שלום לכולם

[ללית של שלושה]

שלום לכולם

כתבתי כאן לא מזמן.
היו לי כל מני סימבטומים שנראו לי כמו פיברו מיאלגייה .
הלכתי לפרופסור לראומטולוגיה והוא אמר שללא צל של ספק זה מה שיש לי.
אז עכשיו אני יודעת ולא יודעת מה עושים.
ישלי כאבי פרקים חזקים. הכי כואב לי בברכיים- ממש קשה לפעמים ללכת . אני מרגישה איום ונורא

עייפה כל היום וישנה רע מאד בלילה (גם אז יש כאבים)
אני לא יודעת איך לעזור לעצמי.
הרופא שהייתי אצלו ששחייה +הליכות יכולים לעזור הכי טוב .
שמעתי ממישהי שהרופא שלה אמר לה ששחייה לא טובה לפיברומיאלגייה.
הציעו לי דיקור סיני, יש כל מני אתריםבאינטרנט עם כל מני טפולים כמו דיאטות שונות.
אני די אבודה .
האם אפשר לקבל מיכם כוון?
תודה רבה מראש
ואגב, האם מגיע משהו מביטוח לאומי או פטור ממס הכנסה? אני עובדת (עצמאית)
מיכל

 

[ללית של שלושה]

ועוד שאלה ברשותכם

כשאני עושה פעילות , כאבי הברכיים מחמירים מאד מאד.
אחרי מנוחה המצב משתפר אבל לפעמים אני צריכה לנוח מספר שעות.
האם אי אתייחסות לכאבים גורמת לנזק לבירכיים? (לשאר המפרקים?)
אני שואלת את זה כי הרופא הסביר לי שבפיברומיאלגייה המוח שולח הודעות על כאב ללא סיבה.
בדר"כ כאב מטרתו להתריע ולהזהיר וצריך להתייחס אליו.
לא יודעת ה כאן
שוב תודה מראש

 

[כלנית חיננית]

הי מיכל וברוכה הבאה

אחלה של יום מצאת להגיע אלינו - יש המון עוגיות בארון (תודה לכל מחלקי משלוחי המנות), והמון המון דברים טובים אחרים (פירות למיניהם, שתיה מכל מיני סוגים וכו'). וכמובן שתמיד יש תה צמחים היישר מהגינה לכל דורש ושוקו עם מרשמלו (אבל אל תגלי לחיה - היא לא מחובבי הז'אנר..).
כהרגלנו, את מוזמנת ישר לבוא לסלון השווה שלנו - מוזמנת לבחור בין פוף, ספה או הכרוסא החביבה עליי - הלייזי בוי שלי.

פיברומיאלגיה היא אכן תסמונת מבלבלת מאוד. אגב, שימי לב, תסמונת ולא מחלה, היא מתבטאת בדרכים שונות אצל אנשים שונים.
בדיוק בגלל זה, טיפולים שונים שמתאימים לחלק מהאנשים לא מתאימים כלל וכלל לחלק השני של האנשים.
לצערנו, הדבר הכי טוב שניתן להגיד בהקשר הזה הוא שבלי ניסוי וטעיה אי אפשר לדעת מה טוב בדיוק בשבילך ומה פחות טוב לך.
לכן אני חוששת שתצטרכי להתחיל ולנסות. לראות מה את בכלל אוהבת, מה מתאים לך, מה יושב עליך טוב יותר מאחרים.. הרבה פעמים זה גם עניין של מטפל - כשאת מוצאת מטפל שכיף לך להגיע אליו זה הופך את כל הטיפול לנעים יותר, ולהיפך.. כך שאני לא חושבת שיש משהו אחד שאפשר להציע לך.
אני כן יודעת שהידרותרפיה (לא שחייה) עזרה לרבים מאיתנו, נטורופתיה למיניה נטתה פחות לעזור לרבים מאיתנו, דיקור סיני מאוד עוזר לחלקנו ואם את נתקלת באיזה טיפול אחר את מוזמנת תמיד לבוא ולשאול.
עוד אני יודעת, שלמרות שהרבה מאוד אנשים מתחבטים האם בכלל להתחיל ומה זה אומר עליהם וכו' - טיפול תרופתי, כזה שמותווה פעמים רבות באופן "רשמי" נגד דיכאון, עוזר לנו הרבה מאוד פעמיםלהתגבר על הכאב - משהו עם הסבילות לכאב שקשורה להורמון ההוא של הדיכאון. אני פוגית מדי בשלב הזה להיזכר בשמות של הדברים.

