שלום לכולם

[miki79]

שלום לכולם

אני מיכל ואני בת 28. עד כמה שזכור לי עד עכשיו היו לי 4 התקפים במרווחים של 3-4 שנים בין אחד לשני (ללא טיפול בכלל). ההתקפים כללו איבוד הכרה, פרכוסים, נשיכת לשון, הקאות ואיבוד זיכרון זמני (עדיין יש חלקים שאני לא זוכרת אבל רוב המידע חזר עד שעתיים לאחר ההתקף.) ההתקף האחרון היה לפני יותר משנתיים ותמיד עולה אצלי השאלה- מתי תהיה הפעם הבאה. אני לא יודעת אם התופעה מוכרת אבל עדין קשה לי לספר לחברים/משפחה/עבודה שיש לי אפילפסיה. האם יש סימנים מקדימים להתקף? אפשר לדעת שזה עומד לבוא? האם קפיצות של היד/רגל (רקבלילה בשלבי הירדמות לעתים נדירות) נחשבות כהתקף והאם לדעתכם כדאי להתחיל טיפול תרופתי למרות שההתקפים כל כך נדירים? אני יודעת שזה הרבה שאלות אבל עד עכשיו פשוט לא חשבתי על זה..... אודה לכם על העזרה מיכל

 

[אבא של אפי]

הי

את סיפור נדיר, שבו מלתאות הרפואה לא הצליחו להינעץ. הסיפור שלך יכול לישמע כחלום למיספר אנשים כאן. אני לא מבין, לא אושפזת לאחר התקף? לא ניבדקת? לא הומלץ לך טיפול? את יכולה כך להמשיך את חייך ללא חשש מתוצאות התקף פיתאומי?

 

[מיקי123451]

היייי

הבנתי ששני ההתקפים הראשונים היום אפילפסיה רק בדיעבד, לאחר ההתקף השלישי. הראשון קרה בטיול שנתי בגיל 15 וחצי ואף אחד לא ראה את ההתקף, רק טענו שהייתי מבולבלת והקאתי (כנראה לאחר הפרכוסים) בפעם השניה זה קרה תוך כדי שינה וכנ"ל- הקאות ובלבול. לא חשבתי לבדוק. בפעם השלישית זה קרה בנוכחות החבר ואז הוא הזמין אמבולנס, אשפוז, בדיקות...התחלתי טיפול בלמיקטל אבל הפסקתי (אולי הכחשה....). איך שהוא הצלחתי לקשר בין ההתקפים הראשונים להתקף השלישי והבנתי שזה מה שזה היה.. (במקביל גילו גם אצל אחי אפילפסיה אז זה פתח לי את העיניים אבל המצב שלו קצת יותר קשה. לא סובל מהתקפים אבל מטופל בתרופות- בנסיונות להפסיק חזרו לו ההתקפים, מה שלי לא קרה) החשש מהתקף פתאומי הביא אותי לפה. רק עכשיו התחלתי לחשוב על הפעם הבאה, מה יהיה מתי זה יקרה ובגלל זה כתבתי..

 

[miki79]

שכחתי להחליף כינוי זאת אני שם למעלה

 

[אבא של אפי]

את שואלת שאלה קשה מאוד

מאחר ואני מבין שעברו שנים מהתקף האחרון, ולקחת את התרופה תקופה מסוימת, זה כאילו הית האיזון ואת בהפוגה שהוחלטה על ידי רופא, לכן תמשיכי כך, בלי תרופה. אם את רוצה להרגיש בטוח , תלכי לרופא במטרה לקבל בדיקת EEG , ולפי תוצאותיה תחליטי.

 

[miki79]

תודה על התשובה אבל..

יש לי עוד כל כך הרבה שאלות... האם ניתן לדעת שהתקף עומד להגיע? הגיוני שכל ההתקפים יהיו תוך כדי שינה או מיד לאחר ההתעוררות? (על ה- 4 שהיו עד עכשיו..) ומה לגבי קפיצות של היד/רגל.. האם זה נחשב להתקף? גם זה קורה רק בשלבי הירדמות... פשוט מאוד מבולבלת. בחרתי להתעלם מזה עד היום ובשבוע האחרון אני מוצאת את עצמי מרותקת לפורום וקוראת כל מילה אפשרית על אפילפסיה. (דרך אגב, פורום מדהים, כל הכבוד על העזרה והתמיכה שלכם אחד בשני..) קראתי על מה שקורה בזמן התקף ונבהלתי. מפחיד לחשוב שזה מה שקרה לי. למרות שאני לא זוכרת כלום מההתקף עצמו אני זוכרת את ההרגשה של אחרי. הרגשה נוראית של בלבול. אמא טוענת שלא זיהיתי אותה, שאלתי שאלות כמו איפה אני ואיזה יום היום (לא זוכרת את זה..) חולשה נוראית בכל הגוף, לא הצלחתי אפילו להרים את היד שלא לדבר על לעמוד על הרגליים. ועייפות. אני חושבת שנרדמתי לשלוש שעות... בהתקף השלישי כשלקחו אותי לבית חולים עשו לי בדיקות כמו CT ואפילו לא הרגשתי. העבירו אותי ממקום למקום ופשוט ישנתי...(חבל שאני לא מצליחה לישון ככה ביום יום

