שלום לכולם,

שלום לכולם,

אני כאן פעם ראשונה וכנראה אני לא במקום הנכון אז ככה, יש לי בן כמעט בן 7 כשהוא היה בן 4 הוא נפל וקיבל מכה חזקה בראש. מאז הכל השתנה, כל החיים שלו ושלי כמובן אחרים!!! גילו שיש לו במוח צ'יסטה מעל הפסורה השמאלית שהיא לוחצת על מרכז העצבים. היא מלאה במים שמתפשטים למוח. וזה מסוכן. אבל הבעיה היא כזאת: יש לו מקרים של התנתקות מהסביבה כולל אשפוזים בגלל התנתקויות. יש לו בנוסף הפרעות קשב וריכוז,כל הבדיקות שעשו לו ועשו המון כולל EEG ו- MRI מספר פעמים ויצא לא תקין. אני כותבת לכם כאן תשובה של בדיקת EEG אחרונה מלפני שבועיים התשובה היא ככה:התרשים בלתי תקין עקב רישום קומלקסים אפילפטיפורמיים כמתואר ע"פ האיזורים של המיספרה שמאלית התפשטות לעיתים ימינה ללא ביטוי פרכוסי קליני בהתאמה. ללא שינוי משמעותי של תרשם זה לעומת תרשים קודם. בקיצור מה שהרופא אומר בעוד בדיקה שעשה לו הוא אומר שיש פיגור קל ואפילפסיה לפחות חשש לאפילפסיה וADHD מה אני אמרוה לעשות? לאן לפנות עוד לאיזה עוד רופאים כי אני לא ממהרת למרות הלחץ של הרופא ניורולוג שמלחיץ אותי לתת לו כדורים לאפליפסיה. יש לילד גם בנוסף אסטמה הוא מקבל כדור בערב לפני השינה בקיצור אני חסרת אונים המצב לא טוב מיום ליום קשה יותר אין לו גבולות לא חוקים עושה מה שבא לו ואני חסרת אונים. הגענו לשלב של קללות מאוד מאוד מכוערות כמו סליחה על המילים יא זונה שרמוטה וכ"ו...הרופא אומר תעזבי אותו הוא לא שולט על זה!!!! אני אם חד הורית מנסה להתמודד לבד עם כל הקושי הזה שנפל עליי ואני פשוט מתמוטטת!!!! אין לי כוחות יותר!!!! בבקשה תעזרו לי או תפנו אותי למקום שיכולים לעזור לי בבקשה חייבת לפני שאני פשוט......לא יודעת מה כבר להגיד או לעשות. מקווה לטוב רוצה כבר להיות אחרי כל הסיוט הזה שלי שאני והילד עוברים כי אין יום שאני לא בוכה מכל המצב הזה שנפל עליי ככה ביום בהיר אחד..... מקווה שתענו לי בבקשה תודה רבה מרי לו העייפה מהחיים....
 

hashy

New member
הי מרי לו ../images/Emo24.gif

את בהחלט במקום הנכון לקבל חיובק חם ותמיכה למצוקותיך. יש פה עמנו אחות לאח עם פיגור אשר חולה באפילפסיה ובכלל אנחנו לא מסננים... חייך נשמעים קשים ואני מקווה שבקרוב תבוא עלייך הקלה. יש בטגליינס [השורה הכחולה למעלה] רשימה של רופאים. הם מומחים באפילפסיה בעיקר ויוכלו לאשש את האבחנה לפחות בנושא הזה. לגבי הפרעת קשב וריכוז יש פורום כזה בתפוז, שם בטוח יוכלו לעזור לך הרבה יותר. לגבי התרופות - אין סיבה להיות לחוצים מנתינתם לילד. בסה"כ כולנו חיים פה עם התרופות הללו ויש פה לא מעט ילדים אשר הוריהם חברים בפורום וגם הם נוטלים אותן. התרופות יעזרו בניתוקים שלו ויקלו עליו בצורה זו או אחרת ותמיד ניתן להפסיקן אם תחליטי כך אחרי התייעצות עם רופא אחר. הEEG שהבאת איננו ברור לי, איני איש מקצוע, אולי הרופא שעונה היום על שאלות תוכל לענות לך - כתבי לה. מה שכן, ברור שהוא אינו תקין... חזקי ואמצי, את מוזמנת לשתף אותנה כמה שתצטרכי
הילה
 
