שוב זכינו למילה

שוב זכינו למילה

בידיעות , בשבע לילות יש רעיון עם דב נבון. יש מישפט די בהתחלה " מי שמיסתכל על החיים של נבון מקרוב עלול לקבל אפילפסיה" גם זו דרך להיכנס לתודעת האנשים.
 
אם היינו מצליחים

לעשות מספיק רעש בתקשורת כשיאיר לפיד בזמנו אמר את השטויות שלו בסדרה ההיא שהשם שלה לא זכור לי ,אנשים כמו הסופר הזה לא היו כותבים כאלה דברים על אנשים עם אפילפסיה ואף אחד לא היה כותב בעיתונים שום דבר כזה. אנחנו חושבים שפקס או דוא"ל יעזור לנו ולא מבינים שזה לא יעזור. גם עמותה לא תעזור. אנשים שרוצים שיפסיקו להציג אותם כאנשים שלא יכולים להביא ילדים לעולם (יאיר לפיד) או כמו אנשים שכשיש להם איבוד הכרה צריך לפתוח להם את הפה בעזרת מברג גם אם זה כרוך בשבירת שיניים (בוסי) או לא רוצים שיכתבו שהמחלה שלהם כ"כ מזעזעת כמו במקרה של הכתב בידיעות -צריכים שישמעו אותם. אף אחד לא שומע אותנו או נותן לנו במה מפני שאנחנו לא מבקשים במה, יש לנו הזדמנות מצוינת בזכות בורותו של הסופר להציג את המצב האמיתי של האפילפסיה בפני התקשורת. היה מקום לפנות אל התקשורת וזה לא נעשה, זה לא נעשה אני יכולה לנחש למה ולהבין שהמצב הזה לא יגמר ,אנשים תמיד יאמינו שהמצב שלנו נוראי ושאנחנו לא מתפקדים.
 

ענת71

New member
לפעמים יש לי הרגשה.

שאנחנו חיים במחתרת בחברה בריאה!!! כולם חושבים(אני לא רוצה לעשות הכללה) שאנחנו יוצאי דופן.
 
יכול להיות שאנחנו באמת

יוצאי דופן בכך שאנחנו מסתירים את האפילפסיה?אני לא מכירה עוד מחלה שלא מדברים עליה כמו האפילפסיה. כי הרי במה זה הכל מתחיל? בזה שאנשים עם אפילפסיה הסתירו את העובדה שיש להם אפילפסיה וכשהם כבר גילו שיש להם אפילפסיה הם עשו את זה בכזו בושה שהם חשבו שמי שנמצא איתם ממש עושה להם טובה. אנשים גם למדו להגיד לאנשים עם אפילפסיה שההתקף שלהם נראה ממש זוועה (כאילו שיש איזושהי מחלה שנראית יפה כן?) ויותר מכך,אפשר לחשוב שזה תלוי בנו איך אנחנו נראים כשאנחנו מאבדים את ההכרה כך שזה ממש תת תת רמה להקשיב לאנשים כאלה... זה כ"כ מקומם אותי ההסתתרות הזאת כמו שאת קוראת לזה "המחתרת" שאין לך מושג. אני אישית אומרת לכל מי ששואל שיש לי אפילפסיה , לא טוב? סלאמת! בעיה שלו/שלה, אני כבר מזמן הפסקתי לדפוק חשבון לאנשים. ואם חוזרים לנושא עצמו,אני באמת חושבת שיש מקום לפנות לתקשורת.
 

ענת71

New member
אני אף פעם לא הסתרתי את:

עובדת היותי חולה באפילפסיה אין לי מה להסתיר אני חולה במחלה כבר יותר 20 שנה. אני יודעת שיש חולים שמסתרים אבל זה כבר בעיה שלהם. אנחנו לא צריכים להתבייש לא רצחנו ולא פשענו.
 
שבוע טוב!

צודקת אבל זאת היתה הבעיה שבהתחלה הסתירו את זה עד שבעצם מה שקרה זה שהיה להם התקף לפני כולם ואז כבר לא היה מה לעשות והם התביישו ולא ידעו להסביר את עצמם אבל באמת את צודקת צריך מערך הסברה שיחדור לאט לאט בתודעת הציבור מהי אפילפסיה אבל אתם יודעים לבד שזה לא יילך
 

mori17

New member
...

