שלום אני חדשה בפורום ....

נור it

New member
שלום אני חדשה בפורום ....

אתמול בערב קראתי מאמר מעניין של מישהי שהיא אמא לילד אוטיסט. חרדותייה כלפי עתיד בנה בלטו לי מאד לעין . חשבתי על זה רבות . אני חושבת שנורא חשוב שאנשים יהיו מודעים למצוקת ההורים לילדים בוגרים אוטיסטים או בעלי פיגור קל / בנוני / עמוק . נורא צורם שבחברה מתפתחת כמו שלנו הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים נתקלים בקשיים רבים ומחשבות כמו - מה יהיה עם הילד שאני אלך לעולמי ? מי ידאג לו? מי יכלכל אותו ? מה בדבר מגורים ? אני לא שמעתי עוד על אגודה התורמת לנושא זה. אלו"ט תורמת לילדים אוטיסטים, בחינוך המיוחד יש זכות לילדים מגיל 3-21 אבל מה קורה עם הילדים הבוגרים שהוריהם הולכים לעולמם והם זקוקים למשאבים מיוחדים. קראתי מפרט מעניין בהמשך למאמר של אותה אישה המציג אין ספור עלויות על מנת לספק את צרכיהם של אנשים כאלה. תהיתי לעצמי מי דואג להם ולהוריהם ? ורציתי לפרוק זאת במקום שהקהילה קוראת ואכפת לה . חשבתי לעצמי שאפילו דברים בסיסים כמו טלוויזיה , כלי מטבח , ריהוט וכו כל אלה מי תורם לכך שהאוכלוסייה הנ"ל תסופק דיו על צרכייה . אשמח ויותר לתגובות...
 
אני כרגע

חונכת ילד עם קווים אוטיסטים...אבל אף פעם לא חשבתי על הנקודה הזאת.אני יודעת שהרבה אנשים בוגרים שהם אוטיסטים משתלבים בחברה ובמקומות עבודה אבל עד כמה הם מסוגלים לנהל את חייהם לבד?
 

נ ו ר it

New member
זה נחמד אבל מה קורה למשל

שהילדים הבוגרים נותרים ללא הורים, צריך למצוא להם מקום לגור עם מטפלים שיחיו איתם ויטפלו בהם במשמרות וזו חתיכת הוצאה שלא לדבר על קניית הבית הזה שיהיה מיועד לקבוצה של אנשים ועוד הרבה דבריםאחרים. וכדי שתביני יותר על מה אני מדברת אני פשוט אתן פה את הקישור למאמר מעניין שקראתי לגבי הנושא, והתגובות גם כן חשובות ומלמדות המון... http://www.haayal.co.il/story_1646
 
אני יודעת שאקי"ם למשל כן דואגת..

עד כמה שידוע לי, ניתן לפנות לעו"ס בלשכת הרווחה של הרשות המקומית, המטפלת באדם בו מדובר, ועליה לעזור בנושא שיבוץ אנשים חריגים במסגרות המתאימות. בדרכ היא פונה לעמותה המבוקשת עבור אותו אדם ומבררת אם ניתן לשבצו במסגרת. היא אשת הקשר בין המשפחה לעמותה זו או אחרת.. לגבי דברים בסיסים - העמותות מקבלות תקציבים ממשרדי ממשלה שונים וכן מתבססות על תרומות.
 

נ ו ר it

New member
יש אגודות שדואגות...

