שלום לכולם

[מיטלוש24]

שלום לכולם

יש לי בן דוד אשר חולה CFמכיוון שאין לי מושג כ"כ למה שקורה בתוך גופו וקצת מפחדת או שלא נעים לי לשאול מה תוחלת החיים של חולים מסוג זה. הוא ילד קטן שנולד עם זה וכעת הינו בן 4, כיום יש לו חיידק מסוכן שעדיין רדום אך צפוי שיתעורר בשלבים הקרובים, והתרופה שנזקק אליה עולה המון- אנטיביוטיקה מיוחדת אשר עולה 20 אלף ש"ח, ממש כואב לי עליו היתי שמחה לשמוע אנשים או שחוו את זה או שמבינים בזה טיפה בכדי לפזר את הערפל שבו אנו נמצאים ביחס למחלה זו. תודה מיטל.

 

[cafesito]

אני חושב שלשאול את ההורים יהיה הפתרון

הראשוני הנכון בשבילך.

 

[sporTV]

בוקר טוב

אני סיאפניק בן 20. אני עדיין לא מבין מה קורה בתוך הגוף שלי

בגדול - בגלל חלבון חסר מצבטרת ליחה בריאות (עם השנים...בגיל 4 לא תמיד יש) שגורמת לזיהומים ולחיידקים (שלא מסוכנים לאנשים בריאים) בריאות של החולה. את הליחה מנקזים יום יום והיא לא נעלמת...בעזרת טיפולים נשימתיים, אנטיביוטיקות ופעילות גופנית. גם מערכת העיכול נפגעת ויש לקחת אנזימים לעיכול האוכל וכו'... הסיאף הינה מחלה דומה,אבל אינדיבידואלית לכל חולה.....אצל האחד המקרה חמור בהרבה מהאחר אבל יש קווי דימיון בולטים. למרות כל הקשיים מצליחים לקיים אורח חיים מלא (הוא פשוט עמוס מאוד מאוד!!), אבל צריך לדאוג לבריאות כדי להבטיח איכות חיים. היום חולי סיאף כבר יכולים להתחיל לתכנן עד הפנסיה (נראה לי...). תוחלת החיים עלתה משמעותית! בתור קרובת משפחה, נראה לי שהתפקיד החשוב ביותר שלך יהיה פשוט לחיות איתו כילד "בריא". מקווה שהארתי לך קצת את המחלה. שאו ברכה, ספורטי.

 

[מיטלוש24]

שבת שלום..

תודה לכולם על התגובות. נורא ציער אותי לשמוע כי נפגעו אנשים משאלתי התמימה, אתמול כששמעתי על החיידק היה חשוב לי לברר את העניין שכלל לא נתתי את דעתי לכך שאולי זה יפגע באחד מחולי מחלה זו. כולי תקווה כי כולכם תרגישו טוב. סליחה על שאלות שלא היו לעניין ותודה לכל מי שענה גם זה עזר לי מאוד.

 

[ללית של שלושה]

לא יודעת למה לא נשמע לי אמין...

או שיש לך מידע מאד מאד מעוות. חיידק רדום בגיל 4??? 20,000 ש"ח??? את בחורה בת 25 ... הכנסי לגוגל תחת הערך סי אף או סיסטיק פיברוזיס ותמצאי מידע . את גם יכולה להכנס לאתר של איגוד C.F ולמצוא שם. לא ממש נראה לי פיר לשאול חולי C.F מה תוחלת החיים שלהם. מה דעתך ???

 

[סיאפניקית אחת]

למה לא פייר? אין לי בעיה לענות

רגישות

 

[ללית של שלושה]

לי יש../images/Emo10.gif

אני בטוחה שחלק מאיתנו מסוגל יותר ובכל זאת זו נראית לי שאלה רגישה . עובדה, היא לא העזה לשאול במשפחה שלה... כיף לך שאת מסוגלת בלי בעייה

 

[cafesito]

גם לי לא נשמעה הדמות אמיתית, בת 25

עם כתיבה שנראתה לי כמו בת 12 במקרה הטוב. לפחות אני לא היחיד עם התחושה.

 

[ריקי מכלין2]

מחשבות בעקבות פנייתך

שלום מיטלוש אמין או לא אמין- ודאי היתה לך סיבה לשאול את השאלות ששאלת ואני מאמינה שלא היתה לך כוונה להקניט או לפגוע במי מהמשתתפים בפורום. אז אם המידע שכתבת למעלה נכון (לא לגבי הנתונים המוזרים לגבי המחלה והטיפול אלא לגבי הבן דוד)- גם אני חושבת כמו האחרים שהכי נכון לבדוק הכל עם ההורים שלו. הם הכתובת המדוייקת ביותר לדעת מה שקורה לו, כולל אולי הגנטיקה שעלולה להיות דומה אצל בני משפחה אחרים. אם את רוצה מידע כללי- את יכולה אכן להיכנס לאתר של האיגוד ולקבל בו מידע בסיסי כללי WWW.CFF.ORG.IL ורק לזכור שמידע כללי אכן כשמו כן הוא - כללי והאפשרויות האינדיבידואליות רבות. ואם יש סיבה סמוייה אחרת (למשל, בן זוג עם CF או חשד שלמישהו שאת מכירה יש CF או כל רעיון אחר שלא הצלחתי להעלות בדימיוני) ואת זקוקה לעזרה- את מוזמנת להתקשר אלי לאיגוד ואני אנסה לכוון אותך לכתובת המתאימה 03-6702323 שבוע טוב ריקי

