שלום לכם

[חברה אוהבת]

שלום לכם

אני בת 20 ויש לי חבר כבר כ8 חודשים ואני מאד אוהבת אותו, טוב לי איתו מאד, הקשר מצוין.. לפני זמן מה הוא סיפר שהוא מסתיר סוד, שקשור אליו.. אך סירב לספר, אמר שיספר כשירגיש נוח.. נתתי לו את הזמן, לא לחצתי וכלום.. שלשום הוא החליט לספר.. הוא סיפר לי שבגיל 7-8 בעקבות התנהגות היפראקטיבית עשו לו בדיקות וגילו שהוא לוקה בתסמונת טוראט. הוא פחד לספר לי כי הוא חשב שבעקבות זאת אני אעזוב אותו.. למרות שהגלוי היה מדהים עבורי כי..לא חשדתי בזה בכלל במשך כל 8 החודשים שהיינו ביחד לא שמתי לב לשום מאפיין של תסמונת טוראט, לא שמתי לב לשום סימנים מוטוריים או ווקאלים.. אמרתי לו שלא אעזוב אותו בגלל זה ושאני מקבלת אותו כמו שהוא, ושהגילוי הזה לא מבהיל אותי ולא כלום.. הוא נתן לי ספר לקרוא על התסמונת, סיימתי את הספר.. ואני תוהה, איך לא שמתי לב בכלל לזה כל התקופה שאנו ביחד, איך הוא הצליח להתגבר על הטיקים? האם יש אפשרות להתעלם מהטיקים, כי לפי הספר הבנתי שחייבים לשחרר אותם איכשהוא.. יש לי כל כך הרבה שאלות לשאול אותו על זה.. אני רוצה להבין את זה לעומק.. אחרי כל זה בנאדם שאני אוהבת.. אבל הוא מעדיף שלא לדבר על זה.. הוא מצליח להסתיר את זה מכולם, רק המשפחה שלו יודעת על זה.. בגלל זה אני שואלת אותכם.. איך זה שאני לא רואה עליו את התסמינים של התסמונת? האם יש איזושהי דרך שאני יכולה לעזור לו? סליחה על המגילה, אני פשוט מבולבלת קצת

 

[ש ל י ק]

שלום לך וברוכה הבאה

ראשית כל הכבוד על רצונך לדעת ולהכיר יותר על התסמונת כדי לעזור לחברך. מאמינה שסבלנותך תשתלם בסוף וחברך ישתף אותך בתחושותיו לגבי התסמונת. איני יכולה לייעץ לך לגבי הסתרת התסמינים כי אצלנו ילדי למשל לא מסתיר או מתאפק ומוציא החוצה את הטיקים. יכול להיות וזו רק מחשבתי שחברך מטופל תרופתית . בכל מקרה מאחלת לשניכם בהצלחה וטוב לחברך שיש לו אותך.

 

[mazy]

ברוכה הבאה חברה אוהבת..

ברוכה הבאה לפורום

. מבינה את הבלבול אליו נקלעת לאחר שחברך שיתף אותך בסודו בעניין הטוראט. את שואלת איך לא הצלחת להבחין בתסמינים השונים. ייתכן מאד שהטוראט אצל חברך הוא קל, יש גם כאלה מקרים, שבהם כמעט ולא מבחינים בטיקים, ודווקא המרכיבים האחרים של הטוראט הם יותר בולטים ודומיננטיים. בעניין התאפקות והסתרה של הטיקים, זה מאד אידיוידואלי ומשתנה מאחד לאחר. בני למשל (בן 13 בקירוב) לא מתאפק ונותן לטיקים לצאת החוצה, גם לווקאליים וגם למוטוריים. לעיתים הוא מצליח לשלוט בזה למשך זמן מוגבל, אבל זה אומר שאח"כ הטיקים יופיעו ביתר שאת. אני חושבת שזה נהדר שקראת את הספר על הטוראט (ספרה של דר' מיקי אברמוביץ?), כך תוכלי להבין טוב יותר את מה שטומן בחובו הטוראט, ולסייע לחברך להתגבר על הקשיים שאולי מלווים אותו ביום- יום. מציעה לך לא ללחוץ עליו, תני לו את הזמן הדרוש לו. אחרי הכל הוא עשה צעד מאד אמיץ בכך שבחר לשתף אותך. אני מניחה שבחלוף הזמן הוא יפתח וישתף אותך יותר. בכל מקרה כאן תוכלי לשאול, להתלבט, לשתף ולקבל מענה ללבטייך. אז שיהיה בהצלחה, ואולי נזכה להכיר גם אותו בהמשך. מזי.

