שלום ,נעים מאוד.

[דרקונית מזל]

שלום ,נעים מאוד.

התפקדתי בשירשור אז אדלג כאן. אני מכירה וירטואלית את נאוה מפורום אחר (|פרח)והתלבטתי הרבה זמן אם לכתוב כאן מפני שבנעוריי הייתי חולה ממש במשך כמה שנים לא קלות-cfsובשנים האחרונות אני לא רוצה להגדיר אותי כחולה-זה נראה לי לא בריא(...).אני מטופלת בכלמיני אלטרנטיביים ובעבר הייתי במעקב רפואי-כיום לוקחת מלטונין, תחת מעקב רופא לטיפול בבעיות שינה ויש לי קצת "ספיחים" מהמחלה. כיוון שבמשך זמן רב התנתקתי בכוונה מקריאה ועיסוק בנושא כדי לא לשקוע בזה ולעסוק בתחומים שמענינים אותי בתור מי שאני ושמגדירים אותי טוב יותר . סליחה אם אני קצת לא ברורה,ה"יציאה מהארון" הזאת קצת קשה לי. הכוונה היא שאני מעדיפה להשקיע את כוחותיי בלהתקדם ולהיבנות אבל החלטתי ששווה לנסות ולבדוק האם יש איזו התפתחות שאני לא מודעת לה ושיכולה אולי להקל עליי.אז יש? משהו? תודה ותהיו בריאים, חזקים ואופטימיים!||

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

אתמול בלילה כתבתי לך תשובה ארוכההה

המחשב נפל ושתי הודעות כאלו הלכו להן... רציתי שתדעי שחשבתי עליך ועניתי. כרגע לא יכולה לשחזר אבל... יופי שיצאת מהארון!! - הישארי איתנו.

 

[דרקונית מזל]

תודה נאוה!

כשתוכלי-נסי לשחזר בכל זאת. כן חשוב לי לדעת אם יש חידושים והמצאות אבל לגבי להישאר אני לא מבטיחה כרגע כלום-אתם נורא נחמדים אבל אני לא בטוחה שזה בריא לי ההתעסקות הזאת.... אחרי הפעם הראשונה שנכנסתי הנה היה לי נורא קשה, זה זקר אותי כמה שנים טובות (רעות) אחורה... בכל מקרה תודה. מחכה לתשובתך המשוחזרת.מה יהיה עם מפלצת התפוז?

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

../images/Emo6.gif הפעם לא המפלצת אשמה

את הודעות המפלצת אפשר בדרך כלל לשחזר. לרוב הן כן במערכת, רק לא במקום המתאים בפורום. לא כל כך כתבתי חידושים כי מה שחדש בשבילי, הוא לא בהכרח מה שחדש בשבילך או מה שאת מחפשת. עקרונית, דרך ההתייחסות שלי למחלה שונה מזו של רבים. לכן, אני אולי לא הכתובת לחידושים כפי שאני מבינה שאת רוצה. מי שיכולה אולי להרים את הכפפה הזאת בכבוד היא: ימית23 ימית? ... י מ י ת ? ? ... י מ י ת ? ! ! התייחסתי יותר לפחד שלך להתחבר כאן, לזהות את עצמך עם המחלה. אני מבטיחה לנסות לשחזר כי אני חושבת שהדברים חשובים לא רק לך. אולי בכלל כדאי לפתוח שרשור חדש בשם: זהות עצמית ופיברומיאלגיה רוצה להתחיל? מישהו רוצה להרים את הכפפה?

 

[yamit23]

שוב את מנדבת אותי../images/Emo35.gif ../images/Emo8.gif

אי אפשר לשתוק כמה ימים בפורום הזה? חידושים והמצאות? שקשורים לפיברו' או CFS? ברפואה המערבית??? יש המון מחקרים, אני יכולה בהזדמנות לסקור את אלה ששמעתי עליהם, אבל המסקנות קצת רחוקות.. דווקא ממה שאני מבינה, הרופאים לא באמת יודעים מה ולמה יש לנו. הם יכולים להציע לנו המון אמפתיה, קצת לעשות נסיונות בתרופות (שאני לא מזלזלת בזה בכלל, יש חולים שזה עוזר להם ומציל אותם

