שטפי דם במוח

[Highlander1]

שטפי דם במוח

מה אתם יכולים לספר על כך? לשני הקטנטנים שלנו מסתבר שקיימים שטפי דם בדרגות בינוני נוטה לגבוה. מה גם שהם עדיין מונשמים בעוצמה המירבית. ולפי מה שהוסבר לנו המצב ממש ממש לא טוב. אומנם הם עדיין בחיים, אבל אנו מבינים שכנראה זהו זה, אבל משום מה איך שהוא נקשרנו אליהם. או אנסח זאת אחרת, איך אפשר להקל על האישה, היא לא מפסיקה לחשוב על זה, ועל מה היה קורה אילו וכו' וכו'ף ואז חוזרות הדמעות.

 

[אמא של עופרי]

אני לא יכולה לספר על כך כי

אני לא יודעת, אבל הדמעות עומדות בעיניים

ושולחת לכם המון

ים ומקווה שבכל זאת אתם עדייו מאמינים שיש תקווה - כי האמונה נותנת הרבה כוח.

 

[26יפעת]

לקוות לטוב ולצפות לרע

הלוואי שהייתי יודעת לאמר מה זה בדיוק אומר, אבל בנתיים אל תאבדו תקווה מחד ואל תפתחו ציפיות גבוהות מאידך, מחזיקים לכם אצבעות

 

[אמא ואבא של איתן]

מחזיקה אצבעות,

שטפי הדם עשויים להספג ללא נזק,ועשויים שלא,לפעמים הם גורמים לסתימה בניקוד הנוזלים מהחדרים ואז צריך לעשות נקז,שזו פרוצדורה לא מאוד מסובכת,אתה יכול לשאול ב"קהילות איכילוב" בפורום של ד"ר קונסטנטיני-נוירוכירורגית ילדים,את השאלה שלך.(בדף הראשי של תפוז למעלה) בהצלחה!

 

[גלי של מאור ואופק]

שולחת לך מסר...

 

[יטבה לביא]

מה היה קורה אילו?

זו שאלה שאנו שואלים את עצמינו עד היום. הבת שלי נולדה 715 גרם (אך בשבוע מאוחר - 29) ובסריקת המוח בגיל חודש גילו שזרימת הדם לא מגיעה לכל האזורים במח. הסבירו לנו שזה יכול להסתדר ויכול להפוך גם ליותר גרוע ושצריך לחכות ולראות. חיכינו בסבלנות עוד חודש עד לבדיקה הבאה, ולמזלינו נראה המח תקין. רק בגיל שנתיים נחתה עלינו הבשורה המרה שיש לה שיתוק מוחין (קל) וזו הסיבה להתפתחות המוטורית האיטית כל כך. עד היום (עוד מעט שלוש) היא עדיין לא הולכת באופן עצמאי אלה נעזרת בהליכון. היא ילדה מתוקה וחכמה להפליא שמתקשרת מצויין עם הסביבה ולא הייתי מוותרת עליה, אך, אין לי ספק שיהיו לה חיים קשים יותר מכל אחד אחר והמשימה שלנו כהורים היא לנסות וללמד אותה להתמודד עם הקשיים האלה. אני יודעת שהמקרה שלכם קשה יותר, כי הם שניים, קטנים יותר וצעירים יותר אך שתדעו, לפעמים קורים ניסים ולפעמים עדיף שלא יקרו (כאשר יש נזק גדול למוח, שיתוק מוחין קשה). מאחלת לכם רק ניסים.

 

[אינה של יערה ואלה]

אין לי מושג.

אין לי מושג איך שולחים דרך מקלדת לאנשים שבחיים לא ראיתי, טיפת תקווה ונחמה. מחזיקה את כל האצבעות שבכל זאת יהיה טוב ושהקטנטנים ימצאו כוחות. איך להקל על אשתך? נראה לי שרק אפשר להגיד לה שהיא האמא הכי טובה שיש, והיא עשתה את כל מה שביכולתה ונלחמה בשבילם עד שנולדו - ומכאן הם כבר נאלצים להילחם לבד. מה היה קורה אילו? מתגברים על השאלה הזו אחרי כמה שנים

פשוט מפסיקים לשאול את השאלה אחרי שמבינים שביקום הזה מה שקרה הוא שקרה ומחשובות על "אילו" רק סוחטות את האנרגיות ולא מועילות בכלום. מאחלת לכם לילה שקט.

 

[guligul]

לא מבינים הרבה

מה שהכי חשוב זה שלא תאשימו את עצמכם במה שקרה או מה שיקרה, ובכלל לא בטוח שיקרה. בנוגע לשטפי דם במוח אני לא מתמצא. לחבר של חברים שלנו נולד ילד עם שטף דם בדרגה גבוהה ועשו לו נקז לשאוב את הדם והיום הוא ילד בריא בן בערך שנה. תחזיקו מעמד עד כמה שזה קשה. אמא ואבא של יובל

 

[טליה של יולי]

עצוב אבל לא לאבד תקוה

שטפי דם מחולקים ל-4 קטגוריות כאשר דרגה 4 ויתכן שיש גם 5 הם החמורות ביותר ומשמעותן שהסיכוי של הילד לשרוד כילד רגיל הוא קטן מאד. צריך לשים לב לעוד מידע בנוסף לשטפי הדם שעשויים להספד וזה האם יש לילדים ציסטות וזה לפי מה שהסבירו לי יותר חמור אני לא יודעת באיזה בית חולים אתם אבל באיכילוב יש ממוחית לאולטרסאנד שקוראים לה דר' בן סירא ובנוסף דר' קונסטנטיני שהיא ניורוכרוגית מעולה יש עוד ניורוכרוגים כמו פרופ' גדות ואחרים. חשוב מאד להתייעץ עם הרופאים ושיסבירו לכם בדיוק מה יש לילדים איזה דרגה של שטף דם אם יש ציסטות ומה המשמעות. אנחנו הינו במקומכם ואנו מקוים שבמקרה שלכם הכל יסתדר כשורה, אצלינו זה לא נגמר טוב. תתייעצו עם מומחים שנגישים אליכם זה יעזור לכם במקרה שתצטרכו לקבל החלטות קשות. תבקשו מהרופא הבכיר בפגיה לשבת אתכם ולהסביר לכם מה בדיוק יש לילדים מה הסיכויים מה אפשר לעשות ובנתיים לא תלטפו את הילדים ותעניקו להם את כל האהבה שבעולם כי הם מרגישים שאתם שם. זהו יורדות לי דמעות מחזיקים לכם אצבעות תהיו חזקים

 

[alin2003]

../images/Emo141.gifתשובה לשטפי דם במוח

שלום אני מקווה שהילדים בסדר ולא עושים בעיות לגבי שטפי הדם במוח תלוי איזו דרגה יש להם. דרגה 1,2 אין לה כל משמעות גם לבן שלי היתה דרגה 2 ועכשיו הוא בן 10 חודשים ומתפתח יפה. לבת שלי היתה דרגה 4 ולזה יש משמעות לגבי העתיד. אני מקווה שהדרגה אצלכם נמוכה. אני אשמח מאוד אם תעדכנו אותי לגביהם. אוכל לייעץ לכם מה לעשות וכן לעודד את אשתך כי הייתי במצב דומה מאוד לשלכם שבוע 25 עם כל הבעיות הכתובות בספר. תהיו בקשר ותחזיקו מעמד