שלום לכולם!

[מורי 260]

שלום לכולם!

קוראים לי מור, אני חדשה באתר הצטרפתי כי הרגשתי שרק אנשים עם בעיה דומה לשלי יבינו אותי בכל נושא המחלה. אני בת 21 התשחררתי לפני 5 חודשים מהצבא. גילו לי את האפילפסיה בגיל 14 ומאז אני עם כדורים. וכבר שבועיים שאני בדיכאון מזה כי ממש כבר נמאס לי לקחת את הכדורים האלה פשוט זה כבר מציק לי!!!

 

[החייל החביב]

ברוכה הבאה

 

[חייםלוי]

ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

גם לי לפעמים נמאס לקחת את התרופות אבל אין מה לעשות. זה מה שמחזיק אותנו במצב תקין שלא נקבל התקפים. נכון שזה מעצבן ומציק לפעמים אבל ממשיכים הלאה וזה מפסיק לעצבן לתקופת מה עד הפעם הבאה. בכל מקרה אסור להפסיק כי אז עלול להיות יותר גרוע ויש לי ניסיון בזה

 

[מורי 260]

נמאס מהכדורים

תודה רבה לך על העידוד והתמיכה זה נכון שהכדורים מחזיקים אותנו ללא התקפים שזה מצויין. יש לי גם נסיון גרוע בהפסקת הכדורים זה משהו שאני עשיתי לפני כשנתיים הפסקתי את הכדורים על דעת עצמי לתקופה של שבועיים וכמובן שאחרי שבועיים פשוט חטפתי התקף והובלתי לבית חולים וכמובן שערכו לי את כל הבדיקות EEG וכו'... בכל אופן נמאס לי מכל זה כי אני רואה את חברות שלי שאין להן כל מחוייבות כזו ושצריך לדאוג לכמות הכדורים לכל יום ובכלל לכל חודש למרות שאני מנהלת אורח חיים נורמלי אני סיימתי צבא לפני כחמישה חודשים ויש לי רשיון כבר 3 שנים ואני יוצאת ומבלה ממש כמו כל בן אדם רגיל אבל הייתי מאושרת יותר עם הייתי בלעדיהם! יש לי שאלה אלייך... אפשר להכנס להריון וללדת עם האפליפסיה? ומה קורה עם הכדורים? תודה רבה על התמיכה והעזרה מור

 

[חייםלוי]

כשהייתי בצבא גם בסדיר וגם הרבה שנים במילואים

אלה שהיו אתי מעולם לא ידעו שאני לוקח כדורים ושירתתי בסיני ובכל מיני מקומות נידחים ברחבי הארץ. כך שאפשר לגור עם אנשים זמן רב והם לא חייבים לדעת שאת לוקחת כדורים. את פשוט יוצא רגע למקלחת והכדורים בכיס ולוקחת אותם. אפשאר להיכנס להריון וללדת ילדים עם כדורים. צריכים כמובן להתייעץ לפני הכניסה להריון עם הרופא ועם הגניקולוג. יש בפורום כמה אמהות חולות אפילפסיה ובדף הזה יש תאורים של כמה מהן. תמשיכי לחיות חיים נורמליים כמו שאת חיה עכשיו ואל תתני לכדורים לפגוע לך במצב הרוח. תזכרי שאת שולטת במצב הרוח ולא הכדורים. הם עוד משהו שצריכים לעשות.

 

[מורי 260]

תודה תודה ו........תודה!!

אני ממש מודה לך אתה פשוט בן אדם מקסים ונפלא העלת לי את המצב רוח מאוד!!!! המון בריאות אושר והצלחה...!