) לא זוכרת שרופא דיבר איתי (אומרים לי שכן, שאל שאלות ואפילו עניתי לו..) בינתיים עברו שנתים מההתקף האחרון (טפו טפו...) בלי תרופות ואני פשוט מפחדת.. בגלל זה חשוב לי לדעת איך אני יכולה לדעת שעומד לבוא עוד אחד. אם בכלל אפשרי.. בינתיים שיהיה לכולם לילה טוב מיקי

 

[אבא של אפי]

הי

יש אנשים שמרגישים ויש שלא. ניראה שהרב לא. כן הגיוני, יש סוגי אפילפסיה שונים, בהם יש שהתקף בלילה , ויש סוג שקורה התקף עם הקימה. ובאמת, מתי קרה לך? יש בהלחט בסוג של התקף בקימה, קפיצות קטנות ביד, זה סוג של התקף. כאשר הקפיצות ברגל ניראה לי טיבעי, להרבה אנשים יש, בעיקר שעיפים. כול התיאור שנתת מתאים למתרחש סביב התקף. המצאת המאה תהיה זיהוי התקף לפני. תישני טוב.

 

[miki79]

הי שוב

אז ככה, שלוש פעמים קרה לי תוך כדי שינה בלילה ופעם אחת כשהתעוררתי משנת צהריים כ 10 דק' לאחר ההתעוררות. קפיצות ביד יש רק בלילה לפני השינה. לא קרה אף פעם בקימה.. אני אשמע בעצתך ואשן טוב, הולכת לישון צריכה להשלים שעות מאתמול... (הייתי מרותקת למחשב

) לילה טוב

 

[אבא של אפי]

בנוסף

הסיפור שלך מדהים. כמו שאת אומרת , רצוי מאוד שיהיה מכשיר המזהה התקפים. זה ממש חלום ועובדים עליו מדענים, אבל לא משקיעים בזה מספיק כספים. את ההוכחה מדוע המכשיר נידרש, אנשים לוקחים תרופות שנים כדי למנוע התקף אחת לכמה שנים. מצבך ניראה יציב, תידאגי לקום בבוקר לאט לאט, אל תיקפצי מהמטה, תני לעצמך 15 דקות עד לערנות ויציאה מהמטה. תישתדלי לא להיות בחרדה, כי זה מעודד התקפים. תשתדלי לא להיות עיפה. אל תלכי לים או למקומות שיכולים לסכן אותך. תחשבי על זה ששנים את בלי תרופות שזה רווח מאד גדול.

 

[אבא של אפי]

שאלה לכולם

האם הית מוכנה להיות מחוברת למכשיר כול החיים. מין קופסא קטנה כמו אוזניה של חרשים המחוברת לשתי אלקטרודות מידבקות בהיקף הראש. הקופסא הזו תזהה התקפים, אבל גם יהיו לה התראות שווא. זו השאלה שעומדת בפני מדענים ומשקיעים. אין להם תשובה. ברור שהיא תעלה כמה אלפים, לא ברור כמה ירכשו אותה .

 

[מידי2]

אבא של אפי - הרבה ירכשו את המכשיר

אם יהיה מכשיר כזה אני בטוחה שהרבה ירכשו ואולי גם יאפשר לחולי אפילפסיה לנהוג ולדעת שצריך לעצור בצד כשהמכשיר מתריע. זה יוריד את מומנט ההפתעה שבפרכוס וזה שווה הרבה. אולי יחד עם זה תהיה תרופה שלוקחים על המקום לשצק את ההתקף אגב יש משהו כזה בפיתוח. זהו שתל במוח שלומד את ההתקפים של החולה הספציפי ומנגד יש שתל נוסף שיקושר אליו שיעבוד בתאום עם השתל הראשון ו"ידביר " את ההתקף בטרם יש סימן קליני. זה עדיין בשלבי פיתוח אבל נשמע רעיון אדיר

 

[חתולה חמודה]

לא

 

[אבא של אפי]

יש חילוקי דעות

ולכן המשקעים וסטארט-אפים, לא מנסים את הכיוון. רק המכוני מחקר ואוניברסיטאות, וגם מעט מידי. למרות שזה ערוץ מאוד מבטיח מבחינת היכולת הקימת. נקווה.