שלום מרי לו

באמת תיק קשה. סתם סידרה של שאלות. בענין הצ'יסטה והמים - מה ניתן לעשות בענין? פנית למיספר רופאים, ומחלקות בבתי חולים? מה הנזק מהלחץ של המים, לדברי הרופאים?, יש טיפול תרופתי, כל שהוא לספיגת המים? בצילומים יש התפשטות מים אם השנים?. "פיגור קל ואפילפסיה לפחות חשש לאפילפסיה וADHD " כל זה לא היה לפני כן?, הגננות לא הסבו את צומת לבך לכל זה? המכה בראש היתה במיסגרת הפעילות יתר? איך קבע הנוירולוג על פיגור קל? של מה?- כל זה מהלחץ של המים?, ניסית תרופאת רטלין ל-ADHD, להרגיעה לכמה שעות? איך הוא במיסגרת בית הספר? הלכת לטיפול איתו אצל פסיכולוג?
 
היי אבא של אפי

סדרת תשובות ממני אלייך אז ככה: 1-הנזק הוא מהמים שמצטברים במוח הוא כזה הצ'יסטה גודלת ויש מצב רק עניין של זמן עד שהיא מתפוצצת ואז חלילה לא רוצה לדעת מה יקרה לילד שלי. היא כמו בלון כל הזמן מתמלאת במים עד שאין מקום לאן לגדול יותר ו.....חלילה אלוהים ישמור שלא נדע. המים יכולם להכנס להתפשט במוח ולעשות נזק רציני מאוד או חלילה הגרוע ביות מוות חלילה!!! 2-דיברו על ניתוח צינורית לניכוז המים צינורית קבועה מהראש עד לטבור ומהטבור יצא המים לאט לאט בלי שיתמלאו במוח. אבל כמובן צריך עדיין לחכות כמו כד דבר במדינה שלנו. 3-אין טיפול תרופתי לניכוז המים רק אחרי הניתוח הוא יתחיל לקבל תרופות כדי שהגוף לא ידחה את הצינורית באופז זמני התרופות ואחר כך כשהצינורית התקבלה בגוף והכל תקין לא יקח יותר תרופות. בצילומים יש התפשטות של הצ'יסטה היא גודלת. בשנה היא גדלה לו ב 2.5 ס"מ זה המון!!!!! שאלת איך קבע הניורולוג על פיגור קל אז ככה לפי ההתנהגות שלו ועל זה אני כועסת כי הוא עשה בדיקה קוגנטיבית והניורפסיכולוגית אמרה שהוא ברמה שכלית כמו ילד בן 10 רמתה התנהגות כמו ילד בן 3. הוא מטופל אצל פסיכולוגית ועו"ס ומקבל ריטלין לא ממש עוזר הריטלין גם קונצרטה ממש לא עזרה אני עדיין נותנת לו ריטלין אבל לא ממש עוזר מקווה יותר נכון שיעזור. אוףףףףף מיאושת מתמוטטת רוצה למות אין לי כוח יותר לחיות עם כל המצבים האלה כל האישפוזים האלה בבמוצא בחודש הוא מתאשפז 4-6 פעמים בחודש!!!! אין לי כוחות יותר לפעמים אני ממש רוצה למות ולא לסבול יותר!!!!! ולא לראות איך הילד המלאך שלי סובל!!
 
