שלום לכולם

[בונבוני 1]

שלום לכולם

אימי בשנות ה-60 לחייה ואובחנה כחולת פיברומיאלגיה בשנת 99 , מיותר לציין שאז כל הנושא היה ממש חידה, לא שהיום כולם יודעים מה זה, אבל לפחות יש יותר מודעות לנושא. אימי מטופלת אצל פרופ' בוסקילה, ובשנה האחרונה מטופלת בקלונקס, פרקודן, רסיטל ואלקטרולט. רציתי לשאול - האם מישהו מטופל בכדורים אלו, זה לא יותר מדי כדורים? לאחרונה היא התעלפה פעמיים, האם קשור לפיברומיאלגיה? איך ניתן בכל זאת לעזור לה? למרות שאני מאוד מבינה ועוברת את התהליך הזה יחד איתה בכל השנים האלו, אני עדיין לא ממש יודעת איך לעזור לה יותר.

 

[linar1]

שלום לך בונבוני../images/Emo141.gif

וברוכה הבאה לפורום. האם פנית באתה שאלה לפרופ' בוסקילה... האם דיווחת לפרופ' בוסקילה מה קרה לאימך לאחרונה - אני בטוחה שהוא ארצה לראות את אימך ואזמן אותה לבדיקה יותר יסודית. את מדברת כאן בפורום של חולים ולא בפורום של פרופסורים. מדובר כאן ברופא בעל שם עולמי, אז צריך לתת לו את הקרדיט! איחולי בריאות לך ולאימך

 

[בונבוני 1]

אני יודעת

שמדובר כאן בפורום של חולים וכמובן שאני נותנת קרדיט לפרופ' בוסקילה, רק מעניין אותי לדעת אם יש עוד אנשים שמטופלים בתרופות אלו, וגם לקבל יותר מידע על המחלה, הטיפולים והעזרה שאפשר לתת לחולים בה - אף פעם לא מיותר לדעת עוד!!! בקשר למחקר שכתבת שסורוקה בניהולו של בוסקילה מבצעים - אז הצוות שלו היה אצלי בבית, זהו מחקר לגבי הגנטיקה של המחלה, הם בדקו בדיקה גופנית אותי ואת אימי, לקחו דם משתינו ובנוסף גם מילאנו שאלון.

 

[linar1]

אני בהחלט בעד ../images/Emo45.gif

 

[dorgad]

אכן, אני לא רופאה, וגם נותנת קרדיט

לפרופ' בוסקילה, ולכן תגובתי מוגבלת לניסיוני בלבד: אין לי מושג מהו הפרקודן; אם אני לא טועה הרסיטל הוא שם גנרי לסרוקסט. יש לי ניסיון עם סרוקסט, קלונקס ואלטרול. חשוב לזכור ולהפנים שכל אדם מושפע קצת אחרת מהתרופות. את הסרוקסט ניסיתי במשך תקופה קצרה, והפסקתי. תופעות-הלוואי שלו לא היו לרוחי, ולא ראיתי הטבה משמעותית. את הקלונקס ניסיתי במשך חודשים אחדים, ולא מצאתי שהוא פועל באופן אפקטיבי בכיוון של הרפיית השרירים, שזו המטרה שלשמה נרשמה לי תרופה זו. את האלטרול אני לוקחת כבר כשנה, והוא הועיל לי משמעותית בהפחתת תסמינים נוירולוגיים, בעיקר כשלקחתי 60 מ"ג ביום. ברמה של 75 מ"ג ביום הוא החל להופיע בבדיקת הכבד, ולכן ירדתי. בהפחתת המינון ל-50 מ"ג ביום אני חווה עלייה חלקית בתסמינים הנוירולוגיים. בונבוני, אני מציעה לך להיכנס לקישורים ולקרוא את כל המאמרים שאת מגיעה אליהם, כאן, בפורום של וואלה ובאתר של עמותת אס"ף. על פניו, נראה לי שהצירוף של התרופות הוא אינטנסיבי מדי, אבל אני מכירה עוד מישהי שקיבלה מפרופ' בוסקילה חבילה של תרופות, והיא הסתדרה איתה היטב (היא צעירה מאימך). בכל מקרה, כדאי לשתף את הרופא המטפל בתופעות ובהתלבטויות, זה חיוני להמשך הטיפול. נכונותיך ללוות את אימך נוגעת ללב. אני מקווה שתגיעו לתמהיל התרופות שיסייע לאימך, ובכל מקרה - אנחנו כאן אם יש לך שאלות נוספות. דור

