שלום אני הדס

[הדסי22]

שלום אני הדס

ואני חדשה פה מה העיניינים??

 

[orii]

אחלה

יהיה נחמד אם תציגי את עצמך...

 

[sporTV]

ברוכה הבאה!

באמת נשמח אם תציגי את עצמך כמובן שאת לא חייבת... ובטח שאת יכולה להישאר אנונימנית

ממש תוכנית כבקשתך. אני עוז, סטודנט סיאפניק, בן 21.

 

[סיאפניקית אחת]

ברוכה הבאה ../images/Emo140.gif

שמחים שהצטרפת!! גם אני חולת CF בת שלושים ומשהו

 

[הדסי22]

אני הדס

ואני חולת cf לא סתם נירשמתי לפה, אני לא בת 30 ולא בת 20 אני בת שבע עשרה והצטרפתי כי אני טיפה מודאגת אני צריכה טיפה הסברים אם תוכלו לענות לי אני אשמח

 

[הדסי22]

אני

רוצה קצת הסברים... כתבתם פה שכל אחד עובד חצי משרה ולא עובד קשה וזה בילתי אפשרי לעבוד עם המחלה הזאת... ואני רוצה להבין משהו ובלי להעליב! מה הקשר בין המחלה לבין התיפקוד היומי? שבנאדם חולה זאת לא סיבה ליהיות שונה ובטח לא להתגאות בזה. לפי התגובות שקראתי טיפה זה ניראה שמשוויצים במחלה, זה בסך הכל מחלה והיא בכלל לא קשה והטיפול לא קשה זה לא אמור להפריע לי בתיפקוד... ועוד משהו אם אתם יכולים לכתוב לי מה המחלה מפריעה לכם אני אשמח

 

[ראשגדול]

טוב .. אז ככה ..

יש לאנשים שונים רמות שונות של הסיאף , חלקם לא יכולים לעבוד , חלק יכולים לעבוד רק חצי משרה ותתפלאי , יש כאלה עובדים כרגיל . תקחי בחשבון שיש אנשים שעושים פיזיו , 3 פעמים אנהלציה , והתפקודים שלהם לא משהו . לצפות מהם לעבוד משרה מלאה , ועוד לאכול כמו שצריך , לנוח , זה טיפה יותר מדי .הבריאות קודמת לכל אם את מצליחה לעשות הכל אז סבבה , תמשיכי , ואל תזניחי כדי שלא תשלמי על זה בעתיד במה זה מפריע ? אממ חוץ מהבעיות בנשימה , והקרציותות של לקחת את התרופות (איך בא לי לעזוב הכל ולנסוע לחודשיים לחו"ל , בלי תרופות , בלו שומדבר ,) זה לא ממש מפריע . אה ... ועוד לא הגענו לקטע של הדייטינג .. לספר לדייט זה לא הדבר הכי קל חחח מקווה שלא הפחדתי אותך . ואם כן אז לא נורא , עדיף הכל בבום מאשר בקטנות

 

[הדסי22]

.

כן פנוייה לקשר ותן לי להוסיף משהו אני חולת cf ובכל ה-17 שנים שאני חייה התאשפזתי רק פעם אחת וזה עכשיו חוץ מזה אני חייה חיים רגילים עושה אינלהציה פעם ביום ופיזיו פעמיים בשבוע ולוקחת תרופות זה הכל ביכלל לא נורא אני לא מבינה ת'קטע הזה שבוכים פה כי אני מרגישה טוב עם עצמי ואני לא מספרת לאף אחד אפילו לחברים הכי טובים וככה שזה עדיף כי זאת מחלה לא ניראת...

 

[vikvik]

ברוכה הבאה

ואכן יש רמות שונות של המחלה. גם אני חצי משרה בטיפול וחצי השניה גרה לבד , יש לממן אוטו , דירה , משק בית , טיפולים אינסופיים ועוד. יש אנשים שזקוקים לחמצן ויש כאלה שמועמדים להשתלת ריאות. ככה שאינסוף לרמות הסיאף. לא חושבת שמישהו מתגאה אבל אנשים כן חולקים וכן צריכים חיזוקים וגם עידוד לכן גם מספרים על חייהם. לגבי לספר לסביבה וחברים , יש עוד הרבה דברים בלתי נראים שהחברים יודעים בשביל זה הם חברים לכל כולי ולא לחלקים ממני. אין מה להתבייש או להסתיר , סיאף זה רק סיאף ולא צרעת ככה שהחברים יודעים גם בלי שזה נראה לעין. אני אגב בת 27 וגם חולת סיאף.

 

[sporTV]

שוועיה שוועיה (לאט לאט)

דבר ראשון - טיפ טכני: כשאת רוצה להגיב או לכתוב הודעה שקשורה לנושא שכבר התחלת, את לוחצת על ההודעה שאת רוצה להגיב לה ויש לך אופצייה: "הוספת תגובה" /"הוספת תגובה מהירה" ועליהן את לוחצת, ואז נוצר "שירשור" - רצף הודעות הקשורות זו לזו אחת מתחת לשנייה. (ולא כמו שפתחת שתי הודעות חדשות לא בשרשור). ועכשיו לעניינינו.. שוויצרים אנחנו לא. ככל הנראה התמזל מזלך והמחלה לא פוגעת בתפקוד היומיומי שלך. אצלי היא כן פוגעות ובגדול. כמעט חצי יום אצלי מוקדש לטיפול במחלה רק בכדי שבחצי היום השני אוכל לתפקד כאדם כמעט רגיל. אני דווקא שמח להשוויץ שאני "חיי" חצי יום כי אני עובד קשה מאוד בכדי לעשות את זה. פיזיותרפיה, ספורט, טון כדורים ועוד, כל זה בשביל שהמלחה לא תנצח אותי ואעשה את שעל ליבי. מקווה שתמשיכי להינות ממצבך המשובח (לפי התיאורים שלך) ולא תצטרכי לוותר על דברים מסויימים בכדי להגשים אחרים.