למרי לו

טוב אז אין פיגור, באפילפסיה ניתן לטפל ואולי תעבור אחרי הניתוח. על ADHD תיפני לפורום בתפוז בנושא, ותקבלי עצות מתאימות. בנוסף לגבי ADHD במידה וזה לא מהלחץ, לאחרונה נעשו מחקרים שמראים שהבעיה מגיעה לחלק מהאנשים מחוסר ברזל, אז תעשי בדיקה למאגרי ברזל בגוף. על מה האישפוזים? למתי קבעו לך תאריך לניתוח? אם בכלל. בנוסף את צריכה לפנות לרב פורר, שמעת עליו? הוא מין מומחה שלמד מעצמו ובמיוחד לבעיות ראש. כדי לקבל את חוות דעתו לאיזה מנתח לפנות בארץ ובכלל. במידה ואת לא מכירה את הרב פורר, בשבוע הבא אמצא לך את הכתובת. אולי מישהוא מהפורום יודע את כתובתו. כן זה קשה, אבל תהיה אופטימית שהכל יסתדר. בחלק מהיום הוא במיסגרת? ויש לך זמן פנוי. אני מבין שבחג הוא כל היום בבית ולכן זה קשה יותר.
 

חייםלוי

Member
מנהל
ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

אכן מקרה קשה. השאלות שנשאלו ע"י קודמי במקומן עומדות. לגבי כדורים נגד האפילפסיה אני מציע ש"תיכנעי" לנוירולוג. כולנו כאן לוקחים כדורים יום יום. לא תמיד זה מצליח ולפעמים יש גם תופעות לוואי אבל ב-80% מהמקרים הם כן עוזרים. לגבי ה-ADHD כדאי לפנות לפורום העוסק בו http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/forumpage.asp?id=201 כדאי לפנות לעוד נוירולוג שיבדוק את הילד. יש רשימה במאמרי הפורום של נוירולוגים המתמחים באפילפסיה http://157.tapuz.co.il/tapuzforum/main/articles.asp?id=975&art_id=87 אין לי בשלב זה אלא ל
אותך ולבקש שתישארי בפורום שאם עזרה רפואית אינו יכול לתת (יש לנו נוירולוגית שעונה כל שבוע - היום על שאלות) הרי תמיכה נפשית בהחלט יכול ומשתדל.
 
תודה לכל מי שענה לי אני ממש מודה.

אז ככה בקשר לריטלין הילד מקבל(עוזר כמו כוסות רוח למת גם קונצרטה ממש לא עזרה). דיברו איתי על ניתוח לניקוז המים במוח אבל!!!!!! כמו כל דבר במדינה שלנו יש עוד זמן בהתחלה אמרו שהיא יגדל הוא גדל ו?...................אז ככה הוא היה לפני המכה ילד רגיל לחלוטין!!! אפילו מאוד ביישן במילה אחרת לפלף ממש ילד שלא פתח את הפה ילד אחר!!!! ומאז שהוא נפל הכל הפוך ממה שהוא היה תרתי משמע!!! הוא נפל כשהוא רץ לענות לטלפון ארור היום שהכנסתי קו טלפון הביתה!!!! הוא רץ ולא ראה את חוט הטלפון ונכנס עם הראש (המצח)בקיר ומההדף הוא עף אחורנית ישר לפינה של השולחן ומאז כל החיים שלי השתנו!!!! ארור היום הזה ארור היום שחיברתי קו טלפון בבית!!! תסלחו לי שאני ככה מדברת אני פשוט בדיכאון רציני. הפסיכולוגית שלו מנסה לעזור עו"ס מנסה אבל....הכל תלוי ברופאים. הוא מטופל אצל ד"ר אלי שחר בית חולים רמב"ם בחיפה ואצל פ"ר קונסטנטיני שלומי בית חולים דנה איכילוב ת"א. היינו אצל המוון רופאים ממש הגענו להדסה בירושלים ואנחנו מחיפה קריות. כל אחד שממליץ על רופא מסויים אני ישר אצלו בלי לעשות חשבון לכסף שאין לי ממש כלום!!!! אני רצה לכל רופא או פרופסור שממליצים לי עליו. בקיצור אני מיואשת ולא יודעת מה לעשות!!!!
 
למרי לו

כולנו עושים כל מיני תוספות בבית, ומכל אחד יכול להגרם אסון, אין לך מה להאשים את עצמך או את חוט הטלפון, בכל בית הוא נימצא. יש לי רשימת כמעט אסונות משלי.
 

