שלום לכולם

  • פותח הנושא 2006
  • פורסם בתאריך

2006

New member
הי מיקי

אז נכון, יש דעות לכאן ולכאן, ואני מבינה את גישתך ומכבדת אותה. אני חונכתי להיות פתוחה עם ביתי ולספר לה הכל. היא למשל יודעת שיש לה קושי בכיתה בלימודים ואף שאלה אותי פעם, "אמא:למה אנילא הולכת למורה הזאת והזאת,כמו הילדים האלה?"וכששאלתי אותה למה?היא ענתה כי גם לי קשה בקריאה ובכתיבה". ותגובה זו היא הרתה לי שהיא מודעת לקושי שלה. זו דעתנו, ולכן אנחנו לא נספר לה זאת לבד, אלא עם הדרכה מתאימה. יתכן שימליצו לנו לא לספר לה בשלב זה, גם זה יכול להיות. לא יודעת. אני רק חושבת שאנחנו צריכים לחשוב על כל האפשרויות לטובתה של ביתנו. ולך UFO11 אני קיבלתי את הערתך, ולכן גם פניתי לפורום. לפעמים יכולה להיות תגובה (וגם שלי למשל)למישהו למרות שלא מכירים את האדם, את אישיותו ושיקולו. הרי המטרה של כולנו היא לעשות הכל שלחולי האפילפסיה תהיה קרקע בטוחה ושקטה. אז המטרה שלנו היא אחת.
 

ufo11

New member
אני פשוט מקווה שההערה שלי הייתה

בונה ולא תוקפת או משהו.. אחרי הכל זו זכותך המלאה לספר/לא לספר לבתך...
 

2006

New member
שלום לכולם

מעניין, איך כשמתחילים לחשוב על כל נושא האפילפסיה, פתאום נזכרים בכל מיני שאלות שהתלבטנו בהם והדחכנו כהורים לילדים שיש להם אפילפסיה. אז השאלה היא לא אם לספר למערכות שעובדות עם ביתי, אלא האם ואיך לספר לילדה. היום היא בת 7.5, ומעל כשנתיים "טפו,טפו,טפו" אין לה כבר התקפים. היא יודעת שהיא לוקחת טיגרטול או ויטמינים כמו שהתחלנו בהתחלה להגיד לה, אך מעולם לא חשבנו אם וכיצד להסביר לה. היא ילדה מאוד נבונה (ולא בגלל שהיא ביתי),ובזמן האחרון אני די מתלבטת. אם לא יהיה לה התקף, אז יופי, אבל אם כן אז היא כבר בגיל שתדע שעבר עליה משהו, וזה שלא תדע יפחיד אותה עוד יותר. כפי שציינתי בהודעות השונות, אנחנו כן דיווחנו למי שצריך לדעת, אך מה עם הילדה עצמה? כמובן שאוכל לשאול את אחד מרופאי הילדים שלה, (המקסימים), אבל רציתי לקבל מידע ממכם.
 

ufo11

New member
אני קצת המום...אני חושב שהיא קודם

כל הייתה אמורה לדעת, אם כי אני יכול להבין את השיקולים של לא להגיד.. העניין הוא שכעת היא נמצאת בגיל בעייתי הן מבחינת צעירותה והן מבחינה חברתית... אני חושב שלפני שאת מספרת לבתך, אני חושב שרצוי שתוועצי ביועצת בית הספר או במישהו מוסמך, כי זה גיל מאוד עדין... עוד דבר שבגללו רצוי שהיא תדע, זו החברה. בגיל בו היא נמצאת היום, הילדים הם מאוד אכזריים... לא כולם בוגרים, נבונים, ויש כאלה שעלולים לצחוק עליה במידה ויראו התקף חס וחלילה.. אני חושב שצריך לעשות כאן צעדים זהירים אך עם זאת רצויים, על מנת לספר לה... זו דעתי.
 

ספיר 11

New member
אני למשל...........