 

[הדסי22]

.

אני מצטערת לשמוע וזה דיי עצוב פשוט אני מקדישה למחלה אולי 4 שעות בשבוע אז אני לא יודעת מה זה ממש מצטערת

 

[sporTV]

את לא צריכה להצטער...

את צריכה להבין. אם את עושה 2 פיזיו בשבוע, אני עושה 2 פיזיו ביום... לכן, ההגדרות שלך של "בוכים" פה ממש צורמת לי. אנחנו לא בוכים, אנחנו משתפים.... וכן, מותר לקטר ולבכות על דברים שמעיבים על החיים. יכול להיות שלך מציקים דברים שאני אפילו לא מקדיש זמן למחשבה עליהם.... קוראים לזה הבנה....לנסות להבין את האחר, בלי לעבור את שהוא עובר. את רק יכולה לשמוח שזה כל מה שזה מצריך ממך.

 

[הדסי22]

.

אני מצטערת לא ידעתי. אבל טוב שאתה אומר לי אולי ככה באמת אני מבינה מה אנשים עוברים... אגב אני באישפוז כרגע וזה הסבל של החיים שלי אני לא מבינה איך אפשר לשרוד ככה זאת פעם ראשונה שלי אולי ביגלל זה אני כל כך בטראומה

 

[sporTV]

הגיוני למדי

גם אני באישפוז וזו לא פעם ראשונה שלי. אני מעדיף לעשות רק אישפוזי בית כי זה הכי נוח בשבילי. את באישפוז בבי"ח או בבית? רק בשביל שתקחי דברים בפרופורציה- כשמאושפזים בהתחלה בדר"כ לא מרגישים טוב אבל לאחר מכן המצב משתפר ואשפר לחזור לבערך שגרה. אני מאושפז עכשיו אבל עדיין הולך ללימודים ומנסה לשמור על השגרה. כמובן שמומלץ לנוח בבית אם האישפוז הוא בבית.

 

[sporTV]

כמובן

שאני מאחל לך שהאישפוז יסתיים במהרה ובמצב מצויין. שאלת תם- אם את צריכה להשקיע כל כך מעט בטיפול במהלך השבוע, למה אושפזת? האם כמות ההשקעה שלך היא לא הכמות שאת צריכה להשקיע?

 

[הדסי22]

..

פשוט זילזלתי ואפילו ת'מעט לא עשיתי והתיפקודים ירדו לי ל-67... הזילזול נוצר מזה שלא באמת הבנתי והאמנתי שאני אגיע למצב הזה כי גם כשזיזלתי בעבר לא התאשפזתי ושמרתי על תיפקודים טובים. אני כבר מאושפזת שבוע וזה סיוט אני בוכה כל יום בלי להפסיק זה הדבר הכי נורא שיש מקווה להרגיש טוב

 

[sporTV]

את תתחילי להרגיש טוב

כשתרגישי שההשקעה שאת מפנה למחלה תעזור לך לחזור לימים הטובים שלך. איפה את מאושפזת?

 

[הדסי22]

..

כרגע בבית עם העירוי

 

[סיאפניקית אחת]

באיזו מרפאה את?

אני מקווה מאוד בשבילך שהאשפוז יקפיץ אותך וילה אותך בחזרה למעלה וכמה שיותר גבוה. אני מניחה שהאשפוז קשה גם כי את צריכה להסתיר או להמציא שקרים לחברים קרובים. עם הזמן תשקלי אולי לשתף לפחות את החברים הקרובים, אני בטוחה שזה יקל עלייך, ותתפלאי איזו הקלה וכמה כח אפשר לקבל מחברים טובים. גם אני באשפוז בית עכשיו כבר יותר משבועיים. תפקודי הריאות שלי לא רחוקים משלך, אני רק מבוגרת ממך בכ- 20 שנה. אני עושה פיזיוטרפיה בכל יום. לפעמים עם פיזיוטרפיסטית ולפעמים לבד. אני משתדלת לעשות ספורט (לא תקופה פעילה במיוחד בשבילי, אבל היא תסתיים בקרוב מאוד) אני עושה 3 אינהלציות ביום, לוקחת ימבה כדורים, שומרת על משקל סביר מנסה לא להתעייף יותר מדי. בקיצור, עם 67 תפוקדים בטוח שצריך להשקיע בבריאות, אחרת זה ירד עוד... ואם יש לך יותר, ובגילך את יכולה, סביר להניח, לקפוץ חזרה למעלה יפה מאוד, אז את צריכה לשמור טוב טוב טוב להישאר שם למעלה. וזה לא בא בחינם!!!!! בהצלחה ספרי איך מתקדם. ולמה את בוכה כל הזמן ומצוברחת????? אני עושה את העירוי בכל מקום אפשרי. בעבודה, אצל חברים, בבית בחוף הים... לא אכפת לי כלום... בעיקר להמשיך בחיי כמה שיותר בנעימים...

 

[הדסי22]

כי כואב לי ו

אני לא רגילה לזה אני לא יודעת מה זה סבל אני לא יודעת להתמודד עם סבל וזה דבר נורא אני רק רוצה לסיים עם זה