 

[השגיא]

שבוע טוב חברה אוהבת

ההודעה שלך העלתה בי חיוך נעים. כיף לשמוע על האהבה שלכם וגם על כך שהיחסים ביניכם פתוחים וכנים. אני אם לילד בן 10 וחצי עם טוראט. גם הוא לא כ"כ אוהב לדבר על התסמונת... אם תיראי את בני, לא תבחיני, נכון להיום , שמשהו יוצא דופן אצלו. הטיקים שלו עדינים מאוד, הוא שמח ועליז, מוקף בחברים (שיודעים על התסמונת) ואם הוא צריך להתרכז אין לו שום בעיה. הוא בכלל לא נראה היפר אקטיבי. (הוא גם קורא המון ספרים...) ובכל זאת, הוא מאובחן כלוקה בטוראט. לו היית מכירה אותו לפני שנה, מיד היית מזהה שלילד יש בעיה. היו לו טיקים נוראיים, בפנים, בידים, בצוואר וברגליים. היתה תקופה שהיה לו קשה ללכת מרב טיקים, שלא לדבר על רכיבה על אופניים. היו לו התפרצויות זעם קשות ללא יכולת שליטה והיה לו מאוד קשה להתרכז. אני מספרת לך את כל זה ע"מ שתדעי שהתסמונת מאופינת בתקופות טובות יותר ופחות, ויש לוקים רבים שנעזרים בתרופות שלחלקם הן עוזרות. אולי החבר שלך בתקופה טובה, או שהוא שייך לאותם אחוזים שאצלם התסמונת עוברת לאחר גיל ההתבגרות. או אולי הוא לוקח תרופה שמרגיעה את התופעות שמהן הוא סובל. הבן שלי למשל, מטופל בתוסף מזון אומגה 3 שממש "החזיר לי את הילד". בכל אופן אני בטוחה שעם הזמן חברך יפתח יותר , כפי שמזי אמרה, ובינתיים את מוזמנת להישאר איתנו ולשאול ככל שאת מעונינת... אני מבטיחה לנסות להשיב. גלית

 

[mickya]

לחברה האוהבת שלום

המשיכי להיות חברה אוהבת ותומכת הראויה לאמון. את יוצאת עם חברך כבר 8 חודשים אוהבת אותו ומסתדרת עימו מצויין ואיני רואה בכך שום פליאה כי רוב הלוקים בטוראט הם אנשים מקסימים איכותיים ורגישים וכאשר מכירים אותם ומסתכלים על חצי הכוס המלאה אי אפשר שלא לאהוב אותם. באשר לחברך אל תלחיצי אותו בשאלות. אם ירצה יספר לך. יש כאלו שכאשר מדברים איתם על הנושא זה מלחיץ אותם ומגביר טיקים. חפשי אצל חברך נקודות חוזק ואליהן תתייחסי. העצימי אותו ותהני!!!!!!!!!בברכה ד"ר מיקי אברמוביץ

 

[אלי של נופר ובר]

שלום לחברה האוהבת

שמי אלי ואני אם לשני ילדי טוראט. ראשית אני שמחה שהגילוי על הטוראט לא הרתיע אותך ורצונך להרחיב אופקים בנושא מעיד על הפתיחות שבך ועל היעדר דעה קדומה. לגבי התסמינים שלא נראים : ייתכן כי הטוראט שלו קל או שהוא בתקופה טובה כרגע. גם בתי (בת ה-16.5) נוהגת להפנים את הטיקים ואף המירה אותם בהתנהגות כפייתית (OCD), וכמעט שלא ניתן להבחין בדבר שאינו כשורה (גם חדי העין שבינינו) ובעברה היא הוגדרה כאחת הלוקות הקשות הארץ. הטוראט אינו מחלה (אם כי ישנם שחושבים אחרת). בתקופות מסויימות הטוראט יכול להפריע, יותר או פחות ,ולשם כך ובעבור מי שרוצה ישנן תרופות שיכולות להקל. שיהיה לכם בהצלחה בהמשך הקשר והלוואי וירבו אנשים מסוגך....

