שלום אני חנה נרקיס

[חנה נרקיס]

שלום אני חנה נרקיס

חולת פיברומיאלגיה אשמח לכל דבר שיחזק או יעזור לי עם ההתמודדות הקשה בריאות לכולם .אמן.

 

[כלנית חיננית]

היי חנה נרקיס,

את מוזמנת לספר על עצמך, כמה זמן את מאובחנת, איך ומה את עושה כדי לטפל במחלה, ואפילו סתם לקרוא פה בפורום, להכיר את הנושא וללמוד אותו ואז לחזור ולשאול לגבי דברים שמעניינים אותך יותר.
מכל מקום, טוב שהגעת הנה. זה *ה*מקום לחולות וחולי פיברו ותת"כ (תסמונת תשישות כרונית) ברשת, ולמרות הקושי, שמחות תמיד לקבל אלינו עוד חברים וחברות.
ברוכה הבאה!

 

[חנה נרקיס]

היי

אני בת 66 מחולון , אמא לארבעה וסבתא לשניים עשר נכדים מקסימים אובחנתי כחולת פיברומיאלגיה לפני כשנה , טופלתי אצל פרופסור דן בוסקילה בב״ש , קיבלתי משככי כאבים מכל הסוגים (סימבלטה וכ״ו...)כמעט שלא עוזרים לי במיוחד כולל זריקות שקבלתי להרגעת כאבים,לפני כחודש שמעתי על סגולות המרפא של צמח המורינגה ניסיתי וגם זה לא הועיל למצבי. לאחרונה פגשתי את ד״ר יעקב אבלין בבית החולים איכילוב יש לציין שהוא אדם מקסים שמאוד מנסה לעזור לי.בכל לילה אני מתעוררת לפנות בוקר עם כאבים עזים בשרירים לכן אני עייפה מאוד בשעות היום , בעלי היקר דוד לצידי כל הדרך וחיינו הפכו להיות לא נעימים , אני עושה הידרותרפיה כפעמיים בשבוע, אין לי שום שיפור בנתיים. ילדי דואגים לי בכל רגע נתון ומנסים למצוא לי מזור ומרפא. אשמח לכל המלצה שיכולה לסייע לי לחזור לחיים נורמאלים . בברכת רפואה שלמה חנה נרקיס

 

[ויויאן טאץווד]

נעים להכיר

אני אכתוב עכשו בקצרה, ארחיב בהמשך.

קודם כל תתנחמי בזה שיש לך משפחה גדולה וכל כך תומכת. זה לא מובן מאליו בכלל. זכית.

דעי לך שזה היוצא מן הכלל דווקא ולא הכלל. ראי הסרט שבחור עושה עכשיו על אמא שלו. והיו שם תגובות של עוד אנשים שפתאום הבינו ואמרו שהם עכשו מבינים שהם צריכים לדאוג ולהתייחס לבן המשפחה החולה יותר טוב.

הרבה מאיתנו לא מקבלות כזו תמיכה משפחתית. וגם כשיש עזרה אז הרבה פעמים היא מגיעה עם המון פרצופים ומניפולציות לרגשות אשמה. לא אחת הגדירו חולות את עצמן כ"נטל". וזה מאד עצוב שאדם מגיע למצב שהוא מרגיש ככה.
אצלי באופן אישי אין אף אחד מבני המשפחה שמכיר בזה שאני חולה. זה נע בין הכחשה מוחלטת "אין לך שום דבר", אבא שלי. לבין "זה פסיכולוגי", לבין "לא רוצים לשמוע, כי פוחדים ש"תיפלי" עלינו - זה כמובן לא נאמר אלא משתמע.

אז למדתי לא להגיד שום דבר למשפחה על המחלה.

אני כותבת לך את זה כדי לעזור לך להבין שכבר יש לך הרבה מאד, שמסייע לחזור לחיים נורמליים. ואל תקחי את זה כמובן מאליו.
זה מהמקום של לחשוב על הדברים החיוביים. לא חלילה ממקום של להגיד לך שמצבך טוב ו"אין לך מה לבכות חלילה" ממש לא. ולא.

אלא רק לשקף לך את זה שזה משמח אותי מאד לשמוע שיש לך תמיכה והבנה מהמשפחה.
יש כל כך הרבה קשיים במחלה הזו, שזה ממש חשוב לשים לב ודגש עלהדברים הטובים, כן, גם זה חלק חשוב מ"ההחלמה".

----

דבר נוסף, אני גם חולה רק שנתיים. מאובחנת שנה. אני תת"כ אגב, תסמונת התשישות הכרונית. "אחותה" של הפיברומיאלגיה.

ואני מרגישה שיש הבדל מהותי בהתמודדות של חולים "טריים" לבין אלה של חולים "ותיקים".
אז זה אמנם מצער לשמוע על עוד אדם חולה ועל המצוקה שלו, אבל אני שמחה על האפשרות לשיתוף ודיון עם עוד "חולים טריים". אז כיף שבאת.

