שלום שוב ושאלות

naamom03

New member
שלום שוב ושאלות

שלום לכולם

הייתי כאן לפני כמה חודשים אחרי שאיבחנו אותי בפיברו. להגיע לאיבחון היה קשה. גם לפני ואחרי הרופא שלי מתנגדת לאיבחון. ראומטולוג הקופה גם לא היה מוכן לדבר עד שעברתי לאחר. כל הבירור התחיל בעיקבות רופא תעסוקתי שאמר לי לבדוק את הכוון. לאחר ניתוח גדול התחילו הכאבים ועייפות בלתי
נסבלים.
 

naamom03

New member
המשך

ההודעה נשלחה לפני שסיימתי אותה.
קשה לי עם האיבחון. בעיקר עם זה שאף אחד לא מציעה לי פיטרון חוץ מכדורים אנטי דיכאונים שממש לא עוזרים. עושה הידרוטרפיה, אוכלת טוב, לוקחת המון אופטלגין, מנסה לישון הרבה.
אבל שום דבר לא עוזר מספיק. מרגישה שאף אחד לא מבין את המצב שלי. מנסה לדחוף את עצמי להיות כמו פעם מצד שני יודעת שצריכה להקל על עצמי. מבלבל.
 

naamom03

New member
השאלות

מה באמת עוזר לכם?
יש לי בחילות נוראיות כל הזמן, האם זה סימטום של הפיברו?
אשמח לטיפים.
 

SPARROW13

New member
אופטלגין כגורם אפשרי לבחילות

האם קראת את עלון התרופה?
מצ"ב לינק:
http://www.pharmonline.co.il/files/products/brochure/23982.pdf

אני חושבת שזה משפיע על החומציות של הקיבה וזה עשוי לגרום לבחילות.
ממליצה שתתייעצי עם רופא לגבי שימוש מוגבר באופטלגין, ותשאלי אם אין בעיה לנסות לקחת את זה עם מיץ לימון (תכיני לך לימונדה עם קצת סוכר), לראות אם זה יפחית את הבחילות. לימון הוא חמוץ אבל ההשפעה שלו על הקיבה בסיסית.
את בטח גם יודעת שצריך לקחת את זה עם האוכל.
אני שותה מיץ לימון יחד עם אדוויל וזה עוזר מאוד, התרופה נספגת הרבה יותר מהר, וזה מונע את הכאבים בקיבה שהתרופה הזאת עושה לי, אבל אדוויל הוא משכך כאבים מקבוצת האיבופרופנים שזה עובד אחרת מהאופטלגין.
דרך אגב. כל תרופה צריך לשתות עם הרבה מים. לפחות כוס, אחרת שוב, לא נספג מהר.
אם הרופא יציע לך תרופה נגד חומציות, הייתי מוותרת כי הם משפיעים בצורה מאוד מוגבלת ולימון טבעי הכי פשוט עובד הרבה יותר טוב.
בנוסף, השורה התחתונה לדעתי היא שמשככי הכאבים האלה לא עוזרים לכאבי הפיברומיאלגיה בכל מקרה, ולדעתי בסופו של דבר גם את תגיעי למסקנה שזה מיותר לקחת אותם (אני משתמשת באדוויל רק לכאבי המחזור, וזה עוזר, אבל לא לכאבי הפיברו).
 
מסכימה עם ויו לגבי אופטלגין ומוסיפה

קודם כל, לגבי משככי כאבים:
בזמנו אני הגעתי למצב שכדור אקמול "סתם" לא היה אפילו מדגדג לי את רמות הכאב. הייתי לוקחת כדורים מטורפים להקלת כאבים וגם מהם הייתי צריכה 2-3 ביחד כדי שזה יעשה משהו.
בסופו של דבר, משהו שאמרה לי חברת פורום לשעבר, השפיע עלי.
היא אמרה שהגוף מתרגל למה שאנחנו נותנים לו ובשלב מסויים הוא גם דורש עוד. זה נקרא התמכרות לתרופות ולמשככי כאבים, ומי שעושה את זה יגיע גם ללקיחה של קנאביס רפואי וזה לא יעזור לו, כי שומדבר לא ישפיע עליו באמת.
זה גרם לי להפסיק בבת אחת לקחת את כל הכדורים שהייתי לוקחת.
היתה תקופה לא קצרה שאם היתה לי מיגרנה (וזה קורה לי לא מעט) העדפתי ללכת לשכב בשקט בחדר, לא לאכול, לסגור את כל החלונות, גם בקיץ, כדי לא לשמוע כלום ולא להריח כלום, פשוט כדי שכאבי הראש יעברו, יקח כמה זמן שייקח.
הייתי מעדיפה לקחת ימי חופש מהעבודה כדי להתמודד בשכיבה על המיטה עם כאבי מחזור דרקוניים, מאשר להיכנע ולקחת כדור.
נגמלתי.
היום אני מסוגלת לסבול כאבים ברמה אפילו די גבוהה. כשיש כאבי ראש או מיגרנות חזקות אני לוקחת נורופן או אקמול אפילו. אחד. זה עוזר. התלות שלי במשככי הכאבים ירדה פלאים ויחד איתה - וזה מה שהכי מפתיע בכל הסיפור - ירדה גם רמת הכאב.
אז זה לגבי אופטלגין.
&nbsp
לגבי כל השאר -
כדורים אנטי דיכאוניים: אנחנו לוקחים אותם לא כי אנחנו דיכאוניים אלא כי הוכח שכאשר רמות הסרוטונין במח הם נמוכות - גם הסבילות לכאב היא נמוכה. כלומר, ככל שרמת הסרוטונין קטנה יותר ככה אנשים נוטים לסבול יותר מכאבים. לכן, אגב, אני חושבת שיעשה לך דווקא טוב לקחת את אחת התרופות הללו.
וכמובן, לתת לה זמן, להתרגל אליה. זה לוקח בין 3 שבועות לחודשיים.
וכן, זה גם יכול לגרום לבחילות. כשלקחתי סימבלתה סבלתי נורא מבחילות.
&nbsp
ולגבי הרופא שלך - כן, יש רופאים שלא "מאמינים" באבחון של פיברומיאלגיה. הם חושבים שזו המצאה של מחלה לא אמיתית.
עצתי לך, כמאמר ורדה רזיאל - "תזרקי אותו" ותמצאי לך רופא מבין, מכיל ונחמד יותר. בסופו של דבר זה גם יהיה לטובתך כי הוא יבוא לקראתך וינסה לעזור לך יותר.
&nbsp
וברוכה הבאה!
 

