שלום בנות יקרות

kaktus14

New member
שלום בנות יקרות

חדשה בכתיבה בפורום. עוקבת אחריכם כבר זמן מה. אני מאמינה שזו שעה מאוחרת לפורום זה, אז תשובות יתקבלו בברכה גם מחר.

לאחר שלוש שנים של מעקב הסכים רופא המשפחה שלי שישנו חשש לפיברו.
אתמול הייתי אצל ראומוטולוגית שהביאה לי את החלסטרה. אני חושבת שמחלה כזו לא היתה כלולה בתוכנית הלימודים שלה.
זה כאילו אני זו שנפלתי מפלנטה אחרת. יצאתי מרוגזת וכועסת. כמו תמיד על עצמי , על העולם, על המחלה. כשאני מדברת על הפיברו שלי , אני מתכוונת הכל תכונותיה- כאבים , דכאונות, בלוטת תריס, רגליים לא שקטות וכו וכו וכו. תפסתי את כל החבילה. מבקשת עזרה במציאת רופא רציני שיוכל לאבחן את המחלה (אני בכלל לא מקווה לכזה שיוכל להקל עליה)
דרך אגב אני גרה בבאר שבע, בת 47 אמא, סבתא טריה, אשת איש, בת וחברה לחברה אחת.
 
שלום וברכה,

צודקת, זו באמת שעה קצת משונה לפורום שלנו, למרות שלכי תדעי - עם כל האנשים פה שיש להם הפרעות שינה כאלה ואחרות.. כבר ראיתי דברים מוזרים מזה.
אני, מכל מקום פה, כי החלטתי לסגור את כל ענייניי בשעה זו ובאתי לראות, כהרגלי לפני סוף היום, מה חדש פה.

אתחיל קודם כל בברכת "ברוכה הבאה בצל קורתנו". יש לנו כאן בית חם ונעים, מלא באנשים ובנשים שמבינים בדיוק לליבנו בכל עת צרה וצוקה, וזה בדיוק מה שאנחנו לרוב מחפשים.. סתם מישהו שיבין אותנו.
בפינת הכיבוד שלנו היום יש עוגת קרמשניט מצויינת. מוזמנת להתכבד.

לשאלתך: איפשהו במאמרי הפורום יש רשימה של רופאים מומלצים.
מכיוון שלא ציינת קופה וקצת קשה להפנות אותך בלי זה אני מפנה אותך לרשימה. אם כי, במחשבה שניה, את בבאר שבע ושם יש את פרופ' בוסקילה שהוא רופא שדווקא כן למד על פיברו. הוא גם מתפרנס ממנה לא רע (בהתחשב בכך שהוא פרופ'..). נסי להשיג אותו איכשהו. הוא יידע להגיד לך אם את כן או לא משלנו.

כך או כך, נשמח לשמוע עליך קצת יותר.
בברכת שבת אחים (לצרה) גם יחד,

כלנית
 
קודם כל מצטרפת לברכה ברוכה הבאה


מאד מאד אהבתי את ההגדרה של עצמך. מזל"ט על הנכד/ה הטרי/ה. ולהיות חברת אמת לחברה אחת זה יותר מלהיות קצת חברה של הרבה.

רוצה להפנות אותך למידע די מקיף ומסודר שניתן פה לגבי מגוון השירותים לפיברואיסטים בבאר שבע. חפשי בתאריך 8.1.14 בשעה 21:47 תשובה מסודרת מאד של ofd1. יכול לקצר לך את הדרך.

נשמח לשמוע דיווחים וקיטורים. באמת נראה שרוב הראומטולוגים, המחלה היא לא בתוכנית הלימודים שלהם. יש אחדים שכן מתמחים בזה, או לפחות מבינים. אבל עדיף להגיע למומחים ולא לאלה שהם בערך.

