שלום לכולם...

[shuki mazuz]

שלום לכולם...

אמנם אני בקושי משתתף,אך עדכני בכל מה שכתוב כאן בפורום. למי שלא מכיר אותי,לי קוראים שוקי מזוז ואני בן 21 שממתין כרגע להשתלת ריאה בגרמניה עקב דחייה של השתלה ראשונה שעברתי לפני כ-7 שנים. ורצית לספר לכם סיפור מעניין שקרה לי כאן: כחלק מהזמן שאני מעביר פה בגרמניה,זה לגלוש לפורומים שונים ברחבי האינטרנט,ולהשתתף בהם. אחד הפורומים שאני נכנסתי אליו קוראים לו "גרמניה ותרבות גרמניה"- פורום שמדברים שם ישראלים הגרים כאן בברלין,שנותנים עצות וכל דבר אחר לכל אזרח ישראלי שמגיע לגור בברלין, ואפילו גם סתם לקשקש...נכנסתי לפורום הזה בכדי לשאול "איפה אני אוכל למצוא מסאג' כאן בברלין?" (בדר"כ בארץ אני עושה כל חודש חח... אז אחד האנשים שענו לי הוא גר כאן בברלין,וקוראים לו אביב, ועם הזמן התחלנו להתכתב,ואז מסתבר שהוא שדרן רדיו כאן בברלין,שמשדר תוכנית ביום שישי בעברית לתושבים הישראלים. אז הוא ביקש ממני אם אני מוכן לעלות לשידור באחד התוכניות שלו רדיו,ואני כמובן בלי היסוס הסכמתי. אחרי כמה ימים נזכרתי שיום ההתרמה של סי.אף בקרוב,ולכן חשבתי אם כבר הוא מעלה אותי לשידור אעלה גם את הנושא של יום ההתרמה,כי יש אפשרות גם לתרום דרך האינטרנט. וזה מה שהיה ביום שישי האחרון עליתי לשידור בשעה 5 בערב שעון גרמניה,וכמעט כל השידור הוא הזכיר את יום ההתרמה,והדגיש כל פעם את האתר של סי.אף שבעזרתו יש אפשרות לתרום דרך האינטרנט. מצ"ב קישור להאזנה. האזנה נעימה,ורק בריאות שוקי.

 

[thecarrier]

שוקי, תהיה בריא

נכנסתי לאתר לפי הקישור, האזנתי לראיון. כל הכבוד

תהיה בריא, והמשך לעדכן בפורום

 

[סיאפניקית אחת]

הי שוקי

בכלל לא ידעתי שאתה שם! כמה זמן אתה כבר שם? מי נמצא איתך? מה הצפי להשתלה? איך אתה מרגיש? בהצלחה ותחזור מהר- כמו חדש

 

[דייויד007]

מרגש מאוד

שלום שוקי שמעתי את הראיון שלך, מאוד מרגש! אם אפשר כמה שאלות.. [אני לא רוצה להטריח אותך הרבה לענות, אני יותר שואל מסקרנות מאשר לצורך, ואם בטעות אני שואל יותר מידי, אל תטרח הרבה לענות

] מדוע דווקא גרמניה, זה מדינה שהכי קל להשיג בה השתלה (זה בתשלום? יקר?), או שיש לך אזרחות או קשר אחר עם גרמניה? כמה זמן אתה כבר שם? מצאת כבר פיזיוטרפיה שם, אם לא, אני מאמין שאתה יכול להעזר בבית חב"ד המקומי או שכבר עשית את זה.. אני מבין שה"דחיה" לא קשורה למצב הריאות, בכל זאת, כתבת שאתה עושה בארץ מסאז' כל חודש, והחברים כאן כותבים שהם עושים כל יום או כמעט כל יום, אולי יש איזה שהו קשר.. ? נתפלל להשם שהכל יעבור בהצלחה ותחזור לארץ בריא ושלם הכי מהר שיש ובנתיים, בזמן הפנוי, תהנה שם הכי הרבה שאפשר

להתראות!