SPARROW13

New member
כאבי מחזור אינם נגרמים מאותו גורם של כאבי הפיברומיאלגיה

ולכן אם אפשר לשכך אותם לדעתי רצוי.
סבלתי מהם הרבה לפני שהתחילו אצלי כאבי 'הפיברו', ותמיד נאלצתי להשתמש במשככי כאבים, אלא שהיו לי המון בעיות בספיגה שלהם והחלפתי כמה סוגים כי חשבתי שהם לא משפיעים עד ש'גיליתי במקרה' שצריך לשתות אותם עם הרבה מים, ובנוסף בשנה שנתיים האחרונות גיליתי את 'הפטנט' של הוספת מיץ הלימון.
שאלתי בזמנו את רופא המשפחה שלי למה הוא לא ציין שצריך לקחת את הכדור עם לפחות כוס מים (כי מרוב כאבים הייתי בולעת את הכדור עם שלוק אחד קטן וזהו, מחכה שישפיע וסובלת... ) אז הוא ענה לי - 'חשבתי שזה ברור מאליו'. למה שזה יהיה ברור מאליו? אני חושבת שאפילו בעלון התרופה לא היה כתוב ואני אחת שמשתדלת לקרוא אותם.
לא פיתחתי תלות במשככים האלה טפו טפו למרות שאני משתמשת בהם קבוע פעם בחודש במשך יומיים רצוף.
לגבי המשככים האחרים שמשפיעים על רמות סרוטונין וכד', מעולם לא השתמשתי כך שאני לא יכולה להגיד.
 
זה חשוב מה שאת אומרת על לשתות לפחות כוס מים עם תרופות

גם אני לא מקפידה על זה. והעלית לי את המודעות. תודה.

אני הגעתי לאותה מסקנה של כלנית, עוד לפני המחלה. אבל לא מהסיבה של התרגלות לכדורים אלא כי אם אני לוקחת כדור שמשכך את הכאב הנקודתי (אני מדבר על לפני המחלה שוב) אז אני ממשיכה לרוץ ולתפקד כאילו כלום. אבל בעצם הכדור רק מכסה על הכאב והגוף ממשיך לסבול מהגורם לו וצריך מנוחה כדי שיהיה לו כוח למחלמה הזו.

אז לקחתי כדורים רק במצבים שהייתי חייבת לתפקד אבל גם יכולתי להרשות לעצמי להתרסק אחרי זה. בשביל "לא לרמות" את הגוף העדפתי בדרך כלל לעשות את מה שהגוף דורש, שזה בעיקר מנוחה, או באמת שתייה מרובה אם זה כאבי ראש ובעיקר להתנהג כמו שהגוף מאותת ורומז לי ולא "לעבוד עליו" כי גיליתי שיש לזה השלכות.

הגורם לכאבי מחזור הוא אכן אחר, אבל אומרים שמנגנון שיכוך הכאב נדפק בפיברו וזה אומר (למרות שבטח גם אינדיבידואלי) שכל כאב נרגיש אותו בעוצמה יותר גדולה בגלל השיבוש הזה במנגנון הכאב.

אצלי, גם לפני המחזור וגם לפני הביוץ ותוך כדי שניהם הכל מחריף לי, את הסמפטומים של המחלה, בכל מיני היבטים. אז בחשבון כולל יוצא שיש לי אולי שבוע בחודש שבו אני לא מושפעת מהרולר קוסטר ההורמונלי הזה
 

SPARROW13

New member
מבינה מה שאת אומרת לגבי 'הטעייה' של הגוף כאילו הוא יכול

להמשיך לתפקד כשמשככים כאבים.
את אומרת ששיכוך הכאב מסווה את הבעיה ולא פותר אותה ולכן יגרום לנזק יותר גדול כשמנסים לתפקד כרגיל במצב שבעצם מוגבלים וצריך 'להוריד הילוך'.