), שהם לא יודעים למי יעזרו, למי לא ולמה, ובעיקר - עוד ועוד בדיקות, רק כדי לוודא שמתחת לפיברו' שלנו לא מסתתרים דברים אחרים, שבסהם אולי אפשר לטפל (והיו מקרים בהם נמצאו כאלה). מצד שני, למי שמוכן לצאת למסע ארוך ולנסות להבין את עצמו. שמוכן לעשות את המחקר "מה כואב? מתי כואב? למה כואב?" על עצמו, ולפעול בהתאם לתוצאות - יש סיכוי לשפר מאוד את מצבו, ואולי גם להיפרד מהמחלה, לפעמים אחרי הרבה מאוד שנים. אני חוששת שהיכולת להרפות, לקבל ולהירגע הן יכולות מפתח. היכולת לנסות משהו חדש לא בציפיה שיהיה "תרופת קסם", אלא יציאה למסע ארוך. החיפוש לא (רק) אחרי פתרונות מעכשיו לעכשיו, אלא להכיר גם בשיפורים קטנים (כמעט כמו חלק מהסמפטומים, שאנחנו מאד רואים אותם, ולרופאים הם נראים "קטנים", "גבוליים" ו"ללא משמעות קלינית"). היכולת לחפש שיפור, אפילו איטי, באיכות החיים, ולוותר על החלום של "הכל או כלום". היכולת לשמוח על ימים טובים ותקופות טובות, אך לא לפחד מהנפילות שמא יגיעו, ולא לנסות "לבלוע אותם בבת אחת" (אלא להשאיר קצת לאחר כך). לדעת שיכול להיות, שגם אחרי תקופה טובה ארוכה, עלולה להגיע נפילה, וכפי שיצאנו בעבר מנפילות, נוכל לצאת גם מזו הנוכחית - ולא לתפוס אותה כאיום נוראי "עד שהצלחתי לצאת מזה שוב זה חוזר". וכמעט אחרון - לאהוב את הנפילות. להתייחס אליהן כאל ידידים שבאים לביקור, ומביאים לנו מתנה, שיש לנו אתגר לפצח מהי! וואו, נראה לי שיצאה לי התשובה של נאווה..

אני יודעת שהדברים עלולים להראות מושלמים, אבל בשבילי הם מאוד אמיתיים וחיים. אני יודעת שגם בתקופה הכי קשה שלי, פיברו' שלי נחשבת יחסית קלה, אז אולי קצת "קל לי לדבר". אני מתנצלת מראש בפני כל חולה שמה שכתבתי עלול לפגוע בו

כתבתי רק את התובנות שלי ממה שאני עברתי עם הפיברו', באופן אישי ובקשרים עם חולים אחרים. אה, ולגבי הרפואה המערבית - לדעתי המאוד לא מלומדת, יש להם טעות בסיסית בגישה לפיברו'. אולי שיתקנו אותה יצליחו יותר להבין. מצד שני, הרבה מחקרים הולכים לכיוונים שנראים לי נכונים יותר, אז אול זה גם יקרה בקרוב. יש גם צד שלישי, אבל אחסוך אותו מכם. דרקונית - מאחלת לך המון בריאות, חג שמח

ימית.

 

[דרקונית מזל]

תודה והבהרות../images/Emo140.gif

אני ממחלקת cfsולא פיברו, ושאלתי על רפואה מערבית ו/או אלטרנטיבית. אני מטופלת ברייקי ובהסטוריה המון נסיונות אלטרנטיביים אחרים ורציתי לדעת אם יש איזו בשורה מהשנים האחרונות שלא שמעתי עליה כי היו תקופות בהן הייתי מאוד מחוברת לחידושים והמצאות מחו"ל וכו'. נאוה-אני לא מתביישת במחלה(למרות שכן שונאת סטיריאוטיפים שגויים), פשוט זו לא הדרך בה אני רוצה להציג את עצמי בפני עצמי ובפני העולם. יש תחומים וענינים שמייצגים אותי הרבה יותר ושאני מעדיפה להשקיע בהם אנרגיה.אשמח בכל זאת לדעת מה כתבת לי-גם כי ככה אני מגיבה כמעט על ניחוש וגם כי אני פשוט סקרנית...

