שלום לכולם

[reblev]

שלום לכולם

שלום, אני חדשה פה. אמנם לא חולה באפילפסיה אבל אמא שלי כן. ואנחנו הילדים מאוד מתוסכלים. אבי נפטר לפני שנים, אנחנו הילדים התבגרנו וכבר לא בבית ואמא נמצאת לבד. סוג ההתקפים שלה השתנו, פעם הייתה מתעלפת, לאחר מכן עד לא מזמן, ההתקף התבטא ע"י התנתקות מוחלטת ולאחר מכן לא זכרה מה אמרה או מה עשתה. אבל בזמן האחרון לדעתי זה מחמיר, היום התקשרו אליי מהפלאפון שלה בזמן שהייתה בהשתלמות להודיע לי שהיא רצה לכיוון הכביש ומפעילה כח כנגד 2 גברים שמחזיקים בה בחוזקה, זה נמשך כ- 10 דקות וכשהגעתי, היא כבר הייתה בכיתה , לומדת, ולא הבינה למה הגעתי לשם, היא לא זכרה שום דבר. אני מרגישה מתוסכלת, שאין לי דרך לעזור. האם אני טועה?

 

[הבחורה המאוהבת]

../images/Emo24.gif

היי אני גם לא חולת אפילפסיה, אבל חבר שלי כן. את לא כתבת אם אמא שלך לוקחת תרופות, או אם היא התייעצה עם נוירולוגים לגבי המצב שלה. לפי מה שספרת לדעתי היא חייבת להיות מטופלת בכדורים ומה שאת יכולה לעשות זה להשגיח על כך שהיא תקח אותם באופן קבוע. את לא יכולה לעשות הרבה בנוגע למצב שלה, חוץ מאשר לתמוך בה וגם לעודד אותה להיבדק על מנת שיתאימו לה טיפול תרופתי שיאזן אותה. אם היא תהיה מאוזנת זה יקל על כולכם אני מניחה. בהצלחה!!

 

[אבא של אפי]

../images/Emo45.gifאין מה להוסיף../images/Emo13.gif

 

[פ ו א ס ו ן]

בוקר טוב לך!

שאלות שעולות מהפוסט: מה גילה של אימך? ומה סוג התרופות? סוג ההתקפים משתנה כן! לי זה קרה או אופציה שניה היא למעשה מלכתחילה היא חווה מספר סוגי התקפים. גם התנתקויות וגם התעלפויות. אני בזמנו סבלתי מהתעלפויות ועקב חוסר טיפול נאות המצב הדרדר לפירכוסים. חוסר זכרון זו תופעה של התנתקות/התקף או לחילופין תופעה לוואי של התרופה. אין ספק שהתאור של הסטואציה עם הגברים קשה מאוד

לפי דעתי עליך ללכת עם עמך לרופא המטפל ולראות מה קורה. נשאלת השאלה האם לא מדובר במחלה נוספת עקב גילה (שלא ברור לי מהוא) מאוד יכול להיות, שעקב כך שהיא לבד היא שוכחת לקחת תרופות (למי זה לא קורה) וזה מעגל מאוד בעיתי. לגבי זה שהיא לבד בבית זה כבר נושא אחר שכול אחד מאיתנו צריך לשקול לגבי הוריו! ברגע שהוא לא יכול לטפל בעצמו האם לערב את ביטוח לאומי/עובדת סוציאלית, האם היא עצמאית האם להביא אותה לגור אצלי בבית להכניס אותה לדיור מוגן? שאלות שצריך לתת את הדין וזה לא קשור לאפילפסיה אלא למכלול שלם של תפקודה של אמך של קשריה החברתיים ומשפחתיים. מקווה שקצת עזרתי

 

[reblev]