 

[איילה בודדה]

כן ולא

בגלל שיש לי התקף כל איזה חצי שנה אז לא ממש הייתי רוצה ללכת עם דבר כזה. רק אם זה היה קורה לעיתים קרובות=ואז זה נהיה מסוכן ואם היה לי רישיון הייתי מסכימה רק בזמן שאני נוהגת.

 

[miki79]

אני יודעת

שאני יכולה להגיד רק תודה שהמצב שלי כל כך קל. ואני מרגישה קצת "לא נעים" כשאני קוראת כאן את כל הסיפורים, שהם באמת קשים, ומשווה אותם לסיפור שלי ורואה שאין לי על מה לבכות (ובאמת שאני לא מרחמת על עצמי) אבל בכל זאת, התחושה הזאת לא יכולה לעזוב אותי. ההרגשה של אחרי. חוסר השליטה על המצב. כל השאלות שרצות לי בראש. ואני חושבת שיותר מדי מטרידה אותי המחשבה על איך אחרים יגיבו כשיראו אותי בהתקף כי זה מחזה לא קל לצפיה. תודה על התשובות, עזרת לי מאוד... בקשר למכשיר שמזהה התקפים, לא יודעת אם הייתי מוכנה לשלם כמה אלפי שקלים בשביל התראה על התקף שמגיע פעם בכמה שנים. אולי אם ההתקפים היו יותר תכופים... ועוד שאלה קטנה, במידה ובאמת היה מכשיר שמזהה התקף לפני שהוא קורה, האם יש דרך למנוע את ההתקף או שפשוט מדובר בעובדה ומדובר בידיעה לשם ידיעה בלבד ולא מניעה...

 

[חתולה חמודה]

לפי דעתי זה פשוט ליידע

ואולי מניעת פגיעה בגוף- שתדעי שאת צריכה לשבת/לשכב, להמנע משהייה ליד חפצים שיכולים לפגוע בך בעת התקף וכו'

 

[אבא של אפי]

מיקי

אני לא חשבתי לרגע שאת מרחמת על עצמך. בהחלט אני מבין ומזדהה עם החשש שלך כי גם לי היה את אותו חשש כאבא, וכמה שזה מוזר, זה אותו הדבר, ואולי יותר. אני שמח בשבילך שהחשש הגיע אליך אחרי הרבה שנים, רווח שלך. ניראה לי שתיצתרכי להסתגל לרעיון. בכל מיקרה יכול להיות, במצבך, טיפול תרופתי יוכל להצליח די בקלות. ישנם סיפורים על אנשים בהסטוריה שהיו מאוד משמעותיים, והיה להם אפילפסיה. יש להניח שהיו במצב דומה לשלך. בפורום יש מיקבץ די קטן של סיפורים. יש להניח שרבים שבמצב טוב לא מחפשים ולא מגיעים לפורום. יש היום בשלבי פיתוח רעיונות ומכשירים כאלה, בעיקר במכוני מחקר ואוניברסטאות, למעשה הידיעה ומניעה זה מצב קרוב מאוד ותלוי במיקרה. עד שיצא משהוא יקח עוד מספר שנים.

 

[חתולה חמודה]

היי מיקי

קודם כל, אני אוטוטו סוגרת שנה ללא התקפים. woohoo לי. לעניינו, אני כבר התחלתי לזהות אם אני עומדת לקבל התקף, רק שקשה לי להסביר...פשוט הרגשה רעה כזו, אני זוכרת שכבר התיישבתי על המיטה עם כמו 'טיקים' כאלו ואמרתי לעצמי שהנה בא התקף.. טיקים כאלו של היד והרגל קורים גם לי במיטה, זה לא התקף לגבי החולשה- זה באמת מעצבן.... גם אני כשהייתי מתעוררת (בבי"ח או בבית) הייתי כ"כ חלשה שלא הזזתי כלום, הלסת כאבה, הראש כאב, הייתי לגמרי מטושטשת.. וכל התקף שהיה לי היה לפני/אחרי שינה, למעט שניים שהיו כשעליתי לאוטובוס וכשירדתי מטרמפ, אבל גם אז הייתי מתה מעייפות אגב, גם אני בהתחלה הייתה תקופה שסירבתי לקחת תרופות והיה בסדר למשך 3-4 חודשים ואז קיבלתי התקף וגם wake up call להשלים עם המציאות

לא הבנתי בקשר למשפחה, לא סיפרת להם? את לא נוהגת לדבר על זה? תדעי לך שעם המשפחה הכי חשוב לדבר. זה עוזר בכל ההתמודדות. זה עוזר כשבא לך להגיד- לעזאזל עם האפי' הזו!!!!! שונאת אותה!!!!

לגבי חברים- אני חושבת שזה חשוב שמי שמסביבך יהיה מודע למצבך. זה גם עניין בריאותי, שידעו מה לעשות/לא לעשות במקרה וקיבלת התקף. כתבתי הרבה, סליחה ומקווה שלא התעייפת