אבל מה לגבי בוגרים אוטיסטים שהוריהם כבר הלכו מהעולם מה לגבי הדאגות של ההורים האלו והחששות לגבי העתיד של הילד שלהם לאחר שהם ילכו מהעולם ? ואני אצרף גם לפה את הקישור למאמר העמניין שקראתי ותגובותיו החשובות גם כן
 
בדרכ לכל אחד מהבוגרים הללו

יש אפוטרופוס ועליו לדאוג לו או לחילופין אחד מבני המשפחה. אני מניחה שאם אותו אדם למד בבי"ס לחינוך מיוחד הוא מוכר ע"י השרות ומלווה אותו עו"ס. האפוטרופוס/בן המשפחה/כל אחד אחר שיש לו קשר עימו יכול לפנות אליה/ו ולברר לגבי התהליך. למיטב ידיעתי יש כמעט לכל עמותה הוסטלים או הכנה לחיי קהילה למי שממשיך להתגורר בקהילה. רצוי לפנות לאותה עמותה ולברר איתה על התהליך. לדעתי כדאי שתשאלי את השאלה הזו בפורום משפחות לאנשים עם פיגור, שם יוכלו לענות לך על שאלה זו ממבט אישי יותר.. (יתכן וישנם בפרדס פורומים נוספים העוסקים בבעלי צרכים מיוחדים, אך איני מכירה ולכן מפנה אותך לפורום זה).
 

נ ו ר it

New member
תראי

בגלל שאני לא מספיק בקיאה בנושא והייתי צריכה קצת ללמוד עליו ובחרתי ללמוד מאנשים השייכם לקטגוריה הזו בחרתי לצטט לך משהו שמישהי כתבה כתשובה בדיון של המאמר של חמוטל : "אחותי סובלת מפיגור קשה עם קוויםאוטוסיטים, היום היא בת עשרים וגרה בבית. המשפחה שלי לא ענייה אבל גם לא עשירה. הכסף מביטוח לאומי פלוס כסף ממקורות אחרים מושקע בצורה כזאת כבר שנים. ובכל זאת, כשיגיע היום, לא יהיה מספיק כסף כדי לטפל בה לאורך טווח. סכומי הכסף שצריך לשלם למוסדות הם עצומים, מדובר באלפי שקלים לחודש במקומות הגרועים ביותר, שבהם תת תנאים מזעזעים, שלא לומר לא אנושיים. רוצים מקום קצת יותר נורמלי? תעלו את המחיר לעשרות אלפי שקלים בחודש. מטפלת צמודה בבית? גם כן אלפי שקלים בחודש. חסכון של כסף מביטוח לאומי וקצת מבני המשפחה לא יכול להניב סכומים כאלו, אלא אם כן נפקיד עליו סוכן בורסה לולייני במיוחד." בתור אחת מהמדינה שהמאמר של חמוטל נגעה ללב בגלל סיבות אי אלו ואחרות החלטתי להכניס את הנשוא הזה לפורום . אני חושבת שהממשלה צריכה להתעורר ולהתחיל לדאוג יותר לשכבות החלשות. אני גם חושבת שזה לא יקרה עד שאנשים לא יתעוררו ...
 

ויווש

New member
תור אמא לשני ילדים עם בעיות כאלו

אני רוצה לומר שמי שיש לו כסף ויכול לאגור לשעת צרה הוא המרויח. ילדים כאלה יש להם המון צרכים, ועם כל הכבוד לעמותות ועם כל הרצון הטוב שיש להם, הם לא יכולים לדאוג לכולם. הוסטלים זה דבר מאוד יקר. לרווחה כרגיל אין כסף לכלום וזה הולך ומתמעט.אפילו דבר כמו משקפיים הם לא מוכנים להשתתף ומסתמכים על עמותות. אני כל הזמן חושבת מה יהיה איתם לאן הם ילכו שהם יהיו גדולים, אם יקרה לי משהו מי יטפל בהם, ואני יותר נאכלת מזה שאני לא יכולה לשמור להם כסף לעתיד. נקווה שיהיו ימים יותר טובים.
 

נ ו ר it

New member
קראת את המאמר של חמוטל?