חייםלוי

Member
מנהל
אני יודע שלומר זה לא ממש עוזר

אבל כמו שאמר אבא של אפי לכל אחד יש רשימה של דברים שאילו לא היה עושה לא היה נגרם דבר זה או אחר. הרי לא הגיוני שלא יתקינו בבית טלפון. לכן תנסי להתמודד, מה שנראה שאת עושה בהצלחה למרות היאוש, עם ההווה במקום להיכנס לחרטות על דברים שהיו חייבים להתבצע וכבר נעשו.
 
אז ככה

אמרת לכל אחד יש רשימה של דברים שלא היה עושה ..... אני אחרי שילדתי אותו נכנסתי לפחד שלא יקרה לו משהו. הייתי כל כך פראנואידית ואני ממש פחדתי עליו אולי קצת יותר מכל אמא או אבא אחרים כשהוא התחיל לשבת בגיל בערך 5 חודשים הכל הוא עשה מהר שיניים הוציא בגיל 3 חודשים 2 שיניים דיבר והלך בגיל שנה טיטולים בגיל שנה כבר לא היה לו בקיצור הוא היה יותר מידיי מפותח ומתקדם לטענת טיפת חלב הילד מפותח מידיי ככה אמרו לי תמיד ואז בא העין הרע על הילד שלי. אז ככה מאז שהוא התחיל לשבת אני נשבעת לכם אני לא משקרת פשוט אנשים שלא מכירים אותי לא מאמינים לי אני שמתי שטיחים ושמיכות וכריות על כל הרצפה בכל מקום בבית היינו הולכתים בבית חורף קיץ על שטיחים שמיכות וכריות שחלילה לא יקבל מכה. הפינות של שהולחן היו מרופדים בספוג שלא חלילה יקבל מכה בקיצור על הבית היה מוגן גם אם הוא נפל אז הכל מרופד ולא קורה כלום. הוא היה בגן בגיל 8 חודשים ואני לא נשמתי מהפחד שלא יקרה לו משהו. בקיצור בגיל 4 חגגנו לו ובעלי לשעבר אמר לי זהו הילד גדול אפשר להוריד את כל הבלאגן מהרצפה כי מה כבר יכול להיות? הוא לא יפול הוא גדול!!! ארור אבא שלו!!! והיום ששמעתי בקולו ארור היום שהכנסתי קו בזק לבית שלי!!! מאז אין לי בזק!! לא רוצה!! גם עכשיו הכל מוגן אצלי כי אסור לו לקבל מכה בראש יש סורגים אין מפתחות בדלת כי הוא בורח בלילה או בכלל שלא שמים לב הוא פותח את הדלת ויוצא. חומרי ניקיון ותרופות עד היום מאז שהוא נולד לא נמצאים במקום שיש גישה לילד הם בארון נעול במפתח הכל מוגן בבית שלי. אמרו לי שאני פסיכית שאני ככה מרפדת את הבית או מגנה על הילד לא אכפת לי שיגידו מה שרוצים אבל לי חשוב שהילד שלי גם ככה יש נזק שלא יקרה לו עוד נזק שלא יקרה לו כלום!!!! אפילו את הקירות ריפדתי בכריות איפה שהוא ישן שחלילה לא יקבל מכה בראש כי הרופא ביקש לשמור על הראש הוא יוצא לגן משחקים בקסדה כדי להגן על הראש ככה ביקש הרופא מסכן הילד שלי כמה הוא יכול לסבול??!!!!!! אין תאריך לניתוח אומרים תחכו. ואני מחכה. *******בקשר לרב פרור אני מתה להגיע אליוו שמעתי עליו שהוא משהו אלוהים אותו ויתן לו כוח להמשיך!!!! אבל אין לי כתובת ולא מספר טלפון שלו ואני ממש מנסה להשיג אותו אם מישהו יכול לתת לי אני מאוד אשמח!!!!!!
 
