שלום לכולם

[אורהלה3]

שלום לכולם

בס"ד

שלום לכולם!
כאן אני חדשה, אבל עם הפיברו אני כבר די ותיקה.
לאחר חמש שנים מאז האבחון, החלטתי סופסוף לדבר על זה. האמת? כי הייתי בהפוגה נפלאה של כמעט שנתיים עד לפני כמה חודשים. ומאז חיי הפכו לגיהינום עלי אדמות...
אני עדיין מקווה שזה באמת הפיברו ולא ימצאו חלילה עוד משהו.
בחודשים האחרונים יש לי תופעות מתישות במערכת העיכול- סליחה אם זה מגעיל אבל או שלשול או עצירות וכאב בטן קבוע...
ובנוסף אפטות רבות מאוד באות והולכות. ולקינוח - כאבי פרקים מטורפים- היו לי גם אז אבל או שהגוף הסתגל או שאני לא יודעת. בכל אופן, עכשיו זה מתחיל להיות בלתי נסבל וכן, יש לי גם סחרחורות ....
אשמח לתגובות, אני מרגישה כל כך לבד ואף אחד לא מבין אותי....
אפילו אמא שלי.

 

[כלנית חיננית]

קודם כל, טוב שבאת. כאן באמת מבינים אותך

לצערנו.. אבל לשמחתך!
מערכת עיכול בעייתית זו בעיה ידועה ונפוצה של פיברו. נסי לפקח על מה שאת אוכלת, לשים לב מה גורם לך בעיות ולהימנע מכך. יש כאלה שמנהלים יומן למשך זמן מסויים פשוט כדי לגלות מה פחות טוב להם לאכול.
לגבי אפטות - עוד לא שמעתי שזה סימפטום של פיברו. זו פעם ראשונה. אולי נסי לדבר עם רופא על העניין. יש אנשים שסובלים יותר מאפטות וגיגול קצר מלמד שיש כל מיני בעיות שגורמות יותר לאפטות. בקיצור, רופא עור.
חוצמזה, את מוזמנת להישאר כאן אצלנו, לדבר איתנו, לחלוק חוויות ולספר על עצמך. אנחנו תמיד שמחים להיות חבל הצלה עבור עוד מישהו שאף אחד לא מבין אותו ויש פה לא מעט גולשים מספיק מנוסים שיכולים לתת טיפים בכל מיני נושאים.
יש לנו פינת שתיה כיפית (בתפריט של היום תה לימונית ולואיזה וגם תה פירות יער - קר או חם, מים קרירים ודיאט קולה זירו - מסתבר שיש אנשים ששותים את הרעל הזה), פינת ישיבה לא רעה (פופים, ספה רכה ונעימה, כורסת לייזי בוי מדהימה, וגם ערסל בחצר) והמון חברה מקסימה.
שבי עימנו!

 

[inballa1]

אפטות

לצערי גם לי יש ניסיון עם אפטות, למזלי לאחרונה פחתו בהרבה. אפטות זה סיוט אמיתי בפני עצמו. אם אני שמה סודה לשתיה (ממש את האבקה, לא עם מים) על הפצע, נניח לפני השינה (זה באמת מעיק ולא נעים), לפעמים זה עוזר. בעיקר אם שמים את זה על האפטה כשהיא רק מתחילה, זה לעיתים גורם לה לא להתפתח. תנסי, אולי זה יעזור גם לך.

 

[אורהלה3]

תודה על קבלת הפנים החמה!

ממש תודה...
אני עכשיו גם בדיוק סיימתי לימודי אחיות מוסמכות ויש לי קצת מו"מ לגבי עבודות. יש לציין שהעצבים גורמים לי לסחרחורות....
וגם לכאבי בטן...
אווףףףף!!!!!
לכן אני צריכה פורום יותר מתמיד

 

[אורהלה3]

קבעתי תור לראומטולוג

אבל לצערי זה רק עוד חודש וחצי.... ואני קצת לחוצה כי יש לי כל מיני מיחושים שלא היו קודם...
אני מתפללת שאשאר עם אבחנה של פיברו בלבד! אני בחרדה שאויל ימצאו עוד משהו. עשו לי CT ראש לפני כמה ימים כי יש לי סחרחורות, וחוצמזה יש לי הירדמויות ונמלולים שלא היו קודם. וגם תחושת כבדות לעתים של הרגליים או הידיים...
אשמח לעידוד...אני עצובה

 

[כלנית חיננית]

אל תהיי עצובה לפני שאת יודעת מה יש לך

זו דאגה מיותרת, שלא משנה בכלום את מצבך.
מה שאת מתארת נשמע כמו משהו שנוירולוג צריך לבדוק.
בכל מקרה, שולחת לך כוחות!

