שלום לכלם

[אחות של חני הנהדרת]

שלום לכלם

שמי שרה ואני אחות של אילנה סייפריד. אני יודעת שהיא כתבה לכם בעבר על אמא שלנו ומצבה ותודה לכם על כל העזרה בעיצות ומילים חמות ומעודדות. אמא שלנו עכשיו נמצאת בבית אבות במחלקת תשושי נפש. מצבה טוב והיא התרגלה למקום, מדברת לענייין , התפקוד המוחי שלה כל כך התחדד והתמקד שזה מפתיע. אני חושבת שהסטימיולציה והפעילויות הרבות שהמקום מציע והחום והטפול הנפלא גרמו לזה, וגם החברה שלה לחדר ממש במצבה והן מדברות הרבה וצוחקות ומעבירות את היום בנעימים. אני גרה בארצות הברית בניו יורק. אני מורה למוסיקה וגם מעבירה סדנאות של מעגלי מתופפים. לאחרונה התעניינתי איך אפשר לשפר את מצבם של חולי אלצהיימר או דימנציה באמצעות תפוף . קראתי מחקרים שזה משפר את יכולת התגובה, הקצב חודר ללב ולנשמה ומאוד משפר את מצב הרוח הכללי גם. האם יש לכם אילו שהם רעיונות או השגות בנושא? עצות טובות תתקבלנה בברכה גם אם הן לא מעודדות. אם אתם חושבים ששום דבר לא יעזור זה גם בסדר. אני מבקשת לשמוע את דעתכם. המטרה שלי היא לשפר ואפילו במעט את איכות החיים ואולי התפקוד באמצעות מוסיקה ובאמצעות כלי הקשה ותופים. אם תרצו לבדוק את האתר שלי כדי לקבל מושג מה אני עושה, בקרו את : www.musicalminds.net

 

[יענקלה מגבעתיים]

לאחיות אילנה ושרה שלום רב

לאחרונה שמענו מאילנה לפני למעלה מחודשיים. היא דיווחה על התחלה ברגל ימין של כניסת אמכן לבית אבות, וטוב לשמוע שאמא ממשיכה כך. בקרתי באתר שלך ויש לך פעילות מבורכת של עשרות שנים עם ילדים ונראה שאת פעילה בקהילה היהודית בנ"י. לגבי הרעיון שלך, ידוע שמוסיקה משפיעה לטובה על חולי אלצהיימר (ועל מי לא?). תיפוף נראה לי קל יותר מכלים אחרים להפעלת החולים. אבל רק נסיונות בפועל יוכיחו. אני מציע לך להתקשר לבתי אבות יהודיים שיש בהם אוכלוסיה של דמנטים, או למוסדות שמטפלים רק בדמנטים. הצוותים במקום ודאי ישמחו לשתף פעולה. אם את והצוותים תתרשמו שזה עוזר, יהיה שווה לעשות מחקר השוואתי בין שתי קבוצות דומות, אחת בהנחייתך והשניה נייטרלית. לפני תחילת העיסוק יהיה כדאי להעביר את חברי שתי הקבוצות מבחני מינימנטל MMSE ואחרי תקופה של 3 חודשים לחזור על הבדיקה. בדרך הטבע הציונים יורדים עם הזמן אבל אפשר יהיה לעשות השוואה בין שתי הקבוצות. כמובן שלא רק בוחן זה צריך לקבוע אלא קביעת פרמטרים השוואתיים לגבי התנהגות בסולם של שקט עד אגרסיבי מאד. בהצלחה!

 

[אירילה]

מוסיקה אולי כן אבל לא תופים

התופים גורמים לרעש יותר קיצוני ועלולים להוציא את החולים משלוותם דבר הפוך משאנחנו רוצים מחולה אלצהיימר. מוסיקה נעימה כן, אבל לא תופים.

 

[יענקלה מגבעתיים]

אני חושב שהכוונה לכלי הקשה לאו דוקא תופים.

 

[טילי66]

המבחן מאחוריך?

