שלום לכולם

[אלמוג1976]

שלום לכולם

שלום לכולם, אני חולת לופוס עורי. בקיץ הנוכחי אני סובלת בצורה קשה במיוחד. כל האיזור החשוף לשמש מלא בפריחות גדולות שלא רוצות לעזוב. אני מאוד חוששת כי במקום יווצרו צלקות . בכל פעם שאני נמצאת בחברה של אנשים שלא מכירים את הבעיה, הם מסתכלים על הפריחות בחשש אולי זה משהו מדבק.. ואני חייבת להודות כי כבר מאסתי בלהסביר כל פעם מחדש מה פשר הפריחות. רצית לדעת האם ישנם אנשים נוספים בפורום הסובלים מלופוס עורי וכיצד הם מתמודדים ?

 

[ל3]

הי אלמוג

ברוכה הבאה לפורום

. אני לא סובלת מלופוס עורי אלה מרב מערכתי אך אני יכולה להבין את התחושות שלך. כשאני הייתי מנופחת מסטרואידים תמיד חברות שלי שכנים ואנשים שאלו אותי מה קרה לך ובהתחלה נורא נעלבתי מזה עד שלמדתי פשוט להתעלם. את לא חייבת דין וחשבון לאף אחד ואם אנשים רוצים לבהות אז בעיה שלהם- את תמשיכי את החיים שלך כרגיל. מקווה שתשארי איתנו פה בפורום שלך שירי

 

[פיית השוקו]

אלמוג

נעים להכיר אלמוג

אני יחסית חדשה כאן, עדיין בתהליכי אבחנה הפריחות האלו באמת מעצבנות אני בכל פעם שאני נחשפת קצת יותר מדי לשמש אפילו עם כובע וקרם הגנה מופיעות לי הפריחות אבל בינתיים הן עוברות אחרי יום גם אני בתקופה שחליתי הייתי צריכה להסביר לכל העולם למה נעדרתי מהלימודים ולמה הרבה דברים היו לי מאוד קשים ועדין אני ממשיכה להסביר.... אבל בעיקר לאנשים שבאמת איכפת להם או שאני עובדת איתם צמוד מי שבאמת קרוב לך יבין יקבל ויתמוך ומי שלא... אז חבל גם על ההסברים אל תשקיעי יותר מדי במי שלא צריך

שלך פיית השוקו נ.ב- יום אהבה שמח לך-- שתקבלי רק פרחים ולא פריחות

 

[gaia20]

הי אלמוג, ברוכה הבאה

המבוכה שלך בהחלט מוכרת..... כמו אצל שירי, אני נזכרת עכשיו בנפיחות שהסטרואידים עשו...זה היה כל כך מביך.... במיוחד האנשים האלו שאין להם רסן על הפה ובלי בושה שואלים "מה קרה? אכלת יותר מידי ממתקים לאחרונה?..." העצה הכי טובה שיש לי אליך היא פשוט להגיד "שום דבר, סתם רגישות לשמש". את לא חייבת הסברים מפורטים לאף אחד ולא צריכה לחזור על אותו סיפור לכל אחד ששואל.