תחזקנה ידיך בלהגיע לרופא הנכון, עם מינימום מפגשים עם רופאים שלא מבינים. ואכן נמצאים בפלטה אחרת מזו שלנו.

 
לינק להודעה שכתבתי לך עליה

ניסיתי עכשיו לחפש משהו מהעבר. וגיליתי שהרעיון של לתת תאריך ושעה לא מאד עוזר. אשמח אם תאירו את עיני איך הכי נכון לחפש הודעות עבר. ובכלל, אם פעם אני אלמד איך עושים היפרלינק אז בכלל זה יהיה צעד גדול לאנושות (וזה בטח מה זה פשוט
)

אז כדי להקל עלייך למצוא את זה, למרות ש-ofd1 החביבה כתבה לך גם תשובה. ראי התשובה הקודמת שלה לגבי באר שבע. יש שם מידע יותר מפורט.

http://www.tapuz.co.il/forums2008/ViewMsg.aspx?ForumId=672&MessageId=173304150


אני פשוט מתחילה להבין שבקופ"ח כללית יש הרבה יותר מענה למחלה. אז במקום לעבור לב"ש, אולי אני אעבור לכללית


ושוב, מקווה שזה אתי לצרף לינק מהפורום עצמו, להודעה שלא אני כתבתי אותה - אנא האירו את עיני מה ראוי או לא ראוי לעשות.
 

kaktus14

New member
אתי או שמחה או רותי, אנשים באים לפורום כזה

בשביל להעזר ולעזור ולא לשלמול על זכויות יוצרים.
תודה לכן על ההיענות המהירה.
 
בשמחה, מקווה שיסייע

כמו שאת בטח יודעת הדרך לגיהנום רצופה בכוונות טובות.
ולפעמים מרוב כוונה טובה אנחנו לא שמים לב שאנחנו עלולים לפגוע באנשים בדרך.

אז אני משתדלת לעזור, ולפקוח עיניים כמה שאני יכולה כדי לא לגרום נזק למישהו אחר בדרך.

בכל מקרה, מקווה שמחר יהיה טוב מאיך שאת מרגישה היום. בהודעה הטרייה. ואם לא מחר אז מחרתיים....
 
שלום לך וברוכה הבאה


אהבתי את הכינוי וגם את תיאורך. מזל טוב על הנכד\ה החדש\ה


לענייננו- שמחה שמצאת אותנו ומקווה שתוכלי למצוא כאן תשובות.
לא אמרת באיזו קופת חולים את חברה, אבל אם את בכללית, כפי שכבר נאמר, יש לך בסורוקה את פרופ' בוסקילה.

לא כדאי ללכת לראומטולוגים שמכעיסים. לצערי גם אני חוויתי כזו ובסופו של דבר הבנתי שאני יוצאת זועמת ועושה לעצמי רע, אז עדיף לפנות לרופא מועיל יותר.
 

kaktus14

New member
בוקר בוקר בוקר טוב

ומה כל כך טוב בו תשאלו?
אז כן, חוץ מיד שמאל שלא מתפקדת כבר חודש ויד ימין קצת מקטרת, כל הגוף שקט.אפילו לא כאב ראש.
היש דברים כאלה?
בחוץ שמש יפיפיה ומחר הבטיחו לי טיול טרקטורונים במזג אוויר נהדר שכזה.
ואם אפשר לחזור למציאות- הבנתי שפרופ' בוסקילה הוא כללית, אני מכבי, האם הוא מקבל האופן פרטי אולי?
 

ofd1

New member
כן. יש ראומטולוגים בבאר שבע...

