שלום לכולם

[dina199]

אצלי האיבחון הסביר הכל וקשר את כל הדברים

שלכאורה לא היו קשורים. ועד שלא ידענו שרשימה של כל הדברים החלשים ורשימה של כל הדברים החזקים כולם שייכים לאותו מקור, אי אפשר היה לעזור.
למשל אף אחד לא ידע שידע נרחב בגיאוגרפיה וחוסר רצון לטעום אוכל חדש הקשורים אחד לשני.
והשאלה שעשתה לי הרגשה הכי רעה (האבחנה ענתה עליה) הייתה "איך ילד כזה חכם לא יודע לעשות א' ב' ג' ? "

 

[שייך למיעוט]

מאז למדת לקבל

אבל מה עם כל אותם חוכמולוגים במערכת שממשיכים להוביל ולהטעות הורים ?
איך ההורים יראו את זה אם לא יגידו להם ?
גם כשאומרים ומסבירים הם יודעים טוב יותר.
הבא נעשה ניסוי לכל הידענים.
ניתן לחוות את חווית האוטיזם אצל בן משפחה בדרגה ראשונה לתקופה קצובה של נניח שנה ונראה מה יגידו אח"כ.
כל התאוריות היפות לא יחזיקו מים ופלו אחת אחת.

 

[dina199]

אני יכולה לדבר רק על עצמי.

גם לפני זה וגם אחרי זה נתקלתי באנשי חינוך ואנשי מקצוע עקשנים שלא מבינים כלום.
רק אחרי האיבחון ואחרי שלמדתי בעצמי , אני יודעת לא להתייחס למי שלדעתי לא מביו כלום גם אם יש לו תואר 'מפוצץ'

 

[שייך למיעוט]

 

[אמא חמסה]

אבל אם היית מקבל את ילדך כפי שהוא?

אם המערכת היתה מקבלת אותו כמו שהוא?

אם הוא היה חי שבה כולם אוכל חדגוני (כפי שהיה במשך אלפי שנים) הרי זו בכלל לא היתה נחשבת בעיה או קושי.
ידע נרחב בגיאוגרפיה לא אמור להעיד על חולשה, אלא על כוח ויתרון.

אם היו מקבלים את הבן שלך כמו שהוא, האם היה צורך דווקא באבחון?

 

[arana1]

מערכת זה לא דבר סטאטי

ובניגוד לפוזה שהיא מקרינה היא לא קיימת אלפי שנים אלא דבר שמשתנה כל הזמן
אם ההורים והמשפחות היו רק טיפה פחות נבהלים (ונבעלים) כל הזמן מהמערכת
אז היא הייתה משתנה עוד יותר מהר ואז גם לילד האוטיסט שלהם היה קל יותר

אבחון לא מסביר כלום
פשוט כלום
דינה אומרת שפתאום היא הבינה למה ואיך ידע נרחב בגאוגרפיה קשור לתבניתיות הרגלי האכילה
מה היא הבינה בעצם ?
הרי המאבחנים והחוקרים מעולם לא הסבירו דבר
הם סתם תקעו באמצע כמה אותיות (PDD) ואמרו "אה,יש לנו הסבר,זה PDD" ,אוטיזם זה לא הסבר לתופעה,זה שם,מילה
זה בדיוק כמו שאני שואל את המוכרת בחנות למה אין לה רכיב אלקטרוני מסויים והיא מסבירה לי במאור פנים ובשיא האדיבות ש"אין לה רכיב אלקטרוני מסויים"
מותק,את לא הסברת לי כלום
אותו הדבר המומחים והחוקרים
באים אליהם להתייעצות עם ילד חריג ואז הם מנפחים את החזה,גובים כמה אלפי שקלים,וקובעים בנחרצות מדעית שהילד חריג
מה באמת ?
לא ידענו
ממש לא שמנו לב
פששש... איזה מדליק להיות רופא
גם אני רוצה

 

[dina199]

כן מה שהיה חסר לי זה השם.

