שלום לכולם

[אופק70]

שלום לכולם

קוראים לי אופק ואני עושה עבודה על סיסטיק פיברוזיס. אשמח אם תוכלו לעזור לי בכך שתגידו לי מספר דברים: תיאור המחלה באופן מפורט מנקודת הריאות שלכם. כלומר סימפטומים, חיי היום יום שלכם, מהלך התפתחות המחלה, הרגשה אישית- רפואית ורגשית, שינוי בתסמינים והתייחסות לסובבים אתכם. קבוצות סיכון של המחלה, דרכי מניעה. אשמח גם לדעת את תלונותיכם אם היו כאשר הייתם אצל רופא המשפחה. אנא אל תפנו אותי אל איגוד הסיסטיק פיברוזיס הישראלי כי הייתי שם אך איני יכול לדעת משם כיצד אתם, באמת מרגישים אשמח לתגובה מהירה תודה רבה מראש

 

[סיאפניקית אחת]

תנסח שאלות יותר מדוייקות

ופשוטות כי ביקשת שנספר לך על כככככללללל החיים שלנו בערך! וזה ייקח עד שתגיע לצבא בערך...

 

[אופק70]

חח סליחה

אני מתכוון על אורח החיים היום יומי שלכם...מה אתם עושים בדרך כלל. לא מה עשיתם נגיד אתמול אלא בכלליות. פשוט יש לנו עבודה על חולה בת 8 חודשים שסובלת מאותה מחלה ואנו מנסים לחשוב כיצד היא מתמודדת עם המחלה. אז אנא פנו אלי בהקדם. תודה

 

[sporTV]

אז אולי אתה צריך מידע מהורים לילדים צעירים

חולים בסי אף.... אני יכול לתת לך מידע על כך שאני שורף חצי יום על טיפולים וממה שנשאר אני עייף ונהנה... זה לא רלוונטי כל כך לילדה בת 8 חודשים. בלבלת אותי עוד יותר ברצונותיך.

 

[אופק70]

תן לי לנסח את זה שוב

קודם כל: אתה קיבלת את המחלה כשנולדת נכון? אז אתה לא יכול לשאול את ההורים שלך נגיד מה היה אורך החיים שלך וכל מיני? איך התמודדת וכל זה. מקווה שאתה מבין עכשיו תודה

 

[thecarrier]

החולה בת ה-8 חודשים?

"סובלת"? איך אתה יודע אם היא סובלת? בגיל הזה כל הילדים "סובלים" כי רובם לא יודעים לתקשר ולהביע חלק מצרכיהם, ולהסביר את כל מהוויהם. תינוק עם CF "סובל/ת" בדר"כ מאי ספיגת מזון, והבעיות הריאתיות מופיעות בהמשך. בעצם אצל כל אחד זה שונה ולא בהכרך בסדר הזה. אני חושב שמי שנולד עם CF והתסמינים מופיעים כ"כ מוקדם, לא מכיר/ה עולם אחר, וזה עולם שנולדים אליו ולא מכירים מציאות אחרת. אם יש "סבל", לא צריך לשכוח את ההורים, שצריכים להתמודד עם טיפולים נוספים לטיפולים בתינוק/ילד "בריא", ומשמעותו שינוי מהותי בתפיסת החיים, שינוי סדרי עדיפויות, הגבלות שבתחייבויות למקום העבודה לרבות העדרויות מהעבודה לטובת טיפול בילד בבית ואו בביקורים במרפאות ואישפוזים אם הם נחוצים מעת לעת. זה משתנה בכל מקרה ומקרה. בנוסף ההורים מתמודדים עם מחשבות ודאגות באשר לעתיד הילד/ה, ומתלבטים בתיקון ואו שינוי הגדרת היעדים והמשימות האישיות ושל המשפחה לעתיד הקרוב והרחוק. יש מי ששואפים להשיג את המטרות שהגדירו לעצמם לפני-כן, ויש מי שמצמצים את המטרות, ויש מי שמחליפים ובוחרים יעדים אחרים. עוד התמודדות של ההורים הוא התמודדות מול הממסד לרבות היקף שירותי הבריאות והתמיכה של המדינה (למשל מה הם תרופות ואו טיפולים בסל הבריאות וכדומה). בקיצור זה סרט אחר!!!! מזל שיש איגוד לחולי סיסטיק פיברוזיס (עמותה) שפועל לאגד את החולים ובני המשפחות לטובת תמיכה בהתמודדות במחלה. האיגוד שואב את כוחו מהאנשים שפועלים בו וממנו ובעיקר בהתנדבות, להשגת המטרות וגיוס תרומות ממוסדות קרנות ואנשים יקרים שידם משגת וליבם פתוח לסייע ואנשים רגילים שמרימים תרומות צנועות קטנות וגם במצב כלכלי לוחץ שמצטברים לסכום שניתן לעשות עם זה משהו לטובת החולים.

 

[סיאפניקית אחת]

אהבתי ../images/Emo6.gif

הילדה חולה ב- CF ההורים סובלים מ- CF

 

[asor24]

ואני דווקא

חי עם c.f

 

[אופק70]

תודה רבה לכולם ו...

