שלום, חדשה כאן

[אושיקושי]

שלום, חדשה כאן

היום אובחנתי רשמית על ידי נוירולוג כבעלת פיברומיאלגיה. כבר מזמן חשדתי שזה מה שיש לי, אבל לא היתה לי הוכחה. בדיקה קצרה אצל נוירולוג אשרה את החששות גם בלי שאגיד מילה עליהם. אז הנה אני כאן, מתחילה ללמוד באופן רשמי את הנושא ואת ההשלכות שלו עלי.
מהנוירולוג קיבלתי אלטרולט בתור התחלה (בתוספת לשלל תרופות פסיכיאטריות שאני מקבלת בכל מקרה) במינון של 5 מ"ג ליום לשבוע הראשון ולאחר מכן 10 מ"ג בהמשך. אני מקווה שזה יפחית את הכאבים והעייפות ויאפשר לי לעבוד בצורה מייטבית יותר.
בכל מקרה, אני לא רוצה להפוך את התסמונת הזו לתירוץ שיגרום לי להתכרבל במיטה ולא לעשות כלום. אני רוצה להתמודד ולחיות חיים נורמליים למרות הקושי, למרות העייפות והכאבים. גם ככה זה קשה לי להסיח דעת מהכאבים הללו. למרות שיש שם למה שאני מרגישה, עדיין זה מרגיש לי פינוק להתכרבל במיטה ולנוח ולנוח ולנוח כי אין כוח לקום וכי הכל כואב (עד שהאקמול עוזר, אם בכלל). יש טיפים איך להתמודד עם זה?

 

[ריפנזל]

לבינתיים,

כי אני חייבת לצאת.

ברוכה הבאה

למרות שהלוואי ולא היית צריכה

 

[כלנית חיננית]

ברוכה הבאה!

קודם כל, טוב שיש אבחנה. אולי זו לא האבחנה הכי נעימה וכיפית בעולם, אבל עצם העובדה שיש שם למה שיש לך, שיש הכרה, שיש רופאים, שיש תרופות - מבחינתי זו היתה הקלה של ממש, ואני בטוחה שגם עבור הרבה מהחולים האחרים זו הקלה אדירה.
שנית, כמיטב המסורת, את מוזמנת אלינו לסלון המדהים שלנו. יש לנו מבחר שלם של פופים, ספות, ערסלים וכורסת לייזי בוי שווה במיוחד שלכולן יש זכות שווה לשבת עליה, חוץ מחיה שמתנהגת אליה לא יפה, אז הכורסא מסרבת לשתף איתה פעולה.
בפינת הכיבוד יש היום לימונענע קרה, תה קר, קפה קר (יש עם גלידה, יש עם קרח ויש סתם עם חלב קר) ויש מים (אבל לא בטעמים כי זה לא מים באמת, זה מיץ שקוף).
ויש פאי לימון, חיתוכיות בראוניז עם קוקוס, עוגיות חלבה עם שקדים, וכמה חטיפים מלוחים, למי שלא בקטע של מתוק.

אז את מוזמנת לקרוא ולנבור ולראות מה דרכי ההתמודדות של חולים וחולות פה עם המחלה והחיים, וגם לשאול שאלות יותר קונקרטיות.

 

[אושיקושי]

מקבלים קיטורים בסלון שלכם?

כי אני כבר 3 שעות במיטה עם כאבי גפיים שהאקמול לא הועיל להם. תכננתי לאפות כמה דברים, אבל אני אאלץ להחזיר את החומרים להקפאה, כי ממש אין לי כוח לטפל בהם, ויותר חשוב שאשאיר בית מסודר לפני הנסיעה להורים שלי לשבת.

ושאלה - לאחרונה אני מרגישה שרעשים שבעבר לא הפריעו לי מציקים לי. כאילו יש לי רגישות אודיטורית לרעשים סבירים כמו ילדים (אחיינים שובבים, בני נעורים רעשניים), רעשים שיש באוטובוסים וברחוב וכו'. יש פה מישהו שנתקל ברגישות שכזו?

שבת שלום

 

[choco2602]

תרגישי חופשי

אני אישית שמתי לב שבזמן האחרון אני מאבדת ריכוז הרבה יותר בקלות בגלל רעשים. פתאום כל ניילון הכי קטן שמרשרש במבחן מאוד מפריע לי.
פתאום כאב ראש לא דורש יום שלם מעצבן אלא רק שעה-שעתיים.
אני לא יודעת להגיד אם זה קשור או לא..

 

[Sigal H]

בטח.

וריחות גם. ואורות לפעמים. באיזושהי תקופה היה מספיק מעשן שרק הגיע והתיישב שלושה שולחנות ממני כדי לפתח מיגרנה ותשישות.
למען האמת אני מופתעת שאת כותבת שאקמול כן מועיל לפעמים. סבבה. בשבילי ההקלה הכי מיידית הייתה בלחמם את המקום הכואב למשל עם כרית במיקרו. כן, בחום הזה זה הזוי, אבל אם את בחדר ממוזג זה יכול להיות טוב. אבל כידוע בתסמונת המתעתעת הזו, כל אחד מגיב בדרכו

ברוכה הבאה

 

[choco2602]

האמת שגם בחום הזה

אני לא מוותרת על כרית חמה או לפחות תחבושת אלסטית או אביזר אורתופדי כלשהו..
ומצחיק כל עניין החושים המוגברים.
אולי בגלל שסף הכאב שלנו לא רגיל, גם שאר החושים שלנו קצת משוגעים..

 

[פיפא 4]

היי ברוכה הבאה

אני מאוד סובלת מרעשים- ברמה של בחילות וכאבי ראש
הבנתי שרעש מעורר לי את מערכת העצבים ולוקח לי המון זמן אחכ להירגע שוב..
למדתי עם הזמן איך לחיות עם הרגישות הזאת,
דבר ראשון -ישנה עם אטמי אזניים כל לילה ולא הולכת למקומות רועשים (אם חייבת אז לממש מעט זמן) כי זה פוגע לי בשינה
משתדלת כמה שפחות לנסוע באוטובוס- כי שם זה הכי בלתי נסבל
נראה לי גם שאם המצב הנפשי לא משהו אז אני אפילו יותר רגישה לרעש. אז משתדלת להירגע..

 

[חיה קרן]

ברוכה הבאה