 

[בונבוני 1]

דור

תודה רבה על כל המידע שנתת לי. תרגישי טוב..........

 

[מיצי קוץ]

מוטב מאוחר... -הינה תשובתי

דור- עד כמה שאני יודעת הרסיטל היא לא סרוקסט, היא פבוקסיל [לקחתי את הפבוקסיל וניסו לתת לי את הרסיטל במקום כתחליף גנרי.] גם אני מטופלת בשלושה סוגים של מדכאי דיכאון- אלטרולט, סרוקסט ואדרונקס. עם הקלונקס היה לי נסיון קצר ומר. היום היתה לי פגישה עם פסיכיאטר, כי הרגשתי שמהשו לא מסתדר לי- שלושה סוגים של נוגדי דיכאון, כשדיכאון עצמו לא ממש מושפע ואין ממש השפעה פיזית. החלטנו להוריד את האדרונקס,שהוא האחרון שהוספתי לפי המלצת דר רהב, ולהמשיך כרגע עם הסרוקסט לעוד חודש ולשקול אז חזרה לפבוקסיל. [במבט מאוד חודר לאחור אני חושבת שהוא הכי עזר לי גם פיזית וגם נפשית.] אני מאוד שמחה שהצלחתי לחזור לפסיכיאטר [היתה תקופה שממש לא היה לי תקציב אבל עכישו שהחלפתי קופה, גם נגיש גם זול ואפילו אותו רופא... אז כרגע אני שוב במעקב פסיכאטרי בנוסף למעקב של סוללת הרופאים שלי... [נאמר בבדיחות אבל רצינית ע"י אחד הרופאים שלי, כי אני באמת מטופלת כרגע עי יופי של רופאים, וכן, די הרבה מהם...

] זהו. אפשר אם כך להגיד שאכן, אנחנו מטופלים בהרבה נוגדי דיכאון, כשהנפוץ בהם הוא אכן האלטרול/ט והסרוקסט. מקווה שעזרתי, ומקווה שהתרופות יעזרו . מיצי.

 

[dorgad]

מיצי יקרה, ייתכן שהיה אצלי "שיכול

תרופות", ורסיטל היא בעצם פרוזק. כך או כך, אני בהחלט בעד נטילה של מינימום הכרחי של תרופות. את הפבוקסיל איני מכירה, האדרונקס מיועד גם ל"המרצה". אם כבר פירטת, מקווה שלא תסרבי להשיב על כמה שאלות שלי (אפשר גם במסר אישי, אפשר גם לסרב...): האם את סובלת גם מתופעות נוירולוגיות, כמו, למשל, תחושות של עקצוצים וזרמים, תגובות לא נעימות לגירויים חזקים מדי (אור, ריחות, רעש)? ואם כן - האם התרופות שאת נוטלת מפחיתות תופעות אלה? ואחרונה חביבה: האם את מטופלת גם ע"י נוירולוג? דור

 

[פיה על קביים]

../images/Emo184.gif

מיצי! די עם התרופות! הן עושות פיכסה! אני כבר ירדתי לחצי סרוקסט כל יומיים.... (כמובן שהכל בצחוק, ותעשי כל מה שגורם לך להרגיש טוב, כי זה הכי חשוב) אוהבתותך!

 

[מיצי קוץ]

אוי! אוי! אוי!

