. מה גילך ומה מינך: בת 25 אוטוטו. 2. באיזה גיל אובחנת כצליאקי? מגיל 23.5. 3. האם ידעת מה זה צליאק לפני האבחון? ידעתי שיש מחלה כלשהי שאסור בה לאכול קמח. 4. כיצד הסביבה הקרובה הגיבה לאבחון? בסקרנות, ורצון להבין מה זה אומר. 5. כיצד ובמה משפיע הצליאק על התנהגותך? התחלתי לבשל... 6. כיצד ובמה משפיע הצליאק על התנהגות הסביבה אלייך? לא משפיע בכלל, פשוט חושבים קודם לאן הולכים לאכול אבל את זה גם עשו קודם. והחבר מנסה לא לאכול לידי פיצה בהתלהבות כי הוא יודע שאני חולה על פיצה. 7. במה את/ה מצטייד/ת לטיול או למסיבה – בשונה מחבריך? בכלום בדר"כ. לטיסה נגיד בסנדביצ'ים אבל זה היה תמיד. 8. האם רק את/ה נגמלת מגלוטן או כל המשפחה? אני ואחותי הצליאקית, אבל החבר אוכל בבית רק פסטה נ"ג, ושניצלים נ"ג. א. אם כל המשפחה נגמלו מגלוטן, כיצד האחים/אחיות/הורים הגיבו לזה? אוכלים לחם, ואת שאר הדברים עושים נ"ג, זה לא מפריע לאף אחד. אני גרה עם החבר והוא לא מזהם את הגבינות אלא פשוט מלכלכים הרבה סכינים בכל ארוחה. ב. אם רק את/ה, איך את/ה מבחין/מבחינה בבית בין האוכל שלך לבין האוכל של השאר? או האם את/ה לא מבדיל/ה ובודק/ת כל פעם מחדש? אין שאלה, זה לא נראה זהה. והגבינות כולן נקיות מגלוטן. 9. שירות צבאי-כן/לא/איזה סוג שירות? –הגדיר/י את השפעת השירות הצבאי על מצבך היום (אם שוחררת ואם שירתת - איך השפיע הדבר על מצבך וקשריך החברתיים) הצליאק התגלה לאחר השירות (וטוב שכך כי למרות שלא הייתי חוזרת עליו היה חוויה שלא ניתן לוותר עליה). מהמילואים הגשתי בקשה לוועדה רפואית שעדיין בטיפול.

 

[net the jet]

התשובות שלי

1. מה גילך ומה מינך: בת 45 ( לא יודעת למה תפוז מתעקש לכתוב 46.. חצוף

2. באיזה גיל אובחנת כצליאקי? רישמית - בדיוק לפני שנה, בעצם היה לי מגיל שנה+ ( סיפור ארוך.. אז בקיצור, איבחנו אז, בשלב מסוים אמרו להורי שעבר לי... וככה גדלתי עם כאבי בטן וכ"ו... עד שנשבר לי והתעקשתי להבדק... ) 3. האם ידעת מה זה צליאק לפני האבחון? כן, מאז שאני זוכרת את עצמי סיפרו לי ש"איזה מזל שעבר לך.... "

4. כיצד הסביבה הקרובה הגיבה לאבחון? שוק... במיוחד לזה שבמשך 40 שנה אף אחד לא התיחס למחלה בילדות ולא חשב לעשות 1+1 ולעשות משהו בנידון 5. כיצד ובמה משפיע הצליאק על התנהגותך? אני בודקת מה נכנס לפה הרבה יותר מפעם. 6. כיצד ובמה משפיע הצליאק על התנהגות הסביבה אלייך? חלק משתדלים להכין דברים נטולים כשמזמינים אותי...לומדים... לאט לאט 7. במה את/ה מצטייד/ת לטיול או למסיבה – בשונה מחבריך? דואגת לפירות, פירות יבשים, חטיף נטול גלוטן ( ולא מכבדת