 

[תיקי וזיו שגן]

שלום לחברה אוהבת וברוכה הבאה../images/Emo8.gif

שמחה שהחלטת לבקר ב

החמוד שלנו. ישנם אנשים שאכן מצליחים להיות מאופקים ולהסוות את ה"טיקים" למקומות שלא כל כך שמים לב אליהם. כל הכבוד לך על הנכונות שלך ללמוד את הנושא, ושלא קיבלת רגליים קרות... למה התכוונת אם יש דרך שתוכלי לעזור לו

משהו מפריע לו

הרי את כ- 8 חודשים איתו ולא שמת לב לשום דבר שונה..אז יתכן שהוא לא במצב שצריך עזרה הוא כנראה מתגבר בעצמו על קשייו.(אם יש) בכל מקרה אולי לאחר שגילה לך את סוד ליבו..תוכלי להבחין ב"טיקים" אם תתעמקי בהם, או אולי חברך יתחיל להרגיש חופשי לידך ולא כל כך יעצור את ה"טיקים". מה שחשוב שתדעי שתסמונת טוראט זו לקות שאפשר בהחלט לחיות איתה - ולפעמים אם קשה מדי ניתן לקבל טיפול להקלה. שיהיה לשניכם בהצלחה - והישארי עימנו.

 

[חברה אוהבת]

תודה רבה לכולכם ../images/Emo24.gif

שמחה מאד על התגובות אכן קראתי את ספרה של דר מיקי אברמוביץ, ספר טוב.. לא "כבד"

(אגב ד"ר אברמוביץ, תודה על התגובה ) אתם צודקים, אני לא אלחץ עליו, אמשיך להתנהג איתו כמו שתמיד התנהגתי, כי ככלות הכל זה לא זה שפתאום הוא אדם שונה כי הוא סיפר לי.. כשירגיש נוח יספר לי יותר על ההתמודדות שלו עם התסמונת.. אחת ציינה כי בתה המירה את התסמונת בהפרעה כפייתית או סי די.. חשוב שאציין שאכן הוא סובל מאו סי די, זה משהו שידעתי עליו מההתחלה.. יש לו כל מיני טקסים קטנים ודברים מסויימים שהוא חייב לעשות.. כבר התרגלתי אליהם.. אז אולי באמת ייתכן שתסמונת הטוראט שלו מאופיינת בטורדנות כפייתית ופחות בטיקים.. בכל מקרה.. טוב לדעת שיש לי פה מקום לשאול ולהתעניין ובאמת תודה לכולכם על התגובות!!

 

[Matanhirsch]

מה זה אוסידי??

שלום "חברה אוהבת".. אני בן 17 וגם לי תסמונת טוראט... אצלי יכולים להבחין בזה אבל לא במידה רבה.. לא הבנתי מה זה האוסידי?? תודה..

 

[mazy]

מתן..

ocd - התנהגות אובססיבית וכפייתית.

 

[Matanhirsch]

תודה..אבל מה זה אומר???

לכל לוקי תסמונת טוראט יש את זה??

 

[משה מלמן]

