שלום. שאלה של "מתחילה"

[annabell Lee]

שלום. שאלה של "מתחילה"

אני מאובחנת כבר כמה שנים, אחרי הרבה שנות כאב. לאחר ניסיונת רבים חזרתי לסימבלטה. כרגע במינון של 60 מג.

רציתי להבין אם המחלה מגיעה גם בהתקפים. היה לי חודש מזעזע מבחינת הכאב והעייפות. אני לא יודעת אם לבקש העלאת מינון או להבין שיש גלים בעוצמה...אבל לא רוצה לעבור עוד חודש כזה, ברמה של כמעט אי יכולת לדרוך על הרגליים.

 

[כלנית חיננית]

מתה על הניק שלך

ולשאלתך: כן, המחלה נוטה להתאפיין בגליות, כלומר, לפעמים יש גלים של כאב או עייפות רבים יותר, ואז הכל חוזר לקדמותו.
הבעיה היחידה היא שאין כמעט שום דרך לדעת מתי יגיע גל שכזה וכמה זמן הוא יימשך. לפעמים הגלים נמשכים יותר זמן מאשר החיים נטולי הכאב.

מכל מקום, ברוכה הבאה לפורומנו. יש לנו הרבה כיבוד (עוגיות שוות, וופל בלגי ומבחר מדהים של פירות העונה) ושתיה קרה לסוגיה (טוב, גם תה צמחים למי שמתעקש) ופינת ישיבה/ רביצה מהנוחות והטובות בארץ. אולי אפילו בעולם.

נשמח להכיר אותך לעומק..

 

[annabell Lee]

תודה.

מתה על יוצר הניק

.

האמת אני כבר מבולבלת לגמרי מהמחלה הזו. סוחבת אותה כנראה מגיל 18, וכל פעם יש משו אחר. לפעמים נראה לי שהכאב כל כך חזק שלא יתכן שזה "רק" פיברו'. שללו בעיה בגב ויש תמימות דעים לגבי האבחנה.

פינת רביצה זה מאסט לפורום הזה לא?

 

[בובית 29]

אנבל סליחה שמתפרצת לשרשור שלך פשוט...

התגובה של כלנית ממש הקפיצה אותי מהכסא

כתבתי פה בעבר שאני סובלת ממחלה נדירה ומסתורית אחרת שנקראת IC. התיאור של כלנית לגבי ההתקפים פשוט זהה לחלוטין לאופן התפרצות המחלה-בגלים שלפעמים לא ברור מתי יתחילו ומתי הם יסתיימו...
אני כנראה בין הראשונות בארץ שתבעתי בביטוח לאומי ובגלל שהמחלה נדירה היא רשומה עוד הרבה פחות מפיברו' (בכלל לא קיימת) בספרי ביטוח לאומי. מה שעשו שם זה לפרק אותה לגורמים (כאב, אבדן כשר עבודה, מרכיב פסיכולוגי) ואיכשהו יצא אחוזים דייגבוהים.

מתנצלת שוב על ההתפרצות.

 

[annabell Lee]

התפרצות מבורכת.

יש לך לינקים או מידע יותר רחב? ממש רוצה לקרוא על זה.

 

[בובית 29]

זו בדיוק הבעיה, המחלה נדירה ברמה שאם את

מקלידה בגוגל את שמה כמעט אין כלום בכלל (דמייני מה עברתי בפעם הראשונה כשחיפשתי מה נפל עליי...)
בגדול זו מחלה שיש לה המון קווים דומים עם הפיברו', לא ברור ההתחלה שלה, אם היא אוטואימונית או לא, אין שום טיפול אפקטיבי ישנם אחוזי אובדנות גבוהים (40%) פגיעה קשה ביכולת לעבוד במקביל כמובן קושי נפשי עצום להתמודד עם מחלה חשוכת מרפא ויש בסה"כ 2 רופאים בארץ שמתעסקים בה וגם להם אין יותר מדי מה לעזור...
לא פיקניק.

 

[annabell Lee]

אז איך עלו עליה? לא מצאתי כלום בגוגל.

מה השוני מפיברו'?

 

[בובית 29]

הדרך היחידה לעלות על המחלה (חוץ מסימפטומים

מאוד קשים וברורים-כאבים דחיפות ואי נוחות) היא בתהליך שנקרא ציסטואורטוסקופיה בו מנפחים את שלפוחית השתן ואז רואים שכל הדפנות שלה מדממות

למרות שמוקד המחלה הוא בשלפוחית השתן הכאבים מקרינים לרגליים ידיים בטן...

השוני מפיברו זה שיודעים לזהות מה הבעיה רק ש...ידיעת הבעיה לא תורמת כלום כי לא יודעים אין לטפל בה, כל טיפול שמנסים לא עוזר לא אנטיביוטיקה,סטרואידים,כימיכלים, חומרי הרדמה ואלחוש-כלום.(אגב את התא לחף שעושים בפיברו גם ניסו וזה לא עזר) הטיפולים נועדו לטפל בסימפטומים ולרוב לא עוזרים ממש ועולים אלפי שקלים בחודש.

כאמור מחלה מגעילה וחשוכת מרפא

 

[annabell Lee]

יופי של מחלות מצאנו לעצמנו.