תודה על התמיכה

מודה לכם מאוד על התייחסותכם, זה מקל קצת, לדעת שאתה לא לבד. אמא שלי בסה"כ בת 47, אני יודעת שהיא לוקחת כדורים ולא שוכחת לקחת אותם. היא נמצאת במעקב אצל נורולוג וכל הזמן מנסים לשנות את סוג הכדורים ואת המינון ע"פ החלטת הרופא. אמא מנסה לתפקד רגיל: עבודה, לימודים ועד לפני שנתיים היתה נוהגת עד שאמרתי לה שאסור לה כי זה מאוד מסוכן. היא מתביישת לספר לאנשים שהיא חולה ולכן לא הרבה יודעים בדיוק מה יש לה למרות שאני מאמינה שאנשים לא טמבלים, אפשר להבין... לא מזמן ילדתי שזה בעצם הנכד היחיד שלה כרגע, ואני מוצאת את עצמי לא פעם במצב מביך כי אמא שלי כל הזמן מנסה לשכנע אותי ואת בעלי שנצא לבלות קצת , אפילו לכמה ימים והיא בשמחה תשמור עליו. לא כל אחד מקבל הצעה כזאת, אבל אני מאוד חוששת ובצדק לממש אותה. אני שופכת קצת לפניכם את מה שבלב ומרגישה קצת הקלה, אני לא מכירה עוד אנשים שחולים באפילפסיה, ואין כ"כ עם מי לדבר ולשתף.

 

[estelina]

ועד לפני שנתיים היתה נוהגת עד שאמרתי לה שאסור

אני מבינה שהיתה נוהגת שהיא לא מאוזנת מבחינת התקפים!? מדהים!!!!!!!!!!!!! אפילפסיה לא מאוזנת מקנה מעל 80 אחוז נכות בביטוח לאומי וזה כמובן מתבטא בעזרה כספית אלא אם כן אימך עובדת ומרוויחה מעל 1800 ש"ח ברוטו בחודש , אם כן, במצב של השתכרות כזאת לא תהיה קיצבה. גיל 47 הוא עדין גיל צעיר ויש לטפל בבעיה הזאת כי אם לא מטפלים באפילפסיה המצב ילך ויחמיר . אמך יכולה להשתקם ולחיות חיים שקטים עם עזרה רפואית ותמיכה רבה מהסובבים אותה. אסטלינה

 

[reblev]

היא נמצאת במעקב רפואי

אבל עובדה שהתרופות לא כ"כ עוזרות. אמא שלי מתביישת לספר שהיא חולה באפילפסיה, קל וחומר להצהיר בביטוח לאומי ולהודות בפני עצמה על נכות כלשהי. אם היא תפסיק לעבוד, היא תיכנס לעוד יותר דכאונות. אם את אומרת שהמצב ילך ויחמיר, זה מתסכל עוד יותר.

 

[פ ו א ס ו ן]

לא לא לא ../images/Emo46.gif

אמא שלך אשה צעירה אשר מתפקדת שסה"כ לא מאוזנת כרגע! אין סיבה לרוץ לביטוח לאומי בשביל מה הסכומים המגוחכים שלהם! להגיע ל- 80% נכות כדי להיות באפילפסיה לא מאוזנת להיות בדכאונות .....בשום פנים באופן לא זה מעגל מאוד מסוכן. אמא שלך מתביישת וזה בסדר! אני לא הולכת עם שלט על המצח שכתוב חולת אפילפסיה. אין מה לעשות זו מחלה עם סטיגמות. ממה שאני רואה סה"כ מדובר על איזון נכון!!!! של תרופות זה הכול, לא יותר מזה. תראי אני מבינה את חששותיך לגבי טיפול בנכד (מה יקרה אם נשאר אותה איתו ואז יקרה התקף), אבל את חייבת להבין שזה הדבר הכי טוב שגם קרה לה הולדת הנכד (מנסיון אם אמי אני רואה כמה טוב הילדות שלי עושות לאמי) אל תגזלי אז זה ממנה זה כמו תרופה בשבילה. אימי אישה חולת סוכרת בין שאר המחלות מאז הולדת הנכדות היא מטפלת הרבה יותר טוב בעצמה והיא פשוט פורחת. אולי פשוט בהתחלה תהיו ביחד איתה. אח"כ תצא לחצי שעה בהדרגה.... והכי חשוב תדברי איתה תגידי מה החשש שלך (כנות

)

 

[estelina]

שסה"כ לא מאוזנת כרגע!