לגבי ביטוח לאומי, חכי שחיה תגיע הנה - היא מומחית הבית לעניין, אבל כעיקרון התשובה לשאלתך היא כן. לא יודעת לגבי מס הכנסה. נראה לי שלא. אבל שוב - חיה.
אנחנו פה לכל שאלה אחרת, להתייעצות, למתן כתף, או סתם לסיפורים על עצמך ועולמך.

ברוכה הבאה!

 

[ללית של שלושה]

תודה רבה כלנית חיננית

אני מקבלת את הטפול התרופתי והמצב לא טוב למרות התרופה (ויאפקס)
אני חושבת ששווה לי לנסות את הדיקור (הבעייה הקטנה היא שאני מתה מפחד ממחטים ושמעתי שזה כואב)
לגבי הידרותרפיה, האם אפשר ללמוד את העניין ולעשות לבד או שזה משהו שחייבים מטפל צמוד?
אני שואלת כי אין בסביבה המאד קרובה שלי דבר כזה וזה מצריך נסיעה.

אני במצב רוח מאד לא פורימי

הכל כואב לי ואני פוחדת להזיק לעצמי עם תרופות נגד כאבים.
רציתי לדעת אם הכאבים בפרקים מעידים על בעייה בפרק או שזה כאב דמה (אמיתי אבל בלי מקור פיזי).
האם חוסר התייחסות לכאב (המשך מאמץ ) מזיקה לפרקים? האם צרכים להשמע לגוף לא רק ברמת הסבל מהכאב אלא ברמת נזק לעתיד?
קראתי כל מני דברים באינטרנט .
אם כותבים בגוגל פיברומיאלגייה , אחת הכתובות הראשונות מציעה טיפול. הם כותבים שם שלצערם , אנשים מגיעים אליהם כשכבר יש נזק בפרקים ויושבים על כיסא גלגלים

האם זה מה שצפוי אם לא מטפלים בפרקים ...
אני חושבת שלפחות חלק מהכאבים שלי כרגע הם הפחד ממה שזה אומר ומה שיקרה לי בעתיד.
אשמח לשמוע מיכם כמה שיותר או לקבל הפנייה למקומות ששוה לקרוא בהם.
הצצתי בכתובות שהפורום מציע ולא מצאתי שם תשובות לשאלות הללו.
תודה רבה רבה ופורים שמח לכולם

 

[ruthi26]

היי ללית

פיברו' לא גורמת לנכות!!!!!!!!!! המצב נשאר כמו שהוא זו לא מחלת פרקים!!!! אני גם קוראת לא אבחנ ה או תסמונת, אני לא חולה

את צריכה להקשיב לגוף שלך, זה סוד העניין לא לעייף אותו בעוד משהו לעשות, כשאת מרגישה זהווווווו לא יכולה יותר, אז לעזוב ולתת לגוף את המנוחה שלה הוא זקוק

לגבי דיקור, אני סופר פחדנית, ועשיתי 25 טיפולי דיקור, היו תקופות שעזר מאוד, ועשיתי שטויות כהרגלי שמ רגישה טוב יותר, זה לא כואב זו לא מחט של בדיקת דם, היא מחט מאוד עדינה, ויש סיכוי שתירדמי בהמשך, עוד תופתעי, בכלל תלכי עם מה שנראה לך, יש הרבה מאוד טיפולים, אבל לא משהו נוקשה כמו שיאצו או דומה לזה. זה ממש ממש לא עבורנו

הכי חשוב שתהיה לך כימיה עם המטפל, מוסיקה בבית יכולה לסייע המון, לשכב בשקט לעצום עיניים, מה שגורם לך להירגע, כשהגוף במנוחה ורגוע, גם את תרגישי כך

לגבי שינה וואו ממש אין לי פתרון, וחושבת שלכולנו

אני מציעה לקנות אולי כרית חימ ום שמחממים במיקרוגל, אותי זה מרדים, לגבי תרופות אמממ אסור להציע ולא מעיזה, ניסיתי גם ולא עזר, אז ירדתי מזה

וכמובן פורים שמח ומבדח

 

[ללית של שלושה]

שוב תודה ורעיון שאולי יועיל למישהו

יש לי כרית ויסקו עם גלים כאלה אבל גיליתי שהיא לא ממש טובה לי כי חייבים לישון על הצד או על הגב ואני מתהפכת לבטן בלילה. הכרית הזו גבוהה מדי ולא נוחה לי.

