שלום, מבולבלת מאד, אשמח אם תעזרו לי

שלום, מבולבלת מאד, אשמח אם תעזרו לי

איבחנו את הבת שלי בת ה-2.4, שהיא אוטיסטית. היא ילדה מקסימה וחמודה וגם מדברת (כשהיא רוצה) וכל מי ששמע על זה (בינתיים רק סבים-סבתות) היו בדרגות שונות של הלם כי למי שלא מבין היא ממש ממש לא נראית כך. למעשה גם על אבא שלה הידיעה נחתה כמו פטיש על הראש כי הוא היה בטוח שאני פרנואידית ושאנחנו הולכים לאבחון כדי להרגיע אותי. אבא שלה גם עכשיו אחרי יומיים מסרב להאמין ומפקפק ואומר שאולי הם טעו ואולי צריך ללכת לעוד אבחון. כי כולם, גם במכון להתפתחות הילד (לפני שלושה חודשים), וגם רופאת המשפחה, אמרו שהיא לא. ואני, האמא, למעשה ידעתי את זה בלב הרבה הרבה קודם ופשוט לא הלכתי עם האמת שלי כי נכנעתי לסביבה, חבל מאד ששיכנעתי את עצמי להתעלם, לולא זאת היינו כבר במקום אחר. ומתוך זה יש לי שאלות: 1. האבחון נעשה במרכז לאוטיזם באסף הרופא וכלל 3 פגישות רציניות מאד (ופגישת סיכום בסוף). יכול להיות שלמרות זאת הם טעו? לאן כדאי (אם בכלל) ללכת לאבחון נוסף? (כבר לא יודעת מה לחשוב. אולי באמת הם טעו ואני פרנואידית וכל השאר צודקים ואנחנו סתם מכניסים את הילדה ואת עצמנו לסרט רע...) 2. הילדה עכשיו בגן רגיל. עד עכשיו היתה בקבוצה עם קטנים יותר ממנה ושם נהנתה (או לא סבלה?). בדיוק משבוע שעבר (בגן לא הודענו עדיין) מעבירים אותה לקבוצת בני גילה וזה קשה לה מאד, היא בבוקר בוכה ואומרת שלא רוצה ללכת לגן. כשמביאים אותה לגן, בוכה מאד. לא יודעת, מה כדאי לעשות: לתת צ'נס לגן הרגיל ולהביא לה סייעת, או ישר להעביר לגן תקשורתי? ואם אין מקום השנה באף גן תקשורתי, האם כדאי עד שנה הבאה להוציא אותה מהגן ושתהיה איתי, או עדיף שתהיה בגן הרגיל (עם סייעת) ותתנסה ותתמודד? 3. סייעת אישית לגן הרגיל - איך מוצאים? איזו השכלה צריכה להיות לה? מישהו יכול להמליץ? 4. מישהו יכול להמליץ על מנחת/ה ABA טוב/ה? (אנחנו גרים בחולון). 5. ואיך זה בכלל מרגיש? למשל: מה למעשה עובר לה בראש כשאנחנו אומרים לה "בוקר טוב" וחוזרים על זה ואין מצב שהיא לא שמעה, אך היא בוחרת להתעלם? ומה עובר לה בראש, כשהיא רואה ילדים אחרים (בגן, או בגינה) ומסתכלת עליהם ולא משחקת איתם: פוחדת? לא יכולה? או לא רוצה? תודה
 

dina199

New member
ברוכה הבאה


את צודקת את צודקת ואת צודקת. את לא היסטרית ולא פרנואידית . תרשי לעצמך להיות צודקת (כן, כל האחרים בהכחשה). את שמת לב לסימנים, את הלכת לאיבחון מקצועי מקיף ואת קיבלת אבחנה מדוייקת. ועכשיו הודות לאיבחון הילדה תקבל טיפול מתאים. רופא משפחה בד"כ לא יודע, ובהרבה מכונים לנתפתחות הילד לא ממהרים לאבחן. ועם יד על הלב , אם לא היה שום סימן מחשיד , היית מכניסה את עצמך ואת הילדה ח'סרט רע' ? הרי לא הלכת לאיבחון כי 'סתם התחשק לך' (בטוח שמאוד התחשק לך לא ללכת לאיבחון
). אם טוב לה עם ילדים יותר קטנים (אני מניחה ששם היא לא סבלה) למה מעבירים אותה לקבוצת גיל כרונולוגית שלה (ששם היא כן סובלת) ? אי אפשר לדעת 'אינסטנט' מה עובר בראש. כנראה יהיה יותר קל כשהיא תלמד לתקשר בצורה יותר טובה. ובינתיים צריך לפתח חושים בלשיים ולנסות לנחש לבד לפי כל מני סימנים
 