ממה שהבנתי האישה הנהדרת הזו סובלת בידיוק מאותם חרדות ואני מסכימה איתה שהגם שהחברה בהחלט מספקת לחינוך המיוחד את הצרכים הבעיתיות עדין לא נפתרה כיוון שאין מספיק מודעות בחברה כמו שלנו לצרכים האלה לאחר גיל 21, עד כמה שלי ידוע ואני לא בקיאה בנושא הזה בכלל והתחלתי להתעניין מתוך לימודיי שלי ומתוך המאמר של חמוטל, אני יודעת שיש את אלו"ט אגודה מדהימה שדןאגת לילדים אוטיסטים אבל אני לא יודעת על משהו שהממשלה עושה כדי לממן את ההוצאות על בית לאנשים בוגרים שהוריהם הלכו מהעולם . תראי במאמר את אחת התגובות של חמוטל ל"חכם" בשם אורי יש מפרט שלם על כל העלויות שצריך להוציא בשביל ממן בית כזה וחייםבתוך הבית .... אני לא מדברת על הדברים הבסיסיים כמו כלי מטבח מקרר וכדומה כי זה בהחלט משהו שכן אפשר לפתור על ידי תרומה.... אני מצרפת בשלישית את המאמר כי בתור קוראת ששייכת למדינת ישראל אני חושבת שהרבה כמוני צריכים לקרוא כדי להבין עד כמה הנושא חשוב ודרוש טיפול ואם לא למען כל הילדים לפחות למען ארנון ...
 

silvey

New member
"כפר עופרים" זה המקום לאוטיסטים

בוגרים הגרים שם, עובדים שם, יוצרים שם. הם יוצאים לטיולים, למופעים בלווית מטפלים ואף מציגים את עבודותיהם בתערוכות. הבעיה שהמקום קטן מלהכיל את כל המתדפקים על שעריו.
 

נ ו ר it

New member
זה בידיוק הבעייה ......

המקום קטן בכפר עופרים . ובמקום אחר העלות יקרה למי שאינו עשיר במיוחד וגם אינו דלפון . יש הוסטלים אבל התנאים שם לא הכי סבירים. ויודעת מה אני חושבת שאם המודעות לכך בחברתנו הנהורה הייתה יותר גדולה אולי היה אפשר למצוא לזה פתרון . אבל וואלה לממשלה יש יותר דברים להתעסק בהם ... אני רק קראתי את התגובות במאמרה של חמוטל והזדעזתי לנוכח החרדות של ההורים האלה ...
 

