שלום לכולם!

[OROR9]

שלום לכולם!

זוכרים אותי? זאת שמפרכסת ועוד לא אובחנה, מחפשת רופא טוב וכו'? אז מסתבר שאני בבעיה הרבה יותר גדולה ממה שחשבתי. לפני השבוע הפרכוסים גברו והיינו צריכים להגיע לביה"ח. הגענו להעמק, שם התחילו להעמיס עליי תרופות (דפלפט ושות') שלא ממש עזרו, אז העבירו אותנו לתה"ש לידיו של ד"ר בלט. אני חייבת לציין שבהתחלה מאוד מאוד שמחתי, בגלל ששמעתי שהוא מאוד מקצועי ולפעמים גם נחמד. הבעיה שלי הייתה שהוא החליט מראש שזה פסיכולוגי, למרות שהוא לא ראה אפעם פרכוס שלי (רק קיבל תיאור לא מקצועי מחברה) והבדיקות לא היו חד משמעיות. (וידאו איאיגי תלשתי לפני התקף את האלקטרודות מהלחץ של זה על הראש, ככה שלא הייתה תוצאה ברורה). ככה יצא, שכרגע אני בבית עדיין,מפרכסת מידי פעם (על כל המשתמע מכך,בלבול אובדן זכרון ושינה עמוקה אחרי) אבל מרגישה איך לומר? סתומה? מפגרת? דפוקה? חולת נפש? לא יודעת מה ההגדרה, אבל מה שבטוח אני מרגישה שמשהו לא טוב קורה לי בגוף ובנפש. דרך אגב, אני ובעלי בטיפול פסיכולוגי מצוין כבר מעל שנה, ככה שלפסיכולוג אני כבר הולכת, אבל כנראה שאני אצטרך ללכת לפגוש פסיכיאטר או משו בסגנון. ולמה אני מספרת לכם את כל זה? כי אולי יש פה מישהו שגם לא התוצאות היו לא חד משמעיות או שחשבו שזה פסיכולוגי, או אפילו מישו שגילה שיש לו עניין פסיכולוגי או שליטה ולו הקטנה ביותר בהתקף- יכול מאוד לעזור לי. קודם כל- להרגיש לא לבד ודבר שני- אני מחפשת פתרון בנרות. אני ממש נואשת. רוצה את החיים הנורמלים שהיו לי קודם... מישו יכול לעזור לי??? תודה רבה מראש על כל התמיכה עד עכשיו שנשמע רק בשורות טובות OROR9

 

[reblev]

נואשת בדיוק כמוך

אני לא כ"כ יכולה לעזור כי אני לא יודעת הרבה, אבל רציתי לספר לך שגם לאמא שלי היה התקף אפילפסיה לפני חודשיים ( מאז היו לה עוד כמה ) בזמן הלימודים והזמינו אמבולנס. בבית חולים חוץ מנוירולוג, הזמינו גם פסיכיאטר כי חשבו שאולי גם זה משפיע, כמו שסיפרתי פה כבר, אמא שלי בת 47, ולבד, אבא שלי נפטר, אני ואחי נשואים ולא גרים לידה ושני אחים בצבא שבקושי חוזרים הביתה. ואמרו שאולי הבדידות משפיעה עליה אשמח אם תעדכני מה קורה איתך

 

[OROR9]

תודה חמודה

רק לדעת שאני לא לבד- כבר מעודד. כרגע אנחנו מתארגנים ללקיחת התיק הרפואי לקבלת יעוץ נוסף ובכל מקרה לקבל יעוץ חד פעמי אצל פסיכיאטר. אני אשמח מאוד לשתף במידה ויהיו תוצאות! נ.ב הבדיחה שזאת של מישו פה, על הקמת חברת חשמל שמבוססת על חולי אפיליפסיה גרמה לי ללא מעט רגעי צחוק בפחד מהבדיקות. תבורכו ותמשיכו לתמוך ולהצחיק אתם עשר!