 

[סיאפניקית אחת]

דוויד, מסאז' כל יום?????

הלוואי הלוואי הלוויא מסאז' כל יום... נראה לך שהיינו מתלוננים על מסאז' כל כיום? אנחנו עושים פיזיוטרפיה נשימתית (בצור זו או אחרת-יש כמה גרסאות) אבל זה ממש ממש לא דומה למסאז'- וחבל שלא.... אין ספק שמסאז' עשוי לעזור לשמירה על גמישות הגוף והרפיית השרירים... אבל לא נשאר כסף או זמן לזה... פינוק של פעם בשנה אולי במקרה הטוב...

 

[דייויד007]

אצלנו הפיזויטרפיה נראית כמו מסא'ז

זה עיסוי עם לחץ אבל זה רק בחזה. אגב, בארץ גם היינו בפזיוטרפיה (ואני מנצל את האיזכור להודות לריקי שהפנתה אותנו לפיזיוטרפיסט מאוד נחמד), וזה מאוד שונה, יש חלק שזה נראה יותר טוב מאצלנו, שהטיפול הוא לא רק בנשימה אלא גם בגמישות של הגוף למשל, שהילד שכב על כדור והוא שיחק איתו כדי שירים את הראש כמה שיותר זמן שזה יחזק את הכתפיים, זה לא היה מוכר לי.. ונכון, זה לא ממש מסאז', רק לחץ קל בנקודות בגוף, ובחלק הזה נראה לי שאצלנו זה יותר טוב, כי מעסים בחוזק חזה ומתמקדים רק בזה ומוציאים יותר ליחה. חשבתי שאתם קוראים לזה מסאז'. המסאז' שהתכוונתם, זה כמו ללכת ל"ספא" רגיל?

 

[sporTV]

נכון....מסאז' זה ספא! פיזיו זה כל יום.

 

[דייויד007]

לפחות זה מהחלקים הכיפים ב-cf.. אה?!

השאלה האם יש על זה מימון כל שהו, או שזה נקרא "מותרות"..? אצלנו, אני אברר על זה.. אני מעריך שאם הרופאים ממליצים על זה, אז אנו יכולים לקבל החזר מלא ואם לא, זה כמעט מלא.

 

[סיאפניקית אחת]

על זה? על הספא??

אין מימון.... על טיםולי פיזיוטרפיה שי עזרה גדולה מאוד של איגוד CF במסגרת עזרה לפרט. אחרת פשוט לא היינו יכולים לממן את הטיפולים היקרים הללו. לצערי לא נמצא הנדבן שיממן לי פינוקים בספא... אני מתכוונת לפנק את עצמי במסאג' אחרי שאסיים את טיפול האנטיביוטיקה לוריד שאני עושה עכשיו. מגיע לי!!

 

[סיאפניקית אחת]

ומה עם תנועתיות של בית החזה

תנועות בידיים להגמשה של בית החזה? אתם עושים כל יום? יש לכם מטפל? אתם עושים לבד? הפיזיו במבוגרים ממש לא נראה ככה הוא פיזיו פעיל ולא סביל אם מדובר בתרגילי נשימה או בתרגילי התעמלות שונים כמו כאלו שלקוחים מיוגה או מפילאטיס

 

[דייויד007]

אין, לא עושים. וגם לי זה תמוה

שאלתי על זה, את הפיזיוטרפיסטית וכן את הד"ר המטפלת והם לא מכירים את זה. הם הסתכלו על הילד גם ראו אותו משחק (וגם משתולל

) במשחקייה של המרפאה ואמרו לי שנראה להם שהוא מזיז את הכתפיים ושאר האברים כמו שצריך ואין שום צורך בזה. צילמתי את הפזיוטרפיה בארץ בוידאו גדי להראות להם, אך עדיין לא יצא לי להראות להם.. יש כמה דברים שקצת השתנו בצורת הטיפול מאז שהוא היה קטן אבל זה לא באותה דרך שעשינו בארץ. אני מקווה לצלם את מה שאחנו עושים כאן כדי שתראו איך זה אצלנו (שאכן זה נקרא אצלנו גם מסאז' כי זה שונה) צריך לבדוק את הנושא יותר לעומק ואני לא יודע בדיוק איך, אולי צריך להפגיש את הפיזיוטרפיסטים כאן עם עמיתהם בארץ ואני לא יודע אם אחרי מפגש כזה הם ישארו "עמיתים"

) בנתיים אני לא יודע מה לעשות, אולי נטפל בו קצת כמו שהפזיוטרפיסט בארץ הדריך אותנו שגם יש לנו וידאו להזכר בפעולות...