טרודנות כפייתית

OCD זה טרודנות כפייתית . כלומר זה המחשבות שלו. הרצון לשלמות. התנועות האקסיות. כלומר למשל אם הוא חוזר על תנועה מסויימת המחזוריות קבועה. אגב לא לכל לוקי התסמונת יש את הדבר הזה. בהתחלה בולטים האפיונים הטקסיים , בעיקר אלה הקשורים ברחיצת ידיים, בחזרה ובבדיקה.מחשבות טורדניות הקשורות בסכנה או בזיהום. אפיוני המחשבות הטורדניות הם: 1. מחשבות , דחפים ודימויים חוזרים ומתמידים בעלי אופי חודרני ולא תואם.הגורמים מצוקה וחרדה מרובה,או החורגים מכלל דאגות יתר לבעיות חיים רגילות. 2.נסינות להתעלם ,לדכא או לנטרל מחשבות ודחפים אלה באמצעות מחשבה או פעולה אחרות. 3. הכרה בכך שהמחשבות הכפייתיות, הדחפים והדימויים אינם נכפים מבחוץ אלא תוצר מחשבתו של האדם עצמו. התנהגויות כפייתיות הן: 1. התנהגות חוזרת שהמטופל חש כי הוא מוכרח לבצעה ,בתגובה לאובססיה או בהתאם לחוקים שחובה עליו ליישמם באופן בלתי מתפשר. 2. התנהגויות או פעולות נפשיות המכוונות למניעה או להפחתה של מצוקה, או למניעת אירוע או מצב המעורר חששות מרובים. התנהגויות ופעולות נפשיות אלהב עשויות להיות תגובה מוגזמת בעליל, אך יתכן מצב שבו אין אפשרות להבחין בקשר מציאותי עם האירועים או המצבים שאותן התנהגויות אמורות לנטרל. התנהגויות כפייתיות אופייניות הן רחיצת ידים,סידור ובדיקה. יתכנו גם פעולות מנטליות , כגון תפילות, מנייה, וחזרה אילמת על מילים שונות. בדרך כלל המחשבות הטורדניות מעוררות בסובל מהן חרדה. לפחות בטווח הקצר, ההתנהגויות הכפייתיות אמורות להפחיתה. לקוח מאת הפסכולוגיה של הילד והמתבגר בהוצאת דיונון אונברסיטת ת"א) מצטער שזה קצת ארוך אבל ללוקה לא חייב שיהיה לו את כל הסימפטומים הללו. משה

 

[אלי של נופר ובר]

מתן, ../images/Emo26.gif משהו על ה-OCD

 

[הלנה]

שלום חברה אוהבת ../images/Emo24.gif

האמת שקיבלת תגובות כל כך יפות ומנומקות...שאין לי כל כך מה להוסיף, חוץ מלברך אותך ולאחל לך שתמשיכו לאהוב ושהקשר שלכם יוביל לחיים משותפים ומאושרים. גם לבן שלי, בן 12 יש תסמונת טוראט, ואף אחד לא יודע על זה, חוץ מצוות בית הספר, המקורבים וכמובן חברי הפורום. זה לא שאנחנו מתביישים בכך,אבל מכיוון שזה כל כך לא בולט אצלו, לא חשבנו לנכון (והוא מתנגד) לספר לחברים בכיתה למשל. אצלו אין כמעט טיקים ויש לו יותר טקסים קטנים והתפרצויות. גם הוא מטופל בתוסף מזון אומגה 3 ולדעתי זה עוזר לו. אז בהצלחה, ואל תשכחי שאנחנו כאן בשבילך. הלנה

 

[שביק]

חברה אוהבת יקרה שבוע טוב.

אני אם לבן בן34 שנים הלוקה בטוראט. נשוי, אב לבת, שירת בצבא ועובד. בן זוגך בוודאי בחור מוכשר, חביב וטוב לב שהרי אם לא כן לא היית מתאהבת בו. קל מאד לאהוב אנשים עם תכונות טובות. למעשה רוב הדברים כבר נאמרו כאן לפני, ואני מסכימה עם כל הנאמר. אם תהיינה לך שאלות נוספות, את מוזמנת להתקשר לטל' של העמותה: 09-7408478. בברכה חמה בת-שבע, יו"ר א.ס.ט.י

 

[galshifi]

הי, ברוכה הבאה ../images/Emo13.gif

אני גל, בת 23 ולוקה בתסמונת טוראט מסביבות גיל 4. בדיוק כמו החבר שלך, אנשים לא רואים עליי את הטיקים (פרט לאמא שלי ואני מאמינה שאנשים אחרים עם טוראט יכולים להבחין בכך) אבל הם שם תמיד וכל הזמן. למדתי באופן לא מודע להסוות את הטיקים ו"להפנים" אותם למקומות לא בולטים בגוף. אם יש לך עוד שאלות את מוזמנת לשלוח לי מסר ואענה בשמחה.