שלום, מבולבלת מאד, אשמח אם תעזרו לי

[dina199]

ההנחה שלי שהיא שומעת את ה'בוקר טוב'

רק שאין לה מושג מה עושים עם זה. היא לא יודעת שהיא בכלל אמורה לענות למי אמר לה 'בוקר טוב' והיא לא יודעת שתשובה שלה גם אמורה להיות 'בוקר טוב' (ולמהדרין : 'בוקר אור'

). אז את זה צריך ללמד .

 

[parat moshe rabenu]

זה מה שחשבתי

אני כל הזמן, גם לפני גילוי האוטיזם, אומרת לה דברים כמו: * אם אומרים לך בוקר טוב, תגידי גם את בוקר טוב (לא עובד בינתיים) * איפה הדובי? תראי לי עם האצבע, אם את לא מראה לי אני לא יודעת (עובד לפעמים). רק שעכשיו, אחרי האבחון ולפני שעוד קיבלנו הדרכה מסודרת, אני מרגישה שכאילו בנוסף לאמא הפכתי להיות גם סוג של מאבחנת שכל הזמן בודקת ובוחנת אותה ומנסה להוציא ממנה תשובות/תגובות. ואותו דבר קרה גם לאבא שלה שהיה מקודם סופר-רגוע ומגה-שאנן. זה אומר בעצם שהאינטראקציה שלנו איתה הפכה להיות לא כנה. אני לא אוהבת את זה אבל לא יודעת איך לצאת מזה. והיא בטוח מרגישה את השינוי, אין מצב שלא. מנסה לחשוב: אולי יש לה צורך בפרטיות יותר מאשר לאדם הממוצע? זה כמו שאם נוסעים באוטובוס, אנסה ככל האפשר להמנע מקשר עין ופיתוח שיחה עם אדם זר שיושב מולי. וזה לא מוזר לאף אחד כי כך נוהגים רוב האנשים. רק שבמקרה שלה זה לא אדם זר באוטובוס אלא אמא ואבא וסבתא וסבא שצמאים לאינטראקציה איתה והיא לא, ויש פשוט חוסר תיאום ציפיות בינה לבין הסביבה? במדה וזה נכון, עד כמה יש לנו זכות להתערב? (אבל אם לא נתערב, העתיד שלה יכול להפגע כי היא חיה בחברה שהרוב פשוט לא יבין אותה). לא יודעת עד כמה הבהרתי את עצמי. מניחה שיש כאן אנשים שהיו/נמצאים עכשיו במצב דומה ושיוכלו להגיד על זה משהו?

 

[dina199]

הדבר העיקרי - את אמא

ולא איש מקצוע טיפולי . את לא אמורה לדעת ולהצליח לעשות כל דבר לבד. לכן יש איבחון , המלצות טיפוליות ואנשי מקצוע מתאימים . אתם צריגים לקבל הדרכת הורים , גם לנסות לעשות דברים אבל לא לצפות שתוכלו לבד לעשות הכל ומייד. למשל עניין 'בוקר טוב' . זה שאת יודעת שאולי יהיה לא יודעת מה לעשות לא אומר שאת יודעת איך ללמד אותה. זו לא ביקורת, רק קביעת עובדה שאת הא"סים צריך ללמד בצורה מתאימה להם ולכן יש אנשי מקצוע שמתמחים בזה (גם את תהיה מומחית אחרי שיעבור במן מסויים, אבל אף אמא לא נולדה מומחית לאוטיזם

) . לדוןגמה משפט כזה : " אם אומרים לך בוקר טוב, תגידי גם את בוקר טוב ". זה משפט מסובך. רוב הסיכוים שאין לה שום התניה והבנה לגבי ה"אם" אז בטוח שהיא הולכת לאיבוד לפני "תגידי גם". וגם במקרה הזה כנראה אין תגובה כי היא לא יודעת שצריך (ואיך להגיד) להגיד לך : 'אמא , לא הבנתי אותך' . התוצאה: שום תגובה. גם המשפט הזה "* איפה הדובי? תראי לי עם האצבע, אם את לא מראה לי אני לא יודעת " . אולי זה עובד לפעמים כי יש בפנים הוראות ברורות ולא שאלה מופשטת. אבל המשפט עצמו עדיין ארוך מדי. כנראה אם זה יוצא לך בסגנון של משפטים נפשרגים : "'איפה הדובי ?" היא לא עונה, אבל הביה את השאלה ויודעת את התשובה (ועדיין לא יודעת מה לעשות). "תראי לי עם האצבע": אז היא מבצעת כי אמרו לה בדיו מה לעשות.. ושוב כנראה שאת המשפט "אם את לא מראה לי אני לא יודעת " היא לא מבינה , אבל מאחר והבינה את השאלה שלך ובצעה את ההוראה היא כבר לא צריכה להבין את המשפט. אז ההמלצה הראשונה: לשאול שאלותקצרות וממוקדות , הכי טוב כשהתשובה היא 'כן' או 'לא' (או תשובה ממש ברורה) ולהימנע ממשפטים מורכבים ושאלות מופשטות.

