שלום לכולכם.

yellow cheese

New member
שלום לכולכם.

ראשית, הרבה
עם הפורום! אני מקווה שיהיו לכם הרבה דיונים מעניינים והכרות כיפית ומדהימה. אני אישית לא סובלת מאפילפסיה, אך הנושא מאוד קרוב לליבי. קרובת משפחה שלי סובלת מהתקפים בלתי פוסקים. יש לי שאלה שמאוד מעניינת אותי ואת משפחתי- מה בדיוק קורה בגוף בזמן התקף? בזמן עילפון? כמעט תמיד כשהקרובה שלי מתאוששת מהעילפון היא משתעלת שיעול ממש חזק-האם יש קשר בין השניים? תודה תודה תודה למי שיענה. -שלכם, שירלי-
 

qt1

New member
היי שירלי ובוקר אור../images/Emo42.gif

ברוכה הבאה
אני מצרפת את האתר הלא גמור של אי"ל מפני שאין לי מושג באיזה סוג של אפילפסיה מדובר ותראי באתר שישנם כל מיני סוגים... במידה ויש לך עוד שאלות לאחר שתקראי באתר , את יותר ממוזמנת לשאול אותנו. תוכלי לכתוב איזה פורומים את מנהלת בבקשה? אני לא יודעת לחפש לפי מספר
בת כמה קרובת המשפחה? היא אדם בריא מלבד האפילפסיה?,מתי אובחנה כחולת אפילפסיה? מקווה שהאתר יעזור לך להבין טיפה יותר... חיבוק
 

yellow cheese

New member
תודה רבה רבה qt1

אני מנהלת את פורום אביב גפן וערוץ YTV.
קרובת המשפחה בת 26, לפני כחצי שנה היא אובחנה כאפילפטית. היא החלה ממש לטפל בעצמה בחודשיים האחרונים. המינון של התרופות שלה נמוך כרגע. הרופאים אומרים שעם הגברת המינון, ההתקפים יפחתו. היא אדם בריא מלבד האפילפסיה. ההתקף הראשון שלה היה לפני כשנתיים. מאז היא עברה כ"כ הרבה בדיקות עד שאישרו שאכן, מדובר באפילפסיה. תודה על הכל QT1. את עושה פה עבודת קודש. אני לא הולכת לשומקום, אני אשאר פה. אני חושבת שזו תהיה דרך טובה להתמודדות. המשך ערב נפלא. אוהבת, שירלי.
 

qt1

New member
שירלי, היא לא יכולה לכתוב כאן גם?

אני מאוד אוהבת את אביב ויותר את אבא של אביב
,כמעט סיימתי לקרוא את הספר האחרון שלו'אישה יקרה', לא יכולתי לסיים ואני מחכה למכתב תשובה ממנו , אם הוא מבטיח ספר המשך אני קוראת את הסוף...,קשה לי להיפרד מנהלל ומהדמויות בספר. אין לי YES , נדמה לי ש YTV זה בYES, אם אני טועה כתבי לי אוקיי? סיפרת לקרובת משפחתך על הפורום? אני מבינה שיש לה עדיין התקפים , את יודעת שאת מוזמנת לשתף...
להפתעתי שירלי, איתי ניתקו קשר מס' "חברים" מועט שלא ידעו על המחלה כי לא יצא לדבר עלי אלא עליהם וכשדיברנו עלי היו דברים בוערים אחרים... (סיר הבישול
) אני אפילו לא יודעת למה לא התאכזבתי, הייתי שם בשבילם בעת צרה , אני לא מבקשת מהם כלום אני אותה אחת והם גילו פן חדש שהם לא הכירו בי. אני לא כופה חברות על אף-אחד, את רואה? התגובות של אנשים יכולות להדהים , אני כבר אדישה , הם לא ראויים לי , והמצחיק/עצוב? הם ממש ממש מהתחום... לא אנחנו נתקן את העולם , אבל הלוואי שנצליח להביא לציבור מודעות במקום בורות. מה עושה קרובת משפחתך בחיים? זוגיות , הורות , לימודים? נשיקות, עפתי למיטה באמת...
 

yellow cheese

New member
יהונתן גפן אכן משהו מיוחד ../images/Emo13.gif

יצא לי להיות במופע משותף שלו עם אביב, פשוט מדהים. הם כ"כ שונים וכ"כ דומים! (התפוח לא נופל רחוק מהעץ)
ערוץ YTV משודר בYES. אפיק 14 בממיר הדיגיטלי של YES
(פרסומת סמויה.)
קרובת משפחתי אינה מתעסקת באינטרנט, אך אני אוכל להכניס אותה לכאן כשהיא תבוא אלינו (היא מתארחת כאן בשבתות בדר"כ). היא גרושה+ילדה קטנה ומדהימה. הילדה בת 4. עד לפני שבוע היא עבדה בסלון יופי בעיר. מאז ההתקף האחרון הכ"כ קשה (שאגב, היה מה שגרם לי להכנס ולחפש חומר על האפילפסיה) היא לוקחת קצת חופש מהעבודה. נורא קשה לה לעמוד כ"כ הרבה על הרגליים.
אני מוצאת כ"כ הרבה קסם במילים שלך, זה מדהים.
באמת, מי שלא מקבל אותך איך שאת- זבש"ו. אם כל אחד יעשה מעט, נוכל לתקן את העולם
צריך להחדיר איכפתיות, אהבה, שלווה ואושר לעולם. רק כך אנשים יפסיקו להיות אטומים. נשיקות, חיבוקים והמון הערכה, שירלי
 