נ ו ר it

New member
../images/Emo10.gifוהסיפור של כפר תקווה

ציטוט נבחר מהדיון מהדיון באיל הקורא : אבל עם הרבה בעיות ובעצם בגלל המבנה הפרטי שלהן אינן אפשריות לכאלו שאין להם ממון (100000-15000@ כדמי כניסה ותשלום חודשי בן כמה אלפי שקלים בנוסף לקצבת הנכות מן הביטוח הלאומי). בודאי תסכים איתי שזה סכום שלא מצוי בכיסה של כל משפחה ולמעשה זה סוג של פתרון לעשירים. בנוסף : נשאר הפחד בגלל חוסר הודאות ותחושת חוסר היציבות . אני אסביר תוך שימוש בדוגמא אחת. בדוגמא המוכרת ביותר: מוכרת כי הייתה למרבה הצער בכותרות בחצי השנה האחרונה. כפר תקווה נוסד לפני עשרות שנים על ידי סטף ורטהיימר ובליווי צמוד שלו , השמועה מספרת שהיה מעורב מצידו אספקט אישי רגשי , אני לא באמת יודעת. בכל אופן לכאורה אין טוב יותר מאיש מעש , ואיש ציבור ואדם עם אוריינטציה חברתית לצד אוריינטציה כלכלית כמו סטף - להקים כפר כזה. כפר תקווה הוקם במקומו של קיבוץ שננטש ליד טבעון, בעצם על אדמות מדינה, כמו עוד התשיבות כפרית , הדיירים השתכנו בחדרי הקיבוץ והשתמשו בשאר המבנים הקיימים , הם גרו בזוגות בדירות חדר לכל אחד ופינת מטבח לארוחות קלות , כולל כמה זוגות מעורבים שנוצרו וקיימו חיי משפחה בדירה כזו. הצוות הטיפולי נמצא כל הזמן ברקע, מעורב ולא מתערב בפרטיות הדיירים. מחד נוצרה מסגרת חיים נורמלית שבה קמים בבוקר אוכלים ארוחת בוקר בחדר האוכל הקיבוצי ומתפזרים לעבודה. העבודה בחלקה בתחומי הכפר בתחזוקה שוטפת (עבודות גינון וחצרנות, חדר אוכל מזכירות וכ''ד) , בחלקה עבודה מוגנת מיפעלית שהוקצה לה מקום בכפר, וחלק מהדיירים יצאו לעבודות מוגנות באופן עצמאי בטבעון והשתלבו במרקם החיים של הקהילה שם. לימים התמנה למנהל אדם שבפגישה אישית עימו התרשמתי מאדם חם טוב לב מסור ואינטליגנטי. בביקור שעשיתי בכפר הרגשתי שזה הדגם האידאלי , כאמור בבוקר עבודה ארוחת צהריים חוגים ופעילות חברתית אחרי הצהריים ובערב, ובנוסף מעורבות בחיים בטבעון קהילה קטנה ויחודית שקלטה את הכפר בזרועות פתוחות. נדהמתי לשמוע לפני כמה חודשים במהדורת החדשות שהמנהל נעצר בחשד לעבירות כלכליות, שהכפר רוקן מנכסיו (ומדובר בכספי ענק שזרמו אליו במהלך השנים. מכל אחת מדיריו נגבו דמי כניסה שנשחקו בערך של 10% לשנה כלומר אחרי עשר שנים התפוגגו לחלוטין גם אם הדייר ביקש לעזוב, ובתשלום חודשי ענקי שההורים התחייבו לקיומו גם לאחר מותם בנוסף לקצבת הנכות). ככה שאם ניקח משפחה ממוצעת בישראל, לא נורא עשירה וגם לא ענייה יוצא שהיא לקחה משכנתא עבור התשלום הראשון לכפר או הוציאה את רוב חסכונותיה. שילמה סכום ענקי בכל חודש , ומישכנה את הדירה שבבעלותה לטובת הילד לאחר מות ההורים על מנת שתניב את התשלום החודשי לכפר אחרי מותם. לפני כחצי שנה הכפר בלשון המעטה הגיע לפשיטת רגל ואף אחד לא יודע איפה הכסף למיטב ידיעתי העניין מתברר היום בבית המשפט. נוצר משבר גדול הכפר עמד על סף פרוק המנהל הכריזמטי נעלם לצורך מיצוי ההליכים המשפטיים הצוות הרגיש נבגד וההורים שעדיין בחיים- היו אחוזי אימה. בנוסף יש בכפר קבוצה ענקית של אנשים פגועים שהוריהם שכבר אינם בין החיים, דאגו בדיוק כמוני לעתידם והאמינו שהוא מובטח בזכות השקעה כספית ענקית שעשו , בחירה ודאגה. המודל המושלם כמו שאמרתי. אז משהו התקלקל בדרך.. אני לא באה לשפוט וגם אין לי נתונים אבל ברור לי כאדם עם מעט תבונה שמקום שהתחיל בכוונות כל כך טובות - נקלע לצומת לא סימפטית בלשון המעטה. ומה שאותי הכי מדאיג -צומת שמסכנת את רווחתם של הילדים לנצח שלנו לפעמים אחרי מותנו. בסופו של דבר הכפר ממשיך להתקיים ואם השמועה ששמעתי נכונה ניגבו מכל משפחה של דייר שם חמישים אלף דולר נוספים על מנת להחזיר את הכפר למסלול הכלכלי.
 

נ ו ר it

New member
מעניין שמנהלת הפורום לא הגיבה

על הנושא שפתחתי, אולי טעיתי ביעדו של הפורום . חבל היה לי חשוב.
 
למעלה