דבר אחרון שרציתי לדעת הוא אילו דרכי הדבקה ודרכי מניעה יש למחלה. תודה רבה. אה כן, ואם אתם במקרה נתקלתם בסקירה היסטורית של המחלה, אנא הפנו אותי לאותו מקור. שוב תודה רבה!

 

[vikvik]

תשובה בגוף השאלה

אולי שווה להשקיע ללמוד קצת מה זה גנטיקה לפני

מחלות גנטיות אינן מדבקות , ואינן ניתנות למניעה. נולדים איתן. ואם לא רוצים להביא מחלה לעולם , אז לא מביאים ילדים פשוט.

 

[thecarrier]

הדבקות ב-CF ../images/Emo35.gif../images/Emo35.gif../images/Emo35.gif

לא ניתן להדבק ב-CF אפילו בעירוי דם. אז אם לא זכית להדבק במחלה, הלך עליך, הפסדת

נסה מחלה מדליקה אחרת. אך יש פה הסתייגות קלה.... חולים ב-CF יכולים להדביק חולים אחרים ב-CF בחיידקים שנדבקו לריאות של אחד ולא לאחר, זה נקרא באידייש "זיהומים צולבים" כלומר אפשר להדביק בזיהומים(חיידקים) חולה אחד את האחר ולהפך. לפעמים המשמעות היא החמרת המחלה, כי יש מספר חיידקים שעמידים לאנטיביוטיקה שפותחה עד כה, ומקרים הללו הם מתרבים ומתנחלים בריאות לצמיתות, ומחמירים את התסמינים במחלה. חשוב לציין שחולי CF לא מדביקים אנשים בריאים בחיידקים הללו. כלומר, הם אולי מעבירים לפעמים חיידקים אילו לאחרים, אך מערכת הריאות התקינה של האחרים הודפת את החיידקים ומוקיעה אותם מתוכה. חשוב לציין אין כל חשש להיות/לשחק/לחיות/להתאהב בחולה או חולת CF. נהפוכהו. יש להם המון מה לתרום לסובבים אותם.

 

[thecarrier]

שיעור בהסטוריה

אתר האיגוד עובר בזמן האחרון מתיחת פנים ובעיקר ניתוח באיברים הפנימיים. בהמשך יהיו בו קישורים שונים לאתרים אחרים שיש להם נגיעה למחלה. בעיקרון נסה בעצמך לחפש בגוגל, ולא לקבל הכל בכפית. ובכל זאת, להלן מספר אבני דרך. הכל כללי ולא מדוייק ורק לצורך התמצאות כללית, ושאר הגולשים מוזמנים לתקן ולשדרג את תשובותיי, לרבות אתה "אופק70" שתספר בפורום מה הצלחת לגלות בעצמך. ובנוסף, נודה לך אם תעביר העתק מעבודתך לאיגוד של סיסטיק פיברוביס ואו תצרף לעבודתך הפתעה כראות עיינך

המחלה הוגדרה לפני כ-100 שנים עד לפני כ-40 שנים, רבים מתו מהמחלה בחודשי חייהם הראשונים שבתעודת הפתירה נכתב שסיבת המוות היא "תת תזונה" ואו "דלקת ריאות". אילו שכן אובחנו, וטופלו כשהמחקר היה ממש בתחילת הדרך, זכו לחיות פחות משנה בממוצע. תוחלת החיים עלתה בהדרגה עד כדי 10 שנים הממוצע, כשמירב ימי החולים, היתה באיכות חיים נמוכה לרבות בילוי ארוך באישפוז. והיו מטופלים בשיטות שחלקם נמצאו שהחמירו עם החולים , כמו למשל, מניעה מאכילת "עתירי שומן". לפני כ-30 שנים הייתה פריצת דרך, כשפותחו תכשירים שהיוו תחליף לאינזימי הלבלב "פאנקריאס". התכשירים הללו שיפרו לבלי הכר את עיכול וספיגת המזון, שהביאו עימם צימצום בדלקות הריאה. אפשר להגיד (אם רוצים) שזה הביא להגדלת תוחלת החיים עד כדי 30 שנה בממוצע, וכמובן שאיכות החיים השתפרה לבלי הכר. היום תוחלת החיים היא כ-35 שנים בממוצע מי שנולד בשנים האחרונות, סביר שיחייה הרבה יותר מזה. ישראל היא בין המדינות שתוחלת החיים של חולי CF היא מהטובות בעולם המודרני, בזכות מרכזים רפואיים לסיסטיק פיברוזיס שמקבלים תמיכה גם מאיגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל שמרבית החולים במחלה מאוגדים באיגוד. בשנת 1989 התגלה הגן , שפגם בו גורם למחלה. זה שיפר את יכולת האיבחון של המחלה ובעיקר איבחון נשאים בעלי פוטנציאל להולדת חולי CF. מאז יש המון מחקרים למחלה עם חזון ותקווה ל"ריפוי" ואו לפחות "טיפול" גנטי, שיביא לתוחלת ואיכות חיים רגילה כשאר בני האדם. עכשיו תורכם