שלום לכולם. יש לי שאלה:

[alf21]

שלום לכולם. יש לי שאלה:

אחי התחתן בשנה שעברה והחודש נולדה לו בת. אשתו אפילפטית, אבל הנושא כולו אפוף מסתורין, וקשה לי לעזור. אני מודאגת (וכולם מסביב), מאחר ויש לה, לגיסתי, התקפי אפילפסיה בהם היא לא חשה את סביבתה, מתנתקת מסביבתה, ולפעמים גם נופלת מעולפת. החשש הוא שהתינוקת תיפול לה מהידיים. השאלה שלי היא כזו: האם היא מרגישה לפני שההתקף מתרחש? האם יש מצב שהיא תניח אותה לפני שזה קורה? האם אפשר באיזשהי מידה לעזור או לתרום לה, למרות שהיא (וגם אחי) לא מדברים על זה, מתכחשים לזה, מבטיחים שיהיה בסדר ?! אני באמת לא מקורבת לנושא, ולא מכירה מקרוב, אבל מאד רוצה לעזור. האם יש עזרה מביטוח לאומי? אנחנו מרגישים שצריך להיות עם האם והתינוקת חלק גדול משעות היממה. אנא - למרות שיצא לי ארוך נורא - תנסו לעזור לי.. תודה !

 

[Blueberry Kiss]

הרבה חולי אפילפסיה מרגישים לפני

שיש להם התקף מסוג גראנד מאל. אולי היא לא חוששת כי היא יודעת שהיא תמיד מרגישה לפני התקף גדול ולכן יכולה עוד להניח את התינוקת.

 

[moribat]

הייתי מציעה שתדברו איתה.

אפוף מיסתורין? תנסו פשוט לדבר איתה, להתעניין בשלומה ומה מצבה, להציע את עזרתכם, אם בכלל היא צריכה עזרה שכזו. את בהחלט יכולה ליזום שיחה, אין צורך בכל המיסתורין ואי הידיעה. לא יודעת עד כמה נוכל פה לעזור לך, למעט מידע כללי על מהי אפילפסיה. לכל אחד יש אפילפסיה מסוג אחר, תרופות אחרות, התקפים שונים, ובכלל גישה שונה. לגבי חששך שהיא תפיל את התינוקת- הרבה פעמים החשש הזה עובר בראשי, לגבי הילדים העתידיים שלי ושל בעלי (לבעלי יש אפילפסיה) ואני מניחה שאם בעלי יהיה ללא התקפים, חשש זה יתפוגג. על כל מקרה, אפילפסיה בכלל לא מונעת חיים תקינים, ולא קשורה לאיזו אמא גיסתך תהיה. שוב, הביעי התעניינות אישית בשלום גיסתך, ואז הידיעה תרגיע את כל אותן מחשבות עלומות שפושטות בך. ומזל טוב על האחיינית שלך..

 

[alf21]

לדעתי הם מתביישים

אין לי שום בעיה עם המחלה שלה. להיפך. זו מחלה מבחינתי, כמו כל אחת אחרת, ואיפה שאפשר לעזור צריך לעזור. אבל אם הם מנסים לטאטא ולא להתייחס, אז איך אפשר לעזור להם? אמא שלה סיפרה לאמא שלי שהיא ראתה אותה יושבת על הספה, צופה בטלוויזיה, והילדה לאט לאט הדרדרה מהברכיים של גיסתי והיתה נופלת, אילולא הסבתא ראתה אותה בזמן. היא היתה באמצע התקף. היא בכלל לא מודעת למה שקורה. אז איך לא נדאג?

 

[moribat]

ומה עם שיחה עם אחיך?

אולי הוא יכול להסביר? אולי אפשר לדבר איתו ולהסביר את הדאגה? אולי כדאי שתספרי להם על הפורום? ומה אמא שלה אומרת על המצב? הרי בטוח אמא שלה יודעת משהו על האפילפסיה.אולי אפשר לבקש שאמא שלה תדבר איתה?