מצד שני, עובדה שאדוויל, נורופן ודומיו אכן משככים את כאבי המחזור שלי, כשבאותו הזמן כאבי הפיברו ממשיכים, ולכן אני מסיקה מכך
שמנגנון שיכוך הכאבים אצל חולי פיברו לא נפגע, אלא פשוט הגורם לכאבי הפיברו הוא אחר ומנגנון השיכוך שלהם יהיה אחר.
 
שמחה בשבילך שמצאת מה שעוזר לך עם כאבי המחזור

במחלה הזו הכל כל כך אינדיבידואלי, שבאמת כדאי שכל אחד ימצא את הנוסחה שמתאימה לו ולא ינסה "ליישר קו" עם אחרים.

כן, את השיעור על "הורדת הילוך" אני לומדת בגדול מאז התת"כ. ועדיין לא בהצטיינות


אבל לפני כן הייתי שמה לב איך רגע אחד אני כולי מכונסת בכאבים, מיוסרת, הגוף דורש לישון לנוח או לא לדרוש ממנו כלום, ואז לוקחת משכך כאבים, והופ, תוך חצי שעה מוצאת את עצמי מתרוצצת ומנהלת את העולם ואת אחותו. ואז כשהכדור מפסיק להשפיע או כשנגמר היום, חוטפת בומבה של מה שהרגשתי קודם + קריסה בעקבות מאמץ שלא היה נכון.

בשלב מסוים שכללתי את זה יותר שאם אני לוקחת משכך כאבים (כמו במקרה מיגרנה שכלנית תיארה) זה מותנה בזה שאני לוקחת את הכדור ונכנסת לשכב לנוח. כי הכדור עובד הכי טוב כשנחים דווקא.
אז גם בגלל זה אם אני לוקחת משכך כאבים ומתישה את הגוף גם הכדור לא יכול לעשות ביעילות את מה שהוא צריך לעשות.

אבל , יש מקרים בהחלט שצריך כדאי ורצוי לקחת משכך כאבים. לפעמים אני נטרפת לראות אנשים שבגלל החלטה גורפת (בדרך כלל בגלל האמונה הטפלה שכדור זה רע כי זה "לא טבעי") לא לקחת כדורים באשר הם עוברים סבל לא יתואר. כשנקודתית יש מצבים שזה הדבר הנכון לעשות.

אבל שוב, מי אנחנו שנשפוט, כל אדם מחליט על עצמו.
אבל אפשר לייעץ
 
התרגלות למשככי כאבים - רגע של נוסטלגיה

פתאום נזכרתי שאני את הפאזה שלי של לנסות להעזר במשככי כאבים עד שהם כבר לא עוזרים ועד שאתה מגיע למינונים גבוהים זה היה בגיל 15 בערך, נראה לי, סביב ענייני כאב גב. ואז אולי למדתי את הלקח שלי וסיגלתי לי לחיים לקחת משככי כאבים רק כשממש חייבים, כי אם לא זו ירייה לעצמך ברגל. אז זה היה קודאין.
 
אצלי כן. בחילות וסחרחורות, שהן גם משולבות יחד לכדי משהו

שאין לו מילה אבל זה יור גרוע מכל אחת מהן בנפרד.
אני מסכימה עם מי שכתבו שלא ממלץ לקחת משככי כאבים, בטח לא במינון גבוה ועל בסיס קבוע.

מה עוזר? קודם כל מה שכתבת על זה שאת מבינה שלהמשיך לדחוף את עצמך לתפקוד שהוא כמו קודם רק משאיר אותך באותה נקודה.
כן, לקבל את המצב זה משהו שמאד מאד עוזר (פיזית) לשיפור. אבל זה מאד לא פשוט.
וזה תהליך שכפי הנראה כל אחד צריך לעבור אותו בדרכו שלו.

ככל שפחות "תילחמי" במה ותקבלי אותה כנתון כך ישתפרו הסמפטומים.

יש כמובן עוד הרבה דברים שאפשר לעשות. אבל זה הבסיס. כי אם אנחנו מנסים לתפקד יותר ממה שאנחנו מסוגלים אז אנחנו האויב הכי גדול של עצמנו.

היום הגיע אלי פרינט של חוברת עבודה שהורדתי מהנט. מקווה בהמשך לתרגם לפחות את המבוא, הקצר, ולתת לינק. זה על ללמוד איך למנן את התפקוד שלנו בצורה שלא תביא אותנו להתרסקויות. כמה טריויאלי ככה מאיר עיניים ועוזר. זה מדהים לפעמים איך לקרוא מנוסח משהו שאנחנו יודעים אבל אין לנו מילים, עושה סדר ועוזר.
 
למעלה