שלום רב!

[rikiz1]

שלום רב!

אני חדשה בפורום ויש לי שאלה האם גם לכם יש את ההרגשה - האם אני עושה מספיק בשביל בני? האם ישנם עוד דרכים לשפר את יכולתיו.( למרות השיפור הרב מאז האיבחון ). ילדי מחר בן ארבע, הוא הובחן לפני כשנתיים כ- PDD ומאז הוא נמצא במעון תקשורתי. ( וכחצי שנה מטופל אצל קלינאית תקשורת פעם בשבוע ). הוא הגיע למעון לא מדבר כיום מדבר ( לא משפטים שלמים מורכבים אלא : אמא בואי, תביא לי , איפה הוא? וכו' ), גמול מחיתולים, וכמו שהפסיכולוגית בגן אומרת חל שיפור ניכר אך ישנו פער גדול בינו לבין ילדים בגיל שלו בעיקר בשפה והבנתה.כמו כן מסרה שאין הם מאמינים בגן שיש לעבוד איתו אחרה"צ ( חוץ מקלינאית תקשורת ) מכיוון שבגן הם עובדים אינטנסיבית 8 שעות והילד לא צריך יותר.

 

[דקלה סולומון]

קודם כל- ברוכה הבאה

ושנית- אני לא מאמינה שתימצא כאן אמא שחושבת שהיא עושה מספיק. תמיד נרגיש שיש עוד משהו שאפשר לעשות ואנחנו לא עושים, המצפון לא יכול להיות נקי (לצערי) כי אנחנו נמדדים במבחן התוצאה, ואם אחרי עשרות טיפולים הילד עדיין בספקטרום אז אולי לא עשינו מספיק. כמובן שזו דעתי האישית בלבד, ואשמח לשמוע דעות נוספות

 

[איריס56]

PDD

ריקי יקירתי, קודם כל המון המון מזל טוב לילדך מי יתן ויזכה לעוד שנים טובות ורבות של אושר ועושר וחיים טובים ובריאים. אין לך מושג כמה שאת לא לבדך בנושא הזה. העיקרון פה הוא לנסות הכל על מנת שלא יגיע הרגע בעוד X שנים שבהם תגידי לעצמך שהיתה אפשרות לשפר או לקדם ולא ניסית את אותה דרך או את אותו הטיפול. כל מה שאת רק יכולה לעשות תעשי אבל לא בדרך של לגרום לך לקריסה כי בלעדיך הילד לא יוכל להתקדם כלל. כל טיפול כל תוכנית של קידום כל דבר תנסי ואל תחסכי ממנו דבר זו הדרך היחידה לגרום לך לחיות את חייך עם הרגשה של שלמות ורוגע. בהצלחה בהמשך הדרך. איריס

 

[מאיה של מטר]

גם לנו בגן אמרו

שמטר לא זקוקה לעוד טיפולים. ודווקא שהתחלנו לעבוד אינטנסיבי אחר הצהריים היה שיפור אצל הילדה. אני מניחה שזה בחירה וזה תלוי, אבל מה שמטר מקבלת בעבודה פרטנית בבית בגן וגם עכשיו בבית ספר מכורח הדברים לא יכולים להעניק לה.

 

[snooopi]

הסתכלות קצת אחרת

כאשר אנחנו שאלנו את עצמנו לאחר האבחון איך אנחנו מתארגנים הגענו למספר הבנות: א. לא להשקיע את כל המאמצים בבנינו המיוחד על חשבון אחיו הגדול וכיום גם אחיו הקטן, וכן אני לא מתבייש להגיד, גם לא על חשבון שעבוד מוחלט של הילדים שלנו. ב. אי אפשר "להוציא" את הבן שלנו מאוטיזם! ג. בכל טיפול שלא נעשה, המטרה הראשונית תהיה לגדל ילד ולאחר מכן בוגר מאושר ושמח. אנחנו לא מחפשים השגים של כמה הילד שלנו יהיה יותר "נורמלי" אלא כמה למרות ה"שפה האוטיסטית" שהוא מדבר הוא יוכל לתקשר עם "העולם הרגיל" כדי לתפקד בשיגרה. ד. לעולם לא לייסר את עצמנו מה היינו יכולים לעשות יותר! אני יכול להעיד שאצלנו גישה זו הביאה, כבר 6 שנים לאחר האבחון, למצב של משפחה מאושרת עם ילדים מאושרים, וילד אוטיסט מדהים שמח ומאושר שהתקדם לא מעט ושבהחלט יכול להיות שבגישה אחרת היה אומר עוד מספר משפטים ומתנהג בכמה תחומים "יותר נורמאלי", אבל אין לנו שום ייסורי מצפון על כך! אני חייב להגיד שאיני טוען בשום אופן שגישה זו יותר או פחות טובה מגישות אחרות, רק שזו גישה קצת שונה מהמקובל ושלנו באופן אישי היא מאפשרת לחיות חיים נהדרים למרות ולפעמים אולי אפילו בגלל בננו המיוחד. מה שאני כן טוען, שכל עוד באופן בסיסי אנחנו פועלים בגישה שאומרת שאנחנו רוצים בטובת הילד המיוחד אין שום סיבה לייסורי מצפון על מה אפשר היה לעשות יותר! שיהיה לך הרבה הצלחה בכל דרך שתלכי, אבל בכל מקרה ללא ייסורי מצפון על "מה היה אפשר לעשות". בהצלחה עמנואל

 

[snooopi]

תיקון

לא שיעבוד מוחלט של הילדים שלנו, אלא שעבוד מוחלט שלנו.