ה"ותיקים" כבר עברו איזו כברת דרך. אנחנו החדשים עוד בשלב שאנחנו בכלל לא מבינים מה זה, ועם מה אנחנו צריכים להתמודד, ומי אני ומה אני וכל זה.

אז זה מה שיש לי הכוחות לכתוב לך בינתיים.

ברגע שאהיה מסוגלת (הפגיעה בזכרון מקשה עלי לכתוב מסודר ומנוסח) אכתוב לך יותר על מה אפשר לעשות, בשביל לחזור לחיים, שגם אם הם לא יהיו אף פעם כמו שהיו קודם, ולא תהיה "אתה" במאה אחוזים, אפשר להגיע לשיפור גדול באיכות החיים.
על זה הפורום הזה, על "חיים עם המחלה".

אבל קחי בחשבון שהתשובה (בוודאי גם עוד חברות פורום יכתבו לך) היא לא במשפט אחד, וגם לא בפסקה אחת.

אין דבר אחד שאפשר לעשות בשביל שיפור. זה הרבה מאד דברים, קטנים כגדולים, שלוקחים זמן, והרבה ניסוי וטעיה. צריך סבלנות ונשימה (קחי הרבה אוויר), זה מרוץ למרחקים ארוכים. שככל שנעשה אותו יותר לאט, כך באופן פרדוקסלי כביכול נגיע יותר מהר ויותר רחוק.

אבל בהחלט אפשר להגיע למקום מאד מאד טוב, ראי פה דוגמאות שחיות ונושמות וכותבות בפורום

שאי ברכה בשלב זה.

אשתדל מאד לכתוב לך דברים יותר פרקטיים. וכמו שכלנית הציעה, תקראי קצת מהפורום אחורה, מן הסתם תקבלי איזשהו מושג. בתור התחלה.

שבת שלום

 

[ויויאן טאץווד]

שלום חנה, וברוכה הבאה

באופן אישי לי, הפורום הזה, השיתוף, ההבנה, ואפשרות לפרוק את אשר על לבך, עם אנשים שמבינים בדיוק מה את עוברת, עזר לי מאד מאד.

בנוסף למה שכלנית כתבה. אם תכתבי לנו יותר (ואולי זה גם יעזור לך לנסח מה קשה לך ומה יכול לחזק אותך) נוכל יותר לתמוך, לחזק או לעזור במידע, לפי הצרכים שלך כרגע.

אז חיבוק, חלש מאד שלא יכאב.

וברוכה הבאה בצל קורתנו.

זה כל כך קשה שיש כל כך מעט הבנה, גם מאנשים שקרובים אלינו, והסטיגמה החברתית שאנחנו "עצלנים" ולפעמים גם אנחנו חושבים ככה בראש, שזה עוזר לדעת שאת חלק ממשפחה מאד גדולה. יש בארץ לפחות 200 אלף חולים וחולות (הרוב חולות), שהשיתוף עם אנשים שמבינים, על בשרם מה שנקרא, לי כבר עזר מאד להתמודד ולהכיל ולהפסיק להוציא אנרגיה על להסביר לאנשים "מבחוץ" עם מה אנחנו מתמודדות.

וביחד יש לנו גם יותר כוח, וגם פחות לבד להיות עם המצוקה הזו, כל אחד בנפרד.

מצטרפת לברכת הבריאות. אמן ואמן

 

[חנה נרקיס]

היי נעים מאוד

אני בת 66 מחולון , אמא לארבעה וסבתא לשניים עשר נכדים מקסימים אובחנתי כחולת פיברומיאלגיה לפני כשנה , טופלתי אצל פרופסור דן בוסקילה בב״ש , קיבלתי משככי כאבים מכל הסוגים (סימבלטה וכ״ו...)כמעט שלא עוזרים לי במיוחד כולל זריקות שקבלתי להרגעת כאבים,לפני כחודש שמעתי על סגולות המרפא של צמח המורינגה ניסיתי וגם זה לא הועיל למצבי. לאחרונה פגשתי את ד״ר יעקב אבלין בבית החולים איכילוב יש לציין שהוא אדם מקסים שמאוד מנסה לעזור לי.בכל לילה אני מתעוררת לפנות בוקר עם כאבים עזים בשרירים לכן אני עייפה מאוד בשעות היום , בעלי היקר דוד לצידי כל הדרך וחיינו הפכו להיות לא נעימים , אני עושה הידרותרפיה כפעמיים בשבוע, אין לי שום שיפור בנתיים. ילדי דואגים לי בכל רגע נתון ומנסים למצוא לי מזור ומרפא. אשמח לכל המלצה שיכולה לסייע לי לחזור לחיים נורמאלים . בברכת רפואה שלמה חנה נרקיס