 

[parat moshe rabenu]

תודה על ההסברים המפורטים

מוזר אבל דווקא כן ולא היא לא אומרת. שואלים אותה ואם היא לא רוצה, היא אומרת: לא רוצה XXX, או לפעמים פשוט מתעלמת מהשאלה. ואם שואלים אותה והתשובה היא כן, היא פשוט חוזרת אחרי, למשל: אני: רוצה עוגה? היא: רוצה עוגה (גם עם אינטונציה של שאלה) אם שואלים אותה מה היא רוצה: X או Y, היא עונה אם היא רוצה אחד מהם, אבל אם לא יודעת לבחור, פשוט תשתוק ולא תגיד כלום. וואו את כל הדברים האלו צריך ללמד אותה באופן מיוחד ועוד. אני משקיעה מאד אבל זה גדול עלי. אנחנו מחפשים מנחת ABA אבל רובן תפוסות. בינתיים הצלחתי לקבוע עם אחת, מקווה שהיא תתאים לנו ואנחנו לה ושנתחיל מהר. פתחתי פה חמ"ל לכל העניין הזה אבל בפועל לא יוצא כלום: עברו סופ"ש ועוד כמעט יומיים וכלום עדיין לא התקדם...

 

[אמא חמסה]

אל תהיי קשה עם עצמך.

קודם כל, לא צריך חמ"ל. צריך להתחיל לעבוד לאט. ויומיים זה מעט זמן. לעתים עדיף לשבת ולחשוב ולהחליט עם מה מחליטים ואחר כך למצוא עובדות טובות. לא צריך לרוץ ולמהר. הילדה וגם אתם לא בורחים לשום מקום. אפילו האוטיזם לא בורח. שבו בנחת ותתחילו לפעול בנחת.

 

[schlomitsmile]

"ילדיכם אינו מיזם (פרויקט) אל תהפכו את ההורות למבצע של תיאום, שכירה או פיקוח על אנשי מקצוע שונים כדי שיעבדו עם ילדכם סביב השעון. אתם משפחה, בה כל אחד חשוב. זכרו שילדכם מתפתח כל הזמן. לחץ-יתר להתפתח בקצב או בכיוון מסוים יכול להזיק לילד ולמשפחה. אפשרו הפסקות תכופות והרבה זמן לעכל מידע, כדי למנוע הלם מן הילד. " מתוך הטקסט שהעברתי לך קודם.

 

[dina199]

זה כל אותו עניין וקשור לספקטרום.

חוסר ידע בתחום התקשורתי. סימן שהיא לא יודעת מתי משתמשים ב'כן' ו'לא' .היא לא מתעלמת מהשאלה (כדי להתעלם צריך להבין מה רוצים ולהחליט להתעלם). פשוט כשהיא לא יודעת משהו היא לא עושה שום דבר (כי היא לא יודעת מה לעשות). אין לה מושג שכשלא יודעים צריך לבצע פעולה תקשורתית ולהגיד משהו כמו : 'לא' ,'לא הבנתי' או 'לא יודע'. ולכן היא גם חוזרת על השאלה . כי היא לא יודעת שצריך להגיד 'כן'. ושוב כשהיא יודעת מה לבחור היא בוחרת, וכשהיא לא יודעת לבחור אז היא גם לא יודעת שצריך להגיד 'לא יודעת' או 'קשה לבחור' או 'לא משנה לי' או 'אני לא רוצה אף אחד מהם' . וכל אלה לא דברים שעושים מהיום למחר . בשביל ללמד ממש יש אנשי מקצוע. ובחיים יומיומיים אתם צריים להתרגל לדבר בצורה ברורה וממוקדת , והשאר יבוא עם הזמן