יש מס' ראומטולוגים בב"ש שמכירים את נושא הפיברו' (ואף חוקרים אותו). אחד מהם הוא פרופ' דן בוסקילה מבי"הח סורוקה. (שגם נחשב מומחה בינ"ל בתחום ככל הידוע לי, וגם חוקר את הנושא). הוא מקבל גם במרפאות חוץ (מרפאה ראומטולוגית) בסורוקה, וגם באופן פרטי (ואז זה כרוך בעלות כספית גבוהה יותר...). תנסי להתקשר לשם ולברר איך ניתן לקבל תור אצלו, ורצוי להגיע לשם עם כל הבדיקות הרפואיות שערכת עד עכשיו, כולל בדיקות דם וצילומים, אם יש לך. כמו"כ לעניות דעתי כדאי לך לשאול אם לפני שאת מגיעה את צריכה לערוך בדיקות דם כלשהן (כי הוא לפעמים מבקש את זה), ולהגיע אליו עם התוצאות. אם יש לך אפשרות לקבל הפניה מהירה מהרופא שלך לשם אז תנסי , ותתקשרי לשם לקבוע תור . מכיוון שלפעמים לוקח קביעת תור כמה חודשים, ועד נמצאת לפי מה שאת מתארת במצב לא כ"כ נעים, ואחרי שכבר היית אצל ראומטולוגית, תנסי אולי לומר לפקידות לגבי המצב שלך ולבדוק מתי הכי קרוב ניתן לקבוע תור.

רפואה שלמה.:
 
שאלה לגבי השירותים שאת יודעת עליהם

של הכללית בבאר שבע.

כתבת על מכון פיזיותרפיה שעושה טיפול שמתאים לנו. היום דיברתי עם מישהו מקופ"ח כללית (שלחתי פרטים לאתר שלהם תחת הכותרת "זכויות חולים בפיברו" בכללית), שאמר שאין לו שום מידע על מה כללית נותנים לנו, "חוץ ממה שבסל" - שזה כמו לא להגיד כלום. ואמרתי לו דברים שנכתבו פה על שירותים שכן יש בכללית.

אז הוא שאל אותי איך קוראים למכון פיזו בב"ש. אמרתי לו - מה שאת כתבת - "קרוב לתחנה המרכזית", והוא אמר שהוא יברר ויחזור אלי.

מה את יודעת על השירותים שכללית נותנים לנו? והאם יש שם למכון פיזיו הזה?
כי בינתיים מתברר שיש בב"ש ויש בפ"ת. אז זה אומר שיש משהו שהוא כפי הנראה ארצי.

אני עד שלב מסוים חשבתי ששפע ה"הזדמנויות" שיש בב"ש קשורים לסורוקה ולזה שאולי בוסקילה מקדם דברים אצלכם. אבל אני מבינה עכשיו שזה לא נקודתי.

אכן יש מערך או "יחידה" לטיפול וליווי פיברו /תת"כ בכללית. רק שאיך מגלים את האינפורמציה הזו?

רב הנסתר על הנגלה. וזה פשוט מטורף שיש אינפורמציה רק שלא מגלים לנו אותה. וגם הם, אנשים מתוך המערכת לא יודעים מה יש להם.

 

ofd1

New member
תגובה...

אין לי כ"כ מידע לגבי "סל השירותים" ולגבי מערך/יחידה לטיפול וליווי פיברו' וכו' ב"כללית" - קראתי על זה בפורום בפעם הראשונה.