 

[אייטולה מלך הגבעות]

OROR9

מכיר את הבעיה: מה שעליך לעשות בדחיפות להשיג מצלמת וידיאו ושתהיה זמינה כאשר יהיה לך התקף ניתן לצלם אותו ואזי להוכיח אם באמת את חולה אפילפסיה או ההתקף רק דומה לאפילפסיה והוא על בסיס פסיכוגני בהחלט קיים מצב ששום בדיקה לא מצאה שאת חולה באפילפסיה אבל עדיין זה לא אומר כלום שאת לא חולה ישנו אחוז של חולי אפילפסיה שאין איבחון מעבדתי של ההתקף רק עדות ראיה מהימנה יכולה לאשר זאת -וידיאו ביזמן התקף עלי לשאול אותך מספר שאלות על מהות ההתקף כדי לתת לך תשובה רצינית יותר: אם הוא חוזר בשעות מסוימות קבועות או לאחר אירועים מסוימים או ביכלל לא מוגדר ביזמן יש לך דם בפה נשיכת לשון או בריחת שתן בהתקף אופי ההתקף קבוע או משתנה באת ההתקף- התנהגות ביזמן ההתקף- תגובה לתרופות שנטלת התקף רק בנוכחות אנשים או בילעדיהם האם נפצעת בזמן התקף בגפיים או בראש בעיות פסכיאטריות בעבר-חרדות דיכאון עלי לציין שארבעים אחוז מחולים שהם בעלי התקף מדומה(בעיה פסיכאטרית) סובלים מאפילפסיה אמיתית וראוי שניתחס לדבר ברצינות

 

[OROR9]

אוקיי, אז ככה:

1. ההתקפים מגיעים לרוב בזמן עייפות גדולה (עכשיו זה לא נקרא כי רוב היום ישנתי לכן אני ערנית) או לפעמים בלי קשר לכלום! (כאב ראש קטנטן ואז הופס- אני כבר על הרצפה/מיטה מפרכסת להנאתי) 2. לא תמיד- אבל הרבה פעמים אני מרגישה את הלשון שלי נשוכה וכואבת. 3. מידי פעם גם בריחת שתן (לא נעים בכלל) 4. האנשים מסביבי לצערי לא משפיעים על הפרכוס. לא לטובה ולא רעה. יצא כבר שפרכסתי גם ליד אנשים שמשרים עליי רוגע ושלווה וגם ליד אנשים שהלחיצו או עיצבנו אותי. 5. צורת ההתקף: (ההתקף עצמו לפי תיאור הסובבים אני אישית לא זוכרת אותו ופרק זמן קצר אחריו) הידיים והרגליים מתעוותות ורועדות הכל מתכווץ, קצף או ריר מהפה,עיניים מתגלגלות אחורה ולפעמים גם בריחת שתן. אני מתעוררת בד"כ מאוד מבולבלת, לוקח לי זמן להבין איפה אני ומה אני קורה איתי, איזה יום היום ולמה כל הגוף מרגיש כמו אחרי שעה בחדר כושר רק בלי המתיחות שאחרי. אחרי זה אני לא מסוגלת להרגיש שום אור קרוב לפנים, רק רוצה לישון- ישנה בין שעה לשעתיים ומתאוששת. העניין הוא שאני באמת טיפוס עם חרדות. לא ברמות של כדורים ופסיכיאטר אבל אני כן הולכת כבר מעל שנה לטיפול פסיכולוגי וכשאני מאוד מאוד מפחדת- אני מקבלת התקף אסטמה. ועכשיו אני חייבת לשתף אתכם במה שעבר עליי בוידאו איאיגי בתה"ש, שאמנם קיבלתי יחס אישי מאוד חם, אך ד"ר בלט משום מה החליט מראש שזה פסיכולוגי ורק חיפש לזה הוכחות ואירגן שם מה שנקרא- "תרגיל פסיכולוגי" במיוחד בשבילי, כדי לראות אם זה נפשי או פיזי. אוקיי. אז נכנסת הטכנאית + רופא מפחיד לחדר (כל רופא מבחינתי הוא מפחיד בגלל שקשה למצוא לי ורידים) ואומרים לי שהם הולכים להזריק לי חומר שעושה פרכוסים לוריד. ומי שיש לו נטיה לקבל פרכסום יקבל מזה פרכוס ומי שלא -לא. בכל מקרה, הם אמרו- יש לנו פה חמצן ונהיה פה גם עם עוד אח, כאילו 3 אנשים ובמידה ויקרה לך משו- מיד נזריק לך את החומר הנגדי. ביקשתי לקבל את השם של החומר ולא קיבלתי. הוציאו את החברה שהייתה איתי בחדר והתחילו לחפש לי ורידים. בגלל שהייתי אחרי שבוע אישפוז כל הידיים שלי כבר היו כחולות ויצא שהוא דקר אותי 5 פעמים ובסוף כמובן- שם לי את העירוי ברגל. כל הזמן הזה, כל פעם שאמרתי איי קטן כשהוא דקר אותי שוב ושוב, הם כעסו עלי ואמרו לי שאני סתם טיפוס לחוץ. ואז הוא מתחיל להזריק את ה"חומר". ואני- לא מרגישה כלום. אז הם שואלים- "נו? מה את מרגישה? " אני: "כלום...." הם מתחילים להתייעץ בניהם- אולי נזריק לה עוד, לא זה מסוכן, אבל יש לנו פה חמצן, נוכל להנשים אותה וכו'. הזריקו עוד חומר ומהפחד- קיבלתי בלק אואט מטורף. ז"א שפשוט התנתקתי. הם דיברו- ולא הצלחתי להוציא מהפה את המילים תעזבו אותי. ניסיתי להוריד את האלקטרודות מהראש- והם חשבו שכואב לי שם ואני הולכת לקבל התקף, אבל האמת הייתה שאני פשוט ניסיתי לברוח מהם אבל האח תפס לי את הידיים ולא נתן לי לזוז. - עכשיו את כל זה, הצלחתי לשחזר בימים האחרונים. אחרי זה ששאלו אותי אם אני זוכרת- לא זכרתי כלום רק מהפחד. באשכרה הייתי משוכנעת שאני הולכת למות מוות בייסורים מהתקף לב או משו כזה. בקיצור- ה"חומר" היה סליין פשוט. מים של אינפוזיה. הם יצאו מהחדר ואמרו לחברה שלי שזה בטח על רקע נפשי לפי איך שהגבתי למים שהם הזריקו לי. הם הלכו, אני חטפתי התקף אסטמה מהפחד, התחלתי להוריד את האלקטרודות מהראש- ובום! פרכוסים. הפעם כמו שיש לי תמיד. רגליים, ידיים, קצף מהפה וכו'. אבל הם- כבר החליטו שזה פסיכולוגי- אז לא טרחו להסתכל על זה. טוב. אז הלכנו לדבר עם ד"ר בלט שהתעקש שזה פסיכולוגי ואני צריכה טיפול בהיפנוזה. אז הוא אמר שהוידאו איאיגי הוכיח סופית שזה פסיכולוגי בכלל מה שעשו לי. ובעלי אמר שרק התנתקתי מהפחד (אתם לא הייתם מפחדים אם היו עושים לכם כזה תרגיל?) וד"ר בלט אמר- שגם התנתקות זו סוג של אפילפסיה ושחרר אותי חזרה הביתה. זהו. עכשיו אני בבית בערך עם 2 פרכוסים ביום, לא נוהגת ברכב ולא נשארת כמעט לבד (יום שישי חטפתי מה זה בומבה בראש מסלסלת צעצועים שנפלתי עליה) אנחנו כנראה ניקח את התיק ונלך להתיעץ עם עוד ניורולוג (אם כי הרבה אמרו לי שד"ר בלט יודע מה שהוא אומר- ולכן אני מאוד מאוד מבולבלת) ובמקביל הולכים לקבל הערכה מפסיכיאטר- למה מי יודע. אולי התת מודע שלי או הגלגול הקודם שלי החליט יום אחד להשתלט לי על המוח?? בקיצור- חתיכת סיפור באמצע החיים. וכמובן שכבר שמעתי אינספור סיפורים על "פסאודו אפילפסיה" וכמה מי שיש לי את זה מתיחסים אליו כמתחלה, אבל גם שמעתי כמה וכמה סיפורים על אנשים שלקח המון זמן עד שאיבחנו את האפילפסיה שלהם ועד אז הם היו ממש אומללים. וגם שמעתי סיפורים על אנשים שרק אחרי MRI גילו להם כל מיני גידולים ומרעין בישין ובגלל זה אנחנו עכשיו מנסים לארגן MRI, אם כי אני מתה מפחד מהבדיקה (פחד ממקומות סגורים) וגם ממש אבל ממש לא בא לי לגלות כל מיני גידולים בתוך הראש שלי.(עדיף היפנוזה ופסיכיאטר,לא?) טוב. צל"ש למי שהגיע עד לפה ואני באמת לא יודעת עכשיו אם אני ארגיש הקלה כשאני יצורף רשמית למועדון האפילפסיים ויגלו כבר מה יש לי אבל דבר אחד בטוח- אני שמחה להצטרף למועדון האנשים הנחמדים והלבבים שיש כאן. אתם באמת נהדרים. יאללה, עכשיו באמת נהייתי טיפה עייפה אז לפני ש... (אתם יודעים), אני זוחלת למיטה לילה טוב לכולם (או שמא כבר בוקר?) OROR9

