שלום ובוקר טוב

[דליה נס]

שלום ובוקר טוב

האם יש כאן חברים שניתה להם התרופה טגרטול?
והאם זה מקל על תסמיני הפיגרו ?

תודה רבה רבה

 

[כלנית חיננית]

דליה,

נסי לעשות חיפוש פה בפורום (בקופסית הקטנה מצד שמאל למעלה) עם שם התרופה.. תוכלי למצוא הודעות מהעבר בקשר לתרופה.
צר לי, אבל לי אישית אין ניסיון איתה..


(אבל רק כבדרך אגב: מי המליץ לך עליה? האם ראומטולוג או נוירולוג או מישהו שאמור לעזור לך לטפל בפיברו? כי אם כן, אז זה אמור לעזור לך ולהקל על התסמינים, לא?)

 

[חיה קרן]

זו תרופה שנרשמת כקו נוסף

לרוב לנוגדי דיכאון ממשפחת הSSRI [פחות הSNRI אם אני זוכרת טוב]
אני שמעתי עליה מהניורולוג, (שאני כל כך מעריכה עד שממש נסעתי חזרה לקריות מפתח תקווה, להמתנה של שלוש שעות צפויות)
כמו שאר הצעות הטיפול- היא לא חד משמעית אבל כן הוכחה כיעילה לטיפול בתסמונות כאב שונות.
כל זה אני כותבת מהשיחות עם הרופא וממה שאני זוכרת שקראתי בזמנו.
עוד אני יודעת לספר שממשפחת המייצבים נרשמת גם הטופומקס ואיתה כבר יש לי יותר היכרות שכן אחת מהחולות החביבות עליי ביותר מטופלת בה כבר שנה+ והיא עזרה לה להיפטר לחלוטין מהמיגרנות, שהיו אחד התסמינים הכי משביתים אצלה.

 

[Sigal H]

אגב, הנוירולוג עושה גם ביקורי בית

אם כי, כמובן, זה עולה בהתאם...

 

[חיה קרן]

לא לפתח תקווה

אבל הוא נתן כמה כיוונים, וביקש שאם אבחר לחזור אליו שוב שאיידע אותו [את האחות הצמודה אליו, המלאכית הזו] כי אין שום הצדקה שאשב בתור בכסג כל כך הרבה זמן,אם אני עוד עושה את הנסיעה.
[הקושי הוא באמת הלשבת בכיסא כל הזמן הזה בלי הרבה אפשרויות המתחות שינוי תנוחה וכו שלא לדבר על הקושי עם הנעליים- הכל נושאים שהוא נותן להם את מלוא המקום]
אין עליו.

 

[Sigal H]

גם רופאת הכאב שלי ככה

נהדרים שניהם!

 

[ויויאן טאץווד]

נראה שזה ממשפחת הכדורים שעשויים לתת לפיברו

זה כדור מייצב מצב רוח, אנטי אפילטי ואנטי דיכאוני. אלה תרופות שבהחלט נותנים גם לטיפול בפיברו / תת"כ. לא בגלל שאתה נופל לאחת הקטגוריות האלה, אלא כי מצאו שכדורים מהמשפחות האלה עוזרות להפחתת כאבים, בעיות שינה ועוד כל מיני תופעות שיש בתסמונת.

אם זה עונה לשאלה שלך,

בריאות ואושר,

 

[דליה נס]

כלנית, חיה וויואן

התרופה ניתנה לי על ידי הנוירולוג ד"ר רון דבי,שאבחן
שיש לי פעילות עצבית מוגברת,אליו הלכתי באופן פרטי.
התרופה "שוכבת" אצלי מזה חודשיים ללא שימוש

בשבועיים האחרונים הרגשתי כל כך רע, עם כאבי קרקפת כאבי פנים,
נוראים, שהחלטתי לנסותה, ורציתי לשמוע מאחרים שהתנסו,
יש לי חרדה נוראית מתרופות חדשות לאור הנסיון ב- 12 השנים
מאז שאובחנתי.