מזכיר לי תשובות מעצבנות של חיילים בצבא
סתם איכשהו מתגלגל שיש לי אפילפסיה....איך גיסו אותך אם יש לך אפילפסיה?! רררררררר השאלה הכי מעצבנת ששמעתי בעעע תאמינו לי שאני מתפקדת פי כמה יותר טוב מאלו שאין להם בעיה רפואית אז אוקיי אני לא יכולה לשמור במקומות גבוהים ורצוי גם לא לבד ואני צריכה שעת שינה יותר ולא יכולה לשתות אלכוהול אבל כל מה שהם עושים אני יכולה לעשות.....ואמרתי להרבה אנשים שכל מה שהם עושים חוץ מאלכוהול אני גם יכולה! וזה נכון מורי
 
היה כאן שרשור די סוער

בזמנו היתה לו סדרה בטלוויזיה אני לא זוכרת את השם שלה ,באחד הפרקים אחד הגיבורים אמר שבגלל שהוא חולה אפילפסיה הוא לא יכול להביא ילדים לעולם. כתבתי מכתב לפניות הציבור וקיבלתי מכתב די מבין ומתחשב אבל אף תגובה מיאיר לפיד כמובן. היו כאן עוד כמה חבר'ה בפורום שכתבו ליאיר לפיד ישירות אך למיטב ידיעתי לא היתה תגובה ממנו,לאחר זמן מה הסתבר שהעורך הראשי שלו אסף חולה באפילפסיה הבאנו לכאן מאמר על הבחור הנחמד,אולי אסף לא יכול להביא ילדים לעולם ולכן יאיר הסיק שכל האנשים עם האפילפסיה במצבו,אני לא יודעת על מה הוא התבסס. בנוגע לספר של בוסי אני בהחלט מאמינה שההתעלמות של הוצאת כתר חמורה ביותר מציבור גדול כ"כ ושאנחנו צריכים ליזום מחאת קונים ציבורית למרות שזה יביא לו פרסום יתכן מאוד שהאופי השלילי של הפרסום לא ימצא חן בעיניו והכוונה שלי היא לפנייה לרשתות גדולות כגון:סטימצקי/צומת ספרים,פנייה לארגוני צרכנים כגון הסתדרות המורים ,ארגוני עובדים גדולים כדי שיחרימו את הספר וההוצאה,פנייה לעורכים ספרותיים בעיתונים ומבקרים ספרותיים ועוד רעיונות דומים שמטרתם יצירת הד ציבורי שימנף את מחאתנו כנגד ההצגה הברברית של התיחסות למחלת הנפילה. זה הזמן להרתם לעניין להציע רעיונות וליזום פעולות.
 
לבוסי יש טור שבועי בהעיר

במקום לעשות חרם קונים, עדיף ליצור איתו ועם ההוצאה קשר, ולהציע שיתקנו את המעוות בטור השבועי שלו.
 
איך הם יתקנו את המעוות?

הספרים כבר על המדפים,מהדורה ראשונה הודפסה. אם המהדורות הבאות שיודפסו יהיו מתוקנות באמת השגנו משהו,את פונה בעצמך?
 
לדודי בוסי הלך ה"פואטה" של הספר

היום התישבתי בחנות ספרים ודיפדפתי בספר. אני בימקום הסופר הייתי מה זה מבואס. או אני בטוח שהוא מבואס. האמת שהספר כתוב מענין. מורכב. גיבור הספר הוא ישראלי מעדות המיזרח שמישתאכנז, אבל מקבל סטירות לפעמים מאשכנזים. הגיבור הוא איטלגנט, קצין בצה"ל ולמד באוניברסיטה. חברת ילדות, אהבה הראשונה שלו, היתה אשכנזיה ואבא שלה חיסל את החברות ביגלל הסעיף הזה, לאחר שנים גיבורנו חוזר ארצה וניתקל בפיגוע ושם מנסה לעזור לאנשים וניתקל בחברה לשעבר, פצועה, וכמו שאנחנו כבר יודעים, מתרחש התקף, הוא שובר שיניה במברג כדי לפתוח את הפה ומחלץ את לשונה, ומלגלג על הישראלים. בהמשך הוא מחפש אותה בבית החולים, נכנס לחדר, ואז שומע את אבא שלה אומר לה שהשינים לא ניפגעו מהפיגוע אלה ממישהוא שהציל את חיה בזה שזיהה את ההתקף ופעל נכון. כמובן שזה מישתלב לפואנטה של הסיפור. אתם מבינים, זה הרבה יותר גרוע מבחינתנו, אבל ממש הורס לסופר את אחת מהפואנטות של המסר שלו. הופך אותו לטמבל. למגוחך. זה מביש, הסופר לא בדק את עצמו, כל כך היה בטוח בעצמו. הוא לא התכוון שיצא לו ככה, אכל אותה.
 

AKben

New member
ואם אכן יש בשעת התקף נעילת שינים?

ובנוסף לזה, הקאה? מה אז הסובבים אותנו אמורים לעשות? מפחיד... לפני כמה ימים דיברתי עם מישהי על הנושא, ולא הצלחתי להסביר לה למה הסופר טועה מבחינתי זה ברור כשמש...
 
פשוט

שיש נעילת שינים - אין הקאה. נכון שיש מיקרים של חוסר חמצן ריגעי , אבל זה מיסתדר. הקצף, זה מרוק שלא מצליח להבלע ויוצא עם האויר מהפה.
 
למעלה