שלום לכולכם

שלום לכולכם

אני חדשה כאן. יש לי בן בן 15 הסובל מתסמונת טוראט וגם מהפרעות בקשב וריכוז. רציתי לשמוע את דעתן של משפחות נוספות בדבר ההתמודדות עם הקושי היומיומי הזה. שמתי לב שהקשיים ההתמודדותיים עם הבעיה גדולים יותר בגיל בו הוא נמצא, הן בתחום הלימודים והן במישור המשפחתי. אשמח לשמוע תגובותכם. שבת שלום
 

הלנה

New member
היא אנט, ברוכה הבאה לפורום

אני אמא לילד בן 12 וחצי שלוקה בטוראט קל. אני חושבת שההתמודדות מאד תלויה במצב של הילד. במהלך השנה שאני משתתפת בפורום למדתי שיש הרבה מאד סוגים של טוראט. יש כאלה שיש להם "רק" טיקים, ללא בעיות בהתנהגות למשל ויש אחרים שהטיקים פחות משמעותיים אבל בעיות ההתנהגות מאד קשות, יש כאלה שיש להם גם הפרגעות קשב וריכוז, יש כאלה שסובלים מהפרעה טורדנית כפייתית. בקיצור, קשה מאד להביע באופן כללי דעה על התמודדות. אני מציעה שתדפדפי קצת בדפי הפורום, בודאי תמצאי סיפורים ושאלות ואם יש לך שאלות ספציפיות נשמח לנסות לענות. לגבי הגיל, אני לא יודעת . אין לי מספיק ניסיון. הבן שלי אובחן כלוקה בטוראט לפני שנה וחחצי והמצב שלו רק הולך ומשתפר (עם קצת מעידות פה ושם).
 
ברוכה הבאה אנט האחת../images/Emo24.gif

לנו בן בן 11.5 לוקה בטוראט מגיל 6 בערך, לרוב "הטוראטניקים" יש בעיית ADD (קשב וריכוז). הקשיים עם בני הם קשיים בתחום הלימודי..וכן בעיה רגשית, ה"טיקים" הווקאליים כמעט ונעלמו..והמוטוריים קיימים ומתחלפים ביניהם. בני מטופל בטיפול תרופתי, להקלת ה"טיקים" וההתפרצויות, וכן ממש בעוד מס' ימים נתחיל בטיפול פיסכולוגי....מאחר ואין לנו כהורים רגילים לא פרופסורים, לא רופאים,לא פסיכולוגים אפשרות לתת לו את הכלים להתמודד עם חלק מהבעיות ואז מה שקורה אנחנו מתמודדים בשבילו...ולא תמיד זה טוב.
 

תל1

New member
שלום אנט

בני היום בן 18, את הטוראט אבחנו בגיל 14 בערך. עד אז בני הוגדר כADHD קשה. אצלנו לפחות השיא היה בסביבות גיל 15. אפשר לומר שהמפנה ושיפור החלו כשהטוראט אובחן. שמנו את הקלפים על השולחן. קראנו ולמדנו על הטוראט וכשאני אומרת למדנו הכונה גם לילד עם הטוראט. היה ניסיון לא מוצלח עם כל מיני תרופות. וביחד עם הרופאים החלטנו להפסיק את התרופות. הבן שלנו קרא ספרים על טוראט ולקט מידע מהאנטרנט. אני ישבתי עם המורים והיועצת והסברתי על הטוראט. ולכל מורה חדש הייתי נותנת חומר קריאה עם דרכי התמודדות וטיפים שעזרו לבן שלנו. לא, לא היה קל. אבל מניסיון אני יכולה לומר שהידעה היא התרופה הטובה ביותר. (את חבריו ללימודים לא שיתפנו כי בני לא הסכים). המורים למדו לקבל את בני, הבינו שאין לא כוונות רעות . בני למד ליפרוק טיקים לפני ההליכה לבית הספר ומיד כשחזר מבית הספר. ואז בהדרגה התגלה "הילד האחר" שבו.(חכם, מוכשר,חבר טוב, ולמד במגמת בגרות מורחבת). נכון להיום קשה למישהו מהצד להבחין בטוראט. למרות שבבית בחיק המשפחה הטוראט חוגג ואנחו משתדלים לקבל את זה באהבה. שבת שלום תל1
 

נב3

New member
אנט שלום

בנינו בן 11 ,טוראט + ADHD + מגוון רחב של קשיי למידה. אמנם הוא לא בן 15 עדיין, אך גם אנו חשים שינויים בהתמודדויות עם הגיל. אנחנו מגלים כי הקשיים ההתמודדותיים משתנים עם הזמן. קשה להגיד אם זה קשה יותר או קל יותר כיום. לדגמא אם בגן ובכיתות הנמוכות התמודדנו עם מכות, קללות ועקשנות, ועם אינטנסיביות רבה בבית- בנוסף לקשיים שנובעים מליקויי למידה, היום אנו מתמודדים עם בעיות רגשיות שהתווספו (ונובעות משילוב בין אינטליגנציה גבוהה, מודעות עצמית גבוהה ותיסכולים). אני מרגישה כי השנויי בקושי להתמודד נובע משני גורמים: שינויים מוחלטים בתגובות של בננו; אך גם תנודות ביכולתנו ההרגשית כהורים להתמודד ב cool עם התגובות. יש שני צדדים: מצד אחד, אנחנו ההורים התבגרנו- יש אלמנט של השלמה מסויימת שמאפשר להפנות יותר אנרגיה להתמודדות עם המצב במסגרות הבית ספרית ובבית, ומצריך להוציא מעט פחות אנרגיה להתמודדות הרגשית שלנו עם עצם העובדה שבנינו כפי שהוא. אבל מצד שני, קשה יותר בגיל הזה כי הוא כבר לא ילד צעיר, וקל יותר לראות שההתנהגויות החריגות הן דפוסים שאם לא ישתנו ישארו איתו כבוגר. קשה יותר להצדיק התנהגויות מסויימות כנובעות מאיחור בהתפתחות. יש תחומים בהם נראה כי הפער בין מה שמצופה ממנו על פי גיל ונורמה ובין התגובות שלו בפועל גדל במשך השנים- כתוצאה מכך שהוא לא מתקדם מספיק בתחום זה עקב ה"תקיעה" המחשבתית/התנהגותית שמקורה הטוראט. בתחומים אלו מירב הקונפליקטים אצלנו. קשה מאוד לזהות איפה צריך להרפות- ולהשלים עם המצב, ואיפה יש סיכוי לקדם אותו. הקושי הגדול אצלנו היום הוא בעיקר בנקודות האלו. אנחנו נוטים להתעקש מאוד על בנקודות האלו וזה יוצר קונפליקטים ועקשנות כפולה מההצד השני.
 
למעלה