סיפרתי לבתי שיש לה אפילפסיה ביום שהגיעו תוצאות הEEG ואימתו את הממצאים,אין כל סיבה להסתיר ממנה,הגדלתי לעשות ואף הצעתי לה שאחפש מידע באינטרנט ובכתובים ואיידע אותה לגבי המחלה,אשתף אותה בכל התלבטות שלי ובכל צעד שאעשה,בכך החדרתי לה ביטחון וחיזקתי אצלה את התחושה שזה לא סוף העולם ואפשר להתמודד עם כל דבר בחיים אם רק רוצים. אגב,אצל בתי גילו את המחלה בגיל 6 לא היססתי אף לרגע ולא חיכיתי שתגדל על מנת לספר לה. יתרה מכך,יידעתי את הסובבים אותה בבית הספר,מנהלת,יועצת,מורה, סייעות{בתי לומדת בחינוך מיוחד} ובעצם כל מי שנמצא ליידה ואמור לדעת כדי שאם חלילה היא תקבל התקף ידעו הם כיצד מתמודדים. עצתי לך,אל תתמהמהי ספרי לה עוד היום.
 

hashy

New member
גישתם של הוריי הייתה לתת לי ספר

מאנציקלופדיה על בריאות המשפחה פתוח בערך אפילפסיה ולהגיד "תקראי, זה מה שיש לך". זה היה כשכבר לקחתי תרופות ושמעתי את המילה אפילפסיה מכמה רופאים. לי זה הספיק. אני משערת שהיא עוד לא יכולה לקרוא בעצמה אבל אולי את יכולה להקריא לה: א. דברים על המח הפעילות שלו והמחלה בניסוח שהוא ברמתה וב. את הספרים שגלילה רון-פדר כתבה לבקשת אי"ל. חוצמזה, לאי"ל יש חוברות בעניין וסרטים אני מציעה לך לדבר עם חני מאי"ל בירושלים שהיא יועצת חינוכית ולהתייעץ איתה.
 

2006

New member
תודה על תגובותיכם

פרט חשוב, שלא ציינתי הוא שהיום היא אומנם בת 7.5 אך מזה כשנתיים וחצי שלא היה לה פירכוס, זאת אומרת שההתקף האחרון היה כשהייתה בת 5 בערך, ולכן לא מצאנו אז לנכון לספר לה. נקודה נוספת,שבאותה תקופה עברנו תקופה לא קלה שלא קשורה לאפילפסיה, ואנחנו בעצמנו היינו זקוקים לחיזוקים. מאז, מכיוון שהמצב התייצב, ונכנסה לבית הספר עם כל ההתארגנות והעזרה והתמיכה שהייתה זקוקה שמנו בצד את הנושא הזה. ברור לי שצריך לספר לה,ותודה ל-UFO11 על עצתך, להתייעץ עם גורם מקצועי. אני אתחיל בכיוון של רופאת הילדים המקסימה שלה,שהיא חצי פסיכולוגית בשבילי, ונראה הלאה.
 

qt1

New member
2006 אני קוראת אותך מוטרדת...../images/Emo23.gif

מי שצריך להחליט אם לספר לילדה או לא , זה אתם ההורים , כדאי שתשבו ותחשבו ביחד מה נכון לכם ומה מתאים לכם , מה שמתאים לכם לא מתאים לאחרים ולהיפך. כל משפחה נוהגת אחרת במקרים של מצוקה בריאותית או אחרת , אף אחד לא יכול להיות במקום שלכם... כדי להבין איזה השלכות יהיו לעובדה שהילדה לא יודעת למה היא נוטלת תרופות כל השנים , כדאי מאוד להתיעץ במורה ,בפסיכולוג ביה"ס, אפשר גם ברופאת המשפחה אם אתם מרגישים מקורבים אליה, חשוב גם לזכור איך מעבירים את הדברים ואת יודעת שאני יותר מאשמח להביא אליך באופן אישי מידע כתוב ומפורט , יש גם את הספר של גלילה רון פדר שהילדה שלכם כבר יכולה לקרוא על ילד אפילפטי... אם את צריכה עזרה כלשהי את יודעת שאפשר להגיע עם הדרכה לכיתה של הילדה עוד השבוע . אני מבינה את החשש שלכם ומקווה שהכל יבוא על מקומו בשלום בהקדם. שלך ...
 