קניתי לעצמי ליום ההולדת מן כרית ויסקו בצורת האות U - כרית צאוור שלוקחים לנסיעות כדי שהראש לא יצנח הצידה.
הכרית הזו מאד עוזרת בישיבה מול המחשב/טלווזיה אבל גיליתי שהכי נוח לי לישון עליה בלילה.
היא נוחה בכל תנוחת שכיבה . הראש נכנס לחור והכרית עוטפת את הצאוור.
לפעמים אני פשוט "עונדת" אותה על הצאוור (יש לחצנית שסוגרת שלא תיפתח והיא יוצרת לולאה סגורה.
כדי שלא תתלכלך עטפתי אותה בחולצת טריקו עם שרוולי שלושת רבעי (בתור ציפית שאפשר לכבס)
בטוחה שאתם כאן מנוסים יותר ממני אבל רציתי גם לתרום לכם
מיכל

 

[פיפה4]

גם לי יש כרית ויסקו חדשה!!

וזה פשוט מדהים, כ"כ נוחה ונעימה כמו לישון בתוך ענן

ממליצה בחום

 

[ruthi26]

יההה תראו לי קישור שלה

 

[פיפה4]

קישור

http://www.bari-p2.co.il/כרית-ויסקו-העיקר-הבריאות---3108

באמת הזה היא די יקרה, אפשר למצוא אותה גם ב150 שח ומידי פעם יש אותה בגרופון ב100 שח.שווה שווה

 

[ruthi26]

אמאל'ה זה המחירררררר

ואם לא יתאים לי... ככה יילך כל הכסף, וואו אין לי אומץ!!!!!!!

יש לי בעיה עם הכריות האלה, אני אוהבת לחפור בתוך הכרית, ופה אין אפשרות....

קניתי בזמנו כרית שהרגה אותי לגמרי גם 100 ש"ח סתם בולשיט לא סייעה בכלום, עשתה לי כאבי צוואר

כרית אורטופדית קצת אלכסונית

 

[פיפה4]

לא, לא זה לא המחיר!

יש בהרבה יותר זול,יש ב150 ויש לפעמים באתרים של הגרופונים יש גם ב100

 

[ruthi26]

אההה יש לי את הגרופונים, הולכת להצוויץ

THANKSSSSSSSSSSSS

 

[פיפה4]

בטח שאפשר להתחפר בתוך הכרית

היא כ"כ נעימה ורכה, זה לא כמו כרית אורטופדית רגילה וקשה.
היתה לי כרית אורטופדית לפני ואי אפשר בכלל להשוות.
שיש לך זמן קפצי למשביר או לחנות מזרונים ותבדקי...

 

[ruthi26]

אוקיי תודה ו...

הלוואי והיה משהו שמכניס דיסקים סוררים למקום

אם יעזור לצוואר ולעוד דברים ואוכל לישון שווה הכול

כרית ויסקו, נכון? ראית את הקישור ששמתי לכרית שקניתי?

 

[פיפה4]

כן ראיתי את הקישור ובכרית שלי אין קימור

אבל אולי הכרית פשוט לא מתאימה לך..

 

[ruthi26]

לא יודעת

עיצבן אותי להוציא סכום של 100 ש"ח ובסוף גם לא התאים, כך שאני כבר חששנית

אני עצמי מעדיפה אפילו לישון בלי כרית, אבל לא בריא... אז אין ברירה, ומתגעגעת כל כך לישון על הבטןןןןןן וואווווו

אני אנסה לא אוותר, את אומרת שאפשר למצוא אותה במשביר, ובאיזה מקומות עוד? יש לך המלצות, ראיתי באתר של ZAP.CO.IL