 

[arana1]

לגמרי הכי לא מסכים עם איך שאת מפענחת את הא"ס

וגם כאן בולטת שוב הדבקות חסרת הפשרות בפענוח מסויים וצר ומוגבל ומגביל של מערכת ההתניות והסיבות שמה לעשות חלק משונותו של האוטיסט שהוא חש אותם אחרת לחלוטין אם היה מי שמנסה להקשיב וללמוד את הלוגיקה המיוחדת לאוטיזם במקום לנסות לכפות כל הזמן את הלוגיקה הנ"ט עליהם אז כולם היו יוצאים נשכרים בגדול גם המשפחות וגם האוטיסט עצמו הייתי מציע לענשים להסתכל גם מעט על עצמם ולבדוק את היסודות של מערכת הציפיות שלהם מהאחרים ומהסביבה הם עשויים לגלות לא מעט דברים לא פשוטים אבל די מעניינים בכל מקרה יש מציאות שלמה מאות מרתקת ועשירה ואפילו די יפה וחכמה מעבר למערכת הציפיות השגורה ומעבר לקביעות המופרכות על איך ולמה אמור להתקיים דיאלוג

 

[dina199]

אני לא מפענחת את הא"ס .

רק את המשפטים הארוכים והמסובכים שנ"טים אומרים

.

 

[arana1]

הם לא מסובכים,הם פשטניים

ולדעתי חשוב להבין את ההבדל בין יכולת הפשטה לפשטנות ובין מה שנתפש בטעות כתחכום לבין מה שנתפש בטעות כפשטות בגלל שכשאני כותב שאינך מפענחת את הא"ס נכון לדעתי אני מתכוון שבאופן עקבי נקודת המוצא שלך כמו גם של אלה שמתיימרים לכהן כמומחים שלא"ס פשוט חסרה יכולת הפשטה או הרמה הקוגנטיבית והרגשית הנחוצה להבנת דרישות ומשפטים ארוכים ומסובכים לכאורה אלא שהגישה הזאת מבטאת את העיוורון הנ"ט לסבטקסט,למציאות הלא מילולית שמסתתרת מתחת להנחות היסוד שלנו, את חוסר הבנה לשתיקה ולמה שלא נאמר במפורש הנ"ט מטילים על הא"ס רק בגלל שהמרחב הלא מילולי של הא"ס הוא שונה משלהם והגישה הזאת היא המקור לעוול ולחרדות ולחוסר ההבנה והיא זאת שעומדת מאחורי הרבה מדי מההיבטים של הקיום הנורא שהחברה כיום מקצה לאוטיסטים ההנחה המוקדמת שלך ושל אחרים היא שאוטיסטים לא מבינים ולכן צריך להסביר להם לא ובפירוט כמו למפגרים עד שבסוף הם יבינו אף אחד לא טורח אפילו מעט לנסות להבין ולהרגיש ולהתחשב בעובדה שהאוטיסטים פשוט מבינים אחרת והדרך השונה מהממוצע שבה הם מבינים,שכמובן יוצרת בתורה גם צרכי תקשורת אחרים,זוכה להתעלמות גמורה ומוחלטת מצד כל הגורמים ככה לא מקדמים אנשים ככה לא מטפלים וככה לא מחנכים ותומכים הגיע הזמן שגם הנ"ט ינסו להבין אנשים שונים מהם גם לאטימות ולשחצנות צריך לשים גבולות

 

[dina199]

נקודת מוצא שלי זה מה שעבד אצלי.

כמו שכתוב בחתימה - זה נסיון שלי ואף אחד לא חייב לקחת את זה בתור עצה מקצועית

. יש גם נ"טים שלא מבינים למה אני קוראת למשפטים מהסוג הזה מורכבים ומסובכים.