 

[חייםלוי]

תחליפי מהר רופא

הוא כנראה מקובע על פסיכולוגי ולא יעזור שום דבר. מה שאת מתארת נראה התקף גרנד מל (אני לא רופא אז יש להתייחס בזהירות למה שאני אומר). תגשי לרופא אחר בדחיפות וותתארי את מה שתארת כאן. שני התקפים ביום זה ממש לא טוב וצריכים למצוא דרך להפסיק את זה וכמה שיותר מהר.

 

[אייטולה מלך הגבעות]

oror9

שלום לאחר שמיעת הסיפור, המאוד לא מחמיא אמליץ לך להיות בכל מחיר רגועה למרות המצב הלא נורמלי(התקפים),אחרת יהיו התקפים נוספים לפי הסיפור המקרה לפי התאור זה ניראה כמו גראד- מל,אבל כדי לשלול סופית בעיה פסיכוגנית דרוש צילום וידיו של התקף -אני ממליץ לצלם אותו בכל מחיר אחרת אף אחד לא יאמין לסיפור שלך בדיקת פרולקטין בדם לאחר התקף לפי הזרקת הסלין ניראה שיש בעיה כלשהיא בנסיבות מסוימות ניתן להלחץ וזה טיבעי לגמרי וזה לא מוכיח שום דבר, ידוע שלחץ כן מעורר התקפים לאנשים שאינם בעלי רקע נפשי כלשהוא צילום הוידאו בבית החולים לא הוכיח שום דבר מכיוון שלא היה לך התקף ביזמן הבדיקה לא קיבלתי תשובות לנושאים הבאים אשמח לקבל תשובות כדי להבין יותר(סליחה) תגובות לתרופות השפעה ממתנת התקפים או ללא שיניו האם היו התקפים ביזמן שלא היו אנשים סביבך כן או לא התקף ביזמן שינה היה או לא היה פציעות בגפיים או בראש לאחר התקף כן או לא מאחל לך בריאות, וכל טוב גם אפילו במידה יש לך בעיה פסיכוגנית כלשהיא מוטב להכיר אותה ולטפל בה כדי למנוע התקפים

 

[OROR9]

אוקיי- אייטולה- כמה תשובות וכמה תגובות לשאר:

1. בביה"ח נתנו לי וליום, אידנטואין פעם אחת והעמסה דרך הוריד של דפלפט(הרגשתי כאילו דפקו לי פטיש 5 קילו בראש...) וכבר התחלתי גם לקחת את הכדורים. כל זה לא ממש עזר והמשכתי לפרכס- לכן העבירו אותי לתה"ש לידיו המנוסות של ד"ר בלט שפסק מיד להפסיק את הטיפול, היות ו...- אתם כבר יודעים. 2. כנראה שיש לי התקפים גם בזמן שאין סביבי אנשים, כי בעלי מצא אותי כמה פעמים על הרצפה בבית לא מבינה מה קורה וגם קרה בלילה שהתעוררתי פתאום באיזה 2 בלילה,עם התכווצות שרירים נוראית ולשון נשוכה ולא הצלחתי להרגיע את הגוף, רק אחרי אמבטיה חמה ומשחת וולטרן נרגע קצת,אבל מכאבי השרירים לא ישנתי עד הבוקר, ככה שאני מניחה שהיה לי התקף מתוך שינה. מה גם שבעלי אומר שלפעמים אחרי שאני נרדמת אני מפרכסת ופשוט ממשיכה לישון... 3. לשאלתך על פציעות- אז לא נעים לפרט את כל המקומות בהם יש לי סימנים כחולים מפאת הצניעות, אבל אני בהחלט חבוטה וגם הראש שלי (שמעניין שתמיד זה בצד ימין) סובל מכמה בליטות מכוערות- שבדיוק בשבילן אלוקים ברא לנו שיער ארוך וסמיך. 4. אני בכל מקרה בודקת את העניין הפסיכוגני. ז"א שאני לא פוסלת על הסף כזו אפשרות- רק שאני מצפה מהרופאים ליחס הגון ולהסתכלות מעמיקה בבדיקות שלי, מבלי להאשים אותי מראש בהתחזות(בדיוק תהיתי מה היה קורה,אם הייתי מגיעה לד"ר בלט באופן פרטי. מעניין איך היה אז היחס ומה היו התוצאות). 5.משום מה הייתי משוכנעת שכל מי שסובל מאפ' ולא יצאו לו תוצאות ברורות- עבר מה שאני עברתי עם ההצגה הקטנה הזאת. רק היום אחרי פגישה עם הפסיכולוגית ,רופא המשפחה והתגובות שלכם- אני מבינה שזה לא נפוץ ואפילו לא כ"כ הגיוני כמו שחשבתי. הפסיכולגית אפילו אמרה לבדוק עניין של תביעה- אבל זה הדבר האחרון שמעניין אותי. קודם שימצאו מה שיש לי ואחרי זה- אני מקסימום אדאג שאחרים לא יעברו את אותו דבר עם מכתב זועם. אני ממש לא הטיפוס של תביעות וכאלו, רק צריכה את השקט שלי והבריאות שלי בחזרה.ויפה שעה אחת קודם. 6. אנחנו מנסים לקבוע תור לפרופסור מירי נויפלד ומקווים שזה יהיה מספיק מהר. ואולי אפילו היום אני אצליח לסגור יום בלי פרכוס אחד או מה שנקרא בעברית קלה: אין כמו חשיבה חיובית!! 7. אחרון ודי- ולצערי זה יהיה קיטור קטן- אבל אני רוצה לנהוג חזרה! נמאס לי שאפילו למרפאה בעלי צריך להקפיץ אותי והכי נמאס לי שכולם נהיו מומחים לאפי' ואומרים לי שזה פסיכולוגי ואני רק צריכה להרגע. די כבר! שלשום שהרגשתי שזה הולך להגיע ניסיתי ברוב יאושי לעשות הרפיה ונשימות וניסיתי להכניס לעצמי לראש שלא יקרה כלום- ובכל זאת פירכסתי. אנשים לא מבינים שגם אם יכול להיות שזה פסיכוגני- אין לי שליטה על זה!! (אתם מה היה יכול להיות מגניב? אם כן הייתה שליטה וכל אדם שהיה מלחיץ אותי או מעצבן אותי- הייתי מפרכסת לו ונפטרת משיחה איתו. תחשבו איזה מגניב זה. איזה רמז יכול להיות עבה יותר ולהסביר יותר בבירור את זה שהוא מעצבן אותי?? כחחחח... הצחקתי את עצמי. עמכם הסליחה.

