שלום, אני חדשה בפורום
אובחנתי כחולת פיברו + תשישות לפני 3 שנים בערך, אחרי חצי שנה של ריצות ובדיקות. מאז במשך שנה וחצי טופלתי בצפרומיל, שחוץ מלגרום לי לעלות 10 קילו במשקל לא עשה הרבה. כבר יותר משנה אני לא מטופלת בכלום. האמת אני כל הזמן מעמידה פנים שאין לי מחלה. חוץ מבן זוגי וכמה חברות אף אחד לא יודע - לא בעבודה ולא ההורים שלי אפילו. גם עם אלה שכן יודעים אני ממעיטה לדבר על המחלה. ממשיכה לעבוד משרה מלאה + , כשכרוכה גם בנסיעות ירושלים-ת"א פעמיים בשבוע + משפחה. מה אני אגיד לכם, יש ימים שאני פשוט לא מסוגלת להרים את הראש מהכרית. הכאבים איומים, ועייפות פשוט בלתי נתפסת. לפני יומיים כמעט נרדמתי בסופר בתור לקופה. מאז שהפסקתי לקחת את הצפרומיל, ניתקתי כל קשר עם כל הפורומים, אתרים , קישורים. אבל המצב מחמיר, ואני מרגישה שאני על הסף.... היום החלטתי לבדוק מה חדש - ואני רואה שהכל דורך במקום, אין כל התקדמות בנושא, כך לפחות זה נראה. אשמח לשמוע, מה התחדר, אם יש תרופות חדשות או איזה הוקוס-פוקוס, או שיקוי או משהו כזה. וטוב לדעת שיש עוד אנשים כמוני, כי לפעמים אני מרגישה יותר משוגעת מאשר חולה. ועוד יותר אני מרגישה אשמה. (לא יודעת למה). אגב, רציתי לשאול אם מישהו מכיר תופעה של רעד בכל הגוף ותחושת עילפון (במיוחד אחרי שינה) בדומה למצב כשיש ירידה ברמת הסוכר בדם? לי זה קורה הרבה ואני שואלת את עצמי אם כדאי לעשות בדיקת סוכר.
אובחנתי כחולת פיברו + תשישות לפני 3 שנים בערך, אחרי חצי שנה של ריצות ובדיקות. מאז במשך שנה וחצי טופלתי בצפרומיל, שחוץ מלגרום לי לעלות 10 קילו במשקל לא עשה הרבה. כבר יותר משנה אני לא מטופלת בכלום. האמת אני כל הזמן מעמידה פנים שאין לי מחלה. חוץ מבן זוגי וכמה חברות אף אחד לא יודע - לא בעבודה ולא ההורים שלי אפילו. גם עם אלה שכן יודעים אני ממעיטה לדבר על המחלה. ממשיכה לעבוד משרה מלאה + , כשכרוכה גם בנסיעות ירושלים-ת"א פעמיים בשבוע + משפחה. מה אני אגיד לכם, יש ימים שאני פשוט לא מסוגלת להרים את הראש מהכרית. הכאבים איומים, ועייפות פשוט בלתי נתפסת. לפני יומיים כמעט נרדמתי בסופר בתור לקופה. מאז שהפסקתי לקחת את הצפרומיל, ניתקתי כל קשר עם כל הפורומים, אתרים , קישורים. אבל המצב מחמיר, ואני מרגישה שאני על הסף.... היום החלטתי לבדוק מה חדש - ואני רואה שהכל דורך במקום, אין כל התקדמות בנושא, כך לפחות זה נראה. אשמח לשמוע, מה התחדר, אם יש תרופות חדשות או איזה הוקוס-פוקוס, או שיקוי או משהו כזה. וטוב לדעת שיש עוד אנשים כמוני, כי לפעמים אני מרגישה יותר משוגעת מאשר חולה. ועוד יותר אני מרגישה אשמה. (לא יודעת למה). אגב, רציתי לשאול אם מישהו מכיר תופעה של רעד בכל הגוף ותחושת עילפון (במיוחד אחרי שינה) בדומה למצב כשיש ירידה ברמת הסוכר בדם? לי זה קורה הרבה ואני שואלת את עצמי אם כדאי לעשות בדיקת סוכר.