 

[arana1]

ברור,את באמת א"א אופיינית

ולכן מסוגלת לשמוע איך דברים שנתפשים כמובנים מאליהם לנ"ט נתפשים כמטורפים לחלוטין בשבילנו אלא שיכול להיות שבתור אשת אמצע את מעט מתקשה לראות למה לאוטיסטים שמורה הזכות לא להגיב ולהבין על תפישות שפשוט מאוד לא מתאימות להם ולמה התפישה שאם הם לא מגיבים זה אומר שהם מטומטמים עלולה מאוד להקשות עליהם את החיים ולכן גם על סביבתם מה שאני כותב לא נועד לבטל את עמדתך וזווית ראייתך או את מידת התועלת שבה בשבילך או בשביל אחרים אלא פשוט להוסיף עליה את נקודת הראות שלי שלדעתי היא נמצאת על אותו רצף הגיוני\רגשי ותפישתי של זו שלך

 

[schlomitsmile]

כשה

שלי היה קטן, היה בורח כשסבא וסבתא היו באים- ודוקא אוהב אותם מאד

שאלתי אותו אם זה בגלל שהוא מתרגש? כן. האם זה בגלל שלא יודע מה לומר? כן. אז הצעתי לו לומר להם שלום, זה נשמע לו רעיון טוב, ומאז לא בורח כשהם באים. אז יתכן שהיא לא יודעת איך להגיב ל'בקר טוב' וצריכה ללמוד את זה, אבל יתכן גם שכמו שכתבת, לא מתאים לה להחליף ברכות נימוסין. לכן לדעתי, אפשר להציע לה להשיב אבל לומר שאם היא לא רוצה, זה בסדר. כשתגדל (אצלי זה כבר קורה: הבכור בן 16 וחצי, ה

בן 12 וחצי) אפשר לדבר על איך התגובות שלה מתפרשות ע"י אחרים, ואיך זה עשוי לגרום להם להגיב כלפיה, והיא כבר תבחר בדרך שלה. אמא יש לה רק אחת. לנסות להבין אותה זה חלק מלהיות אמא שלה, לאבחן אותה- לא. בעניין זה וכן בהתלבטות באיזו מידה להתערב- ממליצה לך על הטקסט הזה, שנכתב ע"י א"סית אם לא"ס בוגר http://www.tapuz.co.il/blog/net/ViewEntry.aspx?EntryId=988216&skip=1

 

[schlomitsmile]

עוד מילה: כתבתי "והיא כבר תבחר"- ברור שזה לא כזה פשוט

מה שתבחר תצטרך ליווי שלכם, בין אם עזרה בלימוד מיומנויות חברתיות או התמודדות עם ההשלכות, או איזשהו שילוב ביניהם. אבל כשתגיעו לגשר, תעברו אותו

 

[הגשמתי חלום]

תני לעצמך ולבעלך זמן

זו בשורה לא פשוטה לקבל שבתך על הספקטרום אוטיסטי. זה אומר שדברים שהנחת עליה כילדה "רגילה" - לא נכונות, שציפיות שהיו לך אולי לא יתגשמו. תני לעצמך ולבעלך זמן להפנים את זה, להשלים עם זה, להכיר מחדש את הילדה. כשאבחנו את בני, ככל שקראתי יותר על הספקטרום כך זיהיתי יותר את הסימנים והבנתי קצת ממה זה נובע, זיהיתי בתאורים את בני ואז פשוט השלמתי עם האבחון כנכון (ראיתי שזה זה). אז גם הפסקתי לשאול אותו שאלות בודקות ולתהות האם הוא יענה או לא יענה, הפסקתי לסמן כל פעם שהוא יצר קשר עיין, וגם לא כל פעם שלא יצר. עכשיו אני מנסה להבין אותו יותר, לזהות למה הוא זקוק, איפה הקושי שלו כדי או ללמד, או להגן (מאד משתדלת לעשות את שניהם, לא תמיד יוצא). להכיל...

 

[arana1]

את זה ממה לא צריך ללמד

לטובת האוטיסט והורים היה רצוי שמישהו ינסה אי פעם ללמוד למה הם לא עונים על בוקר טוב וההנחה שטקסים נימוסיים חסרי משמעות היא מרכז החיים ומשמעות הזהות היא מה שהורס ויהרוס לאוטיסטים את הסיכוי לקיום שהם זכאים לו

 

[arana1]