 

[אורהלה3]

את צודקת אבל...

אני לא פונה לנוירולוג שכבר הייתי אצלו מטעם הקופה, כי הוא לא רציני ודי התעלם ממני. אני רוצה לפנות לראומטולוג דווקא בגלל שהנוירולוג לא עשה כלום. כעת, המצב הכלכלי לא מאפשר לי ללכת לפרטי אבל יכול להיות שאעשה זאת בקרוב בכל זאת

 

[ו אולי]

נוירולוג

רב הנוירולוגים שהייתי אצלם לא היו מציאה גדולה בלשון המעטה.
הרדמויות, נימול, כבדות של הגפיים יכולים להיות נוירופתיה סנסורית, ובעיות במעכת העיכול יכולות לנבוע מנוירופתיה אוטונומית. וכדאי לפנות לנוירולוג שמתמחה בזה, כי רב הרופאים האחרים לא ישימו על זה ולא יפנו אותך לבדיקות הרלוונטיות.
&nbsp
אולי מה שנכתב בפורום לפני כמה ימים על small fiber neuropathy יעניין אותך -
http://www.tapuz.co.il/forums2008/viewmsg.aspx?forumid=672&messageid=178465530
&nbsp
ואם כבר ללכת לראומטולוג, מקווה שקבעת תור לאחד שיש לו נסיון עם פיברו.
תרגישי טוב

&nbsp
&nbsp

 

[אורהלה3]

קראתי ו...

אני לא מכירה לצערי נוירולוג טוב...
בכל מקרה, קבעתי לפרופ' הורוביץ בב"ש והוא מעולה ומבין מצויין בפיברומיאלגיה. לכן קבעתי דווקא אליו. הרופאת משפחה שלי נחמדה וחביבה אך נראה שהיא חושבת שפיברו זו מחלה מומצאת

והנוירולוג לא עשה עניין מזה שיש לי ירידה בזכרון וגם לא בדק לי רפלקסים (אם חלילה יש חשד למחלה עצבית צריך לבדוק את זה). הוא רק עשה כמה מבחנים לראות שאני יציבה ולא נופלת ומתמצאת גם בעיניים עצומות ושלח אותי לCT מוח כדי לשלול קטסטרופות כי יש לי סחרחורת...

 

[ויויאן טאץווד]

בינתיים מציעה חיבוק וקראתי את מה שכתבת

ואני כל כך מבינה את הלחץ שלך, זה ממש "מנגן" לי מנגינה מוכרת, ולא נעימה בכלל.

זאת אולי אמירה מטומטמת כי להבין אותה בשכל זה דבר אחד אבל כשזה יקרה בפועל זה סיפור אחר לגמרי: הלחץ מגביר את הסמפטומים. ואז יש מילכוד 22, הסמפטומים הפיזולוגיים מדאיגים > אנחנו נכנסים ללחץ נפשי מהחוסר ודאות > הסמפטומים מתגברים > הלחץ עוד יותר עולה כי נראה לנו שיש החמרה > וכו' וכו'

אם הסיטי ראש יצא תקין אז את יכולה לנשום נשימה עמוקה כי זה שולל דברים קשים מסוימים.
וגם סחרחורות וגם שיבושים במערכת העיכול יכולים להיות ממש רק תוצר של לחץ. ז"א יכולות להיות גם סיבות אחרות, גם פיברו בין השאר, אבל הם יכולים להיות מוטבים מאד על ידי הורדת הלחץ הרגשי.

טוב, מה אני אומרת? אני זוכרת את השלב הזה, בעיקר כשאין רופא שאתה סומך עליו. זה מאד מלחיץ. ויכול להיות שגם השלב שאת מתארת של סיום לימודים התחלת עבודה גם תקופת מעבר כזו שיכולה להחריף סמפטומים.

אז את יכולה לפחות לכתוב פה ולפרוק. מצטערת שלקח לי כל כך הרבה זמן לענות לך. רציתי ולא מצאתי את הרגע. גם עכשיו מרגישה שאני לא אומרת דברים חכמים או מדויקים מדי. אבל לפחות משהו.

תרגישי טוב, ותחזיקי מעמד עד התור לרופא. תנסי להסיח את דעתך בדברים שמשעשים אותך, וכך גם להעלות את האדרנלין וגם לתת למוח קצת מנוחה מהלחץ. ותעדכני