גרשון שלום.איך היה המבחן?אנא תעדכן בבקשה.בקשר למוזיקה אתה צודק בגדול גם אצל אישי במחלקה יש מוזיקה והם מאוד נהנים.אקורדיון ואורגנית ההפעלה מצויינת. ד"ש לבני הבית תמי

 

[a israel]

משמח לשמוע על שיפור מצב בזכות בית האבות

שלום, אמא שלי הוגדרה כתשושת נפש ובקרוב כנראה היא תהיה חלק מדיירי בית אבות מסויים. אשמח לקבל במסר את שם בית האבות שאמא שלכם מתגוררת בו. אולי הוא יתאים גם לאמא שלי. אמא שלי פעילה במרכז יום בעיקר בהשתתפות בהתעמלות וכמובן מוסיקה. בעבר הלא רחוק השתתפה בריקודים לצלילי המוזיקה המבורכת. כמו שינקלה ציין, הרעיון שלך מבורך וניתן למימוש בבתי אבות האמורים. בנוסף, לדעתי ניתן ורצוי לממש את הרעיון שלך (מעגלי מתופפים) במרכזי יום עם מחלקת תשושי נפש. זה יכול להיות גיוון ותוספת מבורכת לפעילות שלהם. לילה טוב וכל טוב, ישראל

 

[אחות של חני הנהדרת]

תודה לכולכם חברים וד"ש חמה מאחותי אילנה

מאוד מודה לכם על תגובותיכם השונות וגם תגובות שקבלתי באימייל שלי . תודה גם שבקרתם באתר שלי כך שיכולתם לקבל מושג על הפעילות שלי. בשבוע הבא אני מעבירה תכנית למטופלי דימנציה בבית אבות. מחקרים שקראתי על מעגלי מתופפים מראים שזה מעורר את יכולת התגובה ומביא את החולים למצב הרבה יותר אקטיבי. למי שבקר באתר שלי וראה דוגמא של מעגל מתופפים, ברצוני לציין שזה מעגל מתופפים לאנשים רגילים. התכנית לחולי האלצהיימר בשלביה השונים היא יותר מתונה , למודית , איטית ושקטה. בודאי שלא נתופף במקצבים מהירים ורועשים. אנחנו נתופף בעדינות ונספור את המקצבים, יהיו מקצבים של קצב הלב (בלווי שיר פשוט מאוד של שורה אחת שאומר באנגלית: אני מתופף לפי הקצב הלב שלי)...יש תרגולים : אני מתופפת שני תפופים והם עונים בהד שני תפופים. כמובן שלא כולם מסוגלים ..אבל את זה כבר נבדוק. הצוות יעזור לי בתגובות התופים. אני מביאה מוסיקה של שנות ה-30 ומעלה ונתופף ואפילו נרקוד בלווי המנגינות. (מקווה שגם יהיו אלו שישירו). האנשים שאני אעביר את השעור הם אנשים במצב קל יחסית. אשמח לספר לכם על ההתפתחויות ומה קרה במעגל. גם אני סקרנית. אשמח להעלות לכם מחקרים על מעגלי מתופפים לחולי אלצהיימר. תודה לכולכם , בהחלט חידדתם את הכוון שהיה לי ועכשיו אשתדל עוד יותר להשקיט את הווליום.. יום נעים לכולם! שרה

 

[ליאורלילי]

שרה יקרה , זה נשמע נפלא

אם היית כאן בארץ הייתי שמחה לקחת את בעלי למעגל מתופפים, בזה הוא היה מצליח ובטוח שגם שמח הצליחי בדרכך בשורות טובות, טובה

 

[zs1957]

שרה יקרה היוזמה שלך חיובית מאד

ואם מדובר בחולים בשלב הראשון של המחלה ובמוסיקה שקטה ותיפוף תואם השגת את המטרה. שיהיה בהצלחה. דווחי לנו משטח. זהבה

 

[ענתי44]

שרה, רעיון נפלא../images/Emo45.gif

אני יודעת עד כמה המוסיקה היא דבר נפלא. בתקופה של "ימי צארלי צאפלין" של אמא, כשהיא בהתה בנקודה בחלל ולא תקשרה איתנו, המוסיקה היתה הדבר היחיד כמעט שגרם לה טוב. וגם עכשיו היא אוהבת לשיר. ולמרות שאמא שלי כבר לא במצב התחלתי, הייתי ברצון נותנת הסכמתי שתשולב בפרוייקט שכזה, ובטוחה שהיית מפיקה מחולה כמו אמא שלי צלילים מהנשמה. אני מברכת אותך על היוזמה הברוכה הזו, ומקווה שתשתפי אותנו בפורום באיך זה מתקדם. מבחינה מוסיקלית אני לא יכולה להוסיף לך, אבל יכולה רק להציע לך להיות קשובה אליהם ולזרום עם התגובה שלהם. לתת להם להתבטא בקצב שלהם, ולאט לאט לכוון אותם למה שאת מתכננת. אני יכולה לספר לך שלא מזמן ראיינתי כריאוגרפית ורקדנית שיש לה בת עם צרכים מיוחדים. והיא החלה לשלב בחוגי הריקוד שלה ילדות עם צרכים מיוחדים ( כולל כאלו עם ניוון ) עם הקבוצה הרגילה. ומדהים מה שהיא הצליחה לחולל הן מבחינה מקצועית אומנותית והן למה שזה עשה לילדות עצמן. הייתי זורקת לך רעיון להקים גם להקת מתופפים מקרב בני משפחה. כי אני , הגם שאני נעדרת חוש מוסיקלי, הייתי ברצון מצטרפת לחוג כזה עם בני משפחה אחרים, ומבטאת את הכאב, הקשיים של התמודדות עם חולה אלצהיימר בצורה כל כך נפלאה. אפילו, דימיוני הפורה מדמיין שלהקה כזו ומתופפים חולים מסוגלים להופיע בערב התרמה למען אלצהיימר או למען בית אבות זה או אחר. בהצלחה שרה. ושוב שאפו על היוזמה. באשר אמא שלך ושל אילנה האחות הנפלאה שלך, אלו חדשות מבורכות ומשמחות.