 

[חייםלוי]

../images/Emo140.gif

 

[ruthty]

הי מורי יקרה בוקר טוב

אני מאוד מסכימה עם חיים דעי לך גם אלה שלא שותים כדורים יש להם עליות וירידות אולם לנו יש קצת יותר זה לא מה שישבור אותך עכשיו זה הזמן שלך לבנות את חיך אם זה בחיי העבודה ואם זה בחיים האישים הלחמי ותוכחי לכל העולם שאת יותר טובה מכולם ושאת יכולה להגיע לטופ ושהשם ישמור אותך יום נעים לך מלא בריאות

 

[מורי 260]

ruthty

את צודקת... אין ברירה צריך להודות לה' על זה שאני יכולה לנהל חיים נורמלים ולמרות שזה עם כדורים אין לי כ''כ הרבה ברירות ישנם אנשים שנלחמים על חייהם והיו עושים הכל כדי לנסות לחיות ואין כל טיפול עבורם אז הנחמה היא שלי ישנה האפשרות הזאת ואני אנצל אותה רק לטובה! תודה רבה... הרבה בריאות

 

[ruthty]

הי מורי../images/Emo13.gifחייכי לעולם והעולם יחייך אליך

זו התורה שלי על רגל אחת זה מאוד עוזר לי להתמודד

 

[x ray44]

מורי היקרה

תסתכלי על חצי הכוס המלאה את מאוזנת ומנהל חיים תקינים ונורמליים לגמרי, יש כל כך הרבה מחלות כרוניות שדורשות טיפול יום יומי הרבה יותר קשה מללגום כמה כדורים ביום תמיד תסתכלי סביבך ותביטי באחרים שהיו "מתים" להיתפק בללגום כדורים ולהמשיך בסדר החיים הרגיל, האמיני לי, אני אב לילד חולה אפילפיסה כבר 10 שנים, הוא לא מאוזן ועבר כבר שני ניתוחי מח ללא תועלת, אז איך אמרו פעם בזמני (לפני כך וכך שנים, לא מגלה כמה) "קחי את הבעסה בסבבה" יש דברים הרבה יותר גרועים מזה בעולם.

 

[מורי 260]

"קחי את הבעסה בסבבה"

זה משפט שאני אאמץ! קודם כל המון תודה לך על התגובה. אתה ממש צודק באמת צריך להתנחם במצב הנוכחי ולקחת את הכדורים למרות שזה מעיק ומציק לפעמים אני כבר לא מתביישת בזה ואני לא מתכוונת להסתיר את זה יותר.... קו המחשבה שלי שונה עכשיו לגמרי וכל זה בזכות האנשים כאן שעוזרים ותומכים וכמובן הכי מבינים. אני מאחלת לבן שלך את כל הטוב שבעולם המון בריאות בראיות ורק בריאות כי זה בעצם מה שהכי חשוב... תמשיך להלחם למען הבן שלך אני אתפלל בשבילכם שיהיה רק טוב... תודה רבה - מורי

 

[מכורה לפיתוי שלך]

ברוכה הבאה,

אני לא רוצה להיות חצופה, אבל זה פשוט רצון להבין ולנסות לעזור, מה מפריע לך בלקיחת התרופות?

 

[ruthty]

../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif

 

[מורי 260]

מכורה לפיתוי מקווה שתביני למה נמאס לי

היי.. אני אגיד לך משהו הייתי לפני כחודש באילת והייתי עם עוד כמה חברות ואני לעומתן הייתי צריכה לזכור לקחת את הכדורים ולעזוב הכל באותו רגע או לצאת ממקום כלשהו ולקחת את הכדורים כי הן לא יודעות על האפילפסיה אני לא יודעת למה קצת קשה לספר להן חוץ מחברה אחת שהיא יודעת אבל גם לא יותר מידיי. אני אספר לך משהו שקרה לי וזה גם מפריע לי בלקיחת הכדורים, היה לי חבר ויאנו שנה והיה לי נורא קשה לספר לו לא הרגשתי כ'כ בטוחה לספר את זה ואז שיום אחד החלטתי לקום ולספר לו אז כל התמונה השתנתה והוא לא רצה להמשיך את קשר הזה יותר כי הוא לא מוכן לחיות עם מישהי שצריכה להיות תלויה בכדורים ואין לדעת עם זה לכל החיים. עכשיו את מבינה למה זה מציק לי ואני מפחדת שאני אכיר מישהו ואני אספר לו את זה אז מה יקרה?

