שלום לכולם
אני ממש אבל ממש שמחה שמצאתי פורום שכזה. אני נשואה לחולה אפילפסיה שברור לי שלא יכנס לפורום כזה לעידוד כי הוא בהכחשה מתמדת של המחלה. המחלה התפרצה אצלנו "פתאום באמצע החיים" בגיל 18. היום הוא בן 30. אחרי שהיה "חולה" כ-4 שנים, והמצב היה נראה לו טוב הוא התחיל לזלזל בלקיחת התרופות ומאז - המצב לא ממש טוב (הוא מאוד כועס על עצמו על הזלזול הזה). היום הוא ממש לא מאוזן עם התרופות (דפלאפט וטופמקס). התקפים לעיתים מאוד קרובות. המזל הגדול הוא ש - 99.9 מההתקפים הם תוך כדי שינה - כך שאין סכנה שיקה לו משהו חוץ מליפול מהמיטה. (מתוך 4 שנות נישואין, ומספר רב מאוד מאוד של התקפים רק אחד היה בזמן עירות). פעם אחד היו התקפים 2 לילות רצופים - בדרך כלל יש הפרש של לפחות חודש. אני זו שעורכת את הרישומים - הוא לא חושב שזה חשוב (כמו שאר ההדחכות...) כשהוא צריך ללכת לרופא שלו (פעם בחצי שנה) אז הוא נזכר שיש לו מזל שאני עורכת רישום של כל התקף והתקף. ההתקף הראשון היה 10 ימים אחרי שנישאנו - זו היתה ממש טראומה בשבילי. זה היה ביום כיפור. כל הלילה כמובן לא ישנתי ובתפילה למחרת ממש לא יכולתי להתרכז. אני לא יכולה להסביר את זה אבל אני תמיד מתעוררתשניה וחצי לפני ההתקף. בהתחלה לא יכולתי לחזור לישון ואז לא תפקדתי. אחרי תקופה ארוכה מאוד למדתי לחזור לישון... היום הרבה יותר קשה. יש לנו ילד ואני כל הזמן בפחד מה יקרה אם.... היתה תקופה של כחודשיים שבעלי שימש כמטפלת של בינינו - ממש פחדתי מה יקרה אם יהיה לו התקף והילד יפול לו מהידיים וכו'. אף אחד לא יודע על המחלה שלו חוץ מהאחים שלו וההורים שלי וחברה טובה מאוד שלי - שברגע של תסכול סיפרתי לה ומאז היא מאזינה ברב קשב לכל בעיותי (עד שגיליתי אתכם ואני רואה כמה אני פורקת את התיסכולים לאוזנים מבינות...). יש לציין כי בעלי -על אף כל הקשיים, שירת בצבא שירות מלא + 3 שנות קבע. נלחם בשיניים לצאת לקורס קצינים והצליח. בהתחלה הוא גוייס במתנדב, אחרי כמעט שנתיים הוא הצליח להתגייס כחייל וכך כשהוא עם פז"מ של שנתיים הוא עשה טירונות וכו'. כמובן שהוא קיבל הרבה "פטורים" (בעיקר שמירות ומישמרות) אבל הוא תמיד זלזל בזה ולא נתן למחלה להשתלט לו על החיים. מילואים לצערו הוא לא עושה - וזה מהווה בעיה מבחינה חברתית. רשיון נהיגה - עד עכשיו היה לו כי הוא סירב להגיש אותו למשרד התחבורה כמתבקש. אחרי שהוא פג תוקף הוא התחיל בתהליכים לקבלת אישורים. הוא קיבל אישורים אבל נכשל כבר פעמים בטסט (תאוריה הוא עבר על הפעם הראשונה!) באחד הטסטים הטסט טען ש"יש לו חוסר ריכוז"... (חלק מתופעות הלוואי של התרופות - עד כמה שאני יודעת... אשמח לקבל עוד פרטים) בקיצור... אני שמחה שיש לי למי לספר ולפרוק, סליחה שעל הפעם הראשונה זה יצא ארוך ערב טוב