אז ככה- דור הדלקת לי אור! [ואפילו חרוז...] בזמן האחרון יש המון עקצוצים ויש רגישות לרעש בעיקר. איפה את רואה את הקשר? אבל בנוסף אני סובלת מתקופה של סחרחורות חזקות בילתי מוסברות, אחרי ברור ניורולוגי מקיף ואא"ג כנ"ל. אני עכשיו בדרך לבדיקת איאנ ג'י, מה שזה לא יהיה. אני קושרת את העקצוצים לסחרחורות [ואני חוששת שזה משהו בכיוון מנייר כי עם הסחרחורות הטנטון מאוד גובר.] לגבי נירולוג- הייתי אצל אחד, בגלל הסחרחורת החזקה. הוא היה ממש מוזר ולא הצלחנו להבין מה הוא רוצה ממני והיות ואני מטופלת אצל כל כך הרבה רופאים אני לא חושבת שיש לי צורך בעוד אחד. יכול להיות ששבוע הבא, תלוי מה יהיה עם הסחרחורות שלי, אני אצטרך בכל לחזור לנירולוג אבל אני אעשה את זה בחוסר חשק. [חושבת שעניתי על כל השאלות...] ןעוד הערה קטנה- אני תמיד שמחה לענות ולנסות לחלוק עד כמה שאני יכולה... ואני עושה זאת ברצון ובכיף. אני לא מתביישת בשום דבר שקשור למחלתי [גם לא לפנים שפחות נעימים או יותר פרטיים] ואני מקווה להעביר את זה הלאה... פיה שלי! בשעה טובה הורדתי את האדרונקס, ואני מנסה להפחית את מה שאני ממש אל חייבת לקחת. ואני יודעת שהכל מאהבהב זה הכל חוזר אלייך...

עד כאן בנתיים

 

[B Positive]

בונבוני שלום,

אישית, אני לא מאמינה שכדורים מתחום הפסיכיאטריה הם הפיתרון בשבילנו... אני מאמינה שאולי זה יכול להקל על תופעות הלוואי הנובעות ממצב קבע של כאב ותשישות אבל לא פותרות את בעיית הפיברו'. דעתי זו מבוססת על מס' מחקרים אמריקאים שנחשפתי אליהם. אני אובחנתי לפני כשבעה חודשים באיכילוב... בתחילת הדרך נטלתי על פי המלצת הרופא אלטרולט, נמנעתי מהמלצתו להתחיל טיפול בתרופות ממשפחת SSRI נוגדות דיכאון, בשל הסתייגותי מתרופות אלו. יותר מאוחר בגלל קשיי הסתגלות למחלה, שקעתי בדיכאון ונטלתי קלונקס לתקופה של כחודש וחצי. באותה תקופה חזרתי באופן הדרגתי לפעילות גופנית... וכיום אני מקפידה על הליכות, מתיחות והידרותרפיה, את האלטרולט הפסקתי לאחר שלושה חודשים. כיום אני נוטלת מגנזיום ויטמינים כללים וכשהכאב בלתי נסבל משככי כאבים כגון אדוויל, נאפרוקסין ועוד. רגשית מצבי טוב... יש לפעמים נפילות הנובעות מהמצב הגופני... אבל אני נחושה לא לשקוע... והיום יותר מתמיד אני מבינה שאילו הן תופעות לוואי לא יותר. וברמה הלוגית... לפי הסברי הרופאים הכדורים נוגדי הדיכאון במינון שנתינים משמשים גם לסיוע בהרפיית השרירים. פעילות גופנית מתונה עם דגש על הליכות ומתיחות וטיפולים במיים חמים, מניסיוני הקצר משיגים את אותו אפקט באופן בריא יותר. שוב , אני מדגישה שזו דעתי האישית... הגישה הזו עובדת לא רע בשבילי, אך היא נוגדת את דעת רוב הרופאים בארץ (ענין הכדורים לא הפעילות הגופנית... עליה הם ממליצים בחום).