תודה על ההתיחסותכן, הרגשתי שזה מקל ,
אלא שאתמול בערב הייתי על סף עלפון .

בכל זאת אתן לה סיכוי

 

[ויויאן טאץווד]

כל כך מכירה את הפחד מתופעות לוואי חדשות |תוהה

אבל דווקא אצלי, שהיתה לי רגישות מטורפת לכדורים עוד לפני המחלה, דווקא כדור מהמשפחה הזאת היה לי ממש טוב, בלי תופעות לוואי.
אבל זה מאד אינדיבידואלי

זה מדהים איך ניסוח של חולות אחרות עוזר להגדיר מה שאני מרגישה - כאבי קרקפת. זה הכאב הכי חזק אצלי במחלה (תת"כ), וניסיתי להגדיר אותו לרופאים לא בהצלחה יתרה, אמרתי להם שזה כאב בצורת קסדה (להבדיל ממיגרנה) ושזה כואב לא כמו כאב ראש אלא כמו דלקת קרום המוח. אחר כך גיליתי שקוראים לזה כאב שרירים בראש או משהו כזה.
בתחילת הדרך, הנוירולוג אמר שזה השרירים שמחוץ לגולגולת, ונוירולוגים מתעסקים רק עם מה שבפנים. ועדיין לא מצאתי רופא או מישהו שיגיד לי מה יכול להקל על הכאב הזה.

אני גם מתה להתייעץ פה על הנושא של התעלפויות, עוד לא מצאתי את הסטייט אוף מינד כדי לכתוב.

לגבי התרופה: בשבוע שעבר הייתי אצל רופא משפחה מדהים (חזרתי אליו) שמכיר את המחלה, וזה היה נהדר לשמוע את מה שהוא אומר, להבדיל ממה שהרופא משפחה הקודם אמר וכו'.

והוא אמר שחולים עם תת"כ / פיברו הם עם רגישות גבוהה לתרופות. וזה היה מקסים לשמוע את זה לשם שינוי, ולא כמו שאר הרופאים שדי מתעלמים מהסבל של תופעות הלוואי.

לפיכך ומניסיוני, מציעה לך להתחיל ממינונים ממש קטנים ולהעלות בהדרגה. תנסי להסביר לנוירולוג את הרגישות הגבוהה לתרופות.

בהצלחה גדולה,

 

[דליה נס]

ויויאן, יש לדוקטור רון דבי

אתר נהדר שמסביר על מחלות נוירולוגיות וכאבי עצבים.
כולל פיברו
הוא מנהל המחלקה הנוירלוגית בוולפסון.
כאדם, הוא מקסים ביותר

גם אצלי מירב הכאבים מתרכזים באזור הראש
ופנים, עיניים, בתוך האוזנים, אפילו גבות, כמובן לסת, שאיתה עשיתי
ברור המקיף באיכלולב.

כנסי לתאר , עשוי לעניין אותך ואחרים
/http://www.neurology.co.il/

לגבי הטרגטול, אני מנוסה, לכן עברתי למחצית
המינון ,לפחות כהתחלה

 

[ויויאן טאץווד]

תודה רבה, ארשום לפני את השם

נוירולוג שמכיר את המחלה זה נהדר. למרות שאני תת"כ ולא פיברו. ואם הוא גם נחמד כבנאדם אז בכלל.
אבל לא נראה לי שאצליח לקבל אליו הפנייה מהקופה. זה אומר שאצטרך ללכת אליו פרטי. אבל יש מצב שאני אבדוק את זה, כי כבר די השלמתי עם זה שאני אצטרך ללכת פרטי, כי הותשתי לחלוטין מההתמודדות עם הקופה ובכלל.

וזה מצוין שהתחלת עם חצי מינון ממה שהומלץ לך, זה גם מה שאני עושה (אבל משכנעת אותם לאשר לי את זה, לא רוצה לעשות דברים שלא על דעתם), ואז מעלה במינון מינימלי כל שבועיים בערך.

בהצלחה גדולה עם הכדור החדש,