שלום לכולם

[ריקי מכלין2]

מיטל

צר לי לשמוע את מה שאת כותבת. אני מניחה שאם המשפחה מטופלת בשניידר הם מכירים את הצוות הרב מקצועי והיתה להם הזדמנות לפגוש גם את העובדת הסוציאלית. לא מוכר לי הנושא של אנטיביוטיקה שזה מחירה- אלא אם החליטו משום מה לשתף את המשפחה בעלות של האנטיביוטיקה לקופה או לבית החולים - אבל בכל מקרה אני מבקשת אותך שתבדקי עם ההורים אם הם פגשו את העובדת הסוציאלית ואם לא, תפני אותם בבקשה אליה. אני במקביל אבדוק גם כן את הנושא. בברכת בריאות שלמה ושבוע טוב ריקי

 

[ללית של שלושה]

סליחה מיטלוש24../images/Emo140.gif

אני מתנצלת על שלא האמנתי לדבר רציני כל כך. כנראה שבעתי משאלות , שקשה לי להתמודד איתן. מקווה שבן הדוד שלך ירגיש טוב ומאמינה שכך יהיה אם הוא בידיים של הצוות הנפלא של שניידר. מקווה גם שתמצאי תשובות במקום סובלני יותר וכאוב פחות.

 

[vikvik]

ברוכה הבאה לפורום!

אישית לי אין בעיה לענות על אף שאלה. לגבי תוחלת החיים. היום אי אפשר להשתמש במושג הזה בנפרד ממושג "איכות החיים" , ושני אלה משתפרים מיום ליום. אי אפשר לענות על השאלה הזאת בצורה גסה וסטטיסטית , מתוך הכרות שלי עם המון חולים במחלה , חברים במחלה ממש מרגיש לי מוזר להשתמש בחתכים מספריים. אני מכירה חולים גם בני 60 + וגם קטנים יותר , כל אחד ורמת המחלה שלו והמזל שלו. כמו כל מחלה כרונית וגנטית הדברים תלויים בהרבה גורמים. הגנטיקה , רצינות הטיפול , וכמובן המזל. אתם במרפאת שניידר ואתם נמצאים במקום מעולה מהבחינה של מה שהמשפחה יכולה לעשות עבור הילד. יכולה לומר לך שאני אישית (בת 26) מאוד מאוד אופטימית לגבי צעירי הסיאף שגדלים יחד עם הטכנולוגיה . ולך הייתי מאחלת פחות לדאוג לתוחלת כמו לאיכות שלו , כי זה הדבר שברובו קובע את התוחלת. לגבי החיידק , יש לנו בגוף הרבה מאוד חיידקים , רדומים וערים גם לי מה שתיארת נשמע כמו קצת אי הבנה כולל המחיר של התרופה , יכול להיות שהיה כאן טלפון שבור. השאלה אם את הבנת את זה ככה או גם המשפחה , בשני המקרים הם צריכים לשאול שוב במרפאה. ולשמחתי אני יכולה לומר שיש היום פתרונות , וישנו את איגוד סיאף שהמטרה שלו שאף חולה סיאף לא ישאר ללא טיפול . לגבי איך לדבר ואיך לתקשר. אני חושבת שלפעמים אנשים מסביב עושים הר מעכבר וזה מתוך חוסר הכרות ומתוך זה שהם חושבים שאם היו שואלים אותם הם היו מגיבים ככה. מי שחי עם מחלה כרונית מרגיש אחרת , כדאי לזכור את זה. הוא לא מכיר מצב אחר ולדבר על מצבו הבריאותי זה חלק מחייו. כדאי מאוד לא לפחד "מהם" והדרך הכי טובה זה לגשת או למשפחה או לחולה עצמו ולתקשר. לספר איך אתם מרגישים ולשאול מה מותר ומה אסור. אני חושבת שזה הדבר הכי נכון והכי מוערך שניתן לעשות.

 

[cafesito]

גם לי אין בעיה לענות על אף שאלה. אבל

התגובה שלי נבעה מתחושה שהשואלת לא בררה כלום לפני שהעלתה שאלה לפורום ושאין כל כך קשר בין השאלה למחלת הCF. חיידקים רדומים ושאלות שאפשר לקבל עליהן מידע מהמשפחה (במיוחד עם הקשר לילד כל כך טוב)... ערפל מפזרים בקלות כששואלים את הקרובים ואם נשארות שאלות אז אנשי הפורום יכולים לעזור.