אבל ידוע לי שמזה מס' שנים במכון לפיזיוטרפיה של קופ"ח כללית בב"ש יש קבוצה לסובלים מפיברו' וגם הפיזיוטרפיסטים שמתרגלים שם כנראה עוברים השתלמות ומידע כלשהו בנושא (כך שישנם אולי בעלי מקצוע שלחלק מהם אולי היתה בעבר דעה... לא כ"כ... לגבי החולים בפיברו' והרקע של התסמונת,,, אבל סביר מאד להניח שעם ההתלמדות וההשתלמות בנושא הם קיבלו ידע מדוייק יותר ומידע טוב יותר להעביר למטופלים ולתרגל איתם).
בכל אופן, ככל הידוע לי (לפחות עד לפני מס' שנים, וסביר להניח שיש גם היום) יש קבוצה של סובלים מפיברו' במכון . יש זכאות לכל מטופל לקבל מס' מפגשים כאלו בשנה, ואם הוא רוצה להמשיך להגיע לקבוצה כזו שמתרגלת (נניח פעם בשבוע, אני לא יודעת אם יותר) , אז לפי מה שהבנתי בעבר יש קבוצה כזאת אבל התשלום הוא על חשבון המטופל (אם איני טועה 20 ש"ח בערך (אז) למפגש), והוא יכול להצטרף (זה מעבר ל-8 טיפולים בשנה שהוא יכול לקבל אם איני טועה, אבל צריך להתעדכן בנושא הזה כל אחד במרפאתו, ) - סביר להניח שאם הכלל הזה היה קיים אז בב"ש, אז ייתכן מאד שהוא קיים גם במכונים אחרים לפיזיוטרפיה של קופ"ח כללית ברחבי הארץ, רק כל אחד צריך לברר באיזור מגוריו אם יש קבוצת פיברו' ואם יש פיזיוטרפיסטים שיש להם התמחות לגבי פיברו' וכו'.

זכור לי שלפני יותר מעשר שנים היתה פיזיוטרפיסטית מאד חמודה ומקצועית ואכפתית במכון, היא עברה לאיזור ראש העין לפני יותר מעשר שנים כך.... שסביר להניח שבאיזור הזה יש גם קבוצה כלשהי לפיברו'.

כמו"כ כדאי לברר לגבי קבוצות הידרותרפיה באיזור המגורים. ככל הידוע לי יש כיום פיזיוטרפיסטים גם במכונים לפיזיוטרפיה-הדרותרפיה שיש להם ניסיון לגבי פיברו'. למשל - במכון לפיזיוטרפיה בביה"ח סורוקה (לפי מה שהבנתי יש גם בריכה ב"שער הנגב") בדרום, וסביר להניח שיש גם במקומות אחרים בארץ, רק צריך לברר.
אבל... לפי מה שהבנתי לפני מס' חודשים (כדאי שכל אחד יברר במרפאה שלו) כנראה שכבר לא נותנים הפניות (לפחות לגבי חולי פיברו' ) לשם, או...שקשה לקבל תור להידרו' למרות שזה נחשב ליעיל ומומלץ על ידי הראומטולוגים. לכן...לפי מה שהבנתי ישנה אפשרות (כנראה בחלק מהמקומות/מכונים) להירשם באופן פרטי, אבל יש תור ארוך לפעמים ויכול לקחת כמה חודשים עד שמכניסים מישהו לקבוצת התרגול במי הבריכה. העלות היא ע"ח המטופל, ואם איני טועה יש מס' קריטריונים לקבלה וכו', אבל את זה צריך לברר ישירות במכון שבו יש גם הידרותרפיה. לכן כדאי להתקשר למכון לפיזיוטרפיה הקרוב אליכם שיש בו גם הידרותרפיה (אולי במכונים במרכזים רפואיים כמו בתי חולים מסויימים, מרכזי ריפוי בעלי הסכם עם קופ"ח וכו'). ולברר.

אין לי כ"כ בקיאות בנושא, אבל כדאי שכל אחד יברר ביחס לקופ"ח בו הוא חבר לגבי הזכאויות שלו והמקומות הקרובים אליו שבהם הוא יכול לקבל את השירות אם קיים ואיך.

אולי כדאי לפנות למזכירות המרפאה שלכם ולרופא המשפחה (במידה והוא מבין בנושא) ולקבל מידע, כמו"כ יש אתרי אינטרנט של קופות החולים ואולי גם שם ניתן לקבל מידע דרך דוא"ל, שאלה בפורומים שלהם, פניה טלפונית וכו'.


רפואה שלמה.
 