בוקר טוב זה בוקר רע

אוטיסט ממוצע לומד עם הזמן שהסביבה החברתית ספוגה בגישות וביטויים ואמירות שלא רק שהן חסרות משמעות עבורו אלא שהן מבטאות ומייצגות בעצם סוג של ניכור וחוסר תחושה ורגישות שהוא מאוד מאיים ומפחיד בשבילו ההתמודדות הם זה שונה מאוטיסט לאוטיסט וממצב למצב לפעמים כשהתחושה של הסביבה מתאימה ופתוחה ויש כוונה והקשר ומבט ורגש תואם אז אני עונה(במצב כזה הייתי עונה לכל דבר שהיו אומרים לי,גם אם היו אומרים לי בלא בלא בלא אז הייתי עונה בנימוס(בוקר טוב זה סוג נחות במיוחד של בלא בלא בלא ))) כאמור,הסביבה החברתית ספוגה בביטויים ונהגים ונהלים שבעצם מבטאים חוסר תשומת לב למהות ולזהות ולרגש ולקיום של האחר וככאלה רובם מבטאים וכופים על האוטיסט סוג של פתרון רדוד ומבייש וקצר טווח וחסר נשמה שלא רק שאינו תואם לתחושת הזהות והמציאות שלו אלא אפילו כופה עליו את הכחשתה, במצב כזה חוסר תגובה זה המעט שאדם יכול לעשות כדי להתגונן בפני אלימותו האטומה של המבט המופנה אליו מה שאני ,והבנתי שעוד הרבה אנשים כמוני,עושים הרבה פעמים זה פשוט לחקות את מה שנאמר לי בחזרה לפעול ללא מחשבה ורגש ותשומת לב אלא באופן אוטומטי וקר ומנוכר התחושה היא טפלה ומאוסה אבל אפשר לחיות עם זה (רע) וזה ולא נעים לפגוע בבני אדם ואם ניכור זה מה שעושה להם את זה אז שיהיה להם לבריאות

 

[dina199]

נכון, הסביבה ספוגה בהרבה דברים.

אבל קודם כל צריך להבין מה היא רוצה ואחרי ההבנה להחליט האם רוצים לפעול בהתאם או לא. חוסר ידע גורם לחוסר ברירה.

 

[arana1]

ההפרדה לקודם ואחרי אינה תקפה

והיא גם מאוד מזיקה ומקשה כי אדם שנמצא בלחץ נוראי לתפקד בסביבה שלא רק שהיא חסרת מובן בשבילו אלא מכחישה את קיומו וזהותו ותחושותיו בצורה הכי בוטה והכיר מרוצה מעצמה בלווא הכי יתקשה לפתח כושר החלטה ובחירה ברמה סבירה את לא יכולה להגיד לשחורים שקודם כל הם אמורים להתנסות בעבדות ורק אחרי זה הם יהיו יוכלו לממש בחירה תבונית כבחירה בחיים חופשיים חלק ממורכבותה של המציאות זה שהדברים מתרחשים במקביל, התהליכים היותר מהותיים מתרחשים בו זמנית והקביעה של מה צריך להבין קודם ומה אחרי זה היא קביעה שרירותית שמבטאת את הרוע והאטימות שבסמכותיות ובעריצותו של הרוב ובחוסר היצירתיות והפתיחות שבשיעבוד למבנים מסורתיים ואינרטיים האוטיסט,כאדם בעל רגישות ונטייה להדדיות,לא יכול להפריד את הרגש מהשכל בדרך שתיתן קדימות לאחת על פני השני בגלל זה הרבה מאוד אוטיסטים מתקשים להפנים את הדרך הנחרצת והחד כיוונית והשטוחה שבה נ"ט מחברים סיבה לתוצאה אדם אינו יכול וגם לא צריך להבין מה שלא מתאים לתפישה הרגשית שלו אדם לא אמור להבין ולהפנים חיבורי נפש-גוף,אינטלקט-רגש מסויימים רק בגלל שהם נחלת הרוב כרגע או תואמים לאינטרסים האנוכיים וקצרי הטווח של הסמכות הזמנית התהליך הזה כמו כל תהליך שמנסה לבטא וליישם צמיחה אמיתית ויחס אנושי אמור להיות הדדי אני אומר להפך קודם כל תבינו מה אני רוצה ורק אחרי זה אני אחליט אם לשתף פעולה ולפחות בינתיים אני מבין נ"ט בערך פי אינסוף יותר טוב ממה שהם מבינים אותי זו גם הסיבה שממש לא בא לי להגיב על רוב דרישות הסביבה שלא רק שהם סותרות את עצמן בטירוף אלא שהן מבטאות עיוורון משפיל ומדכא בטירוף לקיומי

 

[dina199]

דווקא אולי היה מומלץ

לכולם להתנסות בעבדות

. אז היו מערכים הרבה יותר את החופש ולא היו לוקחים אותו כמובן מאליו.