כמו שהאבחנות הרפואיות נותנות שם של מחלה כאיבחון.
אלצהיימר זה שם של שורה של תופעות.
פרקינסן זה שם לשורה של תופעות
אפילו דלקת גרון זה שם (במקם להגיד 'הסטרפטוקוק מתרבה בגרון'

).

ועכשיו לגבי : בגלל בעיות אכילו כל הזמן שלחו אותנו לדיאטנית ילדים שלא עזרה בכלום (היא המליצה על גיוון מזונות של'מרבה הפלא' הוא לא טעם

).
אחרי קבלת האבחנה עזבנו את הנושא. הרי בלי האבחנה הייתי כל החיים 'אמא שלא מחנכת לתזונה נכונה' .
ולגבי גיאוגרפיה (או דברים חזקים אחרים) - אף איש מקצוע לא התעניין . מה שחזק מקבלים כמובן מאליו. זו רק אני שמדגישה את העניין שהכל קשור.

 

[arana1]

אבל אוטיזם זה לא מחלה

ולכן יותר משהשם מועיל הוא מזיק

ובדיוק בגלל שאין לשם שום נגיעה לתופעה אז גם אין בו שום הסבר לקשר שבין הנטייה האוטיסטית לידיעה מפורטת בטירוף לבין הבררנות בתזונה ובכלל במגע
להפך
בגלל שהשם מסמן מחלה,לקות,גם אין שום נסיון לבירור כנה ואמיתי ומדעי של הקשרים האלו
הרי אין טעם לברר קשרים שמראש מוגדרים כלא תקינים

גם ההתעלמות ממה שנתפש בטעות כיתרון וההתרכזות במה שנתפש בטעות כחולשה נובעת בדיוק בגלל שאין שום קשר בין השם לבין התופעה שאותה הוא מתיימר לתאר
וזה חמור במיוחד בגלל שחלק ממהות האוטיזם,מיופיו המיוחד,נובע בדיוק מהתואם הלא מצוי בין התיאור למתואר
בין השם לעצם(ולכן אוטיסטים הם מילוליים מדי,למשל)

 

[dina199]

נכון, לא מחלה

אבך תסמונת . גם לתסמונות יש שמות. ולי אישית הרבה יותר טוב וברור כשלכל דבר יש שם.
לא פניתי לביטוח לאומי כי לפני 11 לא היה טעם.
אהל בשביל לקבל בית ספר לחינוך מיוחד ופטור מהצבא הייתי צריכה להשתמש באיבחון.

 

[arana1]

לדעתי זה גם לא תסמונת

 

[אמא חמסה]

אבל בעצם יכולת לעזוב את זה כבר קודם.

הבן שלי לא אוכל כמעט כלום, יש מגוון קטן של מזונות שהוא מוכן לטעום.
זה פשוט לא מפריע ומכינים לו את מה שהוא אוהב, בדיוק כמו שהוא אוהב.
בכלל לא חייבים לראות בזה קושי או בעיה או לקות.
כל אחד והטעם שלו.
לטעמי, הוא מפסיד. אני אוהבת המון מאכלים.
אבל אני גם יודעת ששנים ארוכות האנושות הסתדרה עם מגוון מאוד מצומצם של מאכלים, שהרי לא הכירו הרבה מאכלים. בארץ למשל בתקופת המשנה והתלמוד לא אכלו כמעט ירקות. אכלו בעיקר קטניות ולחם. הרי לא היו פה בכלל עגבניות, למשל.
אז אם ילד לא נגע בירקות זה לא היה כזה סיפור, כל עוד הוא אכל תבשיל חומוס או עדשים ולחם.