) מביאה מספיק דברים עם גלוטן לאחרים.... 8. האם רק את/ה נגמלת מגלוטן או כל המשפחה? רק אני, א. אם כל המשפחה נגמלו מגלוטן, כיצד האחים/אחיות/הורים הגיבו לזה? ב. אם רק את/ה, איך את/ה מבחין/מבחינה בבית בין האוכל שלך לבין האוכל של השאר? או האם את/ה לא מבדיל/ה ובודק/ת כל פעם מחדש? מכייון שאני הקונה\מבשלת בבית, אני דואגת לעצמי, קונה דברים נטולים, מאחסנת עם תוויות שידעו לא לחסל לי, אני גם הצמחונית היחידה בבית, כך שבכל ארוחה דואגת שיהיה גם לי ( ולכולם ) דברים שאוהבים. 9. שירות צבאי-כן/לא/איזה סוג שירות? –הגדיר/י את השפעת השירות הצבאי על מצבך היום (אם שוחררת ואם שירתת - איך השפיע הדבר על מצבך וקשריך החברתיים שירתתי הרבה לפני איבחון רישמי, לא ממש זוכרת איך הרגשתי בריאותית....כנראה שלא שונה מהרגיל, נהנתי.

 

[נימשונית]

שיהיה בהצלחה../images/Emo140.gif

1. מה גילך ומה מינך: -או-טו-טו 30, נקבה 2. באיזה גיל אובחנת כצליאקי? -כשהייתי בת 7 חודשים. 3. האם ידעת מה זה צליאק לפני האבחון? -אממ.. לא

, מעט מאוד אנשים ידעו מה זה. 4. כיצד הסביבה הקרובה הגיבה לאבחון? -שוק. מיד נכנסתי למחקר עם עוד תינוק ועבור כולם מסביבי היה זה אתגר להאכיל אותי כשארץ אז גם הקמח לא היה קיים ושלחו לי מהולנד. 5. כיצד ובמה משפיע הצליאק על התנהגותך? -לא משפיע בכלום, בתור אחת שנולדה לתוך העניין זה לגמרי לא ביג-דיל, שום דבר שונה. 6. כיצד ובמה משפיע הצליאק על התנהגות הסביבה אלייך? -על הסביבה הקרובה זה ממש לא משפיע, אני לא שונה בדבר, זה שמכינים לי במיוחד זה כיף אבל זה לא משפיע. הסביבה הלא קרובה שפחות מבינה עניין מגלה קצת בורות אבל זה בסדר, כשחיים עם זה כמעט 30 שנה שום דבר לא מרגש גם כל התגובות הבאנליות: "אההה, נו, בגלל זה את כ"כ רזה" או "אולי גם אני אתחיל לאכול ככה?!" 7. במה את/ה מצטייד/ת לטיול או למסיבה – בשונה מחבריך? -ת-מ-י-ד מוצאת משהו, אף פעם כמעט לא מצטיידת (אלא אם כן זה על האש וחייבים פיתה!

) 8. האם רק את/ה נגמלת מגלוטן או כל המשפחה? -אני ורק אני. ב. אם רק את/ה, איך את/ה מבחין/מבחינה בבית בין האוכל שלך לבין האוכל של השאר? או האם את/ה לא מבדיל/ה ובודק/ת כל פעם מחדש? -אני "מנהלת" את ענייני המטבח בבית, אין מצב שאני מתבלבלת או לא בטוחה, מבשלת גם לבעלי לפעמים נ"ג ומגלה לו בסוף. 9. שירות צבאי-כן/לא/איזה סוג שירות? –הגדיר/י את השפעת השירות הצבאי על מצבך היום (אם שוחררת ואם שירתת - איך השפיע הדבר על מצבך וקשריך החברתיים) -לא שירתתי, בתקופתי (1995) לא הסתכלו עלינו כ"כ בצה"ל, היום כבר יש מגמת עניין בנו אבל כשאני נורא ניסיתי אז לא הצלחתי גם להתנדב. כמובן היה תסכול מהעניין שעבר לו מהר מאוד כשהתפנתי לדברים החשובים האחרים בחיים.

 

[ZINGER777]

תשובות...

1. 16 זכר 2. 15 וחצי 3. לא 4. משפחה - תומכת, חברים - קצת פחות 5. שום דבר, ההתנהגות שלי לא השתנתה לפני ואחרי... 6. גם, לא משהו מיוחד, שואלים פה ושם שאלות.. 7. אני מביא יותר אוכל, דואג לעצמי בטיול(אם זה טיול שנתי) ואם זה במסיבה אני ישר הולך לודא איזה חטיפים ומה שאני יכול לאכול אני ישר אוכל 8. רק אני, לפעמים אמא שלי מכינה שניצלים עם ציפוי נ"ג לכולם... 9. אם אין פטור אני לא יחפש, אבל אם נותנים פטור אני אגיד תודה רבה ולהתראות מקווה שעזרתי אם יש עוד שאלות, רק תגידי