שלום לכם ושבת שלום

[מיטל מק]

שלום לכם ושבת שלום

כתבתי פה לפני מספר ימים ואני מודה לכל מי שענה לי. אני אמא לילד בן כמעט שבע. השבוע היבחנו אותו כחולה אפילפסיה טמפורלית או בשפת העם אפילפסיה התנהגותית. בני התחיל לקבל טגרטול . הוא לא לוקח את התרופה ברצון וזקוק להרבה שיכנוע . השאלה שלי מופנת להורים לילדים צעירים.. איך אתם התמודדתם עם לקיחת התרופות? האם בכלל יש לכם עצות שיכולות לעזור לנו ? אני מאוד השמח. תודה מראש מיטל

 

[שרונמר]

היי מיטל

כל כך מבינה את הסיטואציה... אנחנו משבחים אותו בכיתה, הסבתות מפנקות במתנות (לא כל הזמן...רק מקלקל...) מדגישים את העובדה שהוא גדול ובוגר, מדבקת מצטיין על כל פעם שלוקח צ'ופר קטן על כל צבירה של מספר ימים. במשך הזמן זה מסתדר, אנחנו התחלנו בערך באותו גיל עם הטיפול התרופתי. היום אני מכינה לו במזרק קטן והוא משפריץ לפה בעצמו, מתפקע מצחוק שזה מדגדג לו

בהצלחה שרונה

 

[מיטל מק]

אני מצטערת אם לא הסברתי את עצמי

נכון. אני מבקשת עצות להתמודדות עם המחלה . עצות מכל סוג שהן.. לילה טוב מיטל

 

[mori17]

אני מנסה לשחזר את עצמי

לי יש מגיל 9... אני זוכרת שהיה לי קשה לקחת את התרופה[דפאלט] והשמנתי כמו לא יודעת מה וזה השפיע עליי מכל הכיוונים ובכלל לא הבנתי מזה ומה רוצים מחיי.. עצם זה שההורים השלימו עם המחלה אז זה נתן לי מקום בטוח.. ברגע שאתם תראו לו שהוא יכול לעשות הכל כמו כל ילד רגיל ובנינו הוא יכול ותתנו לו מקום שאתם לא לוקחים כאילו זה מוות ופחד זה יקל עליו... מורי

 

[האליפסה]

שלום מיטל

בתי אובחנה עם אפילפסיה לפני כמה חודשים בגיל 6 וקצת. אצלנו זה התחיל בסטטוס אפילפטי עם איבוד הכרה ואשפוז של כמה ימים. גם היא לא אוהבת את התרופה (דפלפט) ובטח שלא את הבדיקות (MRI, EEG, בדיקות דם, נויורלוגים...). אבל את האשפוז בביה"ח ואת איך שהרגישה אז היא שונאת יותר... אנחנו לא אומרים לה שהיא חולה. אנחנו אומרים לה שהתרופה היא טיפול מניעתי ושהיא נועדה כדי שלא יקרה לה שוב מה שקרה לה בקיץ (הסטטוס האפילפטי והאשפוז). שכל הבדיקות נועדו לראות שהכל בסדר אצלה כדי שנוכל לוודא שמה שהיה לא יחזור. זה משיג שיתוף פעולה, גם אם מלווה בהמון קיטורים. את התרופה שניתנת אצלה בסירופ אנחנו מוהלים לה במים וכך יותר נעים לה לשתות. לא מצ'פרים אחרי שתיית תרופה. זה פשוט משהו שחייבים לעשות וזהו. אחרי כל בדיקה היא דווקא כן מקבלת צ'ופר - חטיף או ממתק או מאפה שהיא בוחרת בסופר/מאפייה הקרובים למקום ביצוע הבדיקה (אין אצלנו חטיפים, ממתקים או מאפים קנויים בבית אז מבחינתה זה משהו מיוחד). לפעמים משהו קטן בחנות הכל ב-$. כמו כן, אין עליה הגבלות ספורט, טיולים, כיופים, חברות וכו' (כמובן שגם הנוירולוג חושב שלא צריכות להיות הגבלות כאלה).

 

[מיטל מק]

תודה לכולכם..

אני ממש מודה לכם על כל התשובות. אנחנו נמצאים כרגע בחוסר ודאות מאוד גדול מכוון שההתקפים שלו לא כל כך ברורים ובקלות יכולים להיות בעיות התנהגות . רק הסביבה הקרובה, המשפחה והצוות החינוכי שמטפלים בו יודעים. היום היה לו התקף מתמשך במקום ציבורי והוא השתולל וצעק מילים לא יפות.. הוא טיפס על שולחן .. שר בקולי קולות .. הוא התחיל לקחת טיפול תרופתי ביום רביעי שעבר והמינון עדין נמוך.. אבל יש לנו תחושה שהתרופה, כרגע , מחמירה את ההתקפים. לפי מה שקראתי באחד ההתכתבויות שלכם בעבר, אתם גם מחזקים את דעה זו?! אני חיייבת לומר שאנחנו ממש בתיסכול גדול כי ממש קשה להבדיל בין התנהגות פרועה להתקף.( אני חייבת לציין שהילד עד לפני חצי שנה היה ילד נוח שקט שמח עדיין והוא ממש השתנה..) אני כן מרגישה שינוי בעיניים שלו .. וכף היד שלו קפוצה כמו הגרוף ברגעים אלו. הוא גם סובל מכאבי בטן שנאמר לנו שיכולים להיות גם סוג של התקף.. בקיצור כל תנועה שלו יכולה להיות התקף ואנחנו מפחדים לאבד את השליטה עליו מבחינה חינוכית ושהגבולות של מותר ואסור ילכו לאיבוד . אם אתם מכירים מישהו שיש לו אפילפסיה כזאת ( אפילפסיה טמפורלית) תקשרו בנינו בבקשה.. תודה מיטל

 

[חייםלוי]

גם לתום הבן של שרונה שענתה לך בשרשור הזה יש

בעיות התנהגות כתוצאה מן האפילפסיה ואם אני לא טועה גם אצלו האפילפסיה טמפורלית. לפני זמן לא רב העליתי לינקים למאמרים העוסקים בבעיות התנהגות של ילדים חולי אפילפסיה (תבדקי בדף הזה למטה).

 

[שרונמר]

אני כאן...אותה בעיה...../images/Emo4.gif