אני ממש אבל ממש שמחה שמצאתי פורום שכזה. אני נשואה לחולה אפילפסיה שברור לי שלא יכנס לפורום כזה לעידוד כי הוא בהכחשה מתמדת של המחלה. המחלה התפרצה אצלנו "פתאום באמצע החיים" בגיל 18. היום הוא בן 30. אחרי שהיה "חולה" כ-4 שנים, והמצב היה נראה לו טוב הוא התחיל לזלזל בלקיחת התרופות ומאז - המצב לא ממש טוב (הוא מאוד כועס על עצמו על הזלזול הזה). היום הוא ממש לא מאוזן עם התרופות (דפלאפט וטופמקס). התקפים לעיתים מאוד קרובות. המזל הגדול הוא ש - 99.9 מההתקפים הם תוך כדי שינה - כך שאין סכנה שיקה לו משהו חוץ מליפול מהמיטה. (מתוך 4 שנות נישואין, ומספר רב מאוד מאוד של התקפים רק אחד היה בזמן עירות). פעם אחד היו התקפים 2 לילות רצופים - בדרך כלל יש הפרש של לפחות חודש. אני זו שעורכת את הרישומים - הוא לא חושב שזה חשוב (כמו שאר ההדחכות...) כשהוא צריך ללכת לרופא שלו (פעם בחצי שנה) אז הוא נזכר שיש לו מזל שאני עורכת רישום של כל התקף והתקף. ההתקף הראשון היה 10 ימים אחרי שנישאנו - זו היתה ממש טראומה בשבילי. זה היה ביום כיפור. כל הלילה כמובן לא ישנתי ובתפילה למחרת ממש לא יכולתי להתרכז. אני לא יכולה להסביר את זה אבל אני תמיד מתעוררתשניה וחצי לפני ההתקף. בהתחלה לא יכולתי לחזור לישון ואז לא תפקדתי. אחרי תקופה ארוכה מאוד למדתי לחזור לישון... היום הרבה יותר קשה. יש לנו ילד ואני כל הזמן בפחד מה יקרה אם.... היתה תקופה של כחודשיים שבעלי שימש כמטפלת של בינינו - ממש פחדתי מה יקרה אם יהיה לו התקף והילד יפול לו מהידיים וכו'. אף אחד לא יודע על המחלה שלו חוץ מהאחים שלו וההורים שלי וחברה טובה מאוד שלי - שברגע של תסכול סיפרתי לה ומאז היא מאזינה ברב קשב לכל בעיותי (עד שגיליתי אתכם ואני רואה כמה אני פורקת את התיסכולים לאוזנים מבינות...). יש לציין כי בעלי -על אף כל הקשיים, שירת בצבא שירות מלא + 3 שנות קבע. נלחם בשיניים לצאת לקורס קצינים והצליח. בהתחלה הוא גוייס במתנדב, אחרי כמעט שנתיים הוא הצליח להתגייס כחייל וכך כשהוא עם פז"מ של שנתיים הוא עשה טירונות וכו'. כמובן שהוא קיבל הרבה "פטורים" (בעיקר שמירות ומישמרות) אבל הוא תמיד זלזל בזה ולא נתן למחלה להשתלט לו על החיים. מילואים לצערו הוא לא עושה - וזה מהווה בעיה מבחינה חברתית. רשיון נהיגה - עד עכשיו היה לו כי הוא סירב להגיש אותו למשרד התחבורה כמתבקש. אחרי שהוא פג תוקף הוא התחיל בתהליכים לקבלת אישורים. הוא קיבל אישורים אבל נכשל כבר פעמים בטסט (תאוריה הוא עבר על הפעם הראשונה!) באחד הטסטים הטסט טען ש"יש לו חוסר ריכוז"... (חלק מתופעות הלוואי של התרופות - עד כמה שאני יודעת... אשמח לקבל עוד פרטים) בקיצור... אני שמחה שיש לי למי לספר ולפרוק, סליחה שעל הפעם הראשונה זה יצא ארוך ערב טוב