 

[vered73]

אמן! הלוואי על כולנו כוחות הנפש והי

והיכולת הרוחנית לממש תובנות אלו הלכה למעשה. מאז שאני מנסה ליישם את הגישה שלך (כולו שבוע) הילד שלי כמעט ללא התקפי זעם לא מוסברים, מקסימום התקפי בכי קצרים של תסכול (שזה מצופה מאדם שלא מצליח לדבר ולא מבינים אותו). אנא המשך לשתף, התחלת רק לאחרונה אבל זה נותן לי המון כוח, הרעיונות שאותם אתה מביא.

 

[rikiz1]

עמנואל

תפיסתך נכונה, בעלי ואני מעניקים למור המון אהבה ואושר ומנסים להתגבל על קשיים נכון שהילד לא יצא מהאוטיזם אך אינני יכולה להוציא מהראש את המחשבות : מה אפשר עוד לעשות כדי להקל עליו, כדי שיהיה בתפקוד גבוהה וידבר יותר טוב?( לא להוצי אותו מהאוטיזם) האם אני עושה מספיק?

 

[mayarel]

איזון

לדעתי הדבר החשוב ביותר הוא להסתכל על הילד ויחד איתו לראות מה מתאים לו. להיצמד לפעילויות מוצלחות אפילו אם הן היקרות יותר, ולא להעמיס מידי כדי ליצור גם מקום להתפתחות ריגשית עצמאית עם העדפות אישיות, זמן לבטלה, משחקים בגן השעשועים וכדומה.. לדעתי לא פחות בטיפולים חשובה הילדות. המקום להרגיש אהוב ומקובל, הרצון והאפשרות לפתח יוזמה ואגו, לא לדאוג, לא לרצות... להיות לא רק בחוגים אלא גם בחוג המשפחה. להוריד מהלחץ ולהיות משפחה. את מכירה אותו ואת זו שיכולה לבחור נגיד שתים שלוש פעילויות בשבוע, נשמע לי מספיק.. פשוט שיהיו מוצלחות ואם צריך להחליף אז בלי בושה..

שיהיה טוב!

 

[rutimay]

וואו, סנופי (עמנואל)

כאילו פרשת את המשנה הסדורה של המשפחה שלנו. אחד לאחד! כמה טוב לדעת שיש עוד משפחות שבוחרות במודע שלא להשתעבד לאוטיזם 24 שעות ביממה, 7 ימים בשבוע, אלא מסתכלות על החיים איתו (ובכוונה לא כתבתי הפעם את המלה "התמודדות") בצורה מפוכחת שכזו. בכותבי דברים אלה אני רוצה להסיר ספק אפשרי ולציין שאני לגמרי בעד עשייה ובעד קידום הילד, אבל חושבת שאסור לאבד פרופורציות ולהפוך את המשפחה לחמ"ל לכל החיים. ולריקי, רגשות האשם וייסורי המצפון על ש"לא עשינו מספיק" הם חלק מהחבילה. אבל האנרגיה שמושקעת בהם היא אנרגיה "ריקה" (כמו הקלוריות הריקות בממתקים - יודעים שהן מיותרות, אבל אי אפשר להפסיק לנשנש). באיזשהו מקום מעוות אנחנו מרגישים שייסורי המצפון על כך שאנחנו לא עושים "מספיק" (ומה זה "מספיק" בכלל? יש לזה סוף?) - הם עשייה בפני עצמה. אז זהו שהם לא. אתן לך דוגמה קטנה מחיינו: כשאני נכנסת לקטע המזוכיסטי ורוצה לייסר את עצמי, אני נכנסת לפורום הביורפואי, שמנוהל על ידי אנשים מדהימים המקדישים את חייהם לנושא. אני קוראת סיפורי הצלחה של הורים שהפכו את חייהם וחיי משפחתם על פיהם כדי לטפל בילדים האוטיסטיים שלהם לפי "הפרוטוקול הביורפואי". אני מקנאה באנשים הללו, שהולכים עם האמת שלהם עד הסוף. ועם זאת, אני יודעת שאני לא אוכל לעשות זאת. עכשיו, לכאורה, אני יודעת שתיארתי פרדוכס. כי עצם הקנאה שלי באותם אנשים סותרת, לכאורה, את מה שכתבתי בראשית דבריי, אבל למעשה - האחד הוא תולדה של השני. אני יודעת שקיימות דרכים לעשות הרבה יותר. אני בוחרת במודע לעצור בשלב מסוים ולנהל אורח חיים נורמלי ככל האפשר - תוך הבנה וקבלה של המצב. בסופו של דבר הבחירה היא של כל אחד מאיתנו. וכל מה שצריך הוא לזרום איתה.