qt1

New member
../images/Emo44.gif אז אם אין לי YES , אין מצב

אה? חבל... יהונתן כתב בספר שגם הוא וגם אביב סבלו מבעיה של היפראקטיביות , הם באמת דומים , אבל שוב, אני מעדיפה את אבא גפן
. אני אשמח לכתוב לקרובת משפחתך , תראי לה את האתר של אי"ל למרות שהוא לא מושלם , אני מוצאת שהאתר הזה מחזק, הוא יהיה כאן במאמרי הפורום בשלב מאוחר יותר, יש לך את הקישור? תודה על המחמאות , הצלחת להביך אותי
,אני אחפש הודעות שלה ביום שישי , אולי יהיה לנו משהו לחדש לה , אי-אפשר אפ'פעם לדעת... ויש את פורום רוקחים וגם את הפורום של שאול נבון שמוכנים לסייע תמיד
חיבוק
יום נעים
 

ufo11

New member
ואוו.. כל כך הרבה זמן לקח לאבחן את

המחלה אצלה? שנתיים? איך קרה הדבר? ולגבי שאלתך מה קורה, זה בעצם הפרת האיזון החשמלי במוח שגורם לכל המערכת "להשתולל". זה די בקיצור... אני לא יודע למה משתעלים אחרי, וחוץ מזה שאני לא יודע באמת אם משתעלים כי אני הייתי מחוסר הכרה, אז אני לא יודע להגיד אם כן או לא... אבל אני יכול לברר זאת:)
 

ufo11

New member
זה קצת מוזר לי. פשוט ממה שאני יכול

להעיד עליי, עשיתי בדיקה תוך 3 שבועות מאז ההתקף, וגילו את זה ישר בבדיקה.. למרות ששנה לפני כן היה לי התקף קל, רק רעד בראש, ולא ידענו מה זה, כי זה פשוט עבר עד ההתקף הגדול.
 

yellow cheese

New member
O.k...

אולי זה תלוי בגיל הגילויי או משהו. אצלה גילו את זה בגיל 25 וחצי..משמע, לפני כחצי שנה.
 

qt1

New member
נראה לי שברוב המקרים @שוט

נוח לנו כבני אדם בריאים להתעלם מכל מיני תופעות מפחידות , כמו יד שקופצת או עווית מוזרה ולכן אנחנו לא ממש רצים לרופא כדי לשלול מחלה זו או אחרת... הכי כייף זה כשהתופעה חולפת מעצמה ואז אנחנו אומרים לעצמו שטוב שלא הלכנו כי הכל בסדר וזהו, נגמר עניין. אני יודעת שאצלך UFO יקר זה היה התקף רציני שכלל אמבולנס , אבל אצלי לדוגמא , זה היה "סתם" יד שקופצת ואיבוד הכרה לשבריר שניה שגרם לי לא לזכור מה אני אומרת ולמעין גמגום קל... אם לא היו לוחצים עלי בקיבוץ ללכת לבדיקה כי כבר נגמרו כמעט כל כוסות הקפה בח. האוכל , סביר להניח שהייתי ממשיכה להזניח , אני מבינה את הרצון לא להתעמת ואנחנו רואים כאן כל מיני מקרים של אנשים שפשוט לא רוצים לשתף , לא מדברים על המחלה, מסתירים וכו'... אני מאמינה שבעוד 12 חודשים הדברים יראו אחרת , אנחנו עושים פריצת דרך בכך שאנחנו כן|סגדש| מדברים על המחלה , בואו ניתן לזמן זמן... ושירלי,אנחנו מאוד נשמח לארח את קרובת משפחתך (ויפה שעה אחת קודם
)
 

qt1

New member
היא לא חייבת שירלי../images/Emo24.gif

זה בסדר גם לא לרצות לקרוא או להשתתף בפורום שמדבר על המחלה שלך... את יותר ממוזמנת להשאר איתנו , אל תרגישי רע טוב? כתבתי כבר כמה פעמים שרצונו של אדם כבודו, בואי ניתן לה את הזמן שלה , אם יהיו לה שאלות , תסמכי עליה שהיא תשאל אותך עכשיו שאת יודעת על המקום הזה וגם אי אפשר לדעת איך היא תגיב כשהיא כן תהיה אצלך... תני לה את הזמן שלה. אל תתבאסי. נשיקות וחיבוקים
 
למעלה