נהדר. תודה


זה שופך אור. וזה כל כך עושה לי חשק להעלות כבר על הכתב את מה שאני יודעת על הידרותרפיה באיכילוב. כי זה ממש לקושש מידע עם פינצטה. אף אחד לא נותן לך את המידע לא על כפית של כסף וגם לא על דף נייר.

הלוואי ואצליח לעשות את בסופ"ש. למען הדורות הבאים ...
כי אני ככל הנראה לא אחזור לאיכילוב. מחכה לזימון מתל השומר, להידרופתפיה אצלם, שגם הוא מתמהמה הרבה מעבר לזמן סביר.

אם במקרה את זוכרת איזשהו פרט לגבי המכון פיזיו הזה. אני מניחה שאת לא זוכרת את הכתובת, אם כתבת "ליד תחנה מרכזית", אבל אם תזכרי באיזשהו פרט, אשמח. אולי שם של רופא שם או הפיזותרפיסטית האחראית או משהו.

מה שאת מספרת על הקבוצת פיברו מתקיים גם במקומות אחרים בארץ. וככל הנראה יש מישהו שמרכז את הנושא הזה - זה הרי לא עומד באוויר בכל סניף. הרופא שהחברה הגיעה אליו ישב בועדה לקביעת הקריטריונים לאיבחון פיברו. ועדה ארצית, אז אני לא אתפלא אם הוא אולי זה שעומד בראש המערך הזה בכללית. אבל סביר להניח שבגלל כל מיני אינטריגות מקצועיות, המידע הזה מוכמן. וגם רופאים אחרים בתוך הקופה לא יודעים עליו.

קופ"ח מאוחדת נותנת 12 טפולים בשנה קלנדרית להידרותרפיה. והגיע הזמן שננצל את השוק התחרותי להבין איזו קופה מציעה לנו את סל השירותים הטוב ביותר.

בקיצור, המשך יבוא...

והמון תודה
 

ofd1

New member
המשך...

לגבי המכון לפיזיוטרפיה בב"ש - ככל הידוע לי הוא נמצא ליד התחנה המרכזית בבאר שבע (במגדלים, שליד תחנת הרכבת).
אפשר אולי דרך האינטרנט למצוא את כתובת הרחוב המדוייקת ופרטים נוספים למי שמעוניין להגיע לשם. אבל סביר להניח שתנאים דומים או פרטים דומים יש לגבי מכונים נוספים ברחבי הארץ של קופ"ח כללית. כדי לקבל טיפול שם צריך הפניה מהרופא המטפל. ייתכן שגם לאחר מכן יש צורך בשיחה עם אחת מהפזיוטרפיסטים במכון לצורך אבחון טיפול וקבלת מידע לפני שהוא שולח לטיפול המתאים.

לגבי הידרותרפיה - לפי מה שהבנתי כדאי היום לברר כל אחד עם המרפאה/קופ"ח שלו, כי לפני מס' שנים אפשר היה לקבל הפניה מהרופא לפי המלצת ראומטולוג לטיפול הדרותרפיה אבל לא תמיד פשוט היה לעבור את האבחון במכון לפיזיוטרפיה - ששם מחליטים אם לאשר את הטיפול ההידרותרפיה או להמליץ על טיפול פיזיוטרפיסטי רגיל (יבשתי) או לא לאשר כלום (אפילו שיש מכתב מהרופא והמלצת ראומטולוג). לפעמים גם היו מאשרים פחות ממה שמגיע למטופל. כך שאם יש לך היום בקופ"ח שאת נמצאת זכאות לטיפול הדרותרפיה ואת לא צריכה להשקיע מאמץ ויכוחים וכו' ולעבור שרשרת של שלבים כדי לקבל את הטיפול הזה, לעניות דעתי כדאי לך לנסות קודם למצות את הזכאות הזאת, ולבדוק במרפאה שלך אם את יכולה כבר לקבל תור לכך. מכיוון שבמהלך השנים האחרונות (ואולי גם לפני כן) זה לא תמיד היה מתקבל בקלות לכל מטופל בפיברו' למרות המלצות הרופאים המקצועיים. (כי כנראה יש שיקולים נוספים כמו: תקציב, מנהל וכו', אין לי ידע בכך). לכן כדאי לך קודם לבדוק מול המרפאה והקופה שלך, לעניות דעתי.