S E M 151

New member
הי 2006

אני חושבת שזה הכיוון הנכון - ההתייעצות המקצועית. בעיקר אם לא היו לה כבר שנתיים פרכוסים. מה שכן השאלה שלי היא אם היא לא מדברת על זה או לא זוכרת הן את הפרכוסים והן את האשפוז, הבדיקות וכל זה. כי הדר שלי לא שכחה נכון שבין ההתקף הראשון לשני - עברה שנה בינייהם. כשהראשון היה בגיל ארבע - זה מאוד הטריד אותה - הסברנו כולל המילה אפילפסיה אם כי אז הרופאים טענו שמוקדם וככה גם הסברנו בפרכוס השני - כבר אמרנו ברור - והוספנו שזה קרה ויכול לקרות שוב - ואנחנו כאן וזה יעבור ואנחנו נהיה כאן שוב כשזה יקרה שוב. השאלה היא מה היא זוכרת?
 

2006

New member
תגובה לQT1 ולSEM151

אז, SEM, היום בדיעבד אני כן חושבת שהיינו צריכים בצורה מודרכת להסביר לה גם בגיל 4, אבל שוב לא קיבלנו הדרכה, וכך גם הדחקנו. לגבי אם היא זוכרת שהיו לה התקפים או לא, זו אולי צריכה להיות שאלה לפסיכולוג, כי אם היא לא זוכרת אז יופי (אולי), אבל אם היא זוכרת את ההתקפים, ובוודאי את האישפוזים, אז אולי זה השפיע עליה בכל הקשור לבטחון העצמי ולהתפתחות. מכיוון שאני לא פסיכולוגית ולא מתיימרת להיות אני כן יתיעץ עם בעלי כיצד לפעול. ולך QT1, לא מדובר כרגע אם לספר לילדים בכיתה או לא, אלא קודם כל איך להסביר לילדה. דרך אגב, לא ידעתי שגלילה רון פדר כתבה ספר על האפילפסיה, ובהחלט זה יכול להיות כיוון נכון (גם בלי התייעצות עם פסיכולוג). הרבה תודה על כל התשובות. בעבר הייתי בקבוצת תמיכה של דיאטה למיניהם,אמרו שם משפט חכם: בכך שאנחנו מחזקים משהו אחר, אנו מחזקים את עצמנו. וזה נכון לגבי הפורום החם והרציני הזה.
 

qt1

New member
יהיה בסדר../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif

שלחתי מסר...
 

ufo11

New member
אין בעד מה!!! בכיף!!! אני רק מקווה

שאת לא מרגישה מותקפת... זה הכל מתוך רצון לעזור...
 
לאחר שנתיים ללא פרכוסים כדאי לשאול

את האפילפטולוג לגבי האפשרות להוריד בהדרגה את התרופה. לפעמים זה מומלץ.
 

freearth10

New member
אין שום סיבה להסתיר

היי 2006, האמת היא תמיד הרבה יותר פשוטה מכל סוד. גם הורי לא סיפרו לי שיש לי אפילפסיה ומעולם לא דיברו על זה וזו היתה טעות גדולה לדעתי. כאילו שמשהו בי לא בסידר. הן אני לא אשמה באפילפסיה. גם הורי לא אשמים בה, אז כמו שיש ילד שסובל מאסטמה יש ילד שסובל מאפילפסיה. מאוד ממליצה לך לדבר עם הבת ולספר לה את כל מה שאת יודעת. מאיה
 
למעלה