באיזו קלות בלתי נסבלת את כותבת את הדברים האלו . אפליפסיה היא מחלה קשה ולעיתים מסוכנת מאוד במידה והחולה נופל במקומות מסוכנים. אל תקלי ראש במחלה הזאת . ישנם אנשים שלא מתפקדים בגלל שהם לא מאוזנים . והסכומים המגוחכים האלו עזרו לי בחיים וקידמו אותי יפה מאוד. אז למה לזלזל במה שהמדינה נותנת לך?! במידה שהאדם לא עובד , כפי שאמרתי , עדיף 1800 ש"ח מאשר 0 ש"ח. אפליפסיה היא נכות וכשהיא לא מאוזנת מבחינת ביטוח לאומי היא נחשבת לנכות קשה, מה לעשות עובדה!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!. אני לא הייתי נותנת לחולת אפליפסיה לא מאוזנת והדגש הוא על לא מאוזנת לשמור על ילדי. גם היא במקרה היא אמי. אסטלינה

 

[אבא של אפי]

בואי נאזן את הדברים

יש מלא מחלות "קשות" בכולם יש הבדלים במצב בין אדם לאדם, בהבדל כמה הם מגבילים את החולה ובאפשרות שטיפולים עוזרים.

 

[פ ו א ס ו ן]

אני אחרונה שמקלה ראש במחלה הזו

בתור אחת אשר חולה בה! אבל רצוי שתקראי את כול אנפורמציה שהבחורה נתנה. ראשית, האישה עובדת, לומדת, חייה חיים מלאים- לפי מיטב הבנתי זה רחוק מאוד מחוסר תפקוד. ככול הנראה על פניו היא סובלת מהתנתקויות או שהתרופות אינן מספיקות או שאינן מתאימות השורה התחתונה התרופות אינן מצליחות לאזן אותה - התשובות לכך הרופא המטפל צריך לתת לא אנחנו! לגבי ביטוח לאומי הבחורה ציינה שהאם מסרבת לספר שהיא חולה. בשבילה ללכת לביטוח לאומי לקבל הכרה דבר שאומר שהיא צריכה לדווח על המחלה זה פגיעה זה בושה שאנשים ידעו ככה היא רואה את זה! מבחינתך פניה לביטוח לאומי עזרו לך וקידמו אותך בחיים מבחינתי זה לא היה שווה את המאמץ והעצבים שבדרך. מידת הנכות אשר נקבעת לפי כמות התקפים בשנה ,דבר אשר יוצר לחץ נפשי כתוצאה מכך מגביר התקפים מעגל קסמים לא רצוי. לכול אחד יש את מערכת השיקולים שלו! זה אנדווידואלי אני אישית בחרתי לא להכנס לזה. ולגבי חולה לא מאוזנת שתשמור על ילדיך יש לי תשובה מאוד פשוטה : מקווה שאין לך ילדים או שנוח לך לראות את הצד של המטבע שלך בלבד ?!

 

[חייםלוי]

אסטלינה, משום מה את תמיד מציגה את האפילפסיה

בצורה החמורה ביותר שלה וכמחלה קשה הדור/שת שיגדירו את החולה בה כנכה. יש גם כאלה אמנם אבל הרוב המכריע של החולים אינם כאלה. רובם עובדים, נשואים, מגדלים ילדים נוהגים ובקיצור חיים חיים מלאים וטובים. כשמגיעה מישהי חדשה לפורום ומספרת שאמא שלה חיה חיים מלאים יש לקבל זאת כאמת ולא לאיים עליה שאפילפסיה החא נכות. היא הרי רואה את אמה חיה חיים רגילים עם התקפים מדי פעם. אין שום סיבה שאישה כזאת תלך לביטוח לאומי. כל מה שהיא צריכה זה איזון תרופתי שיגיע עם הזמן. צריכים אולי להתייעץ עם עוד רופא ואולי לבדוק תרופה אחרת אבל לא לגשת לביטח לאומי כצעד ראשון.