 

[hashy]

גנבת לי את המילים מהפה (-;

אני מצטרפת לכל ההצעות של מורי לפניי ומוסיפה: אולי את יכול/ה לדבר איתה בעצמך? אולי, אם זו תהיה שיחה ממוקדת, מתוך מקום של איכפתיות ודאגה להבדיל ממקום כועס או שופט היא תפתח אליך ותדבר.. האם ידוע לכם על התקפים שהיו לה מהזמן האחרון חוץ מעניין הטלויזיה? כי אם לא, ואחיך עונה שלא - אז כדאי להניח להם. כל דבר נוסף עלול לגרום להם להיסגר יותר. לפעמים גם אנשים בריאים בוהים מול הטלויזיה ולא שמים לב למה שקורה סביבם וזה לא חייב להיות קשור לאפילפסיה. ובנקודה זו להגיד פעם אחת שהרצון להיות עצמאים ברור ואם אתם צריכים עזרה אנחנו כאן בשבילכם - מספיק. אתם יכולים גם לפנות לאי"ל ולבקש סיוע של העובדת הסוציאלית.

 

[חייםלוי]

ראשית ברוכה הבאה

אני מסכים עם לימור. רצוי לדבר עם אחיך ועם אמא של אשתו. להעיר בעדינות שאתם מודאגים בקשר לילדה כי האם לא מאוזנת. אפשר גם להראות את הפורום או לתת את הכתובת. אולי יהיה לאשת אחיך יותר קל לדבר בפורום מאשר אתכם. היא יכולה להיכנס בעילום שם ובלי שתדעו.

 

[לילה שלי היחידה]

לדעתי יכול להיות שהיא מאוד תתבייש

שמא יפקפקו ביכולות שלה כאם עקב המחלה (מנסה להיכנס לנעליים שלה ולו לרגע ) אולי מתביישת בעובדה שהיא חולת אפילפסיה לדעתי צריך שמשהו שמאוד קרוב אליה ולא דווקא בעלה כי הוא יגונן עליה וזה טבעי משום מה אלא שידברו אתה ישירות ויגידו מה השאלות כי לא מכירים את המחלה זה הכל והיו שמחים להכיר על מנת לעזור לה ולהיות לידה בעת הצורך.

 

[דינה רשף]

ברוכה הבאה

יש לי מכר שמתמודד עם בעיה דומה כבר כמעט שנה. במקרה עליו אני כותבת , האם סבלה מהתקפים ולא ידעה שהם עומדים להתרחש,היה לה מאוד קשה עם התינוק עם בעלה והתחושה הכללית שלה היתה של כשלון. אני הצעתי למשפחה לפנות לאפילפטולוג לשם קבלת טיפול תרופתי שונה או קבלת חוות דעת לגבי הטיפול הקיים,וכן, לאחר התייעצות עם מנכ"ל אי"ל הצעתי להם בחום לפנות ליעוץ באי"ל לשם קבלת עזרה שם. שאלתך לגבי עזרה של המוסד לב.לאומי טובה אם כי התשובה לא ידועה לי, אולי כדאי לברר אם האם זכאית לעזרה. המשפחה עליה אני כותבת לא פנתה ליעוץ באי"ל , לא פנתה לעזרה מהמוסד לב.לאומי, הם התמודדו ע"י כך שהם פנו בהתמדה לאפילפטולוג של האם והצליחו להגיע לאיזון מקסימלי של האם. ניתן להדפיס חומר שכתוב כאן ולהראות אותו למשפחה המורחבת, מה שיכול להרגיע את מי שאין לו גישה לאינטרנט ואז האפילפסיה לא תהיה נושא כל-כך מסתורי. אנחנו נפגשים בחודש מרץ במרכז הארץ, נסו להגיע... זה יכול לעזור

איחולים לבביים גם ממני

את מאוד מוזמנת להישאר איתנו וגם כל המשפחה כמובן.