 

[אחות של חני הנהדרת]

wow אתם כל כך מקסימים פה!!!

תודה יענקלה על העיצות החכמות והמבוססות על ידע ונסיון ועל החום והאהבה שאתה מרעיף כאן. תודה לזהבה על כל התקשור איתי ועל העצות הנבונות, תודה לענת על הרעיונות למעגלי מתופפים למשפחות- רעיון פנטסטי. ותודה לכלם בפורום ! התמיכה שלכם האחד בשני מדהימה. כשאחותי אילנה כתבה לכם אני הייתי קוראת פסיבית מבחירה חופשית שלי אבל קראתי המון ומידי פעם אני נכנסת וקוראת מה עובר עליכם. כל אחד מתמודד בדרכו שלו וכל אחד פועל בדרכו שלו. מכיוון שאני כל כך רחוקה, ואנחנו כל כך נסערים לטובה מהשפור במצבה של אמא, משהו בי כיוון אותי לעבוד עם מטופלי דימנציה, אלצהיימר ואפילו בתי אבות רגילים. אשתדל להשקיט את המעגל. אני שומעת מכולכם שרעש מבלבל ומוציא מהשלווה. אני אתחיל בצעדים קלים ואוסיף עליהם בכל פעם שארגיש שעברנו שלב. אספר לכם איך היה! אני הולכת אל הלא ידוע ...אבל מאוד רוצה להעניק למטופלים אנרגיות חיוביות, משהו מחזק ומשמח. שאלה אליכם: (נוספת): האם יש סיכוי שלאמא שלנו יש רק דימנציה של גיל מבוגר שלא תתפתח לשכחה מוחלטת ולמחיקת הזכרון שדוד אלצהיימר רוצה לקחת? יש לי תקווה כזו כשאני שומעת אותה מדברת בבהירות וצלילות שאולי זה המצב? היא שוכחת מה היא אכלה היום..או אם אחותי בקרה או לא...(ברוב המקרים היא זוכרת)..אבל היא זוכרת המון דברים ומתפקדת בצורה עצמאית. האם זה תמיד שלב ראשו ואז זה מתקדם או שיש כאלו שפשוט נשארים ככה? קראתי המון מאמרים וחומר על אלצהיימר ולמדתי שאין מספיק מחקרים בנושא כי לא "מבזבזים" משאבים וכסף על האוכלוסיה הזקנה. חבל ! תודה לכולכם, שרה

 

[אילנה סייפריד]

ערב טוב לכולם ותודה רבה לאחותי שרה

על ההודעה החשובה והיפה שלה, באמת שלא ביקרתי אתכם זמן רב, פשוט אני עסוקה, אבל לא שכחתי את כולכם, אתם ניפלאים, בריאות לכל החולים, והמשך הצלחה לפורום הנהדר והחשוב הזה,

 

[a israel]

מצטרף לשאלה (הנוספת) האומנם "נשארים ככה ?"