בעצם האבחנה לא היתה בשבילו.
היא היתה בשבילכם.
כי אתם לא הייתם מוכנים לקבל אותו כמו שהוא ללא תווית רשמית.
את אומרת שאמרו עליך שאת אמא שלא מחנכת נכון ו"אמא היסטרית" וכו', אבל אם את היית מתעקשת שאת מחנכת בדרכך ולא אכפת לך מה אומרים אחרים, בעצם לא היית צריכה את האבחון.
כלומר, האבחון הוא בשביל הסביבה.

האם זה נכון?
אני לא יודעת מה הדבר הנכון, לצערי, במקרה הזה.
האם עדיף שהילד ייחשב מוזר או מיוחד
או עדיף שתהיה עליו תווית?

אין לי לצערי תשובה לזה.
אבל צריך להבין שזה בעצם בשביל הסביבה, כי הילד יכול להישאר מיוחד כמו שהוא, אם לא דורשים ממנו בכלל להשתנות.

 

[dina199]

אוכל זו רק דגמה אחת

מאוד עזר לי שבמקום רשימה של כל הדברים יכולתי אחרי האיבחון להגיד מילה אחת שמסכמת הכל.
ומה זה חשוב בשביל מי היה איבחון ?
בזכות האיבחון בלבד הוא קיבל בית ספר לחינוך מיוחד, פטור מהצבא ואישור התנדבות לצבא. זה הרבה מאוד.

 

[dina199]

דגמה = דוגמה

 

[שייך למיעוט]

לטובתו של מי האבחון

המאובחן או הסובבים אותו.
ד"א לדעתי לאחר הבנה זה כבר לא משנה למאובחן שכבר אובחן ומתנהלים מולו כך.
(גם לפני הבנה זה לא משנה, משנה עצם האבחון).
וד"א נוסף גם אני מצאתי עצמי מהסס ומאבחן לאור דרישות הקהל הצופה במחזה.
משנה למי שטרם אובחן ולא נחשף לאפשרות זו.
ככל שאפשרות זו תעלה למודעות ככה ירוויחו כולם.
הממסד כסף.
האנשים חיים. וזה הרבה יותר חשוב מהכסף.

 

[schlomitsmile]

זה מאד אינדיווידואלי אבל יש אנשים שפונים לאיבחון (של עצמם) ביוזמתם,
מה שאומר שאפילו ברמת ה"סדר בראש"
לפעמים זה עוזר גם למאובחן עצמו.

ה

שלי למשל, אחרי שסיפרתי לו על תוצאות האיבחון
(היה בן 6 וחצי) יצא בדילוגי שימחה ברחבי הדירה.

וזה עוד לפני כלמיני מענים שאפשר להשיג רק אם יש ניירת מתאימה, קרי איבחון.

 

[אמא חמסה]

כלומר, האבחון היה בשביל הרשויות?

כי אם היינו מספיק פתוחים, היינו יכולים לקבל את השונה גם בלי אבחון.

(השאלות לא היו ממוקדות אלייך בכוונה, אלא מופנות לכולם בעצם).

ולכן זה חשוב בשביל מי האבחון. האם האבחון נועד להקל עלינו לקבל את הילד שלנו? להקל על הילד?
להקל על הרשויות?

 

[dina199]

אני קיבלתי

. המערכת לא קיבלה.

ובגלל חוסר קבלה של המערכת התפתחו דיכאון וחרדות.
ואז פניתי לטיפול (כי הוא הרגיש רע) שבסופו שדבר הביא לאיבחון .
לא היה לי שום מושג שהתוצאה של פניה לעזרה יהיה איבחון אוטיסם.
אבל התוצאה היא שהאיבחון הציל את כולנו. אז במבחן התוצאה טוב שזה קרה

 

[dina199]

ברוכה הבאה

מה שהם כתבו לך בהרבה מלל שהילד נמצא בספקטרום האוטיסטי. (ז"א אוטיסט)
אין 'סוגי אוטיזם'. הכל נמצא בקשת האוטיסטית.
מה שיותר חשוב זה איזה המלצות טיפוליות נתנו לך באיבחון.