שלום לכולם,

[רעות1965]

שלום לכולם,

בשיחה עם בת שבע, אמרתי לה שאני שואבת הרבה אנרגיות מהקריאה היומית בפורם, במיוחד לאור העובדה שעוד לא הגענו לאיבחון בארץ, ובטח לא התחלנו בשום טיפול כשלשהוא- ה ר ב ה ת ו ד ו ת!!! רציתי להתייעץ עם בעלי הנסיון: כרגע הצלחנו לקבל תור לאיבחון בשני מקומות- רמב"ם ו"שערי צדק". אני בטוחה ששני המקומות טובים, אך בכל זאת מקריאה בפורם הבנתי שהאבחון ב"שערי צדק" מאד מאד מומלץ. הבעייה היא שאנחנו גרים בצפון הארץ. שאלתי: האם ניתן לעשות את האיבחון במקום אחד, ואת המשך הטיפולים וההדרכות למינהן במקום אחר. אם זה אפשרי- מה בכל זאת המחיר של זה? אני בטוחה שנזדקק להדרכה משפחתית כדי להתמודד עם הקשיים (שכבר כעת עולים ואין לנו ממש כלים להתמודדות), לא נראה לי מעשי לנסוע מהגליל לירושלים בתדירות כל כך גבוהה... )- זה יכול מאש לשחוק... הרבה תודה! רעות1965

 

[שביק]

לרעות1965 היי. מחכה לתשובות

מבעלי הנסיון בשאלה אשר שאלת. מקווה לתשובות טובות ומתאימות לצרכייך. להת' שביק

 

[השגיא]

רעות תשלחי לי מסר היכן בגליל אתם

גרים ואוכל לברר. יש דברים שכבר עכשיו אוכל לתת לך מידע לגביהם. הכל תלןי באיזור המגורים ובסוג הטיפול שאתם מחפשים.

 

[רעות1965]

ללל

ןןן

 

[אלי של נופר ובר]

רעות 1965, שלום. קצת באיחור. פשוט

לא הייתי פה. עד כמה שידוע לי ,ברמב"ם , מנהל נוירולוגיית ילדים הוא ד"ר אלי שחר, שהיה הרופא הראשון שטיפל בנופר (לא המאבחן. רופאת הילדים שלנו איבחנה והיא שהמליצה על ד"ר אלי שחר). נסענו אליו לקליניקה הפרטית שלו אז , ברעננה. הוא אנושי מאד, מאפשר קו פתוח אליו בכל זמן. בעל ניסיון. אבל, עם הזמן נוכחתי לדעת שרוב הנוירולוגים בעלי הניסיון עם הטוראט (ועברנו כמה מהם) , כולם בעלי ניסיון ומימלא הטיפול הראשוני שניתן הוא בגדר ניסוי וטעייה ואם הוא אינו מתאים ממשיכים לבא בתור. ולכל הטיפולים יש לתת את מרחב הזמן שלהם מאחר ולא מדובר באקמול, אלא בתרופות שזמן ההשפעה שלהם בדר"כ ארוך. לכן איני מוצאת סיבה לנסוע למרחקים , אלא להשתמש בשרותי המרפאות הקרובות אליכם (ע"פ המלצות של שביק או אחרים) ובתנאי שישנה כימיה בינכם ובין הרופא המטפל ..... שיהיה בהצלחה.