לשרה שלום, אמא שלי כנראה באותו מצב של אמא שלך. אני שואל כמעט את אותם השאלות ורוצה להיות אופטימי. אולם רואה (כפי שגם את רואה) שאין מצב שהחולים "נשארים כך".. עם תחילת המחלה לאורך זמן. כלומר מנסיונם של אחרים עם המחלה - יש חולים כמו דוד שלי, בן 81, עצמאי, צלול יותר מאחותו (אמא שלי) כבר 3 שנים עם תחילת המחלה ללא שינוי. אמא שלי בת 84, שנה וחצי לאחר תחילת המחלה, כאמור כבר פחות צלולה ממנו. אני לא יודע למה. אולי הגיל, התרגיל או השד יודע מה ? בכל מקרה, ממה שאנו שומעים וקוראים - אנו רואים שזו מחלה שמתקדמת לאט אצל חלק מהחולים ופחות לאט אצל חלק אחר מן החולים. לילה טוב, ישראל

 

[יענקלה מגבעתיים]

ועוד בעניין קצב ההתקדמות

הקצב שונה לא רק בין אדם אחד לשני, אלא גם אצל אותו אדם בתקופות שונות. אלפי אשתי התקדמה לאט, ואפילו לאט מאד בשנים הראשונות, אבל בזמן האחרון הקצב התגבר ובמשך כמה חודשים היא "התקדמה" בקצב מדהים לעומת העבר.

 

[ronnyw]

קחו בחשבון שלא כל דימנסיה היא אלצהיימר

תופעת השכחה והבילבול (הדימנסיה) יכולה לבוא כתוצאה מהרבה דברים. למשל - אטמים במוח. אם זו הסיבה, ואם עולים עליה בזמן ומקבלים תרופות מתאימות ("מדללי דם") - אין סיבה שתהיה החמרה. אם הדימנסיה באה כתוצאה מאלצהיימר (שזו צורה מסוימת של התפרקות תאים במוח) - היא תמשיך ותתקדם. כאן באה התשובה של יענקלה - תיתקדם, אבל אצל כל אחד בקצב אחר.

 

[יענקלה מגבעתיים]

דרורה, מברך על ההארה../images/Emo62.gif

 

[a israel]

דרורה, אז אולי לחלק מן החולים אין אלצהיימר ?

אולי לאמא של שרה אין אלצהיימר ? אולי גם לאח של אמא שלי כבר 3 שנים אין אלצהיימר ואין החמרה לאור התרופות שמשפחתו דואגת לתת לו ? אולי המחלה מתקדמת אצל אמא שלי וחולים אחרים בהעדר אבחון לטיפול תרופתי בין היתר ? אולי באמת לחלק מן החולים יש מחלת זיקנה ולא אלצהיימר. אולי יש להם סוג של דמנציה (או דימנסיה ?), שניתן לטפל בה ? איך מאבחנים זאת ? התייחסות נוספת תתקבל בברכה, ישראל

 

[יענקלה מגבעתיים]

תשובות

1. לאמא של שרה יש אלצהיימר 2. לאח של אמא שלך יש בן אחות, שלא נדע 3. המחלה של אמא שלך לא מתקדמת 4. מחלת זקנה חמורה בהרבה מאלצהיימר 5. אם החולה הולך בקיץ עם מעיל גשם הוא מזיע ובדיקה פשוטה בפוליגרף מאבחנת. 6. להלן התייחסות נוספת שתקבל בברכה: א. מדוע אתה אומר "אח של אמא שלי" במקום "דודי". ב. אתה מציין בכרטיס האישי שאתה נשוי. איך זה שבממשך 3 חודשים לא הזכרת ולוא בפעם אחת את אשתך? איך היא מתמודדת עם זה שלאמא-של-בעלה יש אלצהיימר וגם לאח-של-האמא-של-בעלה יש אלצהיימר? דרורה סליחה שעניתי במקומך...

 

[a israel]

לינקלה, להלן תשובות הבהרה / חשיפה..

בוקר טוב, לשאלה, א. מדוע אתה אומר "אח של אמא שלי" במקום "דודי". תשובה - סתם כי כך יצא לי (וגם משום שדוד יכול להיות מצד אבא שלי ז"ל). לשאלה, ב. אתה מציין בכרטיס האישי שאתה נשוי. איך זה שבממשך 3 חודשים לא הזכרת ולוא בפעם אחת את אשתך? איך היא מתמודדת עם זה שלאמא-של-בעלה יש אלצהיימר וגם לאח-של-האמא-של-בעלה יש אלצהיימר? תשובה - סתם כי כך יצא לי (וגם משום שזו חשיפה אישית שלה). ינקלה, אם מתאים לך, נחליף מספרי טלפונים במסר. את חלק מיתר האמור על ידך, הייתי רוצה ללבן בשיחה טלפונית מאוחר יותר (לרבות סעיף 5).. במקביל, אשמח להתייחסות נוספת של דרורה ואחרים. להתראות, ישראל

 

[יענקלה מגבעתיים]

תשובותיך מלאות ומספקות

לא מעניין אותי להמשיך ואני מקוה שגם האחרים מבינים את הרמז...