 

[estelina]

קשה לכם לקבל את העובדה שאפליפסיה היא נכות

צר לי עליכם, יש אנשים בפורום הזה שהחיים שלהם הם פשוט גיהנום ואתם פשוט לא רואים את העובדות: בנכות אין מה להתבייש: גם חולה לב , סכרת וחולי הם נכים זה שהנכות לא נראית כל הזמן מבחינה פיזית זה לא אומר שהיא לא קיימת. אתם מזלזלים בהתנתקויות , אני לא - מספיק שאותה גברת תעבור במעבר חצייה ותהיה לה התנתקות ונהג לא ישים לב היא תידרס. אז על מה אתם מדברים. נכות זאת לא בושה אפליפסיה זאת לא בושה. ואל תלמדו אותי מה זה שחוויתי את הגרנד מאל בילדותי , הלומינל בשילוב האינדנטואין גמרו אותי כל הזמן ישנתי עד שקיבלתי את הטגרטול . גם היום שאנוכי מאוזנת , הכדורים שאני לוקחת כל יום מזכירים לי את האפליפסיה ולאור היכרותי עם הכדורים 31 שנה אני יודעת שלכדורים הללו יש מחיר כבד. אז בבקשה אל תסתכלו עלי ועליכם המאוזנים , יש אנשים שמתמודדים שבוע שבוע עם ההתקפים ואפילו יום יום ואתם מקלים ראש במצבם. הפורום הזה הוא גם צריך *איזון* ואני חוזרת שוב, לאדם שאיננו מאוזן לא ההייתי משאירה את ילדי, תעשי מה שאת רוצה עם הילדים שלך , ואל תשווי חולי סכרת לאפליפסיה למרות שגם הם מתעלפים לעיתים. אני כותבת שורות אלו שאני במצב של איזון, עבודה, לימודים, נהיגה אחזקת בית, משפחה בקיצר הכל......................... אבל אני לא שוכחת לרגע שאני חולת אפליפסיה...................... אסטלינה

 

[erazz]

סליחה אבל אני לא מבין...

אם את חולת אפילפסיה ואמא.... מה קורה כשאת יוצאת מאיזון? לא מתקרבת לילדים שלך? אשתי אפילפטית אז מה את ממליצה? אם היא יוצאת מאיזון אז להרחיק אותה מהבנות שלי? קשה לי לקבל את התיחסותך למחלה. כמובן שאפילפסיה היא מחלה קשה אבל השאלה היא לא אם זו מחלה קשה אלא איך מתמודדים אתה. האם ממשיכים לעשות ולהתקדם בחיים או בורחים מכל אתגר בטיעון הנוח שהמחלה לא מאפשרת. איני חושב שכותבי הפורום מקלים ראש במצבם של אנשים אלא מדרבנים אותם לצאת ולעשות למרות המחלה.

 

[estelina]

לא להרחיק להמשיך לאהוב לחבק

לטפל, אבל כאשר לא מאוזנים , חשוב לדעתי לא להשאיר ילדים קטנים עם האמא לבד . זה מה שאני חושבת. במידה וההתקפים הינם גרנד מאל, אז קל וחומר לא להשאיר ילדים קטנים כי בין היתר זה עלול לגרום להם טראומה גדולה. לגבי ילדים גדולים יותר לאחר הסבר על מחלת אימם ניתן להשאיר לבד. זאת דעתי, והיא איננה מחייבת אף אחד. אני חולת אפליפסיה , וחשוב לא לצאת מהאיזון , ובמידה שחס וחלילה לא אהיה מאוזנת והילדים יהיו קטנים אני מניחה שאעזר במישהו עד שאחזור שוב לאיזון. מבחינתי המחלה היא קשה, אבל כפי שכתבתי אני אחת מאלו ששפר עליהם גורלם בהמשך ונהייתי מאוזנת ואני חיה את חיי כמו כל בן-אדם אחר . אבל לא מקלה ראש. אסטלינה

 

[אבא של אפי]

רק במתינות

אני לא מיתווכח איתך לגבי הנהיגה, אני אפילו מסכים איתך. אני מסכים איתך למעשה בכל. גם אני לא יכול לשכח לרגע. ברור שבפורום שלנו יש שמצבם קשה. רק לא בהקצנה לגבי המילה נכות. לפניה יש את המלה מחלה, תופעה וליקוי. כל המילים האלה הם לא בושה כולל נכות. לא לכולם יש את הכח שלך, רוב האנשים לא יקבלו את ההגדרה הרחבה שלך לנכות כולל את רוב אלה שאת מכלילה אותם בה. ב-20 שנה האחרונות נוספו כדורים שהרבה פחות פוגעים בגוף, כמו שאמרת טגרטול.