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

דרקונית יקרה, הבנתי אותך היטב

אין לך סבלנות... הבטחתי לשחזר, לא? רק את קובעת איך להציג עצמך מול העולם. יש לך שתי רגליים ארוכות - האם את מציגה עצמך: שלום, אני דרקונית ארוכת רגליים? יש לך שיער חום - האם את אומרת: שלום, אני דרקונית חומת שיער? יש לך הרבה דברים שהם חלק בלתי נפרד ממי שאת, אינך משתמשת בהם כשאת מציגה את עצמך. ההזמנה שלי אותך לפורום, נובעת מהעובדה, שלמרות שגם אני רואה בפיברו מייצת את מי שאני, הרי שהיא בכל זאת שם, ומהווה חלק בלתי נפרד ממני ומחיי. כמנהלת הפורום, אני רואה בפורום הזדמנות לעשות את מה שכן מייצג אותי. בנוסף, הפורום כבר יצא מלהיות כותל מערבי שבאים, בוכים, שמים פתק ומתפללים לטוב. הפורום הפך בית וגם מקור לעשייה שתקדם את האינטרס הציבורי שלנו. כשיש הטבה - מה טוב! כשיש הרעה, אנחנו זקוקים לתמיכת הרופאים, לשירותי הביטוח הלאומי, להכרת רופאי תעסוקה ולהתחשבות הסובבים אותנו. אני מזמינה אותך להיות שותפה פעילה בעשייה. אני מזמינה אותך להרשות לתשישות להיות חלק בלתי נפרד ממך, תוך שאת חיה ומגדירה עצמך באמצעות דברים אחרים. אני מזמינה אותך לתת לתשישות להישאר צל מלווה ולא העיקר, ומזמינה אותך לקחת חלק במציאת פתרונות שיהפכו אותה שולית עוד יותר. רובנו כאן אנשים צעירים שרוצים לחיות, לטייל, לרקוד. חוסר היכולת שלנו אינו מגדיר אותנו אך בהחלט מגביל את חיינו. בואי והצטרפי לצעירים

אני ואת(ה) - נשנה את העולם אם יהיה לנו רע - אין דבר זה לא נורא! אמרו את זה קודם, לפני... בואי נשנה! אני ואת(ה) נשנה את העולם. חחח בא לי פתאום השיר הזה... מה את אומרת? תפעלי איתנו? - בלי הצהרות והגדרות עצמיות... ועדיין אפשר לעשות שרשור ענק על הגדרה עצמית. את תופתעי לגלות שרוב החברים כאן לא פותחים באמירה: שלום! אני תשושה אנונימית"

 

[דרקונית מזל]

../images/Emo52.gifאם האצתי בך...+שאלה

אני מבינה מה את אומרת ועדיין-אני מאוד רוצה להשקיע אנרגיה בלשנות את העולם בתחומים אחרים, שמייצגים אותי יותר ושאני רוצה להשקיע בהם יותר. כשלגוף שלי אין כוח אני מקשיבה לו ומשקיעה אנרגיה בלנוח ולהתחזק. כשיש לי כוח אני מעדיפה להשקיע אותו בענינים אחרים. בלי קשר-אני תמיד שמחה לעזור ואם מישהו רוצה לשאול אותי משהו אפשר לפנות אליי במסרים, בעיקר אם מגיעים הנה אנשים צעירים בגילאי בי"ס -צבא, הגילאים בהם הייתי בשיא המחלה ואת תמיד מוזמנת להפנות אנשים כאלה אליי במסרים.(אגב, מישהי כבר יצרה איתי קשר ונענתה בשמחה). לעזור-תמיד. לקרוא הרבה על מחלות והתעסקות עם זה-סליחה, אבל זה לא עושה לי טוב ולכן קשה לי עם זה. ושאלה אינפורמטיבית:יש לי בעיות שינה ואני לוקחת מלטונין וגאבה. בזמן האחרון- כשאני מתחילה להתעורר בנים-לא-נים, אני נהיית מייד ערה לחלוטין וכך לא ישנה מספיק=עייפה מדי.המלטונין והגאבה אחראים על הירדמות אבל נראה לי שמקור הבעיה עכשיו ביקיצה ולא בהירדמות. זה נשמע למישהו מוכר? יש רעיון לפתרון? תודה, וסליחה אבל נוכחותי כאן לא תהיה קבועה ממש, אני רוצה לשנות עולמות אחרים.

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

שום דבר לא בכוח...

תבדקי אם משהו השתנה בסביבה שלך בלילות. אולי שעת מכונית הזבל השתנתה, אולי שכן שמקדים לקום לעבודה עבר לאיזור, אולי... תבדקי את כל ההפרעות ה"רגילות" שמעירות אנשים: אור, רעש, צורך להשתין. ואולי יש מחשבות שמטרידות אותך לאחרונה.

 

[דרקונית מזל]

זה לא זה

אני ממש מרגישה שזה משהו כימי- שכל יקיצונת קטנטונת רגילה הופכת להתעוררות ממש. מצד אחד זה טוב-אני מתעוררת יותר מוקדם ובקלות אבל זה עושה אותי יותר עייפה. מילכוד... תודה בכל אופן.

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

מה עם לישון באמצע היום שינה נוספת?

 

[דרקונית מזל]

לא רלבנטי כי זה קורה גם בשנת יום

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

חייב להיות טריגר שמעיר אותך

וחייבת להיות סיבה שבגללה את לא מתהפכת לצד השני. אם שנתך טובה (את קמה עירנית) אך את מתעייפת שוב, הפתרון הוא לישון עוד במהלך היום פעם אחת, אולי פעמיים - תלוי באורך השינה, ובאורך הזמן בו את שומרת על ערנות