שלום לכולם

oren1 9 7 5

New member
שלום לכולם

שלום הגעתי לכאן באופן ממש מיקרי ורציתי לשאול שאלה שחשבתי עליה כמה פעמים אולי אקבל את התשובות כאן אז ככה: קראתי את דבר המנהל והבנתי פחות או יותר מהי התסמונת טוראט הזאת. ולכן אני רוצה לשאול את השאלה כדי להיות בטוח היתה לי שכנה שהיתה כל הזמן צועקת לא בדיוק צועקת אם אפשר לקרוא לזה נוהמת מאז שאני מכיר אותה היא היתה ככה. היו לה כל מני רעשים מהפה כאילו היא צוחקת והיתה מושכת באף ואומרת המון פעמים את המילה "די" או "בי" היא לא היתה מובנת אף פעם השכנה הזאת ולכן לא העזתי לדבר איתה או לשאול אותה כי אולי התביישתי מזה. היו לה המון חברות וחברים שלא דיברו על זה בשכונה אף פעם ותמיד היא היתה מלאה חברים היא גם בחורה מאד יפה ועדינה הינו שכנים הרבה שנים,ותמיד היא היתה ככה. עכשיו כשאני נזכר היא היתה נערה בעייתית קצת,תמיד נגעה בדברים שלא שייכים לה במועדון כאילו לא יכלה להתאפק שלא לגעת באותם הדברים כגון:דפים וציוד משרדי טלפון וכו', היתה מזיזה את הראש כל הזמן את הכתפיים שלה,וכאילו היתה נעצרת בהליכתה עושה מן תנועה מוזרה ומיוחדת שבחיים שלי לא אצליח לעשות אותה עם הרגלים שלה וממשיכה ללכת רגיל. לפני בערך שבועיים ראיתי אותה ממש במיקרה אין לי דיבור איתה ואף פעם לא היה ואין לי אומץ לשאול את זה, היא נשארה אותו דבר רק העוויות שלה התחלפו בדברים אחרים מכמה דקות שראיתי אותה ליד איזו חנות בשכונה ,והיא כאילו פתאום נחנקה כאילו אין לה אויר יש לה קולות חדשים שעד כמה שאני זוכר פעם זה לא היה לה, ונשארה בחורה יפה מאוד יותר בוגרת . השאלה שלי האם מה שיש לה ניקרא שיש לה תסמונת טוראט? האם זו מחלה? האם מתים מזה? האם יש לזה טיפול ? אני חייב לציין שכל הזמן היו חבר'ה של אנשים שהיו צוחקים עליה מהצד ובפנים שלה אפילו , והיא תמיד התעמתה איתם . הפעם הזאת שראיתי אותה מישהו אמר לה שלום והיא קיללה אותו לרגע, (היתי בהלם מזה) ואחר כך דיברה אליו כל כך יפה כל כך בעדינות ובצורה חברית. אז זה אומר שיש לה תיסמונת טוראט? אני פשוט חייב לדעת את זה כי אף פעם לא היה לי אומץ לשאול אותה, אני יודע גם שהיא כשרונית מאוד ממה שאנשים בחוץ היו מדברים והיה לה לב טוב תמיד היתה עוזרת למבוגרות סוחבת להן סלים וקניות היתה ילדה ונערה מיוחדת ואני זוכר את זה מעולה. אז מה זה בדיוק? והאם זה קשור בכלל למה שכתבתי או שהגעתי לפורום הלא נכון? פשוט לפני שלושה שבועות ראיתי את המשחק של מאנ'אסטר יוניטאד ואמרו שיש לשוער שלהם תיסמונת טוראט אז כששאלתי את חבר שלי הוא בערך תיאר לי את זה כמו שהשכנה שלי היתה , אפילו דומה מאוד אליה. אני אשמח מאוד לקבל תשובות אם זה כן תיסמונת טוראט או לא. רק שתדעו שאני באופן אישי לא צחקתי עליה אף פעם על הדברים האלו והעוויות שהיתה מוציאה אבל אף פעם לא הבנתי מה זה . אני רוצה מאוד להחכים ולדעת מה זה לשפר את הידע שלי בקשר לזה היא סיקרנה אותי תמיד , והיתי מסתכל אבל היא היתה מפסיקה כשמסתכלים עליה למעט זמן ואחר כך היתה ממשיכה את זה יותר מהרגיל עד שאפילו אם היא היתה בתוך בניין היו שומעים אותה כל מי שהיה נימצא בחוץ.והפעם כשראיתי אותה ליד החנות היא סקרנה אותי יותר מתמיד, במיוחד כששמעתי שיש את זה לשוער של מאצ'אסטר, אבל התביישתי ממנה היא נהיתה כאילו מופנמת ואחרת. פחות מדברת מפעם אבל מקללת ומדברים עם אנשים שהיא הכירה מהשכונה לפני שעזבה. תודה ושיהיה לכם יום נעים אבל רק תענו לי בבקשה
 
שלום אורן-ברוך בואך

ראשית לפי מה שאתה מספר קרוב לוודאי שזה תסמונת טוראט. תסמונת טוראט זו לא מחלה אלא לקות, מגבלה. לא מתים מזה אבל מתים עם זה (זה לכל החיים) כמובן בדרגות שונות ומשתנות. קיים טיפול להפחתת ה"טיקים", אבל לא להעלים את הטוראט. אני שמחה שכתבת לנו ואשמח עוד יותר אם תודיע לשכנה שלך בהזדמנות על הפורום שלנו. פורים שמח!
 