 

[מכורה לפיתוי שלך]

אמממ אוקי

לי נראה שיותר מפריע לך שאת, כביכול, צריכה להסתיר את זה מחברות ובני זוג שלך.. והתרופה היא הדבר הראשון שיכולים לשים לב אליו כאשר את מאוזנת.. לדעתי, ומנסיון, אין שום סיבה שתסתירי את זה אם את מאוזנת.. ועכשיו לגבי הבחור, הבעיה היתה ספציפית אצלו.. זה לא משהו כללי, לא היה בחור אחד שהפסיק לצאת איתי בגלל האפילספיה.. לרובם אפילו סיפרתי די בהתחלה או שאפילו כבר ידעו לפני.. את מקבלת את העובדה שיש לך אפילפסיה? מאיזה סיבות את מסתירה את זה? כי אין שום סיבה להתבייש בזה.. נ.ב אני בת 20, מאובחנת מגיל 7.

 

[מורי 260]

לדעת למי לספר

אני גם בת 20 ואני מאובחנת מגיל 14. את צודקת וזה ברור שאין במה להתבייש אבל פתאום יש לי טראומה לגבי הכרות עם גברים את מבינה יש לי פחד מה תהיה התגובה זה ממש לחיץ אותי. לחברות שלי אני כמובן שאספר להן והן גם יבינו ויעזרו בכל מה שאפשר אני יודעת שהן ידאגו לי תמיד לא שעכשיו לא. אני אגיד לך משהו שהייתי בצבא אז הייתי בתורנות לילה היו שם כמה בנים שישבו וצחקו על חייל אחד שיש לו אפילפסיה וכל שניה הם אמרו ואיי תזהרו שהוא לא יפול במדרגות או כל מיני דברים כאלה מבינה? אותו חייל שצחקו עליו לא נכח באותו לילה ואז שהגנתי עליו ואמרתי להם שזה לא מצחיק וזה לא מצדיק שיצחקו עליו אם יש לו אפילפסיה עדיין הוא כמו כל בן אדם נורמלי לחלוטין וכמובן שמה שאמרתי לא עזר והם המשיכו לצחוק על אותו חייל... זה מה שלפעמים גורם לי לא להגיד ולשמור את זה לעצמי... למרות שחברות שלי בחיים לא יעשו דבר כזה אבל אני מדברת על אנשים בכללי לפעמים יש אנשים רעים שרק יורדים על אנשים ולא משנה במה מדובר. עשית צבא?

 

[מכורה לפיתוי שלך]

אלא אנשים שלא יודעים בכלל על מה הם צוחקים

אנשים שכל מה שהם לא מבינים אז הם צוחקים עליו.. לא אמרתי שאת צריכה לומר לכולם, הממונה שלי בצבא לא יודע.. פשוט לא היתה לי סיבה ממשית לומר לו ואני היה נראה לי נכון להעלות את זה ככה סתם רק כדי שידע.. הוא נראה לי מאלה שידאגו יותר משהם צריכים.. אז למה? כפי שכתבתי פה, אני כרגע בצבא, פרופיל 45 עושה יומיות שירות לא ממש צבאי.. אבל אני מרוצה. אני משערת שעברתי תהליך שונה משלך כי במקרה שלי תמיד, מאז היסודי, כולם ידוע שיש לי אפילפסיה.. אז לא היה לי מה להסתיר ואף פעם לא נתנו לי תחושה שאני צריכה להסתיר.. למרות שאחרי התקף בטיול שלה תיכון היו כמה שהציקו.. אבל לא ברמה שהייתי באמת צריכה לתת לזה תשומת לב.. אז למה בעצם עדין לא אמרת לחברות שלך? אני באמת מצטערת אם אני 'מחטטת' :-\

 

[מכורה לפיתוי שלך]

*אלה... כמובן

 

[מורי 260]

מסתבר שאין במה להתבייש...!

את ממש לא מחטטת זה ממש בסדר מאוד נחמד לי לדבר איתך... חלק מהחברות שלי יודעות אלו שהיו איתי בבית הספר היסודי ונשארנו עדיין חברות הן יודעות. ושתי חברות מהתיכון אבל החברות שלי למשל מהצבא ומהמכללה שאני לומדת בה לא יודעות שהן דווקא בנות ממש טובות שאני יודעת שיבינו ויעזרו במידת הצורך. איפה את משרתת אם אפשר לשאול? גם אני הייתי עפ פרופיל 45 ועשיתי יומיות אני שירתתי בבקו''ם