 

[מיטלוש24]

שלום ריקי

מה שקורה הוא שבן הדוד שלי נולד עם המחלה מגן מסויים שהיה לאחד מהוריו מסתבר, הוא עושה המון טיפולים בבית החולים שניידר לוקח אנטיביוטיקה כל הזמן, ועושה המון פיזוטרפיות, ביום חמישי התקשרו משניידר לידע את אמא שלו כי יש לו חיידק שהתישב על הריאה וכי האנטיביוטיקה שהוא לוקח לא משפיעה על חיידק זה אך מכיוון שעדיין חידק זה רדום ולא פעיל אין צורך באנטיביוטיקה זאת (וכן לכל הסקפטים למינהם אשר לא מאמינים- אנטיביוטיקה זו עולה 20 אלף ש"ח ). אין לי מושג למה אנשים בפורום חושבים כי אני מהתלת בהם ועוד על עניין שכזה.. במיוחד שמדובר על ילד בגיל 4 אשר אנו במשפחה מאוד קשורים אליו ואוהבים אותו, ולכן ברגע ששמעתי את הבשורה היה חשוב לי לדעת על מחלה זו קצת יותר. בכל מקרה קיבלתי את ההערות ואת המידע שביקשתי תודה לאנשי פורום זה על היחס יהיה אשר יהיה...

 

[sporTV]

אני מרגיש די רע.

איך זה ייתכן שאני ב"תמימות" מופלאה נתתי את המידע שמיטל תרה אחריו, ורובכם העלתם ספקולציות רבות לשאול די הגיוניות. כשאתם שומעים על מחלה מסויימת, בייחוד אם היא "חייה" באחד ממכרייכם אתם לא מעוניינים במידע? לדעתי, הפורום נועד בדיוק בשביל אלה הצמאים למידע אנושי, ולמי מכם שיש בעייה רגשית לענות, שלא יענה. אנונימיות זה שם המשחק, הפורום כאן כדי לתת מידע, בין אם רגיש ובין אם לאו. ואם מיטל, אשר שלנו אין מושג קלוש מי היא, מעוניינת במידע - זה בדיוק המקום בו היא אמורה למצוא אותו ולא להוכיח קיומה. מה קרה כאן? אני עדיין לא מבין.

 

[sporTV]

*לנו

 

[דייויד007]

יתכן שעד גיל 4 הילד לא טופל לכן המצב קצת חמור

יתכן שלא ידעו על המחלה כמה שנים ולכן לא טיפלו בו וזה הביא את הילד שיהיה בריא למצב לא טוב כבר בגיל 4. מעניין מתי יתקדמו בארץ ויתחילו לבדוק בדיקות גנטיות אצל ילדים כבר כשהם נולדים?!

 

[סיאפניקית אחת]

למה לא לפני שהם נולדים?

 

[דייויד007]

נכון,זה יותר טוב. רק הסתיייגות קטנה [דתית]שלי

שעדיף שהגילוי על המחלה לא יוביל לעשות הפלה.

 

[סיאפניקית אחת]

כמו שאמרת, זה עדיף לך

ודעתי שונה מדעתך

 

[דייויד007]

אם יצליחו לבדוק את המחלה בתוך חודש להריון

הבנתי שאם זה יהיה כך, יהיה מותר להפיל, כי לעובר עדיין אין לב שפועל ואין פה הפסקת חיים. ודעתך לא שונה מדעתי באופן אישי, אלא שונה מהיהדות. ובטח זה לא הפעם היחידה

, או אולי את מאמינה ביהדות שלא שמעתי עליה... בכל אופן כפי שציינתי, יתכן שיהיה אפשרות שתגשר בין הדעה שלך ליהדות.. כיוון שזה לא פורום של דת ואמונה, אני יבין אם לא תרצי לערוך כאן דיון בנושא, (ואם cafesito ירצה למחוק את ההודעות שלי בנושא, זה גם זכותו). סה"כ רציתי לכתוב מדוע לא חשבתי על האפשרות שכתבת.

 

[סיאפניקית אחת]

אני לא רואה סיבה לא לדון על זה

כבר היו דיונים כאלו בפורום בעבר לא ידוע לי על בדיקות שניתן לעשות בשלב כל כך מוקדם- למרבה הצער אני אומרת מרבה הצער, כי אולי זה באמת יכל היה למנוע מהורים דתיים להוליד ילדים חולים. אני אישית חילונית ודעתי אינה קשורה כלל לדת.

 

[סיאפניקית אחת]

../images/Emo45.gif

 

[רונן איריס]

התייחסות לפניית מיטל

מסכימה עם דבריך!. אם ברצוננו להעלות את המודעות לcf, רצוי שלפחות בפורום זה נעשה זאת. כשקראתי את התגובות, הרגשתי חוסר נעימות. לדעתי, משוחחים פה בפורום על דברים הרבה יותר אינטימיים ופולשנים.