 

[ריקי מכלין2]

מפגשים בין פיזיותרפיסטים

מפגשים כאלה מתקיימים במסגרת כנסים בינלאומיים. מידי שנה בסביבות יוני מתקיים הכנוס האירופאי ובסביבות אוקטובר הכנס העולמי שמתקיים בצפון אמריקה. אנשי צוות רבים מישראל, כולל פיזיותרפיסטים, יוצאים לכנסים האלה גם כדי להציג וגם כדי להקשיב ולהדיין עם אחרים. איני יודעת אם המטפלים של הבן שלך השתתפו או ישתתפו באחד או יותר מהכנסים האלה (אתה מוזמן לשאול אותם) אבל אני כן יודעת שהישראלים מקפידים לשלוח נציגים מידי שנה וכאן בארץ הם מחליפים בינם לבין עצמם מידע וידע בהזדמנויות שונות וגם אחת לשנה בכנס שמתקיים בישראל בסוף אוקטובר/תחילת נובמבר לאחר שני הכנסים הנ"ל.

 

[ריקי מכלין2]

מפגשים בין פיזיותרפיסטים

מפגשים כאלה מתקיימים במסגרת כנסים בינלאומיים. מידי שנה בסביבות יוני מתקיים הכנוס האירופאי ובסביבות אוקטובר הכנס העולמי שמתקיים בצפון אמריקה. אנשי צוות רבים מישראל, כולל פיזיותרפיסטים, יוצאים לכנסים האלה גם כדי להציג וגם כדי להקשיב ולהדיין עם אחרים. איני יודעת אם המטפלים של הבן שלך השתתפו או ישתתפו באחד או יותר מהכנסים האלה (אתה מוזמן לשאול אותם) אבל אני כן יודעת שהישראלים מקפידים לשלוח נציגים מידי שנה וכאן בארץ הם מחליפים בינם לבין עצמם מידע וידע בהזדמנויות שונות וגם אחת לשנה בכנס שמתקיים בישראל בסוף אוקטובר/תחילת נובמבר לאחר שני הכנסים הנ"ל.מפגשים כאלה מתקיימים במסגרת כנסים בינלאומיים. מידי שנה בסביבות יוני מתקיים הכנוס האירופאי ובסביבות אוקטובר הכנס העולמי שמתקיים בצפון אמריקה. אנשי צוות רבים מישראל, כולל פיזיותרפיסטים, יוצאים לכנסים האלה גם כדי להציג וגם כדי להקשיב ולהדיין עם אחרים. איני יודעת אם המטפלים של הבן שלך השתתפו או ישתתפו באחד או יותר מהכנסים האלה (אתה מוזמן לשאול אותם) אבל אני כן יודעת שהישראלים מקפידים לשלוח נציגים מידי שנה וכאן בארץ הם מחליפים בינם לבין עצמם מידע וידע בהזדמנויות שונות וגם אחת לשנה בכנס שמתקיים בישראל בסוף אוקטובר/תחילת נובמבר לאחר שני הכנסים הנ"ל.