מרי לו

כל הכבוד שאת מספרת. בגלל כל ההגנה, הוא קצת ילדותי, ומצא דרך להטריף אותך בקללות. אולי בגלל שהיה רגיל שהכול מוגן , כאשר הוסרו ההגנות, הוא לא ידע להיזהר וניפגע. הנורולוג שאמר לישמור על הראש, לא תיאר לעצמו שאת תגיעי להגנות כאלה. אתם עוברים כביש? הוא לבד בביה"ס או בגן? האסון מחכה לנו בכל פינה ואנחנו צריכים לחיות אם זה. ללמוד להשטלת על מצבים מסוכנים. מי שלא מקבל מכה לא יודע ממה להיזהר. את היגעת לפורום שאנשים בו חיים בסיכון מסוים של נפילות וחבלה והם חיים כרגיל. ברור לך שאת מגזימה, ובעלך היה בסדר, והציסטה עם הנוזלים לא ביגלל המכה, אלה איזה תהליך טבעי. מה לעשות, את צריכה טיפול. בשבוע הבא אברר איך להגיע לרב פירר, כטוח שאפשר להעביר מיכתב, אז תכיני את כל ההסטוריה הרפואית באופן מסודר. הרב מחזיק צוות שלם שמטפל במיכתבים.
 
לאבא של אפי.

ממש אין קשר להגנה הוא ילדותי בכלל בלי קשר בכלל. הוא לא מפחד מכלום קודם כשכתבתי לך תגובה שמעתי בוםםםםםםםם ולא הבנתי מה קרה רצתי!!! בטיסה!!!מהר לחדר שלי ומה ראו עיניי? לא תנחש לעולם!!!!הוא החליט שהחלון בחדר שלי מפריע לו הוא העיף עליו כיסא ושבר את החלון ישב ובההה בזכוכיות ולא הבין מה קרה רק אחרי שבאתי וראיתי מה הוא עשה הוא התחיל לבכות ואמר אמא תראי מה אבא עשה. איזה אבא???????.. שאלתי ממתי אבא שלך אצלי בבית? הוא הסתכל עליי ובכה ממש היסטריה רק אחרי כמה דקות קלט מה הוא עשה. עכשיו יש לי חלון שבור חדר מלא זכוכיות וילד מבוהל לא צעקתי עליו ולא הענשתי אותו כי ככה אמרה לי העו"ס והפסיכולוגית לא להעניש ולא לצעוק!!!! אני ילדה טובה עושה מה שאומרים לי!!! איפה לישון הלילה אין לי מושג אבל.....מחר צריך לשלם לזגג מאיפה שאין לי כסף אני אצטרך לגרד. הוא כבר כמה ימים רוצה לשבור את החלון הוא אמר לי אתמול אמא החלון מפריעה לי וניסה לשבור עם היד צעקתי עליו אחר כך נתן מכה עם היד וקיבל ממני על היד עדיף שהוא יבכה היום ולא אני אבכה מחר!!!! בסוץ הצליח לו מה שהוא רצה החלון נשבר לשמחתו. אם זה עשה לו טוב? שיבורך אנימוכנה לתת לו לשבור את הכל בבית רק שיהיה בריא!!! אין לי אפשרות להגן על חלונות החלון חשוף למכות כמה שאני שומרת הוא מנסה ובסוף לצערי מצליח. אוףףףףף........נשבר לי מהחיים האלה!!!!!!!!!!!!!!!!!!
 
למרי לו

זה באמת קשה.אני מקווה שהעו"ס והפסיכולוגית צודקות. תיכנסי לפורום - הפרעות קשב ADHD , ותראי איזה הצעות תקבלי שם.
 
../images/Emo24.gifמרי לו...

אין ספק שקשה,אבל יש לי תחושה שבעזרת טיפול נכון בנך יוכל לנהל חיים רגילים, בואי ננסה לשמור על אופטימיות למרות שזה לא קל
הנה פרטים על הרב פיהרר: אגודת עזרא למרפא טלפון:03-5777000 פקס::03-6161177 יעוץ לגבי רופאים ועזרה רפואית. תהיי חזקה, אנחנו כאן... חיבוק, דינה.
 
למעלה