למבולבלת

שלום לך מבולבלת, כאמא לילדה בת שנתיים וחצי שאובחנה באוגוסט האחרון אני מבינה ללבך ומבינה את תחושת הבלבול. גם הילדה שלי אובינה באסף הרופא ואני רוצה להגיד לך שאני שומחת עליהם בעיניים עצומות. נכון שהייתי מעדיפה להגיד לך שזה טעות אבל לדעתי האבחון שם כולל אבחון של רופא, פסכולוג וקלינאית תקשורת מספיק פגישות בשביל לקרוא לילד בשמו. אתם אומרת לא נראת כך??????? למה את מתכוונת? אני מיצטערת זה נשמע קצת בוטה אבל מרגיז אותי משפטי הלא נראת, למה לאוטיסטים יש זנב, קרניים אל תכעסי זה לא מופנה אליך. גם הילדה שלי יפה כמו מלאך וזו לא קלישאה הם ילדי המלאכים, כל מי ששומע על זה אומר היא לא נראת, פעם אחת שיסבירו לי מה זה לא נראת. ועכשיו לענייננו, אני אומנם חדשה טריה בפורם אבל אני יגיד לך מה שאמר לי רופא באסף הרופא, כששאלתי אותו ומה אם טעיתם באיבחון? הוא ענה הלוואי וטעינו אבל גם אז עצם העובדה שהילדה בגן תקשורתי לא פוגע בא להפך זה יכול רק לקדם אותה לעומת זאת במידה והיא תלך לגן רגיל היא עלולה ללכת לאיבוד ובאמת לשקוע. מאז שהילדה נכנסה לגן תקשורתי יש התקדמות מדהימה. נכון יש בעיה עם הכנסה לגן תקשורתי אחרי הזמן אם אין לך ברירה אבל ממש רק אם אין ברירה אז רק עם סייעת אישית. את יודעת את שואלת את שאלת המיליון דולר איך זה מרגיש הלוואי והיינו יודעים איך זה מרגיש אז הכל היה קל יותר זו בידיוק הבעיה שאנו לא יודעים איך זה מרגיש. המטפלת הרגשית של הבת שלי אמרה שאני ינסה לדמיין מצב שבו כל מה שאני מרגישה הוא הרבה יותר מוקצן או קטן מדי או גדול מדי. למשל יש רעשים שיכולים להטריף אותי והקטנה כלום לא מזיז לה. אבל תסתכלי על החצי כוס המלאה קבלנו מתנה מהאל הילדים האלה מיוחדים ואלוהים נותן ילדים מיוחדים כאלה לאנשים מיוחדים. מצטערת אם הייתי בוטה קצת
 
לא, אין זנב ואין קרניים


התכוונתי שרוב האנשים (שאני מכירה, לא עשיתי סקר מקיף
) חושבים שאוטיסט זה אדם שלא יוצר קשר עין עם האחרים, לא מגיב, לא מחייך. והיא כן יוצרת קשר עין (לפעמים, לא תמיד, אך בשל גילה הצעיר זה עדיין נתפס כבסדר כי אולי היא מתביישת/עסוקה/לא בא לה.) והיא חייכנית וצחקנית ומגיבה (כשיוצרים איתה אינטראקציות, אבל לא יוזמת הרבה לבד). תודה על העידוד
 

dina199

New member
בזמון אחרון היו כמה כתבות

של אלו"ט עבור התרמות. ובכתבות האלה נמשך קו סוחט דמעות (כנראה כדי לגרום לאנשים 'לפתוח את הארנק') עד כמה אוטיסט הוא "לא יוצר קשר עין עם האחרים, לא מגיב, לא מחייך" (אני אומרת את זה באופן כללי , פשוט השתמשתי במילים שלך
). לכן אנשים שאין להם קשר לתחום וזה מקור המידע שלהם, ממשיכים לחשוב כך.
 
מסכימה איתך

למרות שיש את המקרים הקשים שאכן לא יוצרים קשר עין אבל אני חושבת שכן יש ניצול של "בורות" ומתארים את הילדים שלנו כחיים בתוך בועה. העצוב בכל העניין הוא שגם אני כאשר איבחנו לי את הנסיכה שלי הסתכלתי על הרופא ואמרתי לו מה אתה רוצה היא מחייכת צוחקת אפילו רצה אחרי האחיות שלה היא לא נמצאת בבועה. לצערי זה האינפורמציה שהחברה מקבלת הם לא מקבלים את התמונה בכללותה ונדמה לי שזה גורם עוול לילדים שלנו. תגידו מותר לפרסם תמונות של הילדים שלנו או שזה אסור? אני כלכך גאה בבובה שלי שאני רוצה שכולכם תהנו ממנה.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
מותר אבל אישית ממליצה רק בקומונות סגורות פורום פתוח נגיש לכל העולם ואישתו החורגת. מסכימה איתך- הקמפיינים האלה גורמים עוול ולדעתי אפילו נזק. אני מעדיפה את הקו ההסברתי של האגודה הלאומית לאוטיזם בבריטניה. http://www.autism.org.uk/
 

dina199

New member
לא רצוי בפורום אינטרנטי פתוח.