 

[ריקי מכלין2]

מפגשים בין פיזיותרפיסטים

מפגשים כאלה מתקיימים במסגרת כנסים בינלאומיים. מידי שנה בסביבות יוני מתקיים הכנוס האירופאי ובסביבות אוקטובר הכנס העולמי שמתקיים בצפון אמריקה. אנשי צוות רבים מישראל, כולל פיזיותרפיסטים, יוצאים לכנסים האלה גם כדי להציג וגם כדי להקשיב ולהדיין עם אחרים. איני יודעת אם המטפלים של הבן שלך השתתפו או ישתתפו באחד או יותר מהכנסים האלה (אתה מוזמן לשאול אותם) אבל אני כן יודעת שהישראלים מקפידים לשלוח נציגים מידי שנה וכאן בארץ הם מחליפים בינם לבין עצמם מידע וידע בהזדמנויות שונות וגם אחת לשנה בכנס שמתקיים בישראל בסוף אוקטובר/תחילת נובמבר לאחר שני הכנסים הנ"ל.

 

[ריקי מכלין2]

../images/Emo4.gif

מצטערת, כנראה קרה לי מה שקרה קודם ל- LullaBelle. לחיצות מיותרות על שלח.... טוב, הנושא מספיק חשוב כדי לקרוא עליו אין ספור פעמים, לא?

 

[דייויד007]

אני יעביר את המידע

אני יעביר את המידע שיבררו את ההבדלים בשיטות, ואני מקווה שהמידע הזה יעזור להסיק איך הכי טוב לטפל. ובעזרת השם לעדכן על כך. תודה.

 

[kinfofswing]

מסאג'

סיאפניקית אחת ...אין כמו מסאג' .......... מרפה שרירים ומקשה אחרים

 

[shuki mazuz]

שלום דייויד007 ונעים מאוד...

ראשית כל תודה לך! ולגבי שאלותיך,אכתוב בקצרה עליי. לפני כ-7 שנים עברתי השתלת אונות,בלוס אנגלס עקב הדרדרות חמורה במצבי,שלא היה זמן אפילו לחכות להשתלה מן המת. ההשתלה התבצעה בלוס אנגלס,שהיתי שם 4 חודשים ולאחריו חזרתי לארץ. 5 שנים הראשונות של ההשתלה מצבי היה מצויין,תפקדתי כרגילל,ולא היה לי שום הגבלה. אך אחרי 5 שנים התחיל לי דחייה של הריאות שכוללות גם זיהומים חוזרים,מה שגרם לזירוז של הדחיה. חצי שנה אחרי הדחיה הוחלט להכניס אותי שוב לרשימת ההמתנה להשתלה. הדחייה הייתה מתבטאת בזה ששוב חזרתי לחמצן 24 שעות,טיפולים אינטנסיביים של אנטיביוטיקות וסטרואידים במינון גבוה בעיקר,בכדי לנסות ולעצור את הדחייה. לפני כ-3חודשים מצבי הידרדר ביום אחד,וריאותיי קרסו, הרופאים אולצו להנשים אותי,ותוך כדי גם לדחוף לי מנות גדושות של סטאורידים,ולמזלי ולשמחתי זה אכן עזר במקצת,ושבוע אח"כ נגמלתי ממכשיר ההנשמה וחזרתי לחמצן. בעקבות המצב שהדרדר בפתאומיות,הוחלט להטיס אותי לגרמניה,כי כאן הוא בין המרכזים הגדולים לביצועי השתלות של לב וריאה,הם מקבלים מכמה ארצות אירופה,ולכן הסיכויים כאן הם מאוד גבוהים,וזמן ההמתנה הוא קצר. הביטוח בישראל מכיר בזה,ולכן יש את תמיכתו הכספית המלאה. איני אזרח גרמני ואיני מתיימר להיות. מסאג' אני עשה בשביל להתפנק,וזה גורם לי להתרפות הגוף מכל הלחץ שאני שרוי בו בתקופה זו. האנשים כאן כמו שכתבו לך עושים פיזוטרפיה נשימתית,שזה ממש לא מסאג',זה מין סוג של מסאג' אבל עם משמעות אחרת. שמחתי לענות,ואשמח לענות על כל שאלה שוקי.

 

[דייויד007]

הרבה בריאות שוקי ובהצלחה

מחכים יחד איתך לשמוע חדשות טובות יותר ולא רק ביחס לקודמות.. תודה על התגובה