) זהו. ובנימה אופטימית זאת, אחזור לעיסוקי. יש הרבה להספיק הערב. בריאות לכולם, נחת ואיזון מוצלח! ערב טוב OROR9

 

[OROR9]

אה ועוד שאלה קטנה לאיטולה-

פרוקלוטין בדם? מה זה אומר? ולמה צריך לבדוק את זה? מכירה את זה מהריונות והלידות, לא מתחום הנוירולוגיה... אתה יכול להסביר?

 

[אייטולה מלך הגבעות]

oror9

היי שלום, מה שלומך עם כל הציניות לאחר שענית יפה על כל השאלות אני יכול להגיד לך שאת סובלת מאפילפסיה גראנד מל התשובות שקיבלתי מימך מאשרות שזאת לא! פסיכו אפילפסיה בזהירות יתירה,איני רופא אבל פשוט התעמקתי בעניין מאוד ראשית עברתי תהליך דומה לשלך אצל ד"ר נויפלד אף אחד מהם לא האמין לי,אז אל תצפי בנושא רבות, חשבו שאני סתם מטריד הייתי צריך להביא עדיות של אנשים להוכיח שאיני בעל בעיות נפשיות ההבחנה שנתיתי לך על טבלה ההשוואה בין פסיכו אפילפסיה לבין אפילפסיה נשיכת לשון או בריחת שתן היו חד משמעיים, תדירות ההתקפים שלא בנוכחות אנשים -הינם האפילפסיה!!!!!!!!!!!!! המלצה חשובה ברגע שיש לך התקף עם דם הפה ואת מפונה לבית החולים הפני אותם שיש לך דימום בפה ברגע שהדבר יכתב בפרוטוקול שיחרור אזיי יתיחסו אליך אחרת לגמריי לגבי בדיקת פרולקטין בדם- בתקף לא אמיתי יש שינויים משמעותיים בריכוזו בדם- וזה ממצא שיכול לחזק או להחליש אבחנה אבל לא לקבוע חד משמעי אני מאחל לך מזור לסבלך אני מקווה שתיתיצבי אל יאוש עברתי את זה את גם תעברי זאת

 

[פ ו א ס ו ן]

../images/Emo46.gif../images/Emo46.gif../images/Emo46.gif התנהגות הצוות בבית החולים

על סמך סיפורך זה גובל בתקיפה !!!! ובהחלט ניתן להגיש תלונה על הצוות חוצפה שאין דוגמתה

ד"ר בלט החליט שאת סובלת ככול הנראה מאפילפסיה על רקע פסיכולוגי ובכול מצב החליט להוכיח אותו! אני מסכימה עם חיים עליך להחליף רופא מידית. לידעתך ישנם אנשים בריאים בעלי תרשימי EEG מופרעים לחלוטין ובעוד שחולי אפילפסיה קשים אם תרשימי EEG תקינים למדי. מה שאני מציאה לך להשתמש ברעיון של אייטולה: לבקש מאחד מחברי המשפחה לקחת נשימה עמוקה ולתעד את ההתקף במצלמת וידאו על כול הקושי שבדבר. היות ואיבחון של מחלת אפילפסיה נעשה על סמך הקלינקה ולא על סמך EEG . EEG , MRI I CT אלו כלי עזר נוספים בידי הנורולוגים.

 

[ענתי80]

OROR9

לפי מה שתיארת זה לא קל, אבל אל תתייאשי ותלחמי על שלך עד שבסוף ימצאו את הגורם האמיתי להתקפים. רק בריאות, ענת

 

[אבא של אפי]

ממש מזעזע

שלחי את תאור הארוע למישרד הבריאות. הצוות הזה היה יוצא מיסכן אצלי.