כמו"כ כפי שצויין בתשובה הקודמת - יש מקומות / מכונים שבהם יש אפשרות לקבל את הטיפול ההידרותרפי אבל לשלם עליו באופן פרטי או בשיתוף עם קופת החולים (יש לזה מס' קריטריונים, צריך לבדוק בכל מקום בנפרד) - יש מקומות פרטיים ומטפלים פרטיים בהידרותרפיה - שלגביהם יש לברר בנפרד, ויש בריכות טיפול במרכזים רפואיים (כמו בתי חולים וכו') שבחלק מהם יש אפשרות להגיע לטיפול/תרגול בבריכה, אבל לשלם עבור כל טיפול/חבילת טיפולים, ואם איני טועה גם צריך להביא מכתב מהרופא המטפל ופירוט הבעיות הרפואיות אצל כל מטופל, כי גם אם יש מטופל שיש לו בעיה מסויימת שמצדיקה טיפול בהידרו' (למשל: פיברו'), יש בעיות רפואיות שעלולות לגרום לאי אישור של הטיפול (כלומר: בעיות שטיפול בהידרו' למשל עלול להיות בעייתי עבורן, ל"ע, ולכן המכון יכול שלא לאפשר למטופל להגיע לטיפול, בשל סיבה כלשהי. חלילה. לכן כדאי לבדוק עם המכון הקרוב אליכם ועם המרפאה שלכם. למעשה, גם לפני טיפול בהידרו' שנעשה לפי הפניה של קופ"ח (במקומות שבהם יש הפניה מקופ"ח) קודם המטופל צריך לעבור (אם איני טועה , תלוי בכל מקום) אבחון על ידי הפיזיוטרפיסטית במכון שגם מטפל בהידרו, ולציין אם הוא סובל מבעיות אחרות, ולפי זה גם מתקבלת ההחלטה אם הוא יכול לעבור את הטיפול/התרגול בבריכה. אבל צריך לברר את הקריטריונים בכל מקום בנפרד.

הבריכה של המים החמים - היא בעלת טמפרטורה הגבוהה מזו שיש בבריכת שחיה רגילה (אפילו מבריכה מחוממת).


בנוסגף - לפי מה שהבנתי מדברים שנכתבו כאן בפורום בעבר, ייתכן שיש החלטה/מגמה או אולי חוסר ידע מספיק בתחום שכנראה מקשה על קבלת אישור לטיפולי הידרו' לחולי פיברו', אבל אני לא יודעת אם זה נכון או לא, וכדאי לשאול בפורום אם מישהו יודע על זה משהו. ייתכנו מצבים שבהם לא יאשרו לחולי פיברו' טיפול הידרו' (כפי שכתבתי קודם), אפילו שיש להם המלצות ואישור מרופא, ואפילו אם.... המרפאה שלהם שולחת מכתב למכון לפיזיוטרפיה שיאשר טיפול כזה. לכן שוב, לעניות דעתי כדאי לבדוק במרפאה שלך ובקופ"ח לגבי הזכאות והאפשרויות בנושא, וגם במכון לפיזיוטרפיה הקרוב אליכם ובמרכזים הרפואיים הקרובים אליכם.


רפואה שלמה.
 
בבאר שבע יש לך את פרופ בוסקילה כמובן

אבל זה רק בפרטי להגיע אליו דעתי .
יש לך את הבחור שעובד במחלקה שלו בקפלן, ד"ר אבו שקרה . היתי אצלו בבית הרופא מספר פעמים הוא גם בסדר ומכיר .
בהצלחה . תרגישי טוב
 
למעלה