תסמונת טורט

אורן בוקר טוב, קראתי את מכתבך ונראה לי שהשכנה שלך סובלת מהתסמונת הזו.הבעיה במדינה הזו שאין מודעות לתופעה הזו כולל הרופאים. אל אגודת אסטי הגעתי רק לאחר ביקור במרפאה להפרעות בתנועה באיכילוב.שם הפנו אותי לעמותה הזאת ושם קיבלנו הדרכה מאנשים מופלאים.אתה לא כותב מאיפה אתה בארץ. אבל כעיקרון קיימים שני מרכזים גדולים בארץ האחד בשניידר בפתח-תקוה והשני בשערי צדק בירושלים. הבעיה פה היא ששני המרכזים ההלו מטפלים בילדים. כדאי להציע לה לפנות לעמותת אסטי ושם יפנו אותה לגורמים המתאימים. באתר יש כמובן טלפון להתקשרות.שיהיה לך שבת שלום
 

oren1 9 7 5

New member
תודה על התשובות בנתיים

אני מציין שהיא כבר לא גרה לידי אנחנו כבר לא שכנים. היא עברה דירה לפני כמה שנים,אבל אני ראיתי אותה בשכונה שלנו לא יודע מה היא עשתה שם. אני גר בחיפה, לאן היא עברה? אין לי מושג ואני לא מדבר איתה כך שלצערי אני לא אוכל לעזור לה כמו שהייתי רוצה. אם לפחות היתי יודע איפה היא גרה עכשיו היתי מתקשר או שולח מישהו שיעזור לה. מאחר והיא תמיד היתה עוזרת לאנשים. השאלה אם יש לה או אין לה את זה , זה בטוח מה שאתם כותבים שיש לה את תסמונת טוראט? אני שמח לדעת שלא מתים מזה, לאנשים טובים כאלו לא מגיע למות, עכשיו אני עוד יותר סקרן. קצת על עצמי: חיפאי בן 28, מאמן כושר חובב כושר מוסיקה כל פעילות גופנית (כמעט) ולומד כלכלה באיזור חיפה.
 

lati1

New member
אורן, הלוואי וכל האנשים היו

מגלים סקרנות עדינה ורגישה כמו זו שלך!
 
oren שלום.../images/Emo41.gif

קראתי את כל הסיפור שכתבת כמה וכמה פעמים זאת באמת תסמונת טוראט , רק זה מה שיכול להיות אם כל הסיפטומים שהזכרת כאן. הקטע הוא.. שגם אני הייתי אומרת " בי"ו "די" כל הזמן כשהיתי יותר קטנה , בשנים האחרונות זה עבר לי, וגם אני מאיזור חיפה כרגע בקריות. אז כל הכבוד לך שאתה מנסה לעזור לאותה בחורה. כמו שציינו כאן אפשר לאתר אותה אם תראה אותה שוב ולתת לה את הטלפון של עמותת אסטי (ארגון סינדרום טוראט ישראל) עמותה יקרה וטובה עם לב כל כך ענק של אנשים טובים ובת שבע גרנית שעוזרת ותומכת בכולם. אורן - כל משפט שכתבת עליה , הזכיר אותי או יותר נכון דברים שאני עצמי היתי עושה. איך קראו לבחורה הזאת ? רק אם אתה רוצה להגיד זכותך שלא. מקוה שאתה עדין כאן ברשת ותענה לי כמה שיותר מהר כאן או במסרים איך שאתה רוצה. בכל אופן כל הכבוד לך שאתה דואג למישהי שאפילו כמו שאמרת דיבור אין ביניכם, כל הכבוד לך. אז אני ממתינה לתשובה, והלוואי וכן ירבו כמוך.! אמן! ואגב, ברוך הבא לפורום.
 

שביק

New member
לאורן 1975

אורן החביב, מסתמן, על פי תיאוריך את השכנה,שמדובר מתסמות טוראט. זאת כמובן אינה אבחנה אלא על פי תיאוריך בלבד. טוראט היא תסמונת ולא מחלה, האנשים הלוקים בה הם אכן מוכשרים מאד, טובי לב במיוחד ובעלי HQ גבוה. כמובן שאינני מכירה את אותה שכנה, ואינני יודעת האם היא קיבלה איבחון? האם היא יודעת את שם הבעיה? אולי היא מעולם לא פנתה לרופא ולא שמעה את השם טוראט והיא חיה עם עצמה טוב ובלי בעיות מיוחדות? אולי עם חיי החברה והעבודה היא הסתדרה? בכל אופן אתה אדם ניפלא המתעניין ורוצה לדעת. על-כן אומר לך שיש אתר עם חומר הסברתי על התסמונת ואתה מוזמן לקרוא בו. מאחלת לך פורים שמח! ותודה שניכנסת לפורום שלנו. שביק
 

oren1 9 7 5

New member
אלין??? זה השם שלך האמיתי?

או שאת משתמשת בו בתור ניק ניים? אלין אני רוצה לשאול אותך אם את הית גרה בחיפה ? או שאת עדין גרה בחיפה? אני אשמח מאוד לדעת. להנה או להנה. תודה לך על התגובה שלך.
 

oren1 9 7 5

New member
אלין ילדת האור-עוד שאלה קטנה

הכוונה שלי שכתבת שגרת פעם בחיפה איפה היית גרה בחיפה איזה איזור? והאם השם שלך זה אלין באמת? יש לך שם כינוי כזה?? שהיו משתמשים בו כשהיית יותר ילדה שם שהפך מכינוי סתמי או שם חיבה להיות השם שכולם השתמשו בו? זה חשוב לי לדעת, בעיקר איפה בחיפה הית גרה. תודה רבה
 
למעלה