אבל יש קומונות סגורות . אם את עדיין לא שם את מוזמנת להיכנס
שלומית למשל היא מנהלת קומונה "קשתות - PDD וכל השאר"
 
כן גם אצלי זה הסיפור

הבובה באה אלי שאני ישיר לה מסמנת לי עם הידיים איזה שיר היא בידיוק רוצה לא מדברת אף מילה למרות שלאחרונה התחילה לברבר כמו תינוק בסביבות גיל 8 חודשים. אני הבנתי למה התכוונת ושוב סליחה לא התכוונתי לפגוע החץ היה מכוון לאנשים "מבחוץ" אם כך אפשר לקרוא להם. אצלי היא יוצרת קשר עין בעיקר כשאני שרה לה תראי מה היא אוהבת איזו פעילות ודרך זה תנסי לגעת בעולמה להגיע אליה תשחקי איתה מהמקום שלה.
 
אצלי היא הכי אוהבת שמקריאים לה ספרים

ומבקשת ובוחרת איזה ספר היא רוצה. היא יושבת עלי ואנחנו קוראות, הרבה הרבה זמן ויש לה סבלנות. אוהבת לשיר וגם אוהבת ששרים לה. אוהבת שאני רוקדת איתה, אבל את זה אף פעם לא מבקשת (אבל כשאני לוקחת אותה ואנחנו רוקדות, היא שמחה וצוחקת). ילדה כזאת חמודה. אני כל כך רוצה שיהיה לה טוב ושיהיו לה חיים מוצלחים ומאושרים.
 

dina199

New member
מלמדים גם שצריך לבקש ואיך לבקש


הכל יבוא בזמו שלו. צריך לטפל אבל לא לקבוע לוחות זמנים.
 

dina199

New member
תמיד הקשר עם מבוגרים טוב יותר.

והשר עם האמא הכי טוב, כי אמא מבינה הכי טוב. הקושי התקשורתי הוא בשכבת הגיל שלה .
 

schlomitsmile

Member
מנהל
ברוכה הבאה
מרכז האיבחון באסף הרופא הוא אחד המקומות הכי מקצועיים בארץ לאיבחון. נראה לי חבל על האנרגיות של הילדה ושלכם ועל הכסף לרוץ עכשיו לעוד איבחון. אם יהיו בעתיד שינויים שיגרמו לכם לחשוב שאולי היתה טעות, אפשר לאבחן שוב. התגובות שאת מתארת, טבעיות- להרבה אנשים קשה לקבל ידיעה כזאת, מה עוד שלרוב האנשים התמונה שיש בראש מאוטיסטים זה איש הגשם, או הילדים מהקמפיינים סוחטי הדמעות של אלו"ט. זוהי תמונה לא אמינה. אם בקבוצה הקודמת היה לילדה טוב- למה להעביר אותה? אז מה אם היא הכי גדולה שם? איך זה מרגיש- ממליצה להתחיל מלקרוא בקישורי הפורום, בסעיף 'אנשי הספקטרום בארץ ובעולם'. סביר להניח שמי שאינו אוטיסט לא יידע לעולם ממש איך זה מרגיש (ומן הסתם יש יותר מ"איך זה מרגיש" אחד) , אבל אם יש ראש ולב פתוחים (כמו שכנראה יש לך
), אפשר לקבל מושג לא רע, כך אני חושבת.
 

TikvaBonneh

New member
תשובות

1. המרכז באסף הרופא הוא מס. 1 בארץ. לא כדאי כרגע ללכת לאיבחון נוסף. אם הם טעו? ימים יגידו. תעשו שוב איבחון לפני כיתה א. 2. גן תקשורת עדיף. אם אין מקום אז גן רגיל עם סייעת. 3. סייעת לא צריכה השכלה. צריכה גישה טובה לילדים ונכונות לקבל הדרכה. תחפשי כמו שאת מחפשת מטפלת\ביביסיטר. 4. באסף הרופא יכולים לתת לך רשימה של מנחות. 5. ההרגשה שלה: לא יכולה. קשה לה. מאויימת. חסרת אונים. בודדה. כל זה הסביר לי בני , PDDNOS בן כמעט 17.
 
מסקרן אותי משהו:

כשאת אומרת לה 'בוקר טוב' והיא לא עונה - מה את עושה? איך את מגיבה לזה? איך אחרים מגיבים לזה? ולמי שמבין פה באוטיזם ואוטיסטים עצמם כמובן: איך הייתם רוצים שיפנו אליכם במצב כזה? חוץ מזה, רציתי לשאול אותך: הלכת למומחים כי את סומכת עליהם. את מרגישה בלב שהם צדקו, נכון? לכי עם האמת שלך. כמו שכתבו לך - חכי קצת. תראי איך את מרגישה עוד כמה שנים. אם תרגישי שהיא לדעתך לא בספקטרום, תמיד אפשר לעשות אבחון חדש בעוד כמה שנים. אבל אסף הרופא נחשב מקום מעולה לאבחונים. ואני, כדרכי, סומכת על המומחים. גם אם בני משפחתך חושבים אחרת. אם גם את היית מרגישה שהם טועים, הייתי חושבת אולי כדאי לך כבר עכשיו לעשות עוד אבחון. אבל את מרגישה בלב שהם צודקים, נכון? אז בשביל מה?
 
למעלה