שלום לכולם

[newair]

שלום לכולם../images/Emo20.gif

לאחרונה נודע לי כי אחד מידידי חולה במחלה, מעבר לזה לא ממש העזתי לשאול כלום. במה מתבטאת המחלה? האם נולדים עם זה? תודה .

 

[sporTV]

שלום וברכה

דבר ראשון בדיוק בשביל ענייני מודעות המחלה הוקם אתר האיגוד שלנו www.cff.org.il אבל אשמח לענות... המחלה מתבטאת בפגיעה רב מערכתית, בעיקר בריאות ובמערכת העיכול. המחלה היא אינדיבידואלית ומתפתחת אצל כל חולה באופן קצת שונה. היא לא מדבקת בשום דרך שהיא, לא במגע, ועוד. נולדים עם זה ומתים עם זה. עדיין לא נמצאה תרופת הפלא. אחת הטעויות הנפוצות שרבים נוטים לחשוב היא שחולי הסיסטיק פיברוזיס מתים בגיל 20! או 30! או משהו בסגנון. כיום איכות החיים השתפרה בהרבה, וחיים המון (יחסית לפעם כן?!?) המחלה דורשת טיפול אינטנסיבי יומיומי. עם הגיל המחלה מחריפה. הבעייה בריאות מתאפיינת בכיח שיש לנקז מן הריאות כל הזמן ובזיהומים מדי פעם. למרות התיק הרפואי עב הכרס, אנחנו בני אדם , חלקנו נחמדים מאוד, ואל תחששי לשאול עוד

מקווה שתשובתי מספקת. שבת שלום

 

[ריקי מכלין2]

לידיד של הידיד

שלום לך אני מאמינה שהפנייה שלך לפורום נובעת מהתענינות כנה וחיובית. דווקא בגלל זה נראה לי שיותר נכון יהיה שתשאל את החבר באופן ישיר בהזדמנות נאותה. אתה יכול לבדוק איתו בנימוס אם הוא מוכן לספר לך יותר על המחלה והוא יוכל לבחור במה הוא רוצה לשתף אותך. כל מידע שתקבל מסיפרות, אינטרנט או אפילו חברים טובים בפורום יחטא לחבר שלך. סיסטיק פיברוזיס היא מחלה מאד מגוונת ובאה לידי ביטוי בצורה שונה מאדם לאדם. ייתכן שלמרות הניסיון להקיף את כל האפשרויות לא נקלע למה שרלבנטי לחבר שלך. והרי אתה לא מתעניין במחלה בפני עצמה אלא באדם שאתה מכיר. אז אם אתה באמת רוצה לדעת עליו רק הוא יכול לתת את המידע, אחרת זה הופך להיות בלי כוונה "רכילות". התעניינות כנה יכולה לקרב בין ידידים גם כשהנושא הוא "לא נוח" ואם אין לך רצון להתקרב אליו אז למעשה אין משמעות לידע הרב יותר שיהיה לך על המחלה שבו הוא לוקה.

 

[ריקי מכלין2]

*סליחה לידידה!

 

[כחול כזה]

תני לו מה שהוא מבקש..הכל!!!חחח