 

[mayarel]

דרגות

אני חושבת שאם משהו "נראה" לי או שאני רוצה לנסות אותו אני מוצאת את הדרך לשלב אותו בחיים הקיימים. גם אני התחלתי לפני כמה חודשים לקרוא באתר ביו רפואי, והרגשתי שהבסיס עליו מושתת התאוריה מאחוריו שווה לפחות בדיקה. אז אני כן הוצאתי מוצרי חלב וגלוטן מהתפריט אבל זה לא ממש בעיה כי יש תחליפים לכל דבר.. והתחלתי להוסיף ויטמינים ממולצים אבל שוב כשיוצא וכשמצליח ולא הולכת לשבור את הראש או להתעמת עם רותם (את הרוב לוקח בלי בעייה בדייסת אורז שלו). אני לא התחלתי לחפש מהשמים למה עוד אלרגי (לא מורידה תירס, בוטנים, ביצים, מלח, בשר כזה או אחר...), לא עושה בו טיפולים פולשנים לא בזריקות ולא בנרות ובכלל מוצאת את דרכנו. לא חייבים ללכת על הכל, תמיד יש דרכי ביניים שפחות מאיימות ומניסיון גם מקדמות את הילדים.. הבנות בפורום הביו רפואי מדהימות אין ספק: מגדלות שלווים, מכינות גבינות, נכנסות למטבחים במסעדות...וכל מתכון שלהם אני אפילו לא מבינה לרוב את רשימת המרכיבים.. אז אני מעריצה מרחוק אבל בוחרת שלא לעשות זאת. זה אולי קל כשזה כבר אורח חיים אבל באורח החיים שלי אני רוצה עשיה ותכנים גם מסוגים אחרים, ויש הרבה היצע לאנרגיה שלי אז צריך לבחור.

 

[גאמי]

הי ריקי!

ברוכה הבאה אלינו! לגבי הדילמה בה את מתלבטת. אני סבורה שאם יש לך ספקות לגבי כמות הטיפולים, שאין היא מספיקה, אז כנראה אולי יש צורך להוסיף, כן , אני חושבת שהורים חשים טוב ביותר עבור ילדם. אני למדתי בכל הקשור למצב ילדיי, גם האחת שאיננה בספקטרום רק חושי יעניקו להם את המגיע להם, את המירב. מצד שני, לנו ההורים לא פעם, יש נטיה להעמיס על ילדינו על מנת להאיץ את תהליך ההתקדמות, הנקודה היא שצריך לשים לב האם זה בהתאם לצרכי הילד, או שמה הדבר מעמיס עליו ופוגע בו. לכן, תשובה חד משמעית אין לי, עשי עם עצמך חושבים קטן, ונסי לראות רק את ילדך וצרכיו, ללא כל קשר למילה קידום, רק אז תוכלי לנטרל את הצרכים שלו מאלה שלנו ההורים. רק אז תוכלי לדעת האם הוספת טפולים תועיל או שאולי תבלום ואף תגרום לו לעומס יתר. ה צ ל ח ה!!!!

 

[rikiz1]

תודה לכולם

 

[דורון זוהר]

תיאום ציפיות ותיאום בכלל

שלום רב ילדים שעובדים מתקדמים. המשתנים הם עומק הפגיעה, איכות הטיפול והאינטנסיביות שלו. להגיד שאנחנו רוצים שהילד יבקיע את הספקטרום זו משאלת לב לגיטימית שאחריה צריך להפשיל שרוולים ולרדת לקרקע המציאות כדי לראות איזו תכנית מכינים, איך עובדים, באיזה תקציב ומה עושים כדי שהמשפחה תיתרם מהתהליך ולא תתפרק חלילה - נפשית ו\או כלכלית. חובתנו כהורים לדעת מהי הלקות, לחקור את שיטות הטיפול הנגישות, להכיר את אנשי מקצוע בתחום ולהתאים את התכנית לצרכים הספציפיים של הילד. צריך להיות בקשר עם האנשים שעובדים עם הילד ולדאוג שיהיה קשר, שקיפות ותיאום ביניהם. הפחד שלנו הוא מחוסר הידיעה, לכן ברגע שהתכנית מסודרת, כל אחד יודע את תפקידו והקשר זורם - הילד מתקדם בצורה אופטימלית. ההרגשה הזו, עבורי לפחות, היא הביטחון שאני כל מה שאני יכול כדי לעזור. כל השאר דמיונות. בהצלחה דורון