 

[estelina]

כל מה שהיא צריכה זה איזון תרופתי שיגיע עם הזמ

כנראה של25 אחוז מהחולים במחלה אין להם מקום בפורום זה..... כך זה נראה. אמנם 75 אחוז לפי הספרות מאוזנים , אבל אל תקל ראש ב25 האחוזים הנותרים. לנהוג ולקבל התקפים זה לא מקובל עלי. התנתקויות נחשבות לאפליפסיה קלה - לא מקובל עלי. מה לעשות אני שייכת לבית שמאי במקרה זה. אתה הרי ספרן לא? יש בספרייה, אני מניחה שגם בספרייה לאומית ספר של החוקים של ביטוח לאומי ומצויינים בו את אחוזי הנכות ***לכל מחלה ומחלה שקימת*** אתה מוזמן לעיין בו, ואז תבין שנכות זו לא מילה גסה. אסטלינה

 

[אבא של אפי]

אסטלינה

רוב אנשי הפורום הם לא מאוזנים לחלוטים או סובלים מתופעות לוואי של כדורים או סובלים מהחברה או נשים לפני הריון. רוב המאוזנים לא נימצאים כאן, חיים ואני בין הבודדים. מסכים איתך לחלוטין התנתקות רגעית היא לא אפילפסיה קלה.

 

[חייםלוי]

ברור שהתקפי התנתקות אינם אפילפסיה קלה

והא ראיה בתו של רפול אלצק שסובלת, ועכשיו פחות בזכות הדיאטה הקטוגנית מהתנתקויות. המחלוקת שלי עם אסטלינה היא הראיה הקיצונית שלה שחולי אפילפסיה הם נכים. אפילו אלה שאינם מאוזנים גם הם לא נכים אל אם כן ההתקפים שלהם באמת קשים ותכופים ביותר. בתקופה שעוד היו לי התקפים עשיתי הכל כולל טיולים עם בית הספר, למרות הסכנה של התקפים. כך גם אחרים כאן בפורום שמתפקדים למרות ההתקפים שלהם ולא רואים עצמם נכים.

 

[estelina]

ולא רואים עצמם נכים

אבל החברה כן וביטוח לאומי גם כן, ושלא תחשבו לרגע שביטוח לאומי מחלק כספים- הסכומים המגוחכים הללו כדברי אחת מהפורום חייבים להוכיח להם שאתם נכים- מעל ארבעה התקפים בחודש , וכמובן מי שמרוויח מעל 1800 ש"ח איננו מקבל קיצבה מלאה אם בכלל. אתם עושים טובה גדולה לביטוח לאומי אם רק אתם סובלים מבושה, אתם חוסכים לו הרבה כסף, שפשוט עובר לנכה שלא מתבייש וזקוק לו. אתם מה זה יפי נפש! המשיכו כך!? אבל אינכם תורמים מאומה לאנשים שנמצאים בפורום הזה ורוצים לדעת איך המדינה יכולה לעזור להם. הרבה ממכם מסתירים את המחלה הזאת, שאפשר לחשוב שהיא גורמת לנכות יותר מסרטן או סכרת, מחלת לב וכלי דם.... אני קוראת את השורות שלכם , וצוחקת.......איך אתם שכביכול מנסים לעזור לאחרים בשעת צרה, מתביישים בחלק מהגוף שלכם שלפעמים הוא חי ולפעמים הוא רדום. וולא, הצלחתם לעצבן אותי. לכל בן- אדם יש נכות זו או אחרת , לא קיללתי שאמרתי שאפליפסיה היא נכות , אמרתי את האמת. ולא הקצנתי בדברי.....האמת הזאת כתובה בספרים של ביטוח לאומי..............................................